Bonjour,
Je souhaiteras entrer en contact avec des malades atteints par un LCM et ayant été inclus entre 2013 et 2019 dans l’essai clinique MCLR2 Elderly .
Il s’agissait de comparer le traitement “R-CHOP + R-HAD” au traitement “R-CHOP seul” en induction , puis en entretien “Lénalidomide + Rituximab” comparé à “Rituximab seul.” L’essai a concerné 623 volontaires dans le monde (combien en France ?)
C’était une étude de Phase III, randomisée , donc avec répartition par tirage au sort.
J’ai été inclus dans le bras R-CHOP + R-HAD pour l’induction et dans celui Rituximab seul pour l’entretien, par tirage au sort.
Le traitement d’induction a été commencé en décembre 2018. Dernière cure de chimio en avril 2019. Puis entretien avec Rituximab à partir de juin 2019.
Le traitement d’entretien aurait donc du se terminer pour moi en juin 2021.
On a malheureusement du interrompre le Rituximab dès janvier 2020 (donc après 4 injections au lieu de 12), car la maladie a été réfractaire à son action.
J’aimerais savoir comment les patients qui ont été inclus dans les autres bras de l’étude ont vu évoluer leur maladie, pendant le traitement et après.
Vous pouvez me répondre ici ou dans la messagerie privée si vous préférez.
Bien cordialement à tous et bon courage.
Yves
bonjour
donc mon mari a eu ce protocole
par contre il a eu rituximab seul en entretien par la suite
apres juste deux chimios il a été en rémission compléte mais a fini le protocole
Bonjour Anna,
Si je lis bien la situation pour votre mari, il a suivi un protocole 3 R-CHOP et 3 R-HAD en alternance, directement décidé par l’équipe de suivi, sans le tirage au sort, De la même façon, il a eu le Rituximab seul pour la suite sans qu’on vous évoque la possibilité de "Lenalidomide + Rituximab ". C’est finalement le traitement que j’avais eu entre décembre 2018 et janvier 2020, après les deux tirages au sort.
Merci d’avoir apporté ces indications sur la conduite du protocole.
Le plus important c’est qu’il soit maintenant en rémission complète depuis plus de deux ans.
Bonne continuation pour lui et bravo pour votre soutien.
Cordialement
Yves
il a fini sa chimio en aout 2018
donc rémission complète depuis
ça fait trois ans début de ce mois
L’étude est présentée sur cette page.
Yves
Bonjour yves
J ai fini benda/ rituximab en juin
T
Le tap était nickel et la semaine prochaine je débute les cures d entretien de rituximab
J appréhende la récidive …
Bonne soirée
Bonjour Laurence,
Si le scanner TAP ne montrait plus rien, il faut avoir confiance. Votre chimio etait-elle celle du protocole R-CHOP seul ou R-CHOP et R-HAD en alternance, pour un Lymphome à cellules du Manteau ? L’entretien avec RITUXIMAB est prévu en sous-cutané pendant deux ans comme pour moi ?
Courage pour la suite de votre traitement.
Yves
Bonjour
Je réponds à votre post.
Je viens de finir le protocole elderly avec 8 cures rchop suivies de rituximab + lenalidomide en entretien 2ans. J’ai du stopper le lenalidomide au bout d’un an car mauvaise tolérance. J’ai néanmoins terminé mes 2 années de rituximab (la dernière en septembre). On vient de m’annoncer une rémission complète avec arrêt de tous médicaments même bactrim et valaciclovir.
Nouveau rdv hemato ds 6 mois !
J’espère que vous allez bien de votre côté.
Émile.
Bonjour Émile
Merci beaucoup pour votre contribution à cette “mini” enquête. Nous avons donc suivi 2 branches différentes aussi bien dans celle d’induction que dans celle d’entretien. C’est super que vous ayez pu obtenir cette RC au bout du processus. De mon côté je suis aussi toujours en rémission mais avec Ibrutinib et maintien de Bactrim et Valaciclovir.
Bonne continuation à vous.
Cordialement
Yves
Bonjour Emile,
Tout d’abord je vous envoie mes souhaits pour une belle année 2022, pleine d’espoir et de bonnes nouvelles.
Il y a eu au colloque d’hématologie aux Etats-Unis une communication sur les premiers résultats de MCLR2 Elderly à propos de l’entretien avec ou sans le Lénalidomide. Vous pouvez les retrouver sur le site du Lysa.
Amitiés
Yves
Bonjour Yves
Merci pour l’info sur le lysa.
Bonne année également et bon courage pour votre prochain traitement, j’ai pu lire vos autres posts. Il faut y croire, la médecine fait des progrès considérables, nous avons pu le constater avec l’épisode covid. Je pense à vous.
Bonjour Émile.
