[quote=nadou37]Oui triste anniversaire enfin je me comprends en pensant quand meme que c’est le début de la guérison , j ai commencé comme toi GYE mon traitement Beacopp vendredi trop fort Lorenzoo lol si tu l avais pas soulever j aurai meme pas tilté…Depuis ça va,ce qui m inquiète le plus est mon incapacité à dormir et me reposer,puis j ai froid le soir…J ai peur de la chute car bon c’est sure y en aura une…Mais bon j ai fait revenir le plus grand de mes fils à la maison c’est déja un bon début…
Je commence les granocites vendredi ainsi qu une hopsi de jour vendredi on verra bien…
Merci de vos conseils je vais m acheter des masques…
Prennez soin de vous[/quote]
courage nadia
PS j’ai féter mon anniv le 10 avril donc on se suit lol,
j’espere que tu vas bien, repose toi bien!!! et ca ira mieux apres, t’inquiete^^
je viens de lire que tu étais de Nancy et que tu es suivi au chu. Moi et mon habitons ds les vosges et je bosse sur Nancy. Et lui a également été suivi au service dhemato du CHU de Brabois. Tu habites nancy même ?
j’habite moi aussi dans les vosges (à epinal), et c’est mon conjoint qui travaille à Nancy!!
tu es où exactement ?
je n’ai pas suivi ton parcours peux-tu m’en dire plus?
Lorenzoo,
je sais pas trop ce qui c’est passé pour mes ordonnances car moi aussi j’essaie de me tenir informer car j’adore la medecine (enfin en non profesionnelle) et savoir et comprendre ce que j’ai me permets de ne pas paniquer et de gerer mon quotidien, et pour mes prises de sang il me semblait normal de faire la créatinine pour la fonction rénale et là rien de rien…
Je crois qu’à la prochaine hospitalisation je serai plus vigilente, et je me permettrais de poser plus de questions et surtout de partir avec des ordonnances un peu plus complètes.
aujourd’hui à l’air de mieux commencer qu’hier, mais je me rends compte que depuis deux nuits j’ai pas mal de sueurs, chose que je n’avais absolument jamais avant de commencer la chimio… es-ce que qq’un à eu la même chose?
Bonjour Gye,
Alors ce n’est pas moi qui ai eu un lymphome mais mon mari. Il a été diagnostiqué en novembre 2009 d’un lymphome d’Hodgkin de poppema stade III. Il a eu 6 cures ABVD-R entre décembre 2009 et juin 2010. Et depuis il est en rémission complète malgré une “bosse” suspecte à la nuque depuis plusieurs semaines. rpochain tep scan ds 2 semaines et rdv hemato mi juin.
Nous nous habitons à chamagne (entre Charmes et Bayon) et nos familles sont d’Epinal.
rajoute créatinémie sur ton ordonnance
vivent les vosges!!
ma famille c’est chatenois gironcourt et plus précisément st Paul
non pas de sueurs, prends bien ta température!!!
prends tu de la prednisone ou autre costicorticoides?
prends ta température avant de prendre cete prednisone tous les matins et le soir quand tu as ces sueurs.
c’est peut etre aussi de la nervosité…
as tu toujours tes hémoroides? comment vas tu?
prends tu du café? de l’alcool?
Je viens de remarquer que ma forme dépendait beaucoup de mes taux d’asat et surtout d’ALAT, là c’est redevenu normal et j’ai la forme malgré un taux d’hémoglobine faible.
pitchounete, je ne sais pas trop qui me suit… oui oui je cumule moi je suis un cas à part!
j’ai vu un hémato en consultation, puis lors de mon hospit un autre est venu et le dernier jour encore un autre qui me dit que c’est lui qui me suivra au final… du coup je ne sais pas trop car ce matin c’est le deuxième hémato qui m’a appelé pour me répondre sur mes questions par rapport aux injections…
j’espère éclaircir tout cela la prochaine fois, car je crois qu’ils sont en train de restructurer le service et de se répartir les différents secteurs, et moi je suis arrivée au milieu de ça!
lorenzzo, oui je prends la cortisone. j’ai pris ma température cette nuit, mais rien d’anormal malgré les sueurs. (37,3)
pas de café, pas d’alcool, mais toujours cette foutue hémorroïde (ca passe doucement) j’évite les excitants pour que ca passe rapidement!
après il fait sacrément lourd par ici et je dors bien couverte… je vais tenter cette nuit de m’habiller un peu moins pour voir si cela change quelques choses.
