bonjour
un petit message pour donner un espoir aux lymphomes du manteau
mon mari va atteindre ses trois ans de rémission et va bien
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Bonsoir annakarina,
C’est une bonne nouvelle que l on aimerait lire tous les jours. Merci de nous l avoir fait partager.
Amicalement
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Merci Anna Karina
Lymphome du manteau depuis fin 2014
Chimiothérapie début 2019
Puis traitement immunothérapie
Suis en traitement immunothérapie fin dans 2 mois !!!
La quille !!!
C’est super de savoir votre mari en rémission
Je croise les doigts pour vous deux
Je vais m’efforcer d’être dans le même cas 
Bon courage
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Bonjour Anna,
C’est effectivement une bonne nouvelle pour nous tous qui avons un LCM. Tois ans de rémission c’est magnifique. Il n’a plus aucun traitement ?
Bien cordialement
Yves (en rémission depuis un an, mais toujours traitement Ibrutinib tous les jours)
bonjour yves
je redonne un message de réponse car je ne vois plus celui que j’ai écris hier
mon mari a encore une injection de gamma chaque mois afin de maintenir son taux d’anticorps correct car le sien reste trop bas
et ce pour éviter les infections et les antibios
il a aussi du valaciclovir chaque jour
prochain contrôle tep scan bientôt
il voudrait ne plus prendre de valaciclovir ou au moins le diminuer car ça apporte des effets secondaires désagréables
mais ça évite le zona l’herpes etc j’en passe
ou au moins diminuer la dose
amities à tous
Bonjour annakarina.
Il faut qu il continue à prendre son valociclovir. Moi à la première chimio je l avais arrêté. J ai déclaré un zona.
Pour mon autogreffe je suis bien l ordonnance.
Bon courage à vous deux.
Amicalement
oui il le prend depuis trois ans trois fois par jour
il aimerait le diminuer une fois le traitement fini car ça lui apporte des effets secondaires désagreables
bon courage à toi aussi
Il a quels 3effets indesirables. Car moi je mets tout sur la chimio mais peut-être n’est ce pas ça.
Merci
coucou je redonne une réponse car je crois que j’ai encore zappe
lui il a des réactions cutanés et maux de tête
et parfois mal aux jambes
Bonjour Anna et Joëlle.
Je prends aussi Valaciclovir 500mg, mais 2 fois par jour . Depuis le début, avec les traitements précédents et encore depuis que j’ai Ibrutinib. En plus j’ai Cotrimazole 800 mg 3 fois par semaine (générique du Bactrim)
Je n’ai jamais eu de gamma ; à quoi voit on dans les analyses que le taux d’anticorps est trop bas ?
Amitiés
Yves
Merci Anna Karina
J en prends deux par jour. Je n’ai pas eu ces effets là. Je prends aussi comme Yves, 3 jours par semaine.
Bon week à tous
Il faut des examens sanguins qui sont faits à la hôpital.
Bonsoir comme Annakarina je voulais vous dire qu’aprés un lymphome du manteau on peu reprendre une vie normale. J’ai eu cette maladie en 2007 et en rémission depuis 2010, ce qui fais 11 ans, j’ai pus reprendre des activités que je pensé plus possible.
bonjour yves
pour le dosage des gammas il est dans l 'éléctrophorese des protides qu’il a analyse tous les deux mois
en plus des autres paramétres sanguins
mon mari ne veut pas prendre des antibio comme bactrim en preventif car cela ne l’a pas empêché d’avoir des infections respiratoires au debut
donc vu que son taux de gamma globulines et bas on lui en injecte chaque mois à domiciles
ça lui remonte son taux et il n’a plus d’infection
avec toutes les cochonneries qu’il prend il ne voulait pas rajouter les antibios
il sera bien utile en cas de besoin
merci à doume pour tes infos
c était un indolent que tu as eu? quel stade? si il était agressif
merci à tous ceux qui alimente cette page bien utile quand on a besoin de reponse
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Merci Anna pour tes précisions.
Il faudra que je parle de ça avec mon hématologue. En effet je ne sais pas ce qui m’affaiblit le plus entre le traitement du lymphome et les anti-infectieux.
Courage à vous deux
Yves
Bonjour Dominique,
En rémission depuis 11 ans, c’est super bien !!
Votre LCM était à quel stade en 2007 ? Le stade correspond au nombre de zones touchées lors de la découverte. Cet article de France Lymphome explique bien “grade” et “stade” des lymphomes, qui indiquent la vitesse d’évolution (donc la faible ou haute malignité) et son extension dans le corps.
grades et stades des lymphomes
Et depuis 2010 vous n’avez plus de traitement ?
Bien cordialement
Yves
Anna,
Petit complément d’information
On me fait le dosage des gammaglobuline mais plus les autres proteines. Son taux de gamma-globuline “bas” , c’est combien ? Moi j’ai entre 16 et 13 suivant les mois, l’hémato dit qu’il n’y pas pas d’atteinte car ASAT, ALAT et phosphatase alcaline sont normaux. J’ai quand même un doute.
Merci encore de tes manifestations d’intérêt pour nous tous
Bien amicalement
Yves
alors sans traitement il est entre 5 et 6 g au litre…je parle en g
donc en hypo sévére
avec son traitement il remonte à 7 mais il reste en hypo
malgré tout ça reste suffisant pour lui afin contrecarrer les infections
vôtre taux est bon
de toute façon le laboratoire precise quand le seuil est mauvais lol
il a juste le taux lymphocytes toujours bas voir entre 900 et 1000
mais normale avec le rituximab
et c est aussi surement ça qui fait baisser ses gammas
Bonjour Yves, stade 2 il me semble, en trois ans j’ai quand même eu pas mal de traitement dont une rechute, ce qui a permis la rémission c’est une allogreffe. Plus de traitement pour le LNH depuis 2011 puis que les derniers médicaments reçu étaient en octobre novembre 2010.
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Cher Foule, c’est une bonne nouvelle.
C’est la preuve qu’il faut y croire.
J’ai eu une autogreffe en janvier 2021 donc votre témoignage est important pour moi.
Bon week end