traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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bonsoir

j’ai été en rémission pendant 5 ans mais depuis septembre 2017 , j’ai eu à nouveau des suées et comme je devais revoir mon hématologue , j’avais fait une échographie qui a révélé des ganglions et une rate à 15 cm;puis scanner en novembre : confirmation ganglions + rate 18 cm .le médecin m’a parlé de mettre en place un traitement ; je lui demandé si je pouvais reprendre le traitement de 2012 ( 4 injection de rétuximab ) mais il n’avait pas l’air chaud pour cela il me proposait de refaire un nouveau scan puis de voir à proposer un nouveau traitement ( soit essai clinique , soit chimio + rétuximab) je viens de repasser un scanner au CHU ( j’ai pas les résultats )aujourd’hui et rdv hémato dans 10 jours ou il me donnera les résultats et on verra pour le traitement possible.

voila pour les dernières news

bonne soirée

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Bonjour à tous ,

Je vous raconte un peu mon histoire : nouveau sur le forum,je suis à la recherche d’information comme tout les nouveaux malades

voici mon histoire

Thierry 52 ans Loire Atlantique , marié , 3 enfantsde 11 ,14 et 16 ans

voici mon histoire , début 2011 , suite douleurs de dos et de ventre ,on me diagnostiquai hernies discale bi latérales, opération en juillet 2011 , RAS jusqu’en janvier 2012 ou retour des douleurs dorsales et surtout inguinales puis apparition ganglion en haut de la cuisse gauche ( environ 4.5 cm ) prise de sang RAS puis examen complémentaire
IRM dos : pas grand chose : légère discopathie L3/4/5
scanner abdomino-pelvien : nombreux ganglions aine ventre ( dont certains de 4 à 5 cm )
juillet 2012 : biopsie du ganglion de l’aine : lymphomes type b stade 2 grade 2
nouveau Scan abdomino-pelvien - thorax : augmentation des ganglions de 13% en 2 mois
RDV hémato : décision médicale de faire 4 injections d’anticorps monoclonaux ( Réthuximab ) en 4 semaines pour réduire la taille des ganglions
dernière injection il y a 15 jours : pour l’instant pas d’amélioration sur mes douleurs( douleurs persistantes mais supportables qui ne s’arrêtent que la nuit )
nouveau scan a effectuer avant mi novembre pour RDV hémato fin novembre

j’ai plusieurs interrogations

l’augmentation des ganglions au niveau du ventre et inguinaux a t-elle déclenchée des douleurs chez quelqu’un atteint de lymphome folliculaire

peut être avez vous reçu ce type de traitement en première intention , ( anticorps sans chimio ) et le cas échéant , ce traitement a t-il fait diminuer les ganglions?

je sais que comparé à d’autres , mon cas parait bénin mais de mon coté j’ai parfois des doutes sur l’avenir et cela m’angoisse un peu et je cherche a comprendre

merci de votre aide

amicalement

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Bonjour Thierry 44

Pas de chance, je t’avais écrit une longue réponse et au moment de la transmettre ton file a été créé et ma réponse a disparue, du coup je ré-écrit mais rapidement.

Donc, j’ai eu une chimio mais à la fin un ganglion était toujours présent et il a disparu petit à petit avec la cure de Mabhtéra seule (ou ritubimax, si je ne me trompe pas)

Au niveau des douleurs j’ai effectivement eu des problèmes dorsaux ( avec ganglions au thorax) mais que je n’ai jamais relié au lymphome. J’ai pris un léger traitement anti-dépresseur et beaucoup de douleurs physiques ont disparues.

Cela n’empêche pas qu’il est important de consulter quand il y a des douleurs dont on ne connait pas la source c’est important de ne pas rester sur des souffrances inexpliquées. Il faut vérifier auprès de ton médecin généraliste.

J’espère t’avoir apporter quelquechose, je te souhaite beaucoup de courage.

Malinoska

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bonsoir Malinoska,

je viens de prendre connaissance de ton post , et je te remercie de ta réponse

je sais pour l’avoir lu que le Rétuximab était donné soit avec ou après une chimio pour éviter les rechutes.

j’espère pour toi que c’est le cas et qu’une simple surveillance te suffit maintenant.

