bonsoir,
voici les nouvelles, j’ai passé un scan qui a montré que mes ganglions avaient diminué de moitié, l’hématologue m’a dit que j’avais bien réagi au traitement de 4 injections de Retuximab
la prise de sang ne montre rien de mauvais
bref , a priori la maladie est contenue ( pendant combien de temps , je ne sais pas ) mais c’est quand même très positif
prochain scan et pds programmés dans six mois
donc pour l’instant stand by
je vous souhaite à tous et à toutes du courage et un bon week-end
Salut Thierry,
Je ne savais pas qu’un traitement avec rituximab (Mabthera) seul était possible. Dans le cas de mon LNH folliculiare, le rituximab est associé à la chimio (protocole R-CHOP) pendant 6 séances espacées de 3 semaines. C’est le traitement d’attaque. En suite le rituximab est administré seul pour la phase d’entretien qui durera environ 18-20 mois (la durée du traitement total est de 2 ans). Pour l’instant j’ai suivi les 4 premières cures. La prochaine étape ce sont le scan et le PET scna de contrôle.
Mais comme je l’expliquais dans mon post (et c’est un avis général sur ces forums) le plus important c’est de continuer à vivre avec, même si c’est plus ou moins facile selon les individus.
Bon w-e.
Amaury
Bonjour Thierry 44,
Je suis contente que les résultats du scanner soient quand même satisfaisant.
J’essaye de ne pas survivre mais de vivre avec, c’est reconsidérer la vie et c’est un apprentissage que je découvres.
Courage, A bientôt.
Malinoska
Bonjour Thierry, effectivement il n’est pas facile de vivre sereinement avec cette maladie, même en rémission.
Tout comme Athéna, je me suis tournée vers un autre mode d’alimentation suite à la lecture (entre autres) du livre de Servan-Schreiber. Je ne pense pas que cela puisse me guérir mais ça m’a beaucoup aidée car j’ai l’impression d’être active dans ma maladie et je n’ai jamais été en si bonne forme physique !! C’est déjà ça !
Bon courage à toi
Bonjour à tous ,
Quelques nouvelles ,
Le dernier scan a montré que huit mois après le traitement avec rituximab (Mabthera) seul , certains ganglions avaient disparu et que le plus gênant ( celui situé pli inguinal gauche à l’origine vraisemblables de mes douleurs à l’aine assez gênantes ) avait diminué de 15 %
Donc de bons résultats dans l’ensemble
La prochaine étape de surveillance est dans six mois avec prise de sang et échographie abdomino-pelvienne et des plis inguinaux.
Pour Amaury 1963 : j’ai posé la question à mon hématologue sur le traitement avec rituximab (Mabthera) seul . E
lle m’a répondu que cela dépendait des centres de soins ( à priori , à Nantes , c’est donné systématiquement mais ailleurs ce n’est pas le cas ) . ce traitement est donné une seule fois en 4 semaines et ne peut pas être proposé de nouveau en traitement seul s’il y a augmentation ganglionnaire par exemple et dans ce cas , on arrive à la panoplie ( chimio + rétuximab ) + rétuximab pendant 2 ans
Je vous lis régulièrement sur ce forum et je souhaites à tous plein de courage
A bientôt
Bonjour Thierry,
Contente que le mabthera marche bien sur toi, pour ma part après un an d’abstention thérapeuthique, a Toulon on m’a proposé aussi le mabthera, une perf toutes les 8 semaines pendant 2 ans (soit 13 perfs au total) au bout d’un an et demi mes ganglions avaient bien diminués, seul effet secondaire : la fatigue… au dernier scan un seul ganglion marquait encore après 11 perfs seulement. Je suis passé à la chimio car soit le lymphome a muté soit j’en ai un second (personne n’a pu me dire… a Toulon ils ne savent pas… à Marseille ils parlent de mutation…) je pars du principe que le folliculaire est en “rémission”, je suis maintenant suivie pour un diffus B a grandes cellules agressif, j’ai terminé les 6 séances de R-CHOP, prochain tep scan le 7 juin qui confirmera mon entrée en autogreffe le 17 ou pas…
Courage à vous, les traitements sont efficaces, et d’autres arrivent…
Sylvie
bonjour Sylvie ,
je ne comprends pas toujours le choix des différents centres car si je te lis correctement , de ton coté il t’ont traitée pendant 2 ans avec une perf toutes les 8 semaines alors que pour moi ils m’ont dit qu’il ne faisait que 4 perf sur 4 semaines . c’est assez dificile de savoir quel est la bonne stratégie mais je pense que chaque centre décide en réunion de concertation le meilleur traitement et qu’il n’y a pas de règle établie .
je suis désolé que ton lymphome ait ''muté ‘’ mais ne t’inquiète pas trop , tu as l’air d’être bien pris en charge .je penserai à toi le 7 juin pour ton Tep Scan .
donne de tes nouvelles et bon courage
Bonjour thierry, Plus de nouvelles de toi depuis quelques temps… Comment ca va?
