Témoignage / conseils

Clara_Oswald · Décembre 5, 2014, 6:26

Bonsoir,

Pas grand chose de neuf par ici, sinon que j’ai commencé la kiné respiratoire et que ma foi, je sens que ça marche !!! Je vais peut-être retrouver mes poumons et ne plus être essoufflée dès que je parle ou que je fais le moindre effort !!! Bon, y’a encore du chemin…

Je voulais vous faire part d’une anecdote. Je suis passée voir mes collègues (très blagueurs) aujourd’hui. Il y a une tombola d’organisée pour Noël, comme tous les ans. Je leur demande s’il reste des cases à prendre :
"- Oui, surtout que ça tombe bien, il y a un sèche-cheveux à gagner !!! (rires)

Et un rdv chez le coiffeur !!" (re-rires)
(Je précise que je n’ai encore que quelques millimètres de cheveux sur le crâne, 1cm tout au plus).

Bon, pendant ma chimio, ils étaient déjà admiratifs devant l’efficacité de mon régime…
Mais de leur part, c’est bienveillant (je leur en dis autant !!) et j’apprécie leur humour franc plutôt que les non-dit, les personnes gênées par la maladie…

Et vous, on vous a sorti des remarques du genre, ou des horreurs, des blagues, des choses désobligeantes, ou drôles, ou vraiment mignonnes ?

Clara_Oswald · Décembre 13, 2014, 12:35

Pas de rechute en vue pour moi, j’ai de la chance ?!

Par contre, j’ai toujours autant de mal à remonter la pente… Toujours pas repris un gramme.
Toujours autant de faiblesses musculaires.
Toujours autant d’essoufflement (même quand je PARLE je m’essouffle !)
Je n’ai plus aucun muscle en état de marche entre le cou et le bassin.
J’ai peur d’avoir des séquelles neurologiques…

Pourtant, je m’ennuie alors j’ai envie de reprendre le travail ! Hier soir, c’était le repas de Noël de notre amicale, j’y suis allée.
… On était seulement à l’apéro que j’ai fait un malaise vagal (bon visiblement, un demi-kir suffit à me faire tomber dans les pommes…)
Bref, pas très crédible pour retourner bosser. Et là franchement, je n’ai pas compris pourquoi.
Autant la dernière fois, c’était parce qu’on me posait un cathéter de travers, et la fois d’avant, j’étais très anémiée. Mais là, rien de spécial…

Et j’avoue que ça m’énerve !!! Et ça m’angoisse, je n’ai pas envie de passer le reste de ma vie dans un corps d’anorexique, douloureux comme celui d’une personne de 80 ans !

En plus, je me demande si je n’ai pas des soucis oculaires aussi, je crois que je deviens myope…
Je ne sais plus quoi mettre sur le compte de la maladie, des traitements, ou d’encore autre chose ?

Mais c’est tellement rageant de vouloir reprendre une vie au moins à peu près normale, de s’en sentir presque la force, et d’un seul coup se retrouver par terre sans comprendre pourquoi, à voir flou à quelques mètres sans comprendre pourquoi, à avoir froid, toujours froid (j’habite dans les Alpes, mais quand même !)

J’ai un peu honte de me plaindre comme ça quand je pense par exemple à Larissa ou Rémy… Mais vous galoperez avant moi, je suis sûre !

Viola59 · Décembre 13, 2014, 7:48

Hello Clara
Fais tu de l’activité physique?
C’est important selon les médecins
Cela aiderait peut être à renforcer tes muscles et ton état physique en général
Pour les remarques que j’ai pu avoir mon boss m’a demande en rigolant si avais fait ma demande de reconnaissance de travailleur handicapé
Courage

karinnette · Décembre 13, 2014, 8:10

coucou clara j espere que tu te sens mieux je comprends ça n’est pas marrant d etre ds cet etat mais j’imagine apres des traitements lourds qu’il te fauddra attendre encore un peu que les effets diminuent jusqu’à je l’espere disparaite. courage bisous0

