Remission lymphome du manteau

ha oui doume une rechute donc et allogreff ce qui explique la longue remission
l hémato lorsque la rechute reviendra car c’est toujours le cas
a propose l’allogreff
pas l’autogreff

une approche differente mais gain de rémission plus longue

mon mari essaiera Car t cells de toute façon

Chère Annakarina,
Autogreffe et allogreffe c’est le même principe.
La différence c’est que le allogreffe c’est le sang d un donneur. L autogreffe c’est le sang du patient.
Après ce qui va jouer c est jusqu où va aller l aplasie. Plus elle détruit de cellules sanguines , plus les porteuses de la maladie sont détruites. Ensuite l autogreffe ou l allogreffe vont être pratiquées. Ce sont des cellules saines qui nous sont transfusées.
Et là il faut espérer que ces cellules souches combattent bien les mauvaises qui elles sont en sous nombre.
Bon week à tous

merci Juste pour ces infos :wink:

Merci Anna,
Je peux donc croire ce que me dit mon hémato , parce que le laboratoire indique la normale entre 18 et 55 U/l pour les gamma GT, donc c’est eux qui le signalent en hypo, mais bien moins sévère que ton mari.
Pour les lymphocytes, quand j’avais du Rituximab, j’étais toujours entre 800 et 1000, et même 470 quand a été prise la décision de l’arrêter. Depuis Ibrutinib, c’est toujours entre 1100 et 1500 ( Par contre il faut craindre les risques hémorragiques avec les plaquettes basses… ) Ton mari a encore du Rituximab ?
Continuez d’avoir bon moral tous les deux. Bien cordialement
Yves

yves

les gammas globulines sont dans électrophorèse dosage anticorps

les gammas g t sont dans enzymologie ““voir si le foi va bien””"

ce n’est pas la même chose du tout

la dernière du rituximab a été faite il y a quelques jours

le morale est un peu moins bon car on ne sait pas du tout ce qui va se passer à l’arrêt du rituximab qui est une bonne thérapie ciblée donc qui continuait à éradiquer les vilaines cellules cancéreuse

peur de la rechute évidemment

Merci Anna d’avoir lancé ce fil de discussion, c’est important de ne pas se laisser démoraliser par nos rechutes éventuelles . :star_struck:
Un petit souhait quand même : comme nous n’étions pas tous au même niveau dans la maladie au moment de sa détection, il faudrait l’indiquer dans nos témoignages. Un article de France Lymphome explique bien les grades (l’intensité) et les stades (l’étendue dans le corps au départ)
Cliquer sur ce lien : Comprendre Grades et Stades
Merci
Bon courage à tous
Yves

Yves

quand le lymphome de mon mari fut découvert il était juste localisé
donc stade 1 sur document

stade agressif ki67 à 40 %

grade je ne sais pas mais le sien n’est pas indolent
donc il n’est pas bas grade
même si il est haut grade il rechute comme l indolent mais croit plus vite au départ

au départ j’ai demandé à l hemato pourquoi ne pas faire une radiothérapie pour le lymphome stade localisé de mon époux

sa réponse fut

pour ce genre de lymphome peut importe le stade le traitement est pareil que pour un stade 4 car c est un vilain lymphome

la difference c’est qu’il a eu un demi protocole

qui au bout de deux séances s 'est avéré efficace car plus rien au step canne e à moitié route

il a fait les 6 cures mais n’a pas fait l’autogreff en accord avec l hémato qui a confirme que c’était bien de le garder pour la rechute

il y a des lymphomes ou le stade est important mais celui ci non

enfin d’apres ce que nous a dit l’hemato

le plus important est la forme du malade au départ et sa réactivite à la chimio

un ami stade 4 tres grave est en rémission depuis 4 ans

il a aussi bien repondu à la chimio des la deuxiéme séance

autogreff
il est en plein forme en ce jour

au autre ami stade 4 aussi et même parcours et sans autogreff il en est à sa 4 éme année

je pense que le stade importe peu

c’est de bien de repondre à la chimio qui est primordiale

oui il faut garder le morale

nous l’avons malgres tout

c’est mon mari qui a le lymphome mais j’ai l impression que c’est moi

Si je lis bien l’article de France Lymphome, le stade est quand même important pour le choix du protocole de traitement. Au stade 4 ( mon cas) ils sont obligés de nous administrer un traitement “de cheval” (sic). Mon hémato ne s’en était pas caché. Plusieurs métabolismes ganglionnaires sus et sous diaphragme ont caractérisés le stade. Après, bien sûr, chaque corps réagit à la chimio à sa façon, selon l’état général.
Ce que je disais c’est qu’on n’a pas forcément tous les mêmes perspectives de rémission longue (même si on parle tous de LCM, sans confondre avec les autres LCH ou autres LCNH).
Je n’arrive pas à être optimiste, . Mais tu as raison, il faut garder le moral.
Bien Cordialement
Yves

