sinon ca dure 5 heures pour que tout le produit passe, (plus long que le beacop enforcé a j1, où je restais 4 heure en hopital de jour et puis je repartais chez moi et je ne revenais qu’a j8)
tu prends du zelitrex, bactrim et zophren et puis c’est tout ( finis: natulan, cell top et prednisone)
la cure dure 28 jours, 2 séances identiques a j1 et j15
prise de sang tous les 14 jours, pas de granocytes ( sauf pour certains en fin de cure qui ont une leucopénie)
effet parait-il
le plus de fatigue entre j3 et j6
nausée les 4 premiers jours…
a vérifier^^
OK, bon moi avec mon PAC pourri ca va durer des plombes mais bon toujours mieux que 3 jours à lhopital!!
c’est quoi cell top???
allez je croise les doigts pour toi et je suis sûre que tout va bien se passer.
du coup tu envisages d’aller au mariage dans les vosges prévu cet été??
sinon ca dure 5 heures pour que tout le produit passe, (plus long que le beacop enforcé a j1, où je restais 4 heure en hopital de jour et puis je repartais chez moi et je ne revenais qu’a j8)
tu prends du zelitrex, bactrim et zophren et puis c’est tout ( finis: natulan, cell top et prednisone)
la cure dure 28 jours, 2 séances identiques a j1 et j15
prise de sang tous les 14 jours, pas de granocytes ( sauf pour certains en fin de cure qui ont une leucopénie)
effet parait-il
le plus de fatigue entre j3 et j6
nausée les 4 premiers jours…
a vérifier^^[/quote]
Pour moi c’est a peu pres ce qui se passe, perf le lundi, et retour de la forme le vendredi. Les nausées sont aléatoires mais bien controlées par le zophren et le motillium.
Le cell top est une chimio orale comprise dans le BEACOPP, à prendre à la maison.
Pas de piqures de granocytes temps que les globules restent stable, le corps doit travailler seul.
par contre moi je me pose pas mal de question sur l’ABVD après des séances de BEACOPP;
Vous a-t-on laissé le choix de passer à l’ABVD ou pas?
je demande ça car j’ai comme une angoisse, si mon pet scan (je croise les doigts bien bien fort) revient négatif es-ce que réellement deux cures de BEACOPP auront suffi pour éradiquer la maladie. Etant donné que dans l’ABVD il n’y a pas les mêmes produits es-ce que que ce n’est pas ceux présents dans le BEACOPP qui sont efficaces ?
je ne sais pas si je me fais comprendre, c’est assez ambivalent comme sentiment, à la fois je rêve de passer à une chimio moins toxique (envie de bébé - risque de futur cancer…) et à la fois je me dis que si BEACOPP fonctionne bien ne vaut-il pas mieux encore avoir un cycle ou deux pour eviter toute rechute ?
je me dis que les hémato savent ce qu’ils font mais quel est le recul ?
y avez-vous pensé aussi? en avez-vous parler avec votre hémato?
aussi non, j’ai bien dormi, pas de nausées, je pense que la journée va être bonne!
bonjour,
si votre tep revient négatif, ce que je vous souhaite, cela veut dire qu’il n’y a plus de cellules cancéreuses actives, donc plus de fixation. L’abvd de consolidation sert à finir le travail, pour s’assurer qu’il n’y a plus rien qui traine, justement pour éviter les récidives.
Le BEACOPP est utilisé dans les formes disséminés de la maladie il est plus agressif, maintenant si au bout de deux cures il n’y a plus rien mieux, vaut mieux éviter de continuer avec des produits beaucoup plus toxique pour l’organisme.
De toute façon avec l’abvd vous aurez des scanners de contrôles à mi cures et ensuite un contrôle régulier, de plus, cette chimio est toujours utilisé pour traiter des stades élevés avec succes.
Pour la peur des récidives, quel que soit le traitement, il faut maintenant apprendre à vivre avec, et ce n’est pas le plus facile.
Profitons de chaque jours
[quote=napo]bonjour,
si votre tep revient négatif, ce que je vous souhaite, cela veut dire qu’il n’y a plus de cellules cancéreuses actives, donc plus de fixation. L’abvd de consolidation sert à finir le travail, pour s’assurer qu’il n’y a plus rien qui traine, justement pour éviter les récidives.
Le BEACOPP est utilisé dans les formes disséminés de la maladie il est plus agressif, maintenant si au bout de deux cures il n’y a plus rien mieux, vaut mieux éviter de continuer avec des produits beaucoup plus toxique pour l’organisme.
De toute façon avec l’abvd vous aurez des scanners de contrôles à mi cures et ensuite un contrôle régulier.
Pour la peur des récidives, quel que soit le traitement, il faut maintenant apprendre à vivre avec, et ce n’est pas le plus facile.
