Un petit bonsoir à vous tous…
bonsoir , j avoue que j ai du mal a comprendre / les resultats d analyses a j 10 beaccop renforcée , sont trés limites / Hematies : 2.8 hemoglobine 8.5 Leucocytes 0.57 plaquettes : 21 CRP : 138,6
Mon mari a debutée une fievre a j10 qui n en finie pas meme avec les deux antibiotiques du protocole pris depuis 48 heures , ce soir 38 , 5 quesque je fait ??? Il est au raz des paquerettes et ils me disent d attendre demain
en attendant il a du mal a deglutir et j ai peur que cette situation n empire … premiere chimio et deja l enfer
pourtand tous le monde dit que la premiere passe comme une lette a la poste … merci de me donner des infos si vous en avez …
bonjour, au vu des résultats votre mari est en forte aplasie, le beacopp “décoiffe”.
Pour ma part il m’était conseillé d’appeler mon service hémato pour une fievre de 38,5 ou plus en vu d’une hospitalisation.
C’est bien de prendre les antibios, mais il se peut qu’il en est besoin de plus fort.
Ca m’est arrivé une fois (aplasie fébrile), et je me suis rendu aux urgences pour être pris en charge rapidement.
Autre petit conseil, il faut dans cette situation qu’il porte un masque pour éviter de re-chopper quelque chose.
Ne t’inquiète pas pour moi le seconde cure c’est beaucoup mieux passée, car je savais à quoi m’attendre.
Pour le mal à déglutir, il doit s’agir de mucite, la aussi il existe des solutions, votre docteur vous donneras ce qu’il faut.
A bientôt et bon courage.
merci pour votre reponse , cela me donne un peu de courage pour la suite … effectivement mon mari a ete admis a l hopital cet apres midi pour trois jours … Il a ete vraiment trés touché par cette premiere chimio
c est une beaccopp renforcée … Je me demande si , au vu de ces resultats ? il ne faudrait pas baisser un peu le dosage .car là , vraiment c est vraiment trés fort , comment va t il tenir avec ces trois autres beaccopp renforcées ? Surtout qu elle est deja prevue pour le six … Il ne faudrait tout de meme pas que le chimio l acheve …Qu en pensez vous ?
Bonjour Pentelleria,
No stress, ton mari est entre de bonnes mains…on a souvent l’impression d’etre au fond du trou mais on se releve 
Nombre d’entre nous se sont fait hospitaliser entre 2 chimios et nous sommes tjrs là 
les periodes d’aplasie sont plus ou moins fortes selon chaque personne mais le principal c’est le suivi…les médecins ont pris ton mari en charge, il faut leur faire confiance
De quelle region es tu ? peux tu l’indiquer dans ton profil, cela permet les rapprochements entre membres 
Bon courage et surtout rien n’est perdu alors ne baissez pas les bras !
BOnne continuation,
Amitiés,
Stef
bonsoir Pentelleria, c’est mieux qu’il ai été hospitalisé, ca rassure.
De plus vous vous rendrez compte que cette phase d’aplasie ne dure pas est qu’après on retrouve la forme. C’est la qu’on se rend compte du pouvoir d’adaptation du corps humain.
J’ai été dans la même situation entre mes deux cures de BEACOPP renforcé, et j’ai pu effectué la seconde sans retard.
Le mot d’ordre est repos, et garder le moral, cela joue sur la manière dont on va gérer la cure.
Savez vous si un tep scan est prévu a mi cure? si oui, en fonction des résultats le protocole peut être adapté.
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions, on est plusieurs à avoir eu ce traitement, on pourra vous aider.
Bonsoir
bonjour , pour repondre a stef mon mari est hospitalisé a purpan , il est trés trés bien soigné , cela est evident
c est une " machine " en route ou tout est mis en oeuvre pour parer à toutes compliquations … Bien que je sois certaine qu il y a un leger manque d effectif , tt le monde fait de son mieux et , de plus, est d une grande courtoisie … Donc , heureusement , ns sommes bien tombés …
pour repondre à napo , ils n ont pas parlé d un tep scan entre deux chimios mais , je ne vous cache npas , que nous avons l intention de leur poser la question … Au vu de ce que j ai lu concernant votre histoire , le parcours est le meme / stade 4 atteinte jusqu’à la moelle , etait ce votre cas ?
le plus important etant que mon mari m a envoyé un message m annoncant que tout est en train de rentrer dans l ordre et qu il va beaucoup mieux , donc … Je respire … C est vrai que je m affole quand je le vois si faible
vos messages nous rassure enormement et nous confirme bien qu il faut garder le cap
le corps est extremement solide et a des ressources absolument fantastiques … Merci a vous et bon courage
a tous le monde je tacherai d aider a mon tours mon prochain quand je serais moins ignrorante face a cette maladie
tant mieux si ton mari va mieux!
j’ai eu la chance de pas connaitre cela pendant mes cures de BEACOPP mais je compatis sincerement. c’était ma grande crainte pendant le traitement, d’autant qu’avec un bébé de 11 mois, un mari qui bosse à 60 km et aucune famille autour c’était un peu l’angoisse.