Anna,
C’est déjà bien d’être allé au bout des injections de Rituximab. C’était 12 injections sur 2 ans comme ce qui était prévu dans mon protocole ?
Pour moi malheureusement la rechute a été découverte avant de faire la 5ème. Je m’en étais rendu compte le premier et c’est moi même qui ai demandé qu’on me refasse un prélèvement. Donc si ton mari se sent bien, il n’y a pas de raison de craindre la rechute. Il a un scanner programmé ?
Je croise les doigts avec vous
Yves

Cher Yves
Pour moi aussi la rechute c était un an après le début du rituximab. Donc à moitié parcours.
Bonne journée

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coucou yves

il a eu 18 injections

comment t es tu rendu compte de ta rechute?

pet scann prevu en juin

toujours bon à prendre les expériences de chacun

merci

oui difficile de rester optimiste
mais quand on voit la chance de pouvoir être traite
et les progres avec la découverte de nouveaux traitements

il faut essayer

je prospecte régulièrement et j’en tiens informé mon mari qui ne vas jamais sur internet

je lui fais part de tout ce qui est encourageant

il faut se dire et c’est ce que je lui dit

vivre en rémission tres tres longtemps c’est ce qu’il y a de plus important
même si rechute

maitriser la maladie

Coucou Anna,
J’ai eu le "pressentiment " que quelque chose n’allait pas en ressentant la même douleur qu’avant la confirmation du lymphome en novembre 2018 (dans la fosse iliaque droite) et à l’autopalpation, une petite boule là où il y avait la plus grosse tumeur. Sinon je n’avais pas les symptômes de sueurs nocturnes. Le prélèvement pour la biopsie a été fait par coloscopie par le gastro-enterologue qui avait pronostiqué un lymphome en 2018, avant même que je sois orienté en onco-hematologie. Quand le verdict de la rechute a été confirmé, c’est en reunion de concertation du service hémato que la décision d’arrêter le Rituximab a été prise, inutile de continuer la série prévue, mon organisme était réfractaire !
J’aurai un contrôle par un scanner CTAP le 20 juillet. Mon hémato-oncologue n’a pas l’air favorable à une multiplication des TEP scan…
Quand tu dis 18 injections c’est en tout, intraveineuses comprises, ou bien après les cures de chimio, celles qui sont faites sous cutanées, toutes les 8 semaines ?
Bien cordialement
Yves

Bonjour Dominique,
Est-ce indiscret de vous demander l’age que vous aviez au moment de l’auto greffe ? On ne me l’a jamais proposée. Je ne sais pas pourquoi. Pourtant pour vous c’est ce qui a été efficace.
Bien cordialement

pour les 18 injections
ce sont celles qu 'il a eu dans le pli du ventre aux service hémato tous les deux mois
avec une prémédication 1 heure avant afin de prevoir les effets secondaires au cas ou

il a eu aussi du rituximab en perf avec ses chimios

donc ça lui a fait presque trois ans de rituximab

pour le step scanne c’est le deuxiéme depuis trois ans

ils veulent s’assurer que la rémission est toujours là

et j’avoue que nous aussi

si il y a la moindre trace du lymphome alors il sera tant de passer à un autre traitement

mais j’en doute

Bonjour Anna
J’espère que ton mari va toujours bien depuis la fin de son traitement.
Courage à lui et que la RC dure longtemps.
Bien cordialement
Yves

Bonsoir Anna,
Peut-être que les 18 injections sont du rituximab.
En effet le rituximab se fait en perfusion la première fois. Puis c’est par injection dans le ventre. Il y a effectivement préméditation.
Le rituximab, c’est de l’immunothérapie. Il est utilisé pour assurer la rémission.
Courage :muscle::bouquet:

bonjour yves et tout le monde

ce matin visite pour résultat scanner apres trois ans de rituximab
soit 4 ans avec début de la chimio

tout va bien

rémission confirmée

arrêt de rituximab et du valaciclovir

il continu les injections d immunoglobuline chaque mois

prise de sang tous les deux mois
prochaine visite dans 4 mois

trois doses vaccin covid

voilou

bien que l’hémato ne soit pas aimable il fait bien son boulot

bises à tous

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Bonjour Anna
Très heureuse pour vous.
Ce sont d’excellentes nouvelles. Et beaucoup d’espoir pour nous tous.
:bouquet::bouquet:

oui
il faut donner espoir et donner des nouvelles quand tout va bien
afin que ceux qui viendront s’informer sur ce forum ne voient pas que tout est noir
et toi Juste comment vas tu ?