traitement BEACOPP renforcé

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Coucou

Non sa on peut pas, le beacopp est vraiment lourd et met à plat!

J’avais essayer de negocier au debut avec le medecin, je venais juste de trouver un nouveau taf…j’ai vite compris à la 1 ère cure…

Le beacopp est vraiment lourd, enfin après tout dépend des personnes…certains le supporte assez bien…néanmoins il fatigue beaucoup et on peut avoir des soucis de concentration…

Soigne toi, repose toi…tu auras tout le reste de ta vie pour travailler ( c’est ce qu’on me répète dans l’entourage)

Tu en est ou dans ton traitement?

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Bonjour
je suis nouvelle sur ce site…on m’a diagnostiqué il y a un an la maladie de Hodgkin stade 3. En parrallèle a cette annonce j’apprenais également que j’étais enceinte.
Me laissant aller jusqu’au bout de la naissance de ma puce, j’ai attaqué dernièrement mon protocole de chimio.la BEACOPP renforcé
je me pose pas mal de questions par rapport a cette maladie, ce traitement.
Je souhaiterai echanger avec des gens ayant subi cette chimio
par avance merci

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bonjour
je n’ai pas eu ce type de traitement
tu auras bientot d’autres réponses
comment va la petite ?
elle a quelle âge ?

et toi comment te sens tu ?

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merci quand meme !
oui ma petite puce va bien ! elle a 2 mois et se porte a merveille ! c’est mon energie ! mais en revenant de chimio je me sens completement inutile et vidée et jai vraiement limpression de ne pas etre une bonne maman…

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Il ne faut surtout pas culpabiliser !
Les chimiothérapies sont des traitements agressifs, et le BEACOPP en fait partie.

Il serait peut-être utile que tu demandes à rencontrer l’assistante sociale du service hémato pour voir quelles aides tu pourrais avoir (pour le ménage, les courses, ta fille…).

Amitiés,
mc

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coucou petit chat
je suis certaine que tu es une maman formidable
il faut que tu puisses avoir de l’aide au quotidien
vois si ta mutuelle peut te venir en aide comme le dit mc pour le ménage, garder ta petite …
et aussi la caf explique leur la situation y a pas de raison
il existe aussi des fois des jardins d’enfants, une mamie ou tatie peuvent peut étre l’accompagner
quand tu auras fini le traitement tu verras tu seras à 200 % il faut t’accorder une parenthése, souffler un peu
à bientot

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J’ai eu cette chimio si tu as des questions . je réponderais avec plaisir. Il est très dur ce traitement. Alors prend du temps pour toi si tu peux.
courage
Emma

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coucou Emma
apparement toi aussi tu as eu ce traitement
peux tu me dire où tu en es maintenant ?
combien de temps as tu eu ça ?
as tu eu des effets secondaire ?
merci de tes réponses

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J’ai eu deux cures de BEACOOP et après 4 cures d’ABVD. J’étais surtout exténuée après la semaine de chimio, vraiment épuisée je ne pouvais rien faire. Je retrouvais de la force après une semaine de repos intense. pas d’appétit, constipation voilà surtout les effets secondaires que j’ai eu, mais tu sais que cela varie selon les gens.
Aujourd’hui je sui en rémission après un an de traitement, je stresse car j’attends les résultats de mon tep qui signalait une anomalie mais ce n’est pas forcément une rechute, on verra bien.
Si tu veux tu m’envoyer un mail si c’est plus simple.
Tiens bon.
Emma

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Bonjour Petit chat

Je m’inscris pour répondre à ton message. Je suis moi aussi en traitement avec BEACOPP renforcé. Je commence ma 4ème cure mercredi normalement, et à priori (si tout va bien) j’en ai 8 de prévues en tout.
Pour ce qui est des effets secondaires, la première cure a été pour le moment la plus difficile, j’ai eu des brûlures d’estomace dues principalement au stress mais du coup ça m’a complètement mise à terre, je n’avais aucun appétit, étais quasiment incapable de me lever et complètement épuisée. Mais les 2 cures suivantes sont allées beaucoup mieux, malgré une forte anémie à la seconde je n’ai été épuisée que 2 jours. Sinon je suis un peu fatiguée et ne peux pas faire d’efforts prolongés, une simple vaisselle m’épuise, mais ça peut aller.
Ensuite il y a les douleurs osseuses dues aux injections de granocytes, si tu as mal n’attend pas pour aller voir un médecin pour avoir des antidouleurs (le paracétamol ne sert à rien, moi il m’a fallu un médicament destiné au départ aux crises d’épilepsies, ça marche très bien).
La perte des cheveux fait aussi partie des effets secondaires…pour ma part je les ai perdu exactement 13 jours après le début de la chimio, et en une journée tout était tombé (j’avais les cheveux très longs, leur poids joue beaucoup je crois). Prépare toi bien psychologiquement à cette étape si elle n’est pas encore arrivée, moi j’avais très peur donc m’étais beaucoup documentée et en avais beaucoup parlé, avais déjà trouvé une coiffeuse/perruquier géniale et du coup finalement ça s’est très bien passé. Pour le moment j’ai encore cils et sourcils même si ils sont plus clairsemés qu’avant.
Enfin, ton corps va être bien plus fragile et sensible que la normale, fais attention à ta peau par exemple, au tissus de tes vêtements, évite ce qui pique/gratte.
Autre effet secondaire plus discret mais dont les médecins ne m’avaient pas parlé : j’ai le bout des doigts “endormis”. Comme si tu avais un début de “fourmis”. C’est désagréable mais d’après ce qu’on m’a dit ça passera.