pour moi , j’attends encore 1 mois et demi avant de faire un scan abdomino-thoracique et un prise de sang

ensuite RDV hémato pour savoir la suite

pour les douleurs , j’ai été voir un ostéopathe qui me dit que mes douleurs peuvent provenir soit du dos soit des ganglions qui sont sur le trajet du psoas ( qui passe dans le canal inguinal )

il ne veut pas intervenir avant mon prochain scan et d’être sur que ce ne sont pas les ganglions qui génèrent la douleur , donc pour l’instant stand by de ce coté la

mon généraliste lui non plus ne sait pas déterminer d’ou cela vient

on verra bien,

encore merci , cela fait du bien de ne pas être seul car cette maladie est ‘’ vicieuse ‘’ , en effet nos proches et nos relations ( amis comme collègues de travail ) ont un peu de mal à nous voir comme des malades tant que la maladie ne se voit pas comme le nez au milieu du visage et

je ne connais pas ta situation , mais j’espère que tes proches te soutiennent dans cette épreuve

amicalement , bon courage

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Thierry,

Bonsoir et bienvenu sur le forum!

J’ai 46 ans aujourd’hui et on m’a diagnostiqué ce même lymphome à 44 ans après 6 mois de recherches infructueuses

En 2010 ,La fatigue qui c’était doucement insinuée dans ma vie quotidienne m’affaiblissait chaque jours mais je mettais cela sur le stress de mon boulot,la maison ,…mon incrédulité à ne plus faire face,…plus tard j’ai attrapé une maladie infantile et mes ganglions sont apparus,d’abord petits ils ont grossi très vite et sont devenu gros 6/8 cms,sus et sous claviculaires ,axillaires,inguinal,…
Quand le diagnostic est tombé,j’étais anéantie ,on m’a fait comprendre que cela évoluait vite !qu’il fallait un traitement en urgence

Le cancero m’a signifié que le traitement à venir serait un premier protocole et que l’on examinerait les résultats au fur et à mesure,j’ai donc commencé comme toi le Rituximab (immunotherapie) et oh combien je remercie mon professeur d’avoir pu bénéficier de ce traitement
Les premiers résultats ne sont pas venus dessuite mais après les 4 premières séances en février , cela commençait à bien diminuer ,d’abord 75 % à quelques mois puis peu à peu jusqu’à la rémission totale en décembre de la même année

Aujourd’hui cela fera 2 ans en Janvier que je suis toujours sous prf avec le Rituximab,cela se passe plutôt bien ,je ne ressent évidemment plus de gènes par rapport à la place que prenaient les ganglions,j’ai été fatiguée pendant plusieurs mois mais maintenant j’arrive quelquefois à me retrouver comme j’étais avant (je suis devenue une adepte de la sieste),je gère mes hauts et mes bas.

J’espère que ton prochain scan sera concluant parce qu’ il faut de la patience,et ,une grande confiance dans ton équipe médicale,alors courage,il faut y croire.
Et si toutefois je peux me permettre il se peut que tes douleurs soient du à de l’anxiété ,une certaine tension nerveuse ,le dos a bon dos! Souvent en même temps on développe d’autres dommages,ils sont collatéraux et presque normaux,pas facile d’accepter…le corps s’exprime

Prends le maximun de réconfort auprès des tiens,ma famille a été mon havre le plus doux,le plus compréhensif et vraiment le plus précieux,toujours là, à mes cotés .

Cela va le faire,j’en suis l’exemple,je te souhaite beaucoup et du vrai bon courage

Voici une citation d’Emile Zola
Le seul intérêt à vivre est de croire à la vie,de l’aimer et de mettre toutes les forces de son intelligence à mieux la connaitre

A bientôt

Bises à tous et à toutes

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Bonjour thierry,

J’ai le même que toi, enfin je pense, il y a tellement de cas, le mien est une type B de bas grade, apparition des ganglions dans le cou et parotide gauche en Aout 2008 (après une infection), j’ai fait l’autruche pendant 1 an, diagnostique posé en Décembre 2009 après prélèvement et biopsie des ganglions. En Janvier pause d’une chambre implantable, mais pas de traitement parce que lymphome de bas grade. Nouvelle apparition de ganglions au même endroit en Aout 2010 (après une nouvelle infection du même type que la précédente). ensuite stabilisation de la taille des ganglions. J’ai soumis à mon oncologue la possibilité de faire de la radiothérapie afin de faire régresser les ganglions (3) qui me gênaient. Finalement on m’a proposé Mabthéra.
J’ai donc fait Mabthéra selon le protocole classique, 4 séances. Depuis , les prises de sang sont bonnes et stables et les ganglions(tumeurs) ont disparue. Je dois faire une écho et voir mon oncologue prochainement pour un bilan. J’ai bientôt 48 ans, 3 enfants, 11ans, 15 ans et 17ans (qui ne sont pas au courant), j’ai préféré leur épargner ça tant que je pouvais. Pour finir, même si on trouve du soutien après de la famille et des amis, finalement on est tout de même seul face à la maladie et aux problèmes que cela engendre.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Titou

