Bonjour, nouvelle venue, lire vos nombreux témoignages est plutôt rassurant.
Je vais exposer mon cas (c’est un peu long, je m’excuse).
Novembre 2013 : un peu de fatigue, persistante, mais pas eu de vacances l’été + 2 gros mois de formation au début de l’automne : pas d’inquiétude.
Décembre 2013 : je commence à avoir de grosses faiblesses musculaires (allongée sur le dos, je dois me remettre sur le côté pour pouvoir me redresser, ma tête à tendance à « dodeliner » comme si elle ne tenait plus toute seule). Une boule apparaît dans mon biceps gauche, comme une contracture, indolore.
Mi-janvier 2014 : je vais voir mon médecin pour ces faiblesses et la boule dans mon bras (qui commence à grossir et à me faire mal). Elle m’envoie chez une neurologue, qui m’envoie à l’hôpital.
Début février 2014 : hospitalisée en neurologie. Apparemment, rien d’anormal niveau musculaire, le scanner ne permet pas d’en apprendre plus sur la masse dans le bras (pas plus que l’échographie faite au préalable). Une biopsie est programmée la semaine suivante.
Encore une semaine après, verdict : lymphome. Soit à grandes cellules, soit Hodgkin. Le neurologue transmet mon dossier à l’hématologue de l’hôpital. Entre temps, de la cortisone a permis de faire dégonfler l’inflammation de mon bras même si la tumeur est toujours présente. Au moins, je peux à nouveau me servir de mon bras gauche (il était devenu très gonflé et très douloureux).
Premier rdv avec l’hématologue le lendemain de mon petscan ou j’apprend qu’en plus de quelques ganglions, ma moelle osseuse est touchée.
Rdv avec l’hématologue : il pense plutôt au lymphome à grandes cellules et me parle du protocole CHOP. Je dois attendre chez moi les prochaines nouvelles : la date d’implantation du PAC, et du début de la chimio.
Entre ma première hospitalisation en neurologie et le début de la chimiothérapie, la maladie enfin nommée s’est entièrement révélée : en plus de continuer à maigrir à vue d’oeil (10 kg en tout en quelques mois), j’ai commencé à faire de la fièvre (merci le paracétamol), à avoir des douleurs musculaires et articulaires permanentes, et à avoir d’intenses sueurs nocturnes.
Heureusement, la pose du PAC arrive vite : PAC + biopsie de la moelle pour confirmer le petscan, journée affreuse : malaise le matin avant de partir pour l’hôpital et sur place : fièvre, hypotension, hypoglycémie. L’intervention qui devait se faire sous anesthésie générale se fait sous anesthésie locale. Heureusement, chirurgien, anesthésiste et infirmières sont au top : ça se passe bien.
Pose du PAC un vendredi, mercredi suivant début de la chimio. Finalement, c’est un Hodgkin : le protocole sera donc l’ABVD, 12 séances (jusque début août donc).
Première chimio le 5 mars. Pas de nausées, ce que je craignais vraiment, étant un peu émétophobe.
Par contre, les jours suivants : mucite donc grosses, grosses douleurs dans la bouche (heureusement passée en trois jours avec des bains de bouche), puis douleurs au ventre qui me conduisent aux urgences en pleine nuit. Finalement, mon ventre n’a rien mais on découvre que je suis complètement en aplasie : chambre d’isolement, piqûres de granocytes et au bout de 5 jours, les globules blancs remontent et je peux sortir de l’hôpital… Pour ma 2° séance de chimio le lendemain.
La 2°, puis 3° séance se passent bien, pas de nouveaux effets secondaires si ce n’est la perte des cheveux (horrible, l’impression le matin d’avoir un oreiller en fourrure… Le rasage complet est un pur soulagement!), et une grosse fatigue.
J’en suis là. Ma 4° séance est mercredi prochain. Je me demande si je ne suis pas en anémie (après les globules blancs, les rouges!!!) parce que j’ai déjà fait plusieurs malaises vagaux alors que ma tension est à peu près normale, et que je mange normalement. Je me sens non seulement fatiguée, mais faible, très très faible.
Et un grand bienvenue !