J’habite en effet dans les vosges mais c’est un concours de circonstance, avant le diagnostic nous faisions tout pour partir rapidement d’ici… c’est rapé…
[quote=GYE]lorenzoo comment vas-tu?
es-ce que ta semaine d’aplasie s’est mieux passé que la dernière fois?[/quote]
coucou Gye
merci
ma semaine d’aplasie se passe bien mieux, il faut dire que j’arrête pas de dormir et fais tres peu 'effort physique-je bouge pas de chez moi( vendredi je suis sorti dehors à une terrasse avec des amis et me suis senti pas bien du tout et samedi je n’ai pu entrevoir l’action d’aller prendre une douche qu’a partir de 19h).
je suis tres fatigué mais je la supporte pour l’instant bien mieux, encore 3/4 jours tout de meme. l’aplasie dure 10 jours chez moi ( j8 à j18) et correspond à l’arret de la prednisone.
et toi comment as tu vécu ta semaine d’aplasie?
comment te sens tu là?
en forme pour le mariage?
as tu le droit de prendre du champagne?
bon bin voilà après les préparatifs pour le mariage, le mariage en lui-même et mes 3 jours d’hospit’ pour mon 2ème BEACOPP me voilà de retour.
Je suis rentrée hier soir assez tard, j’ai un PAC qui fonctionne pas très très bien, 5H pour passer la dernière poche !
J’ai passé une bonne nuit et j’ai l’air d’être assez en forme aujourd’hui.
Vu la diminution des ganglions je passe un PET-SCAN le 7 juin pour voir si on continue sur le BEACOPP ou si on passe en ABVD. je suis super contente, les hémato étaient très satisfait des effets de la chimio, pratiquement tous les ganglions palpables ont disparus !
je croise les doigts pour être comme certaines sur ce forum et entendre le mot remission dans quelques semaines… enfin pas de charrues avant les boeufs le principal est bien de guérir !
Aussi non ma journée de mariage a été super, ma famille a assuré et on a eu une journée merveilleuse.
et toi lorenzoo comment vas-tu??
madouska, les bouffées de chaleur et les sueurs ont disparues comme elles sont venues… cela doit être les effets du traitement.
Contente de lire d’aussi bonnes nouvelles…je te souhaite plein de bonheur pour l’avenir et la maladie loin derriere toi !
Prends soin de toi,
Amitiés,
Stef
bon bin voilà après les préparatifs pour le mariage, le mariage en lui-même et mes 3 jours d’hospit’ pour mon 2ème BEACOPP me voilà de retour.
Je suis rentrée hier soir assez tard, j’ai un PAC qui fonctionne pas très très bien, 5H pour passer la dernière poche !
J’ai passé une bonne nuit et j’ai l’air d’être assez en forme aujourd’hui.
Vu la diminution des ganglions je passe un PET-SCAN le 7 juin pour voir si on continue sur le BEACOPP ou si on passe en ABVD. je suis super contente, les hémato étaient très satisfait des effets de la chimio, pratiquement tous les ganglions palpables ont disparus !
je croise les doigts pour être comme certaines sur ce forum et entendre le mot remission dans quelques semaines… enfin pas de charrues avant les boeufs le principal est bien de guérir !
Aussi non ma journée de mariage a été super, ma famille a assuré et on a eu une journée merveilleuse.
et toi lorenzoo comment vas-tu??
madouska, les bouffées de chaleur et les sueurs ont disparues comme elles sont venues… cela doit être les effets du traitement.[/quote]
Cool gye!
tu vas voir tes résultats au tep vont etre bons^^ si ce n’est pas la rémission, ca viendra tres bientôt^^
moi je viens d’avoir mes résultats et c’est négatif ou ok, ce qui veut dire que il n’y avait plus d’anomalie du tout
j’ai pu voir mon premier tep réalisé avant le début de la chimio et la différence est plus que incroyable, tout mon bassin, le fémur, plein de vertèbres et meme en haut (ou je n’avais pas d’adénopathies) et toutes ces adénopathies ( j’en avais 1 de 8cm de diam, et une bonne douzaine du médiastin jusqu’à l’aine) ont disparu, d’ou ce mot si bon à entendre: RÉMISSION. vive la science!!
sinon le 2eme beacopp s’est nettement mieux passé, j’ai beaucoup dormi et suis resté tres zen, ca a du aider^^
vive l’ ABVD, 4 cures, plus cool ( pas ou peu d’aplasie) mais revers de la médaille un peu plus émétisantes ( nausée, vomis)
super lorenzoo, encore un témoignage qui me remonte le moral. et j’en ai bien besoin, aujourd’hui coup de blues et beaucoup beaucoup de nausées. je n’ai pas dormi de la nuit et n’avait rien à vomir… j’ai passé la journée au lit et je sens que la nuit à venir ne va pas être de tout repos non plus.