en tout cas, l’essentiel est que soyez pris en charge et comme on le lit souvent ici, chaque problème trouve une solution et malheureusement il faut “juste” prendre son mal en patience.
par contre moi, j’étais en stade IV mais pas d’atteinte à la moelle, moi c’était musculaire.
mais je pense que cela ne change pas grand chose.
par contre etes-vous dans un protocole particuliers?
j’ai eu une grande discussion avec mon medecin hier (ca y est j’ai trouvé qui me suit!!) il m’a expliqué pleins pleins pleins de choses… et puis il m’a dit qu’en fait je suis tombé entre deux protocoles.
avant y avait un tirage au sort entre 8 ABVD et 8 BEACOPP mais evidemment quand les patients entendaient les effets secondaires du BEACOPP ils refusaient de rentrer dans ce protocole de peur de tirer ce traitement.
et en ce moment apparement c’est un essai avec deux BEACOPP et on fait un PET et on adapte si le pet est bien on passe en ABVD sinon on reste encore sur 2 BEACOPP…
il m’a dit qu’en fait je bénéficiais de ce protocole sans être dedans car il ne pouvait pas attendre pour commencer mes traitements que le protocole soit mis en place.
il m’a dit que si j’étais traitée en allemagne, j’aurai eu 4 BEACOPP renforcé et 4 BEACOPP standard, sans se poser de question…
tout cela pour dire qu’il faut peut-etre que tu te renseignes pour voir ce qu’ils ont prévus pour ton mari, et poser des questions sur la suite du traitement…
j’espere que tout va vite rentrer dans l’ordre.
quand est prévu la prochaine cure pour ton mari??
bonjour , content de voir que tout rentre dans l’ordre.
Pour ma part pas d’atteinte de moelle non plus, mais comme le dit GYE je ne sais pas si ca aurait changé quelque chose.
Pour le BEACOPP, il est plus toxique à long terme, c’est pour ca ,je pense, que les hématos essayent de trouver un mixe avec l’ABVD, (2 cures de BEACOPP renforcé, et si réponse complète 4 cures d’ABVD).
Maintenant cette chimio bien que très dure, offre de meilleurs résultats pour les stades avancés, rien que sur ce forum, j’ai lu 5 témoignages de personnes en stade 3 et 4 avec réponse totale après 2 cures, bon courage pour la suite.
Bonjour GYE, comment ce passe cet ABVD?
Le stade de la maladie influence peu sur le résultat…bon nombre d’entre nous étaient en stade IV avec pour ma part atteinte diffuse de la moelle osseuse et ça ne m’empeche pas aujourd’hui d’etre en rémission complete d’un an
Il faut y croire et se battre jusqu’au bout
Ton mari releve la pente, l’aplasie s’estombe petit à petit et quand il faudra recommencer il sera sur pied…
Bon courage,
Amitiés,
Stef
napo,
l’ABVD se passe bien, quelques nausées mais pas grand chose je trouve, en tout cas rien à voir avec le BEACOPP où je passais la deuxième semaine clouée dans mon canapé.
15 jours ça revient vite, mais n’aller qu’en hospit’ de jour ça change tout !
les chimios par contre sont longues, longues, longues, j’ai un PAC merdique mais bon dans l’ensemble je ne me plains pas trop.
plus de granocytes pour moi mais encore de l’Eprex, les globules rouges font toujours un peu la gueule !
et puis hier, comme je voyais un hémato pour la premiere fois depuis mon tep, j’ai eu l’immense joie d’entendre que j’étais en remission complète précoce (apparemment quand c’est au but de deux cures c’est précoce pour eux…) et même si je m’en doutais au vu de vos témoignages je ne l’avais pas entendu de vives voix de la part d’un medecin du coup jusqu’à hier c’était irréel et là ça remonte le moral pour la suite!
par contre en ce qui me concerne, lui me parle de 6 cures d’ABVD pour le moment, ils en reparleront lors des resultats du TEP après les 2 premiers ABVD pour voir si on passe qu’à 4 ABVD mais il prefère pour le moment partir sur 8 mois de traitement quitte à m’annoncer une bonne nouvelle en cours de route!
et toi comment ca va ?
Moi ca va, plus qu’une chimio lundi, et après un suivi tous les trois mois.
Au début de l’abvd on m’a aussi dit 4 ou 6 cures, mais au scanner de contrôle la rémission complète était toujours d’actualité donc 4 cures.
Je suis content de voir que tout ce passe bien pour toi, moi avec l’accumulation des cures la fatigue est un peu plus présente, mais ne m’empêche pas d’avoir une vie presque normale.
J’ai eu la même réaction que toi pour ce qui est de l’annonce de rémission, même si je l’avais vu sur le compte rendu, c’est toujours mieux de l’entendre de la bouche du médecin.
Bon courage pour la suite mais on tiens le bon bout.