Profitons de chaque jours[/quote]
l’ABVD est en effet un vrai traitement qui est utilisé pour les stades 1 et 2, c’est donc pas rien du tout, si cela ne devait pas marcher tu verrais de plus la crp remonter lors de tes prises de sang ou tes ganglions regrossir…
et puis donc oui il ya ce scanner au bout de 2 cures
le cell top= étoposide à prendre per os pour le beacopp de J2 à J3
Sinon napo dis toi que ce ne sont que de simples visites de controle, la peur est compréhensible mais tu peux tres bien aussi te faire renverser demain par une voiture, il faudra savoir relativiser tout cela je me dis. Hodgkin se soigne tres bien et c’est tout de meme un super bon signe de voir que le beacopp au bout de 2 séances l’a éradiqué. hodgkin c’est bien mieux que d’avoir la sclérose en plaque, le sida ou même l’hépatite C et combien de témoignage de personne ai je eu ayant eu hodgkin il ya 10-15 ans…
l’hôpital st louis est de plus un tres bon Hopital en hémato avec de grands médecins et une tres bonne coordination entre les services^^ j’y suis moi meme soigné
C’est déjà très bon signe que le TEP soit négatif après le BEACOOP, ce qui peut présager d’une bonne rémission dixit le médecin qui me suit à Saint Louis.
C’est en effet difficile de gérer l’après, les examens de contrôle mais comme le dit lorenzo c’est un cancer qui se soigne et c’est encourageant de savoir que même en cas de rechute il y a encore des traitements.
Bon WE à tous et plein d’energie pour continuer le combat.
Emma
[quote=emma]C’est déjà très bon signe que le TEP soit négatif après le BEACOOP, ce qui peut présager d’une bonne rémission dixit le médecin qui me suit à Saint Louis.
C’est en effet difficile de gérer l’après, les examens de contrôle mais comme le dit lorenzo c’est un cancer qui se soigne et c’est encourageant de savoir que même en cas de rechute il y a encore des traitements.
Bon WE à tous et plein d’energie pour continuer le combat.
Emma[/quote]
bon week end à toi emma!!
a bientot
c’est vrai que ce n’est pas comme si c’était pas de chimio, l’ABVD est utilisé pour les stades 1 et 2 et en effet ce n’est pas rien…
Emma, moi aussi les hémato m’ont dit, plus ca “guérit” vite meilleures sont les chances de ne pas rechuter…;arf semaine prochaine je sera fixée, j’angoisse un peu, au vu de tous les bons résultats je me dis que je vais faire partie du % qui a un peu plus de mal à guérir… :-)) non non j’arrête moi aussi tout va bien se passer, ya pas de raison !
Bonjour,
Je m apelle lora j’ai 21 ans et j’ai apris il y a un mois que j avais un Hodgkin de stade 3. j’ai fais ma premiere cure BEACOOP renforcé qui c’est terminé le vendredi 27 Mai et je me sui retrouvé en aplasie toute la semaine derniere.
J’ai peur des la prochaine cure. j’ai perdu mes cheveux mais pas encore en totalité et j ai peur du regard des gens .
J’ai la chance d’avoir un conjoin et une maman formidable ki me juge pas mai je n ose kan meme pas tro sortir de chez moi.
je recherche des gens avec ki parler du traitement et du reste de la vie.
Merci a tous
J’ai moi même été traité par le BEACOPP renforcé, et je peux te dire que même si il est très dure, il est très efficace.
Pour la phase d’aplasie, elle n’est que temporaire, tu dois avoir des injections de granocytes pour booster tes globules. Fait juste un peu plus attention durant cette période pour ne pas choper le premier virus venu.Pour les cheveux tu peux te faire prescrire une perruque, ou tu as la solution des foulards, maintenant le regard des autres fiche toi s’en, garde tes forces pour ton combat.
Heureusement tu est bien entouré, ca va te permettre d’avoir le moral et une super motivation.
Pour te rassurer j’était en stade 4, et au bout de deux cures de BEACOPP mon tep était négatif, ce qui veut dire plus de cellules cancéreuses actives. Je suis en rémission complète, et je termine mes cures de consolidations. Tu pourras t’apercevoir que je ne suis pas le seul dans ce cas
Si tu as besoin d’autres renseignements n’hésite surtout pas, ce forum est rempli de gens qui sont toujours pret a t’écouter et à t’aider. De plus tu trouveras des informations fiables sur la maladie.
Moi aussi tout comme napo, je suis traité avec BEACOPP renforcé, j’ai perdu une bonne partie de mes cheveux, mon conjoint m’a rasé la tête le week-end avant notre mariage, épreuve d’amour s’il en existe !!!
J’ai commandé une perruque car je n’avais pas envie dès que je pointe le nez dehors de ressentir les regards des gens : “oh elle a plus de cheveux !” et puis j’avais envie de me sentir belle pour mon mariage !
