Récit : mon lymphome T anaplasique

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Merci Jysah,

c’est clair que les yoyos de la fièvre sont parfois une énigme même pour les médecins. Heu dans mon cas en secteur stérile, les fenêtres ne s’ouvrent pas, quant à la douche, bien la dernière date d’avant mon entrée ici. Mais comme tu dis, mes prises de sang sont bonnes.

En tous cas depuis que l’on m’a enlevé le cathéter central je me sens super bien, d’ailleurs ma tension est à 11’7 , 12’7 , ma température à 16h00 était à 37°3 et idem à 20h00.

Si je passe avec succès cette prochaine nuit, mon bon de sortie est peut être pour demain, de toutes façons on ne le sait que le jour même.

Sans en faire une fixation, je l’espère de tout mon cœur !!!

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Bonjour à tous!!

Je reviens après qq semaines d’absence…
Je suis très émue de voir autant d’échanges et de solidarité, on se sent moins seul dans cette lutte de chaque instant!!!
Bravo Battant pour ce séjour qui je l’espère de tout coeur touche à sa fin, que tu retrouves famille et campagne !!

Ma mère durant ces cures de DHAP a bcp joué au yoyo avec sa température elle aussi, sans pour autant que l’on sache toujours pourquoi …cela ne durait que qq jours alors COURAGE !!!

Elle vient de finir sa 3ème cure de DHAP, et l’on attend les RDV pour le scanner et la suite des évènements pour la greffe, une inquiétude … les reins, qui apparemment montrent une légère fatigue par moment (taux de créatinine légèrement haut…), avez vous déjà vécu cela ? Je lui donne bcp à boire … sinon elle va bien!

Bon courage et grosses bises à tous et à toutes!!!

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ben alors on se lave pas lol
et oui pas fastoche en stérile tu proménes le pied à perf ou c une longue tubulure ?
essaye de passer une bonne nuit

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Coucou Battant,

Allez petits globules blanc , ne soyez pas timide , on a besoin de vous …

Mais je suis sure que tu liras ce message chez toi!

Courage battant je lis chaque jour vos messages à tous et chaque jour je pense à vous, avec une emotion plus profonde pour les personnes hospitalisées car 1 heure là bas en vaut 4 , et les journées à 96 heures ( si mes comptes sont bons lol ) je ne cautionne pas !

Tout mon soutien moral Battant …

A très bientot

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Hello tout le monde,
hé bien Battant, qu’est-ce que tu nous fait avec cette poussée de fièvre ? J’espère que c’est la dernière !
ma 1ere chimio s’est bien passée, mais une émotion lors du passage de l’anticorps mal supporté. j’ai ressenti une forte douleur dans la poitrine, comme broyée, et bc de personnel médical s’est occupé de me faire un électro, puis ils m’ont supprimé la perf momentanément pour me la remettre plus tard plus lentement.
enfin tout va bien pour l’instant. je suis rentrée chez moi, et les prochaines fois, j’irai en hop de jour, une fois en visite médicale et le lendemain, en chimio.
tu voulais savoir ce qu’on me fait.
Traitement par R-CHOP tous les 21 jours et 6 cycles au total.
2 cycles de Rituximab espacés de 21 jours
Evaluation scanner
puis traitement d’entretien par Rituximab tous les 3 mois pendant 2ans.
j’ai demandé mon résultat de biopsie de moelle osseuse et j’ai appris que j’ai des cellules atteintes dans ma moelle osseuse.
et voilà le travail, comme on dit en Vendée.
a propos de pied à perf, quand j’étais hospitalisée je regardais par la fenêtre et j’ai vu un gars qui faisait son footing avec son pied à perf dans le parking. j’en ai parlé à l’infirmier qui m’a dit que tout le monde le connait. il s’agit d’un malade atteint bien sure d’un cancer, puisqu’il est là !
on lui a demandé d’arreter, je trouve celà domage car si ça lui fait plaisir, c’est toujours ça de pris ! mais je suppose qu’en cas d’accident, l’hopital serait responsable.
soignez vous bien les amis, courage Battant,continue a te battre, tu vas y arriver !
Bises à tous et à toutes.
Ashley

(on m’ajoute d’autres produit pour ma chimio, mais elle écrit mal et je crains de faire des fautes,
il y a Rituximab 610 mg Endoxan1200 mg onconvir1mg loxorusicine 81 mg.
je rappelle que j’ai un lymphome folliculaire indolent.

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Oui Kate comme tu dis, pas fastoche pour se laver, surtout pour BIEN se laver car je fais quand même le minimum.
J’ai une longue tubulure, mais vu que le lavabo est à 2 mètres du lit, je n’ai pas loin à faire !