Larissa15 · Décembre 13, 2014, 8:36

Bonsoir Clara,
Pas besoin de culpabiliser vis-à-vis de nous, on sait tous que rémission ne veut pas dire guérison et que ça peut être une période éprouvante aussi, surtout quand on a des antécédents médicaux lourds comme les tiens. Je ne t’envie pas et j’imagine comme ça doit être décourageant de devoir prendre tout ce temps pour te reconstruire quand, comme moi, tout ce que tu veux c’est une vie normale ! Que te dire sinon de prendre le temps ? Tu n’as pas franchement d’autres options… Mais ça va venir, ton corps a prouvé qu’il était fort, il va se remettre !

Bereta66 · Décembre 15, 2014, 6:08

Bonjour Clara,

Tu as prouvé que tu étais une gagnante.
Alors, un petit coup de blues arrive à tout le monde et tu vas vite retrouver la pêche que tu as tenu jusque maintenant.
Souffle quand même un peu, ton corps en a besoin, continue à l’écouter, n’ai pas honte de te reposer quand le besoin s’en fait sentir.
Ton corps va se remettre doucement de ce qu’il a subit.

Régis

caroline69 · Décembre 17, 2014, 10:32

Bonjour Clara,

je viens seulement de voir ton dernier message (je n’étais pas abonnée à la discussion, mais c’est fait ! J’adore ce dispositif très pratique que j’ai découvert il y a peu, avant j’allais voir régulièrement…).

Je vis en ce moment les mêmes émotions que toi ! Quelle rage quand on est en RC, que les traitements sont terminés, qu’on a envie de tourner la page, qu’on est motivées pour retravailler, de voir que ce n’est pas si simple que ça, qu’il faut ENCORE attendre.
Et de voir que son corps ne suit pas notre moral (de ce côté je me trouve pourtant assez épargnée).
En fait, c’est comme un nouveau deuil à faire : on ne redevient pas comme avant, en tout cas pas déjà maintenant. Même en RC, le cancer nous dit qu’il n’est pas loin derrière nous. Il faudra du temps, plus que ce que l’on souhaite.

Mais on est sur la bonne voie… on y croit.

Clara_Oswald · Décembre 17, 2014, 12:52

Bonjour tous, merci pour vos réponses et encouragements

En fait, mettre du temps à récupérer, je m’en fiche (je ne suis plus à ça près…).
J’ai surtout peur de ne PAS récupérer, d’avoir des séquelles neurologiques irréversibles.
Par exemple, j’ai la moitié du visage à moitié paralysée, ça ne se voit pas quand j’ai une expression neutre, mais quand j’ouvre la bouche en grand ou que j’ai un grand sourire, on voit bien que ma bouche “tombe” d’un côté…
Et ça, ce n’était pas le cas avant la maladie. En soit, ce n’est pas très grave : je ne fais pas de grimaces et ça ne se voit pas.
Mais cette faiblesses musculaire je l’ai de la nuque au bassin aussi, et malgré la kiné, la gym, je sens que mes muscles (TOUS mes muscles : respiratoires, abdos, périnée… ne veulent pas répondre correctement…)

Et ça, ça m’empêcherait de retrouver mon poste au travail, c’est un peu toute ma vie qui s’écroule…
Bref, y’a des jours où j’enrage un peu d’être aussi “molle”, parce que je suis devenue “molle”.

Et comme ça ne se voit pas, on me “pousse” à reprendre une vie normale, alors que j’en suis physiquement incapable, et que j’en serai peut-être toujours physiquement incapable…

Viola > je fais streching et taï chi, c’est des trucs tout doux, mais étant donné que je suis essoufflée même au repos et que je fais des chutes de tension fréquentes, je ne vais pas aller courir… Je pourrais essayer de marcher plus, mais j’ai froid, j’ai froid 24h/24, alors avec la pluie (voire la neige) chez moi, c’est pas possible…
J’essaie de faire des petits exercices chez moi aussi.