J’ai été épaté du résultat, je suis même allée me faire faire un chignon là où j’ai acheté ma perruque, les gens au mariage n’y ont vu que du feu. j’ai une perruque genre pleins de cheveux partout sans coiffure particulière du coup je peux tout faire natte, queue de cheval, chignon, relevé, laché…
et puis maintenant j’alterne entre turban et perruque, et sincerement je n’ai jamais ressenti aucun regard sur moi (même avec un turban).
Et puis zut, de toute facon il faut vivre, les gens on s’en fiche, l’important est de faire ce qu’on a envie et de profiter de la vie.
Moi je trouve avec cette cure que les deux premieres semaines sont éprouvantes mais dès qu’arrive la troisième semaine je retrouve un peu plus de pêche et j’en profite pour faire tout ce que je peux pas faire en temps normal.
J’ai l’impression que la vie reprend et ce la m’aide à aborder la cure d’après.
Bon courage et surtout ne t’empeche pas de faire des choses à cause des autres, pense à toi c’est primordial dans cette aventure!
Moi aussi j’ai fait le beacoop, pour les cheveux je pense qu’il faut choisir ce qui est le mieux pour soi. Moi j’ai mis des foulards et des bonnets car c’était l’hiver. Dehors pas de regards étranges, peut-être quelques sourires bienveillant car au delà des cheveux on a l’air fatigué et fragile.
Pour la vie , Lora, profite des moments où tu te sens un peu mieux en faisant attention aux microbes. Se faire plaisir.
Tu verras la prochaine cure sera plus simple car tu sais à quoi t’attendre donc le stress est moins présent et je pense que cela joue sur le physique.
Cela fait un an que je suis en rémission, j’ai repris le boulot depuis septembre dernier, et je profite de chaque jour.
Plein d’energie à toi et à tous ceux qui sont en traitements.
Bises à tous
Emma
bonsoir Lora, j’ai 22ans et j’ai également la maladie de Hodgkin depuis juillet 2010. En fait je rechute depuis le mois de mars. Je n’ai pas de traitement BEACOOP comme toi mais tout ce que je peux te dire c’est de vivre le plus normalement possible lorsque tu te sens bien, il suffit juste d’écouter son corps. Ne te tracasse pas du regard des autres, dans l’ensemble les gens ne font pas trop attention ! et puis il ne faut pas t’empêcher de vivre, ne te coupe pas du monde fais toi plaisir quand tu te sens bien !!! l’aplasie ne dure qu’un temps, il faut juste être prudent face aux microbes car on est plus fragile.
j’ai opté pour la perruque depuis deux semaines car les foulards j’en avais un peu marre, et franchement je regrette pas donc si ça peut t’aider à mieux te sentir n’hésite pas.
Comment tu te sens moralement depuis la découverte de la maladie ? Tu es soignée où ?
aujourdui je dois aller voir un perruquier pour voir si ca m interesse.
j’ai quand meme réussi a faire mes courses avec mon conjoin hier mais je sentais des regards mais j ai essayer de ne pas y faire attention.
Mon mon traitement, je me fais soigner sur Limoges à 45 min de chez moi. C’est une super équipe .
j’ai découvert la maladie le 2 Mai et j’ai fais ma premiere cure le 20 Mai.
Moralement je stress avan qu’il me pique le site car la premiere fois on s’est aperçu qu’il s’était retournée et ils me l’ont remis en place en le manipulant et j’ai vraiment été traumatisé.
je commence la deuxieme cure le 14 Juin et j’ai un TEP le 28. j’espere kil sera négatif!!!
J’ai également était soignée à Limoges !
J’ai 19 ans et en novembre 2009 on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade IV. J’ai eu 8 cure d’ABVD, et au bout de deux mois j’étais déjà en rémission ! Ca fera 1 an que j’ai terminé le traitement et j’ai repris mes études en septembre!
J’avais aussi très peur au moment de la piqure dans le PAC, mais je me suis rendue compte qu’il fallait tout simplement se détendre pour ne pas avoir mal.
Comme tu as du le voir les infirmières sont vrament sympas là bas, si tu as peur n’hésite pas à leur dire =)
oué l’équipe de Limoges est vraiment super et puis on peut parler de tout avec eux c’est ca ki est bien !
en ce momen c un peu dure moralemen pour un truk, c’est que nous sommes une famille de motard et nous vadrouillons tout le temps et maintenan j’ai plus le droit et c’est un peu dur mais bon je me dit que dans un ans je pourrais repartir en virée!!lol
tu connais des boutiques sur limoges ou dans les alentours pour des foulard et tout?
Lora,
Je ne suis pas de Limoges donc je ne peux pas t’aider pour les boutiques, peut être que tu pourrais demander au chu, ils doivent connaitre quelques adresses ! Moi j’avais regardé sur internet, mais j’avais perdu mes cheveux l’hiver alors je mettais surtout des bonnets =)
l’aplasie ne dure qu’un temps, il faut juste être prudent face aux microbes car on est plus fragile.