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Bonjour Thierry,

le Mabthéra a eu un effet instantané sur mon organisme, régression visible des tumeurs de semaine en semaine, j’ai eu ma dernière injection le 11 AOUT, il restait des traces au touché il y a encore 10 jours. Elles ont disparu depuis. Mais bon!, je reste très prudent, même si je garde espoir, quoi qu’il arrive nous n’avons pas d’autres solutions que d’apprendre à vivre avec , aussi on verra bien la suite. Pour avoir échangé avec mon oncologue, de longs moments (j’ai cette chance), j’ai la sensation que la réussite des traitements sur notre type de lymphome est directement liée à la cause de son déclenchement. Pour ma part, je pense connaitre son origine, je pense avoir été en contact avec le Virus d’Epstein-Barr (virus EBV) , ça aurait abouti pour ma part à un lymphome avorté… Par ailleurs, lorsqu’ils ont tenté de diagnostiquer visuellement ma biopsie (Robert Debré à Reims), ils n’ont pas su déterminer le lymphome, ce n’est qu’à l’analyse de laboratoire que le diagnostique a été posé avec certitude. Enfin, pour tout avouer, l’EBV , je l’ai contracté suite à un rapport sexuel non protégé, une MST et quelques jours après, les tumeurs sont apparus. J’étais à ce moment immunodéprimé suite à une forte déprime,j’avais perdu 20 kgs, la porte était donc ouverte. 90% des humains seraient porteurs de ce virus, les hommes seraient plus sensibles à ce virus = est-ce pour cette raison que le lymphome de bas grade touche plus les hommes que les femmes? En cas de rémission, il y aurait un effet mémoire du corps vis à vis du lymphome, être de nouveau exposé à une infection identique pourrait déclenché à nouveau l’apparition de la maladie (rechute), moralité ? sortez couvert! car si le cancer ne se transmet pas, pour certains types, les causes qui l’amènent peuvent se transmettre.
Je te souhaite plein de courage à bientôt.
Titou

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Bonjour Thierry,
Je suis aussi porteuse d’un lymphome folliculaire localisé dans l’abdomen de stade 4. Comme toi, j’ai depuis longtemps des douleurs de dos ; j’ai été opérée d’une hernie discale.
Mon lymphome a été diagnostiqué il y a une vingtaine de mois et certains ganglions font au moins 5 cm. Par contre, je n’ai pas de douleurs de ventre et il n’y a rien à signaler d’autre pour le moment, que ce soit du point de vue prise de sang que d’examen fait par l’hémato (pas de grosse rate, etc.)
Je suis en abstention thérapeutique et, sauf fait nouveau, le prochain contrôle est dans 9 mois et non 6 comme précédemment.
Il y a des personnes très entourées lors d’une telle maladie. Ce n’est pas mon cas car mon mari me reproche de trop en parler. C’est vrai que cela n’arrange rien surtout si le couple ne va pas très bien pour d’autres raisons. J’ai des enfants adultes très aimants mais ils ne me voient pas “malade” du fait que je n’ai pas de traitement. A ce propos, j’en ai un qui habite près de Nantes et dont je suis fière car il est devenu récemment “veilleur de vie” (candidat au don de moelle osseuse).
Apparemment, tu es dans le 44 aussi. Peut-être n’as-tu pas pu assister au colloque à la Cité des Congrès de Nantes ? Dommage car c’était très intéressant. Habitant dans le 35, il était facile pour moi d’y aller et je remercie encore les personnes qui l’ont organisé.
Courage à toi.

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bonsoir yvette, malisnoska, thierry , titou et bonsoir à toutes les autres personnes,

je m’appelle jérôme et ma compagne aurélia, il y a 4 semaines aurélia a été diagnostiquée (Lymphome folliculaire B de stade 3 de garde 1), depuis on a essayé de récupérer un maximum d’informations pour pouvoir faire le meilleur choix,

mais aujourd’hui je me sens perdu et en complète panique car nous n’arrivons pas à y voir clair sur un traitement adapté à notre situation
nous souhaitons avoir un premier enfant mais visiblement les traitements proposés et les chimiothérapies ne le permettent pas ?

on nous parle de MABTHERA pendant 2 mois et de REVLIMID juste après
, quelqu’un aurait il un avis sur cette proposition de traitement ? son efficacité ? quels sont les effets secondaire de ces traitements ? connaissez vous d’autres traitement plus efficaces ? (R-CHOP, BRIEF …)