Et pour la reconnaissance travailleur handicapé, je l’étais jusqu’en 2014 pour un autre souci, il faudrait que je le “remette à jour” mais ça m’a plus posé de problèmes qu’autre chose… Même si j’y reviendrai forcément si mon état ne s’améliore pas !

caroline69 · Décembre 17, 2014, 1:15

Bonjour Clara,

Je ne savais pas que tu avais ces effets indésirables là. Désolée si tu l’avais déjà dit plus haut. Soit je peux ne pas avoir lu, comme tu peux ne pas l’avoir dit, soit je peux avoir eu un «blanc» comme il m’arrive parfois en ce moment (assez flippant d’ailleurs soit dit en passant), je comprend mieux ta colère, tes angoisses de ne peut-être pas pouvoir récupérer.
J’espère que le temps et tous les efforts que tu fais te redonneront le tonus nécessaire à une vie normale.

Tu as des nouvelles pour l’accord préalable du VSL ?

Et sinon, j’aime beaucoup les petites blagues de tes collègues sur le sèche cheveux à gagner. De mon côté j’ai pas mal de proches qui sont hypers gênés et ne savent pas comment se comporter (c’était inattendu de leur part, je pourrais en parler des heures).
Mais heureusement j’ai aussi de bons soutiens. Une très bonne amie m’a dit un jour : «On est en automne, tes cheveux tombent comme les feuilles, et au printemps, ils repousseront !». Belle métaphore.

Clara_Oswald · Décembre 17, 2014, 2:00

Ne t’en fais pas, j’en parle un peu ici, un peu là de mon état…

Merci de m’avoir reparlé du VSL, je dois faire un blocage j’allais encore oublier d’appeler !!! Bon ça ne sert à rien, j’aurai la réponse… Début janvier qu’elle vient de me dire la dame au téléphone.
Ca aussi c’est embêtant, au début je devais partir en décembre et je voulais reprendre le travail le 12 janvier, au mieux je reprendrai un mois après, après mon séjour…

Larissa15 · Décembre 17, 2014, 3:00

Ton hémato t’a dit quelque chose sur tes séquelles neurologiques ? Ou un neurologue ? Peut-être que ça vaut la peine de consulter ?

Si ça peut te rassurer, pour mes neuropathies (commencées en juillet, je les ai toujours aujourd’hui), on m’avait dit que ça pouvait prendre 2ans à disparaître après la fin des traitements, mais que ce ne serait probablement pas irréversible.

Pour tes muscles, si tu tiens bon et continues à persévérer (et on sait que c’est ce que tu vas faire), tout va forcément finir par se remettre en ordre. Ils ne seront peut-être pas aussi puissants qu’avant, mais après ce qu’ils ont subi c’est pas surprenant. En tout cas je suis sûre qu’ils vont quand même se refaire et que tu vas te ré-endurcir ! Suffisamment pour retrouver une vie normale et bien en profiter

Clara_Oswald · Décembre 17, 2014, 7:06

Ahah mon hémato il s’en fout, je suis en rémission complète, pour lui y’a plus de problèmes ! Ca ne le regarde plus…
Je vais essayer de faire ma rééduc’ en centre, et si je rentre et que je suis toujours aussi mal fichue, je demanderai à ma généraliste de m’envoyer voir la neuro.
Si ça prend deux ans mais que ce n’est pas irréversible ça me va moi… Mais je crains trop que ça ne le soit !
Toi tu as mal aux mains, moi je deviens insensible (je me mord souvent fort la lèvre pour voir si je sens quelque chose, mais non, un de ces jours je vais l’ouvrir et pisser le sang sans m’en rendre compte…)

Larissa15 · Décembre 17, 2014, 9:03

Super l’hémato, il t’envoie tout plein de produits toxiques, leurs effets le regardent un peu…

