Merci Yves !
Je suis heureux pour vous ! Enfin la sortie.
Oui vous avez raison, tentons de passer un bel été puis on verra !
Je continuerai de vous lire sur votre fil et prendrai aussi de vos nouvelles.
À très bientôt
Bonjour Yves
Je ne vous lis plus sur le forum alors je m’inquiète un peu.
Allez-vous bien ?
Comment s’est passé votre retour ?
Bien à vous
Bonjour Émile,
Merci de votre message. J’essaie maintenant de reprendre des forces à la maison après ces deux mois d’hospitalisation et les 3 semaines en Soins de Suite et Rééducation. Je suis suivi par des contrôles sanguins hebdomadaires et 2 séances de kiné par semaine. TEP Scan de contrôle pour le lymphome jeudi prochain à Lyon et consultation en infectiologie pour contrôler si l’infection qui a suivi l’injection des cEllules CAR-T est en voie de guérison.
Tous ces contrôles me rassurent, je me sens moins livré à moi-même qu’après les premières chimios.
J’espère que vous continuez d’aller bien.
Cordialement
Yves
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Bonjour
Heureux d’avoir de vos nouvelles, que je trouve plutôt positives !
De mon côté mon hématologue souhaite finalement refaire un tep Scan début août…les doutes sur ce nodule axillaire semblent avoir pris le dessus. Lors de ma dernière visite fin mai il avait pourtant indiqué ne vouloir me revoir que dans 6 mois…
On verra bien, j’ai au moins juillet pour profiter un peu!
Jesoere que
de votre côté la situation va rapidement se normaliser avec une guérison au bout !
À bientôt
Émile
Bonjour Yves
De nombreuses semaines que je ne lis rien de vous mais j’espère que les cart t font leur travail !
De mon côté suspicion de rechute suite aux adénopathie vues au scanner. Probable traitement par ibrutinib en novembre, l hématologue ne souhaite pas débuter le traitement immédiatement, mes analyses sanguines étant plutôt bonnes.
Voilà pour les nouvelles, je ne suis pas vraiment étonné, l évolution de la maladie était prévisible, 3 ans après ma dernière chimio et 1 an après l arrêt du Rituximab.
À bientôt Yves.
Émile.
Bonjour Yves
J’espère que votre traitement fonctionne et que vous positivez toujours.
De mon côté je vais débuter l’ibrutinib.
Bien a vous
Bonjour Emile,
je suis effectivement moins présent sur le Forum. Je vous souhaite un plein succès avec Ibrutinib. Je l’avais relativement bien supporté (juste un peu de diarrhée matinale).
De mon côté je traîne toujours des suites de l’infection à Aspergilus que j’ai eu dans le mois qui a suivi l’injection des CAR-T cells (sans que personne me dise clairement que les deux soient liées). J’ai donc un traitement pour cela qui s’annonce de longue durée et qui me fatigue beaucoup le foie.
Pour le lymphome, je revois l’oncologue jeudi prochain (1er décembre).
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves
J ai vu mon hématologue lundi. Apres m’avoir dit la fois passée que je debuterai librutinib, il souhaite à nouveau me revoir dans 3 mois car ma prise de sang est plutot correcte avec juste les plaquettes basses. Mes ganglions ont également bien gonflé…Jai donc un petit sursis jusqu’au nouvel an…
De votre côte j’espère que vous aurez
de bonnes nouvelles la semaine prochaine. Mais je comprends que vos traitements pour des affections annexes sont plutot agressifs…
Votre prochaine consultation vous permettra de faire un point et peut-etre de trouver une solution ?
Jespere que les cart t vont tenir leurs promesses, je vais sur dautres forums ou les nouvelles sont plutôt bonnes alors jai bcp d’espoir.
Je vous souhaite le meilleur
Émile
Bonjour Emile,
C’est un bon signe si votre hématologue ne donne pas de nouveau traitement : il doit juger que vous n’avez pas de signes de récidive pour l’instant. Est ce que les ganglions dont vous parlez sont douloureux ? A ma première recidive, j’avais recommencé à ressentir une douleur à l’endroit où le LCM avait été détecté en novembre 2018. Si pas de symptômes douloureux je pense que vous pouvez faire confiance à la decision de l’hémato.
Je ne lis pas beaucoup de messages de patients ayant reçu des CAR-T et qui ont fait une infection pendant ou après le traitement . Sur quels autres forums avez vous des informations ?
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves
Les ganglions ne sont pas douleureux mais bien gonfles maintenant je les sens bien.
On verra en février, et même avant si ma prise de sang de janvier nest pas bonne…
Je nai pas de site particulier sur les cart t a vous indiquer mais cest en tapant dans mon moteur de recherche que je suis tombé sur des témoignages plutot positifs, mais effectivement rarement des personnes qui n’avaient pas d’effet secondaires…
Jespere que vous avez eu de bonnes nouvelles jeudi lors de votre rdv. Je croise les doigts.
Bien à vous et joyeuses fetes🌲
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Bonjour Emile,
Mon rendez vous avec l’hematologue a été reporté au 22 décembre. Il veut que je passe un TEP scan avant (programmé le 21, à Lyon). Hier j’ai eu une consultation, à l’interieur du service hémato avec la chefe du service infectiologie des hôpitaux de Lyon. Elle a été plutôt rassurante sur mon traitement actuel des infections. Elle suit beaucoup de patients après les CAR-T et dit que si chacun peut reagir différemment, les infections dans les mois qui suivent ne sont pas rares. Elle me fait refaire tous les vaccins, comme à un nourrisson. Cela ne me tiendra pas à l’abri des infections mais ça devrait les attenuer.
Bien à vous
Yves
Bonjour yves
Les nouvelles ne semblent pas mauvaises pour vos infections et je sens que votre moral remonte! Je croise les doigts pour votre consultation hemato et jespere que vous pourrez passer des fetes sereines.
Tenez-nous informés si vous le pouvez.
Bien à vous