enfin je me dis que moi aussi je pourrais entre le mot remission bientot et que cela vaut le coup d’endurer tout cela.
super lorenzoo, encore un témoignage qui me remonte le moral. et j’en ai bien besoin, aujourd’hui coup de blues et beaucoup beaucoup de nausées. je n’ai pas dormi de la nuit et n’avait rien à vomir… j’ai passé la journée au lit et je sens que la nuit à venir ne va pas être de tout repos non plus.
enfin je me dis que moi aussi je pourrais entre le mot remission bientot et que cela vaut le coup d’endurer tout cela.
pleins de belles pensées pour toi;[/quote]
tu prends du zophren a cause de tes nausées? tu es a j combien?
a j10 au 2eme beacopp grosse nausée matinale j’ai eu
cool tu vas voir, c si bon la rémission^^
vivent les mariés sinon !!
En voila des bonnes nouvelles, et GYE vous allez bientôt nous en donner, il n’y a pas de raison.
L’abvd est “plus cool” les cheveux recommencent même a pousser.
j’en suis à J5 seulement, je crois que je supporte moins bien cette 2ème cure que la première, car comme toi c’était plutot à J10 que j’étais mal la dernière fois.
Le chu a faxé une ordonnance de Zophren à ma pharmacie ce matin, je pense que ca va aller mieux mais c’est pas encore le top.
Faut dire que mon taux d’hémoglobine n’est pas remonté et que les globules blancs ont déjà commencé à baisser donc la fatigue est bien présente et avec un bébé c’est carrément pas la joie.
mais je suis tellement heureuse pour toi que cela me fait oublier mes petits soucis.
napo, tes cheveux étaient tombés au bout de combien de temps avec le BEACOPP et ont repoussé au bout de combien de temps avec ABVD ?
en tout cas vos deux témoignages en si peu de temps ça fait vraiment vraiment du bien et je me dis que les personnes qui découvrent aujourd’hui leur lymphome et arrivent sur le forum vont être eux aussi bien rassurés sur les traitements et les chances de guérison même avec un stade IV!
Mes cheveux et barbe sont tombés 13 jours après la première chimio (j1), et mes poils de barbe ont recommencé a pousser après la première cure abvd, c’est fin et clairsemé mais ca repousse.
Vous verrez l’ABVD vous permettra de profiter plus des enfants, moi avec deux petites filles à la maison je peux vous dire que c’est pas de tout repos.
Moi le BEACOPP m’a vraiment mis à plat, les deux fois, mais le moral, le soutien de ma petite famille, et les résultats m’ont permis de vite reprendre le dessus.
Le stress du premier scanner de contrôle est passé et la gros coup de fatigue après ma chimio de lundi, aujourd’hui ca va mieux, il faut dire que j’ai un généraliste qui me suis bien et me rassure beaucoup.
C’est vrai que là moi avec un bébé de 10 mois, un mari qui travaille à 70 Km de la maison et personne autour de moi dans cette ville, c’est vraiment dur de m’occuper de mon loulou. Heureusement il y a la crèche mais il y a aussi le revers de la médaille, les maladies, les contagions sont plus fréquentes et c’est un peu l’angoisse…
Pour la premiere cure de BEACOPP je n’ai pas eu trop de désagréments par contre là je déguste mais je pense qu’il y a aussi le contre coup des préparatifs du mariage et que toute l’énergie mise dedans est un peu partie pour laisse place à la fatigue.
Du coup au programme ce we, repos, repos et repos pour le J8 lundi!
je viens de commencer aujourd’hui cet ABVD… tranquille mais difficulté à manger, qq nausées…
je confirme J13: chute de cheveux.
sans sophren, difficile de ne pas avoir d’effets émétisants.
bon courage pour ton beacopp qui sera le dernier moment difficile
les cheveux ont commencé à tomber un peu plus tard genre J15 enfin deux jours c’est pas non plus un changement enorme.
Mon mari commence juste à se faire à ma tête rasée, mais il ne sera pas contre revoir des cheveux sur ma tête prochainement!
C’est vrai que le zophren marche bien, mais on m’a prescrit du 8mg du coup faut espacer de 12H et là ca fait un peu long surtout avec la prise du natulan…
mais comme tu dis peut-etre le dernier moment difficile, je veux faire partie du club moi aussi
j’espere que tes nausées vont disparaitre rapidement et que tu vas pouvoir souffler un peu.
Comment ca se passe en fait l’ABVD?