Tu as déjà fait combien de cures? combien sont prévues?

On est dans le même bateau … ^^

Petite Bili

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coucou petite bili
merci de t’etre inscrite et de répondre à mes questions.
et toi a quel stade es tu ?
est ce que ton protocole annoncait des le depart un triatement que par BEACOPP?

mOI oui les cheveux sont deja tombés et ca a en effet pas été evident.
ca me rassure que tu me parles de lhistoire des fourmillement moi aussi je ressent ca.
j’en suis a ma deuxième cure.
jai passé un pet scan hier et je vois mon cancero jeudi pour savoir la suite du traitement savoir si je reste sur le BEACOPP ou si je passe à l’ABVD…

Courage
Petit chat

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les fourmillements c’est normal et ca passe pas de problème à al fin des traitements.
Plein de courage à vous deux.
bises
emma

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Salut

Je suis en stade IV, et on m’a directement mise sur ce protocole, en fait c’est ensuite en fouillant sur le net que j’ai vu qu’il y avait d’autres protocoles, on ne m’en a pas parlé. J’attend qu’un lit se libère pour pouvoir faire ma 4ème cure (espérons demain, sinon je suis bonne pour passer le week end à l’hosto…) , et j’aurai mon premier tep-scan de contrôle le mois prochain, mais pas pour savoir si on passe à un protocole plus doux… mais plutôt pour vérifier que celui là marche, et si les résultats ne satisfont pas mon hémato elle m’a parlé d’autogreffe… c’est dire si je prie pour que les résultats soient bons… :confused:

C’est marrant quand je parle de ces engourdissements aux médecins ils sont surpris, alors que finalement en parlant aux gens qui ont eu ce protocole c’est assez courant. De la même façon, lors de l’injection du premier produit des cures, j’ai toujours une affreuse sensation de moutarde qui me monte au nez, ça me prend le nez et les sinus c’est assez violent (de plus en plus à chaque cure, j’ose pas imaginer ce que ça va être à la 8ème…!) mais heureusement ça passe dès que le produit est fini. Quand j’en parle aux infirmières elles me disent toutes que c’est la première fois que quelqu’un leur parle de cet effet… alors que ma voisine de chambre qui avait le même protocole m’a dit qu’elle connaissait ça aussi quan d je lui ai posé la question. Je fini par me dire que les patients ne parlent peut-être pas suffisament au personnel médical des petits (ou gros) désagréments qu’ils ressentent pendant les chimios…

Merci beaucoup Emma de confirmer ce qu’on m’a dit, j’ai les doigts tout insensibles et je n’aimerais vraiment pas rester comme ça !

J’attend l’appel de l’hopital qui doit me confirmer qu’ils ont bien un lit pour moi demain… moi qui broyais du noir en voyant la 4ème cure arriver, finalement avec ce contretemps je deviens au contraire très impatiente de la faire, comme quoi" à toute chose malheur est bon" ^^

Bises

Petite Bili

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Bonjour,

Sur les “fourmillements” :
Je n’ai pas eu ce protocole, mais le R-CHOP, le point commun c’est le “O”, l’Oncovin (vincristine), et c’est ce médicament qui produit des neuropathies périphériques. La sensation est difficile à décrire, elle est généralement qualifiée de fourmillement, mais c’est plus que ça. Au fil des séances, on a de moins en moins de force dans les doigts. C’est vraiment très très gênant. (exemple : faire passer un bouton dans une boutonnière est douloureux, j’avais aussi fini par faire la vaisselle le poing fermé, etc.)

Les soignants savent parfaitement que cet effet indésirable existe !
Peut-être pensent-ils que s’ils nous disent qu’ils savent on va les tenir pour responsables, leur demander un médicament qui contre cet effet, bref, que des ennuis…

Une autre manifestation de la neuropathie périphérique c’est la constipation. Si cela vous arrive, il faut absolument en parler et demander une prescription pour améliorer autant que possible…

Amitiés,
mc

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bon ben bonne nouvelle !
apres mon pet scan plus aucun ganglions qui fixent.
je sais que c’est pas encore gagnée mais je suis quand meme contente d’avoir franchi une première étape
je passe maintenant à l’ABVD.On verra ce qu’il en est…
merci en tous cas pour ces échanges
a tres bientot

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tres bonne nouvelles, tu verras que l’abvd est moins dur que le beacoop. Enfin c’est ce que j’ai ressenti pour ma part.
Emma