Enfin, j’ai passé une très bonne nuit que j’avais commencé en regardant les Bleus (ceux qui font pas grève) puis je me suis endormi pendant le match. A 04h00 ma température était à 37°, j’ai même réussi à me ré endormir après malgré la prise de sang, et à 08h00 ma température était à 36°9. Que du bonheur quoi ! Visite des médecins vers 10h00, tout va bien, pas de complication, j’attends encore de savoir si je dois recevoir une transfusion de plaquettes ou d’hémoglobine dans la journée mais au vu des analyses des jours derniers, la tendance ne va pas dans ce sens.

La super bonne nouvelle de la journée est que je sors ce jeudi, à 100 % ! Seule une transfusion retarderait mon départ mais qu’importe…
J’ai également vu la diététicienne qui m’a donné de judicieux conseils pour me remettre encore plus vite et surtout éviter les mauvaises choses.

Après 3 semaines passées dans cette chambre stérile, je vais enfin retrouver la douceur de ma maison, ma campagne, mes repères…

Le personnel aura vraiment été super avec moi, je les adore et j’ai presque honte de dire que je ne vais pas les regretter. Enfin, ceci reste éphémère, puisque je reviendrai pour une allogreffe, dès que l’on aura trouvé un donneur.

Prochains soins : 1 prise de sang/semaine (c’est presque de la rigolade), 1 TEP-Scan + 1 scanner le même jour dans environ 1 mois et enfin, courant septembre la pose d’un “pack” en vue de l’allogreffe. J’espère que ce n’est pas trop douloureux.

Merci les amis de m’avoir suivi pendant cette phase loin d’être une formalité, une autogreffe c’est quand même quelque chose !

Ce soir, je serai chez moi, mais chaque jour je reviendrai ici pour vous retrouver !

Merci !!!

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Super battant !!! Que de bonnes nouvelles !!!
Profites bien de ton retour, chaque chose en son temps…attention à l’hygiene et à l’alimentation…
Gros bibi,
Portes toi bien.
Stef

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coucou Battant,
je suis très heureuse pour toi, de te voir retrouver ta famille et ta maison.
tu vois, comme arrive le bout du tunnel. Maintenant il n’y a plus que l’allogreffe.
ne te fatigue pas trop, prends bien soin de toi et profite au maximum.
gros bisous
Ashley

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bon retour fais attention à toi
on veut bien prendre les conseils de la diététicienne ça peut toujours servir

et oui comme tu dis une autogreffe quand on la vit ce n’est pas rien
encore moins une allogreffe ou le traitement est plus conséquent, les risques et bénéfices aussi

alors profite de ton retour
fais ce dont tu as envie
carpe diem !

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Coucou à tous !

Je ne suis pas venu hier mais depuis que ma petite femme chérie est venue me chercher au CHU jeudi à 14h00, on ne s’est pas décollé l’un de l’autre, d’autant qu’hier elle était aussi en congé. Dur de se remettre à marcher après 3 semaines, je faisais quelques écarts en quittant le CHU, il faut que les muscles retravaillent.

Première action en rentrant à la maison, un bon bain ultra relaxant pendant 1h30 environ, retrouver une hygiène correcte, quel bonheur !!! Le soir dîner léger, mon estomac n’a plus l’habitude de manger et je suis vite rassasié. L’heure du coucher fut un régal, retrouver son matelas, son oreiller, le calme de la nuit (sans la ventilation de la chambre stérile) et surtout, sa chérie à ses côtés ! Je ne sais même pas si j’ai mis 5 minutes à m’endormir…

Les vomissements ont l’air en baisse, même si la nuit dernière j’ai du aller aux toilettes quand même. Les diarrhées toujours présentes mais on dirait qu’une amélioration est à venir, je ne sais pas combien de temps cela met à redevenir normal. Je suis toujours affaibli mais ça c’est normal, je pense qu’il faut du temps pour se requinquer.

Enfin hier, sous un soleil faiblard, ma chérie et moi sommes parti nous promener au bord de la mer où nous avons marché pendant 1 heure 1/2. Doucement, lentement certes, mais jamais je n’aurai pensé pouvoir marché autant ! C’était si bon, tous les 2 en amoureux, si loin des hôpitaux même si je sais que je ne suis pas encore guéri et qu’il me faudra y retourner sous peu…

Enfin, l’autogreffe est faite, j’espère qu’elle aura porté de bons résultats, reste l’allogreffe qui me verrai peut-être prendre le chemin de la rémission, aucune certitude bien sûr !

En attendant, je vais tenter de me requinquer pour profiter au maximum, ma fille rentrant vendredi prochain, elle va vouloir son papa…

Pensées et courage à tous !