Ce qui me fait le plus peur est qu’aurélia va bien aujourd’hui mais que dés que les traitements vont commencer la souffrance et les effets secondaires importants vont certainement apparaitre

j’ai peur de ne pas savoir la soutenir dans la souffrance, de ne pas pouvoir réagir en cas de mauvaises réactions aux traitements, j’ai tout simplement peur de la voir souffrir

merci à toutes et à tous pour vos témoignages et vos échanges

jérôme

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bonsoir Aurélia et Jérome,

j’ai reçu un traitement de MABTHERA pendant 2 mois et pour moi pas d’effet secondaire si ce n’est une légère fatigue ( mais je ne suis peut être pas honnête ( en effet , on peut être fatigué à tous moment de notre vie donc ??)

pas d’amélioration notable sur des douleurs inguinales et dorsales mais j’attends le prochain scan pour avoir des résultats mesurables sur le traitement

pour moi , pour l’instant pas de traitement en vue sans visite au CHU Hotel dieu de Nantes avec un Hématologue

coté REVLIMID je n’ai pas d’info , je suis désolé

je suis de tout cœur avec vous et Jérome , ne t’inquiète , si tu aimes ta compagne , tu sauras l’accompagner

bon courage

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merci thierry pour tes informations

visiblement le MABTHERA semble agir dans le temps (aprés plusieurs mis) ,

je t’envoie plein d’énergie positive pour que le traitement fonctionne au mieux sur toi

j’espère que tes douleurs ne sont pas trop fortes ?

merci et encore bon courage

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Bonjour à vous tous,

Bonjour Jérome et Aurélia,
C’est un choix délicat que de vouloir un enfant durant la maladie et il me semble que seuls vos médecins peuvent vous guider sur cette possibilité.
Il existe je crois le prélèvement “d’ovaires où ovules” pour les protéger.
Courage

Bonjour Thierry 44,

Mon couple s’était décomposé avant l’annonce de cette maladie, car mon mari est hyper-actif et ne comprenait pas que je diminue les activités.
L’annonce du cancer a créer un recadrage dans le couple mais un hyper-actif reste un hyper actif. Il faut suivre sinon “c’est un signe que l’on se laisse aller”. La psy de l’hôpital m’a permis de relever la tête et affronter les difficultés de mon couple. Il m’a fallu taper du poing pour être respecté.
Je ne regrette pas ce choix d’avoir été aidée par une personne extérieure.
Il y a eu une période où je n’ai eu que la psy à qui parler 1 fois par semaine, combien de personnes, amies, famille me demandent de suite “Comment vas-tu ?” et le dialogue s’arrête là, plus rien
Mon médecin généraliste m’a dit de ne plus dire que j’ai un cancer car les réactions sont parfois très étranges et c’est vrai c’est dingue.
Courage à toi

Prenez bien soin de vous =) .

A bientôt =)

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Bonsoir,

Je viens de lire la file et Décidément!!!..,la maladie infantile qui a mis en avant le lymphome est une mononucléose infectieuse aiguë,soit le virus Epstein barr, par contre je ne saurais jamais qui de l’œuf ou de la poule …
Est ce que j’étais déjà malade,épuisée, et j’ai attrapé le virus ou est ce le contraire ?les docs n’ont rien su me dire,( je me souviens avoir fait un sondage sur le forum )et je comprends ms de toute évidence il y a un certain rapport!! Ceci dit ,cela ne change pas le mode de traitement et cela n’a pas d’incidences sur les différents soins.
Éviter d’attraper des maladies infectieuses est d’aprés moi une préconisation majeure,perso je fais trés attention et j’ai changé quelques habitudes alimentaires .

Titoumex,

Je te rejoins sur la sensibilité que l’on a suite à une forte déprime,quand j’ai réalisé que plus rien ne tournait rond j’ai pensé que je faisais une dépression du à mon boulot,trop de stress,de rendement,j’avais la tête ds le guidon et je ne voyais plus à quel point je décrochais et je pense avec certitude que de mettre arrêter pour me soigner à aussi contribué à ma rémission!

Jerome et Aurelia ,
Peut être faire un post perso avec un petit résumé ,votre situation ,les soins,ect,…les personnes qui ont ce traitement seront d’une aide précieuse et vous répondront chaleureusement

J’espère Thierry que cela commence à aller mieux et que le traitement commence à faire effet…

Une forte pensée à ceux qui se battent avec courage,bises à tous et à toutes

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Bonjour à vous,

Je viens de découvrir le magazine “rose magazine” il est dans les salles d’attentes médicales mais aussi sur internet sur un site du même nom.
Même s’il est fait par des femmes pour des femmes et essentiellement sur le cancer du sein j’y ai trouvé des articles qui peuvent nous concerner tous.
Ça vaut le coup de jeter un oeil c’est plein de conseil et d’humour.
:rolleyes: dans le bêtisier du cancer, je retrouve des propos délirant qui m’ont été dit, mais dans ce contexte, je me suis pliée de :lol:

Bonjour, Thierry 44 tiens-nous au courant des résultats pour le scanner et prise de sang.