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merci Emma
et toi as tu eu des bonnes nouvelles ?
il me semble que tu etais en attente de résultats…

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Bonjour,

Depuis janvier, on a découvert à mon Papa, un lymphome de Hodgkin: ganglions médiastinaux, abdominaux et sur une vertèbre (IRM de la vertèbre sera passée mercredi). Tous les symptômes du lymphome le gène depuis environ 1 an, mais personne n’a été capable de le diagnostiquer… après de multiples hospitalisations. Puis en janvier, la sentence est tombée!
Après 2 cures de BEACOPP (avec bcp d’effets secondaires: nausées, vomissements, constipation/diarrhées, leucopénie et thrombopénie), il vient de passer son Petscan: nous aurons les résultats jeudi lors de sa prochaine chimio, pour savoir s’il passe sur une ABVD ou continuation du BEACOPP…
Je croise les doigts pour lui, mais je suis inquiète quand même car il a toujours de la fièvre même avec les antibiotiques prescrits, toujours des sueurs nocturnes, et de grosses douleurs articulaires dues aux granocytes (antalgique: tramadol) qui lui ont été injectés il y a plus d’une semaine maintenant… Il décrit aussi cette sensation étrange au niveau des doigts.
Ces symptômes durent ils longtemps après le début des cures?

Bon courage à toutes les personnes de ce forum et aux autres… Merci pour vos réponses…

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Bonjour Dounette

Je suis le même traitement que ton papa (6ème cure finie aujourd’hui, encore 2).
Pour ce qui est des effets secondaires, on ne peut pas beaucoup prédire comment se passeront les cures, chacune est différente, selon le stress, la fatigue, l’état de la maladie, le cumul des produits sur le long terme. Je crois que j’ai eu des effets secondaires différents à chaque cure, la pire ayant été la première où j’étais carrément clouée au lit pendant une semaine.
Pour les douleurs dues aux granocytes, pour moi les traitements (tramadol, daffalgan codéïne, rivotril (pour celui là dis lui d’en parler avec son médecin traitant ou ses hématos, ils n’y pensent pas car ce n’est pas à la base un antidouleur, mais c’est juste magique pour certaines personnes sur ce genre de douleurs)) arrivent à les contenir à peu près, mais je déguste quand même pendant environ 12h à chaque fois, où je passe mon temps devant la pendule à attendre d’avoir le droit de prendre les prochains cachets. Plus ça va moins les médocs sont efficaces, mais il ne doit pas rester à souffrir comme ça, il reste encore les antidouleurs de niveau 3, avec plus d’effets secpndaires, mais plus efficaces. le médecin traitant doit être une aide dans ce cas là, c’est son boulot.
Pour les nausées je commence à être à court de méthodes aussi alors pas facile de répondre, mais hormis les médocs prescrits, le coca, la menthe, et apparemment (pas testé) une petite cuillère de miel, ça aide.

Pour la sensation aux doigts (et ça viendra aux pieds), c’est parce que le beacoop est neurotoxique, mais c’est réversible. la sensation fluctue, ça va ça vient, mais à chaque cure ça s’étend un peu…

J’espère avoir pu te donner un ou 2 trucs qui l’aideront, mais ce dont il a surtout besoin, c’est le soutient et la présence de ses proches, et… ça peut paraitre anodin, mais c’est important, que ce soutient reste constant même dans la durée des traitements… j’avoue qu’au bout d’un moment beaucoup de gens ont l’air de se lasser de notre maladie, ou s’habituent, ou se disent que nous on s’est habitués, et viennent beaucoup moins nous voir, prennent moins de nouvelles, etc… si tu peux lui éviter ça, faire comprendre à ses amis peut-être que même si il n’est hospitalisé que 3 jours, quand on est seul et malade on ne s’habitue pas, et c’est très long… ça l’aidera.

Tu sais j’étais au stade 4 aussi, au bout de 2 cures j’avais toujours des ganglions et beaucoup de bouffées de chaleur, c’est à la 4ème cure que les ganglions palpables ont vraiment complètement disparut.
En tout cas il semble bien suivit, un petscan après seulement 2 cures c’est bien !!

bises

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Merci pour ton message Petiteblili!

J’ai transmis les infos que tu m’as donné à mon Papa, qui est rassuré que d’autres partagent la même chose que lui… (il se sent moins seul et surtout compris) Je lui ai donc parlé de ce forum et je pense qu’il aura lui aussi des questions à poser!
D’ailleurs, on a bien compris la neurotoxicité du beacopp, mais, est ce que toi aussi tu as ou as eu des pertes de mémoires? Mon père, lui oubli bcp, à tel point qu’il note tout ce qu’il a à faire! Et si oui, est ce réversible?

Nous attendons cet après midi et demain avec impatience, pour les résultats de l’IRM vertébrale et du Petscan!

En tous cas, merci pour tes conseils. En effet, je pense qu’on peut vite se “lasser” de la maladie, en oubliant le malade… qui lui, continu de subir… Je garde ça dans un coin de ma mémoire!

A très bientôt et bon courage… Bises