Bon alors je vais te dire tout ce qu’on m’a dit : après ma 5e séance d’ABVD j’ai développé une neuropathie plantaire sévère rare. Pendant les deux semaines d’intercure, je n’ai pas pu poser un orteil par terre, c’était une torture. J’avais l’impression qu’on m’épluchait les pieds et qu’on charcutait la chair en-dessous, pourtant il n’y avait rien, tout était nickel ! Quand j’ai vu l’hémato à la 6e séance, elle m’a confirmé que c’était une neuropathie. Et comme j’étais déjà en rémission (ah, cette belle époque), elle a fait le choix de réduire les doses de l’ABVD pour voir si mon corps serait moins traumatisé. Et effectivement ça a marché parce que je n’ai plus de douleurs et je marche normalement depuis. Mais je garde comme séquelles, de grosses fourmis dans les pieds, je ne les sens pas vraiment, j’ai l’impression de ne pas pouvoir les plier alors que je suis en train de le faire… Bref, rien d’handicapant, juste un petit reste. Et pour ça, on m’avait dit que ça pouvait prendre effectivement un bon bout de temps pour s’en aller et que ça ne serait probablement pas irréversible, même si bien sûr on ne peut jamais rien affirmer. J’avais quand même demandé quelles auraient été les options si réduire les doses n’avaient pas suffi et que les douleurs atroces étaient restées. Et on m’a répondu qu’on aurait tenté des traitements, mais qu’on avait préféré essayer de faire sans quand même, parce que le cerveau moins on y touche, mieux c’est. Ce qui se tient. Maintenant je pense vraiment que tu devrais voir un neuro si ça ne se calme pas d’ici là, parce que c’est quand même handicapant pour toi et donc peut-être qu’il y aurait des traitements. Je ne suis pas sûre du tout mais je crois que les médicaments contre l’épilepsie peuvent d’ailleurs être utilisés dans ce genre de situation. Donc à mon avis, que ce soit par le temps ou par un traitement, ça va finir par s’arranger quand même ! C’est pas facile de garder le moral avec ces séquelles mais courage ça va aller

Clara_Oswald · Décembre 18, 2014, 6:32

Être confiante ET patiente…
Je respire déjà mieux d’après ma kiné (c’est-à-dire que ce sont à peu près les bons muscles qui sont sollicités, alors qu’avant je faisais n’importe quoi).
Je suis encore essoufflée mais un peu moins, y’a du progrès quand même un peu.
C’est déjà ça…

Clara_Oswald · Janvier 5, 2015, 11:28

A tous ceux qui passeraient par ici, je vous souhaite une BONNE SANTÉ 2015 (et 2016, 2017…)

La rémission pour ceux qui sont encore en traitement.
La guérison pour les “vieux” en rémission depuis longtemps.
La super patate pour ceux qui sont encore fatigués.
De la joie, de la bonne humeur pour repartir à l’aventure de la vie, même si elle nous met des bâtons dans les roues avec de vilaines maladies.
Plein de courage, toutes mes ondes positives et un énorme croisement de doigts pour tous ceux en récidive.
Un grand bol de confiance et de calme avant la tempête pour les futurs greffés.

A tous et toutes, sur ce forum, je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année. Pour tout ce que vous avez traversé, et traversez peut-être encore, vous l’avez mérité. On le mérite tous.
Bonne année !

Larissa15 · Janvier 6, 2015, 12:32

Ah ça c’est très très bien dit !! Trop mignon ton petit message sur la file de Clément d’ailleurs

Je te souhaite une très très bonne année et puis la fin de tes péripéties médicales, t’as suffisamment donné! J’espère que tu te remets de mieux en mieux à défaut de péter la forme pour l’instant ! Un jour on fêtera notre guérison !

Clara_Oswald · Janvier 19, 2015, 12:02

Bon suite de mes aventures qu’on pourrait intituler “Clara et ses effets secondaires”.