A bientôt et bon courage à vous tous

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interessant Malinoska, je vais aller voir ce que ca donne ^^

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Je ne sais pas si la vitamine D a un rapport avec le cancer ou non mais par contre, je sais qu’a mon 1er controle sanguin pre-op, la chirurgienne m’a fait faire une cure d’un an de vitamine D parce que j’en manquait… Depuis plus de bilan donc je ne sais pas ou j’en suis. Mais voila, une ampoule tousles 3mois pendant un an…

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Bonsoir Mikkie,

Je te remercie de ta réponse rapide , je pense qu’il ne faut rien laisser au hasard et ce que tu écris me conforte dans ma recherche

Je posterai des news si j’ai des infos supplémentaires

A bientôt

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Thierry,

Comment dire?,…j’ai adopté une vie différente ,un mode d’alimentation différent, J’ai lu beaucoup notamment le professeur David Servan-Schreiber ,il était condamné par une tumeur au cerveau et a vécu plus de 12 ans sans rechute. Des infos dietetiques sont disponibles sur le net,il faut trier et retenir l’essentiel.
En aucun cas je confond mes traitements dont j’ai besoin avec cette nouvelle approche alimentaire,voilà quelques habitudes :plus de laitage(inflammatoire),beaucoup moins de sucre(nourriture adorées des cellules pour se régénérer…),du poivre noir de préférence,du curcuma ( anticancéreux)…,…++ … si cela t’intéresse je te fais un post perso
Sache que bien qu’il m’est fallu faire des efforts au départ mais je suis très contente de me nourrir ainsi maintenant.Il est reconnu que nous influençons notre organisme en mangeant trois fois par jour des aliments amis ou ennemis !

J’ essaie également de m’activer mais c’est plus difficile à cause de mes hauts et bas,enfin qu’en ça va je marche pour muscler le cœur,je me mets au soleil pour fixer la vit D,…

En attendant de tes nouvelles et en esperant qu’elles soient bonnes,

Une immense pensée et une brassée de courage à ceux qui se battent,bises à tous et à toutes

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Thierry je n’avais pas vu ta reponse, j’etais passee a cote comme on dit. Effectivement, si tu en sais plus je veux bien des infos. Moi de mon cote, je poserais la question a la chirurgienne que je revois en janvier pour un controle.

Athena: je veux bien que tu me donnes l’adresse du site ou tu as trouve tout ca, il y’a surement de bonnes choses a prendre dessus ^^

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Oh mais ne t’inquiete pas Thierry, je suis tout a fait consciente de ce que tu viens d’ecrire. J’ai une entiere confiance en les medecins qui se sont occupes et qui s’occupent encore de moi et je n’ai pas l’intention de passer au travers des controles annuels ou des visites de controle.

De plus, ayant fait des etudes paramedicales, je ne suis que trop bien au courant de ce que certaines personnes essaient de mettre dans la tete des gens en plein doute (a ce sujet la, je pense d’ailleurs que les affichettes de mise en garde dans les services de radiotherapie concernant les medecines et traitements miracles y ont tout a fait leur place). Mais il y’a aussi des choses qui n’ont pas vraiment d’explications precises et qui, si elles ne font pas de bien, ne feront pas de mal non plus.

Apres ce genre d’aventures, j’ai l’impression que tout le monde a un besoin d’un changement plus ou moins important. J’ai commence par aller voir un nutritionniste pour des problemes de poids que je traine depuis mon enfance. Donc j’ai aussi deja commence a faire quelque chose mais plus en vue de perdre du poids (ce qui est loin d’etre superflu dans mon cas). Mais j’avoue aussi, qu’avec un travail a plein temps, des idees de reprise d’etudes dans la tete et des trajets quotidiens dans les embouteillages, je n’ai ni vraiment le temps ni le courage de me lancer dans de grandes recherches sur le sujet pour le moment (limitant deja les recherches aux moyens d’atteindre la formation que je souhaite).

Concernant la vitamine D, elle est necessaire pour fixer le calcium (ils en font assez de pub) et d’eviter pour les femmes par la suite, des risques d’osteoporose.

Donc je serais ravie de lire ta prose, qui ne sera “qu’un conseil” parmis d’autres comme on dit ^^