Je vous remercie pour vos encouragements. Depuis mon rendez-vous avec l’hematologue hier, je reprends confiance, en effet la médecine évolue chaque jour, et les LCM font l’objet de recherches prometteuses.
Et vous, comment allez-vous ? Avez-vous d’autres nouvelles sur l’étude Elderly ? J’avais un peu l’espoir que les participants seraient tenus informés des contributions officielles dans les colloques internationaux.
Je vous souhaite le meilleur.
Amitiés
Yves
Bonjour Émile,
J’espère que vous allez toujours bien. Pour moi, je vais devoir entrer dans un traitement de 3ème ligne, à Lyon sud. Je devrais y passer un certain temps, l’occasion peut être de reparler avec les hemato-oncologues de cet essai Elderly dont ils étaient parmi les moteurs.
Amitiés
Yves
Bonjour yves
J’espère que vous allez bien et que les car t cells seront une réussite. Désolé pour mon silence, mais j’ai parfois envie d’oublier… J’écris ce soir car j’ai ma prise de sang de contrôle demain à + 6 mois post arrêt rituximab suivie d’une visite chez mon hématologue debut mai àvec un scann. Je ne ressens rien de particulier à part de la fatigue mais nous savons que les rechutes sont insidieuses…
Je vous souhaite toit le meilleur et vous évoie tous mes espoirs. Ce nouveau traitement semble vraiment révolutionnaire et je souhaite avec force qu’il fonctionne sur vous.
Bien à vous
Émile
Bonsoir Émile
Merci pour votre message d’espoir me concernant. Mais je trouve ma route bien laborieuse, plus que ce que j’avais compris , ou ce qu’en dit la brochure de France Lymphome…
Je suis déjà à J + 45 depuis la reinjection des CAR-T cells, et suis toujours à l’hôpital ! !!
Les étapes de contrôle sont toujours des moments d’attente qui nous angoissent. Mais si aucun symptôme ne s’est manifesté avant l’examen, il n’y a pas de raison que l’imagerie fasse apparaître brusquement une rechute. En ce qui concerne mon cas pour l’arrêt du Rituximab après 8 mois, j’avais signalé que je ressentais de nouveau une douleur, et la palpation par le médecin a confirmé la rechute avant le scanner. Si vous ne ressentez pas vous même un changement, il y a peu de raison de penser à la rechute. Je croise les doigts avec vous.
Yves
Merci beaucoup Yves. Je viens de lire votre fil sur les cart t cell et j’admire votre courage !
Et le covid par dessus tout ce combat, quelle galère !
Accrochez vous, vous avez parcouru le plus grand du chemin vers la victoire contre cette saleté de lymphome !
Je vous tiendrai au courant de mes résultats en mai, en attendant je penserais à vous du plus profond de mon cœur.
À bientôt
Bonjour Yves
J’ai une pensée pour vous aujourd’hui et j’espère du fond du cœur que vous allez mieux.
Demain j’ai mon rdv post pet scan et je en mène pas large… Il n’y a qu’à ceux qui l’ont déjà vécu qui peuvent comprendre cette angoisse.
Je vous souhaite le meilleur, j’y crois à ce traitement cart t.!
Émile
Bonjour Émile,
Merci de vos pensées à mon égard . Je vais mieux , mais toujours en rééducation pour retrouver des muscles et de l’équilibre, 2 mois et demi après la re-injection des CAR-T-CELLS. J’ai encore une échographie de l’abdomen à passer mardi pour une douleur qui je l’espère n’aura rien à voir avec le lymphome. Les résultats d’analyses sanguines sont meilleurs. Ils seront surveillés une fois par semaine. Je devrais pouvoir enfin retourner chez moi.
Le 2ème PET scan de contrôle se fera à la mi juin à Lyon et verdict le 16.
Si vous ne ressentez pas de nouveaux symptômes, il n’y a pas de raison que votre lymphologue vous donne une mauvaise nouvelle demain, mais je connais cette angoisse du verdict. Je croise les doigts pour vous.
Yves
Bonsoir Yves
Voici les nouvelles : petit nodule sous l’aiselle et crp et ferritine légèrement augmentées. Mais rendezvous seulement dans 6 mois pour un nouveau tep scan… J’avoue ne pas trop comprendre…!
Une biopsie sera faite à ce moment là.
Bon, je me dis que j’ai encore 6 mois sans traitement mais sans doute les derniers j’imagine. Mais c’est ça de pris ! !
Je croise les doigt pour vous encore et toujours.
À bientôt.
Bonsoir Émile,
Si le nodule vu au PET scan est de petit volume, ce n’est pas inquiétant, surtout si le médecin programme le prochain scanner dans 6 mois seulement. La biopsie sera là pour confirmer. Profitez au mieux de l’été qui arrive.
Je sors demain après-midi après l’échographie. OUF !!!
Amicalement
Yves