Quelque temps avant Noël, j’ai eu l’impression que je voyais moins bien de l’oeil gauche qu’avant, j’en ai parlé à mon docteur qui m’a envoyé voir un ophtalmo.
Sortie du rdv (a priori légère myopie, je la revois en mars), je croise… Mon hémato. Dommage, je n’ai pas pu lui parler, il était au téléphone, sinon je l’aurais engueulé que ses produits m’ont détraqué tout l’organisme !
J’ai fait un examen appelé champ visuel ce matin aussi, mais il est revenu normal (ouf, sinon ça voulait dire que mon nerf optique AUSSI en avait pris un coup).

Musculairement, ça revient pas top. Je ne grossis toujours pas (bon, peut-être que je ne mange pas assez aussi, mais même).

Je suis toujours essoufflée (j’ai vu mon cardiologue il y a 15 jours, pressions pulmonaires toujours élevées, et ce depuis la chimio, j’ai du mal à n’y voir aucun rapport personnellement…). Il parait que ça peut redevenir normal, mais peut-être pas. C’est drôlement rageant de voir qu’on s’est sorti d’un problème pour qu’un autre irrémédiable et terriblement handicapant apparaisse.

Parce que retourner au travail dans ces conditions, ce n’est pas possible.

Et sinon, je n’ai toujours pas pu faire mon séjour en rééducation, j’attends ENCORE la réponse de la sécu. Je vais finir par descendre toute seule en voiture.
C’est à Hyères, dans le Var.
Chou, Liloo, je sais que vous êtes quelques unes là en bas, si je suis motorisée, j’espère bien avoir le temps d’un café avec vous du coup !

caroline69 · Janvier 19, 2015, 2:45

Salut Clara !

Comme tu dis les effets secondaires qui arrivent après, on s’en passerait bien.
De mon côté c’est temporaire mais embêtant : mes ongles qui se sont décollés et je ne m’y attendais pas du tout, pour les pieds on m’a dit que ça mettra un an à repousser (contre 6 mois pour un ongle de main dans sa totalité).
Tant que ça ne m’empêche pas de marcher, ça va. Pour l’instant ça va. Pourvu que ça dure.

C’est un soulagement que ton nerf optique ne soit pas atteint. Ça aurait été un coup dur.

Punaise c’est long la réponse de la sécu… J’admire ta patience, ou en tout cas je ne te sens pas trop en colère sur le forum.
J’espère qu’ils ne tarderont pas à te donner leur accord.

Clara_Oswald · Janvier 19, 2015, 4:32

Bah en fait, mes parents sont dispos la semaine prochaine, c’est sans doute eux qui vont me descendre !
Je ne peux pas attendre plus, niveau boulot pour reprendre après, et là j’ai envie d’avancer !
Pour les ongles je n’ai pas eu tes désagréments… Mais pour avoir déjà perdu l’ongle d’un pouce suite à un choc, bon courage !!! Brrrr, c’est vrai, il faut être patiente pour que ça repousse.

Clara_Oswald · Janvier 20, 2015, 2:59

L’hôpital m’a rappelé, c’est fait, je pars mardi prochain !!!
Ce sont mes parents qui me descendent finalement…

ENFIN de la rééduc, je n’en peux plus de ne pas avoir de muscles et de ne pas savoir comment récupérer !!! Je fais bien de la kiné respi, ma kiné m’a donné des exercices un peu pour le dos et les abdos surtout, mais ça ne suffit pas !!

Donc si j’ai un conseil à donner aux gens en chimio… Quel que soit votre état, essayez de bouger au maximum, ne laissez pas vos muscles s’atrophier, moi j’ai tout, tout, tout perdu, “désadaptation musculaire” a dit mon hémato, c’est une catastrophe après pour faire repartir la machine…
(Bon, je doute que ce soit lié uniquement à mon inactivité, la maladie et/ou la chimio a bien tout bouffé aussi…)