Bienvenue à tous les nouveaux que je ne connais pas trop!!que des " battants"!!! continuez!
bonsoir,
mon mari est rentré ce matin , il etait joyeux et a peu pres en forme … Helas ce soir , il est a nouveau extremement abbatu je le trouve vraiment trés faible , il avait encore de la fievre cet apres midi …
Franchement , il doit recommencer une beaccopp renforcé le 6 ? Dans 5 jours … C est surprenant il
lui ont mis 4 Culos de sang car il en manquait … Pourquoi est il encore si fatigué ? IL a trés froid
je voulait appelé un doc mais il ne veut pas … Quel enfer …excusez moi mais pour l instand je suis vraiment pas rassurée …Le moral est au plus bas , je prie pour que demain soit un jour meilleur … Bon courage a vous tous …
bonjour,
déjà si l’hôpital l’a laissé sortir, c’est que ton mari n’est plus en aplasie sévère, un bon point.
Je me souviens que moi aussi ils m’ont laissé sortir sans avoir tous les résultats des examens car mon corps était de nouveau capable de combattre seul.
Pendant mes cures de BEACOPP, j’avais aussi ces sensations de froid, moi qui travail dehors je me suis vu mettre un polaire chez moi alors qu’il faisait 23° à la maison, et moi aussi la première cure à été la plus dur a supporter.
Il lui faut beaucoup de repos, s’alimenter c’est important, et garder le moral, maintenant il sait à quoi s’attendre, il pourra anticiper.
En attendant il faut continuer à surveiller la fièvre et rappeler l’hôpital pour savoir à quoi elle était du cette fièvre, je suppose qu’il a du avoir une prise de sang très complète.
Dit lui bien que chaque cure est différente, et ce n’est pas parce que la première est un calvaire qu’elle le seront toutes.
Bon courage et à très bientôt.
merci beaucoup pour votre reponse , elle me redonne a chaque fois du courage ,
mais , helas cela n est pas encore finit … depuis quelques jours il avait trés mal au tandon d achille
impossible pour lui de se depalcer … Je ne vous cache pas sa deception / ces quelques jours de repis avant sa deuxime beaccopp et voila que son medecin , apres une analyse de sang ds l urgence , lui parle d un probleme
d arrachement du tandon d achille a cause de l antibiotique qu il a pris : ofloxacine ; qui n est en fait pas recomandé aux personnes ayant eu des probleme tendineux … Avec egalement une suspicion de phlebite
car ces d- dimeres sont elevees : 940 ? son mollet est chaud et enflé ce qui explique aussi sa fievre
enfin … c’ est bien compliqué … Bon … Pour l instand , pas de panique nous n avons pas encore les resultats
l apprentissage de la patience … Il en faut … A bientot
comment va ton mari aujourd’hui?
c’est vrai quel le molet chaud et enflé peut faire penser à une phlebite (j’en ai eu une après une entorse il y a quelques années) par contre le diagnoctic a été confirmé par uen echo du molet qui montrait le caillot…je ne savais pas qu’il y avait des choses qui apparaissait dans les analyses de sang.
en tout cas même si c’est une phlébite cela se soigne bien, c’est vrai que c’est assez contraignant mais encore une fois vous serez pris en charge et cela devrait aller bien.
c’est vrai que ton mari cumule beaucoup de choses, mais comme dit napo, les cures se suivent mais ne se ressemblent pas, je croise les doigts pour que les choses rentrent dans l’ordre rapidement.
bonsoir , mon mari va mieux , finalement les examens sont negatifs , pas de phlebite … Bonne nouvelle
c est bien une reaction a ofloxacine … Il ne pourra plus jamaid en prendre
voila … Le moral va mieux meme si il m a appelé il y a dix minutes pour me montrer ses cheveux tombant par poignet … regard triste … " ils repousseront , tu sais , et puis c est toi que j aime" …Difficile d avoir les bons mots
parfois …
A bientot
Bonjour, tant mieux si le moral remonte, c’est un allié précieux. Maintenant les médecins vont pouvoir adapté le traitement et tout devrait rentré dans l’ordre.
Pour les cheveux c’est une étape de plus à franchir, mais ca repousse, pour ce qui est du soutien, ton mari sait que tu est avec lui reste comme tu était avant et tout ira bien.
En ésperant que tout aille pour le mieux, à très bientôt.
bonjour, et merci encore pour ton soutien ;
aujourd hui prise de sang 9,8 d hemoglobine donc neocormeron , et mercredi j1 Beaccopp renforcée deuxieme
ce qui m intrigue c est que mon mari a recu 4 culos de sang , il avait 10,8 samedi a sa sortie , on est lundi et il est a 9,8… Pourquoi son hemo baisse t elle aussi vite ? Est ce normal d apres toi? JE SAIS ? ca n est pas evident
de repondre a cette question comme cela mais as tu la moindre idée du processus … Est ce la maladie en elle meme qui est tjs presente ? car pour l instand on passe notre temps a aller a purpan pour qu il recoive du sang
qui peut m en dire un peu plus ??? MERCI