Bonjour,
j’ai un lymphome B, et voudrai faire le traitement par mabthera seul, sans passer par le circuit habituel proposé automatiquement par les oncologues qui ne veulent pas réfléchir …
Pourriez vous me conseiller un oncologue sur Marseille, qui soit assez souple pour comprendre, que c’est nous qui vivons cela et qui décidons pour nous… ?
Merci par avance pour vos réponses à ma question,
Laurent
Pour faire passer un lien il faut utiliser les BBCodes (sous ce cadre).
Mc
Je pense que les hématologues sont mieux à même de savoir ce qui nous convient ou pas pour traiter notre lymphome.
Pour ma part, je n’ai pas contesté l’avis de mon hématologue lorsqu’elle m’a dit “si vous étiez de ma famille, c’est le Rchop que je vous donnerai…”.
Je suis presque voisine de Thierry, étant du 35 et traitée à Rennes.
@ Peluch,
A mon avis les médecins sont quand même mieux placés que toi pour savoir quel est le traitement ad hoc. Le mabthera c’est pas du doliprane ! C’est un produit qui a été testé et approuvé dans le cadre de protocoles bien précis et qui est rarement utilisé en monothérapie (ou alors en traitement d’entretien après un association dans une chimio). Il n’a pas la même fonction que les produits de chimio.
Renseigne toi sur des sites web scientifiques, pas sur des sites genre “santé magazine”. Fais donc confiance aux hématologues plutôt qu’à ton instinct.
@+
bonjour ,
j’ai passé aujourd’hui une échographie abdominale pour un suivi de lymphome . résultat rate passée de 9 cm à 15 cm ( diagnostics radiologue : spénomégalie de bas grade ) + deux anénomégalies pelviennes latéro vésicales gauches de 20 ou 23 mm .
le radiologue m’a laissé envisager une rechute
analyse de sang en cours . rendez vous hématologue dans 12 jours . pas cool d’attendre .
on verra bien
Bonsoir Thierry
Je suis suivi pour un Lymphome non Hodgkinien de type Malt de bas grade logé à la Parotide et œil droit. Je suis traité par Rituximab j’ai déjà fait 12 séances, remisions complète à la parotide il m’en reste encore un peu à l’œil . Le traitement marche très bien.
Courage à toi.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 13 séances sur 16.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Mohamed
j’ai reçu les résultats de prise de sang ; pas d’augmentation des LDH 205 pour 195 la dernière fois, il y a juste la CRP(protéine C réactive) qui est à 14.6 ce qui indique une inflammation . on verra RDV Hématologue lundi.
à bientôt
j’ai eu mon rendez vous hémato, confirmation augmentation de la rate , prise de sang dans la foulée, scanner à passer au CHU ( j’attends le RDV ) , L’hématologue m’a parlé de reprendre un traitement suivant les résultats du Scan : si ganglions pas trop importants , sans doute une nouvelle cure de Rétuximab .si ganglions plus gros : possible Biopsie et traitement plus lourd .
il me reste à m’armer de patience en attendant le SCAN et le nouveau rendez vous d’hématologue .a suivre
Bonjour Thierry,
Je suis de tout coeur avec toi.
Tout va bien se passer.
Donne nous de tes nouvelles!
Janet
Bonsoir Janet
Scanner programmé le 1711 , rdv hémato calé le 05/12 . on verra bien .
Et toi , tes injections de Rétuximab ont fait de l’effet ? , cela s’est bien passé ? .
Moi cela aura tenu au moins 5 ans de septembre 2012 jusqu’à octobre 2017.
Je t’en dirai plus après les 2 rendez vous .
Thierry
bonsoir
J’ai vu mon hématologue ce matin . la scanner montre des ganglions cervicaux , des petites formations ganglionnaires dans la parotide gauche , des ganglions jugulo-carothiens,des adénopathies multiple dont une de 3 par 2 cm et l’autre de 3 par 6 . une rate à 18 cm
La PSG montre des LDH à 228 , des CPR à 19.2 des lymphocytes à 0.6 .
Bref pas trop bon tout cela .
Le médecin m’a proposé d’attendre après les fêtes pour refaire un scanner puis de parler traitement .
Je lui ai reparlé de traiter avec Rétuximab comme le premier traitement de 2012 mais il n’est pas sur que cela marchera seul
Pour l’instant , on a parlé soit de traitement conventionnel rétuximab et R Chop ou d’essai clinique Rétuximab avec ? ( pas d’info sur la 2ème molécule ).
Qui a participé à des essais cliniques ? Merci d’avance si vous avez des infos sur ce type d’essai
Thierry
Bonjour Thierry 44
Voici en lien la plateforme d’essais clinique ORELY
http://essais-cliniques-lymphomes.fr/
Par ailleurs, nous organisons le 5ème colloque sur les lymphomes à la cité des congrès de Nantes, le 10/02/18. Je vous invite ç venir rencontrer d’autres patients mais également des hématologues qui feront des interventions qui devraient vous interesser, et qui seront à même de répondre à vos questions.
Bien amicalement,