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Quel plaisir de te lire si heureux, Battant !
je te souhaite de continuer ainsi et d’aller vers la rémission.
fais de gros câlins a ta petite femme chérie et bientôt à ta petite fille.
que du bonheur a profiter !
Gros bisous et affectueuses pensées a tous les amis (ies).
Ashley

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Que du bonheur de te lire…profites en bien !!!
Je suis passée par là, je sais de quoi il en retourne ;-))))
Bisous,
Stef

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Bellard, je vais très bien deuis l’autogreffe mais toujours très fatiguée avec deux enfants de 10 et 13 ans à la maison. J’ai mal dans la bouche, les gencives quand je mange certains aliments sucrés ou acides. Les prises de sang se font tous les 15 jours , je ne supporte pas le bruit non plus.
BATTANT 22 : super tu es rentré génial chaque jour qui passe apporte son amélioration.

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Hello les amis !

Aujourd’hui je sens déjà l’énergie qui revient un peu, du coup quand j’ouvre un placard, un tiroir ou autre, je le range, je remet tout ça propre. Je passe un peu l’aspirateur, j’optimise le rangement de la maison, tout ça pour que ma chérie en ai moins à faire quand elle rentre de ses dures journées de travail. Hier elle est rentrée tôt, à 16h00, c’était cool, on s’est lovés tous les 2 dans le canapé, en parlant de tout ça, de mes craintes et des siennes, mais de nos espoirs aussi ! Quand elle est là, c’est le bonheur. Au moins là, je la vois tous les jours !!

Vendredi c’est ma fille chérie qui rentre, voilà qui me donnera de l’occupation et du bonheur à savourer ensemble avant sa reprise scolaire, début septembre.

Petit point négatif, je me suis fait une roulée cet après midi… Les journées seul sont longues, c’est pourquoi je cherche à m’occuper mais j’ai craqué au moment de prendre un café. Bon ce n’est qu’une roulée, mais ça recommence souvent comme ça. Quand ma femme ou ma fille sont là, je n’en ai pas le besoin. Il faut que je tienne pourtant car je ne pense pas que la tabac, bien que non lié au lymphome, apporte une aide à mon corps. Certains d’entre vous sont ils passés par là ?

Sinon cette nuit pour la première fois depuis 3 nuits je ne me suis pas réveillé pour vomir, bon je ne reprends pas encore de poids mais c’est normal, l’appétit est encore léger. Les diarrhées sont toujours présentes (désolé pour ces détails un peu gores) mais viendra bien le temps d’une amélioration prochainement.

Je pense fort à tous ceux qui actuellement sont hospitalisés et éloignés des leurs, il faut s’accrocher, les jours meilleurs arrivent bientôt…

Au fait Kate, désolé je t’avais oublié quand tu parlais d’être preneuse des conseils de la diététicienne. Il s’agit de recettes enrichies pour reprendre du poids, notamment des purées, semoules, etc… auxquelles on ajoute du gruyère, un jaune d’œuf, etc… Le tout tient en 4 pages alors je ne peux pas tout écrire mais si tu le souhaites je peux scanner les docs et les envoyer sur boite mail. Fais moi savoir.

A toute !

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Bienvenue au club des convalescents Battants !!!
Moi je m’occupe en préparant des bons petits plats à mon Mari…je le chouchoute quand il rentre du boulot ;-))))
A bientot,
Bisous,
Stef

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Ils en ont de la chance, ces petits maris et ces petites femmes qui se font dorloter !
continuer comme ça et soyez heureux !
demain mon mari va aller m’acheter des petits gateaux et des glaces a carrefour, car je maigris et je vais grignoter des petites gourmandises.
bisous
Ashley

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Coucou les amis,
je voudrais vous poser une question. étant donné que j’ai des cellules cancèreuses dans ma moelle osseuse, et qu’on ne me fera pas d’autogreffe. comment vais-je faire pour me retaper quand je serai en aplasie ?
connaissez vous quelqun dans mon cas ?
bisous
Ashley

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Un grand bonjour à toutes & à tous !

Ashley, j’avais bien lu ton message concernant cette autogreffe qui n’aura pas lieu et ton interrogation sur ta sortie d’aplasie, mais j’attendais que quelqu’un réponde car je n’ai pas cette réponse. Concrètement, si tu ne fais pas l’autogreffe, quel va être ton prochain protocole ? Chimio, autre, … ? L’allogreffe, ils t’en ont parlé ? J’aimerais t’aider mais je ne sais pas où tu en es. Donne nous des infos.

Quant à moi, je ne vomis plus depuis 5 jours, les diarrhées disparaissent et l’énergie revient doucement, j’ai revu ma magnétiseuse hier pour une séance super positive. J’ai même pu conduire ma voiture sans aucun souci, et revoir ma campagne environnante fut source d’un réel plaisir. L’appétit c’est encore léger mais en 3 semaines d’abstinence quasi totale, mon estomac a du se rétracter quelque peu, il faut qu’il se réhabitue. Néanmoins hier soir avec ma chérie, 1 bon steak haché avec des flageolets + 1 tartelette aux fraises, tout est passé avec plus ou moins de goût mais j’étais bien “rempli”. Par contre la digestion est nettement plus longue mais au moins je ne vomis pas.

Ma dernière analyse de sang de mardi indique des globules blancs à + de 3000, plaquettes correctes, hémoglobine à 9,4, c’est bien sûr de là que vient le manque d’énergie. Mais bon, avant l’autogreffe, je n’étais qu’à 10. Il ne faut pas se plaindre.

Ma petite fille adorée rentre cet après midi après 4 semaines chez ses papy-mamys, c’est fantastique ! Elle va m’apporter l’énergie dont j’ai besoin et je compte bien profiter de ses 2 dernières semaines de vacances d’été pour vivre un maximum de bonheur avec elle. Certes j’ai un peu maigri et plus beaucoup de cheveux sur le crane mais on va dédramatiser tout ça pour la protéger, comme on le fait depuis presque 1 an. Peut-être faudra t’il quand même qu’elle voit quelqu’un un jour pour répondre à des angoisses qu’elle doit avoir, car parfois on ressent que ma maladie l’affecte un peu. Nous en parlerons certainement lors d’un prochain passage au CHU puisqu’on nous l’a déjà proposé.

Pour conclure ce message du jour, je dirai que je continue à me battre pour éliminer le négatif, je crois en ma guérison future, je crois en ce donneur providentiel que l’on cherche toujours, il faut y croire, encore et toujours et ne pas se retourner sur le passé, cela fait parfois si mal.

Battez-vous, tous, les jours meilleurs sont pour bientôt !!!

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Coucou Battant et les autres amis,
merci pour ton petit mot. je me doutais bien que personne n’aurait la réponse à ma question. malgré que je paraisse beaucoup plus jeune que mon age, comme me le disent mon mari qui a 10 ans de moins et mes enfants, je n’ai pas le droit a l’autogreffe car c’est pour les jeunes. mon hématho m’a dit qu’on ne le fait plus a mon age. je lui ai demandé de servir de cobbaye, et de tenter le nouveau traitement que les américains ont trouvé et qui se fait en Allemagne, mais il ne veut pas.
en ce moment je suis sans force, mais on me fait une piqure de Granocyte 34 Lénogastim pendant 3 jours pour renforcer mes globules blancs. j’ai eu la première hier, et ce matin je me sentais des ailes, aussi je suis allée me premener toute seule, j’ai fait du repassage et préparé le repas, puis mon mari voulait manger a l’intérieur et moi sur la terrasse car je veux profiter a fond de l’été. alors j’ai servi le repas puis j’ai saisi les 2 bords du set de table, puis il s’est plié et mes légumes ont plongé par terre. il ne restait que la cuisse de poulet.
par chance il en restait un chouat dans la casserole. mais pour débarasser j’ai demandé l’aide de mon mari, alors, c’est le gag, il s’est produit la meme chose et j’ai saisi l’assiette au vol, sinon, c’était la vaisselle cassé qu’on aurait ramassé.
je vois que tu as bon appetit. moi aussi je mange bien mais j’ai du mal a digérer, et j’ai parfois des douleurs thoraciques. je pense que ça vient de la chimio. on dit de faire plusieurs petits repas, mais pour moi, ils ne passeraient pas. cependant je n’ai aucune nausée.
si j’étais plus jeune et que je sache tout ce que je sais maitenant, je peux t’assurer que je serai donneuse de moelle, mais actuellement, la mienne est malade, alors il vaut mieux ne pas y penser.
j’espère que tu vas vite reprendre des forces , qui va doucement va surement alors prends soin de toi et ta petite famille.
accroche toi, après les vacances , dans les mois qui suivent, j’espère qu’il y aura un donneur qui passera par la, et que tu seras totalement guérri.
bisous à tous
Ashley

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ben, j’ai eu mes enfants tard et j’ai passé la soixantaine. c’est dommage qu’on ne peut pas envoyer de photo. mes copines du québec ont toutes des surcharges de poids et elles prennent des médicaments, et pas moi. je mesure 1m 74 pour 58 kg actuellement et je ne prenais aucun médicament, je me portais a merveille.
j’ai 6 chimio plus 2 anticorps prévu jusqu’a Noël et je crois qu’ensuite je passerai un scanner sur place, je dois attendre mon tour, mais pas de Tep Scan comme vous. puis ensuite je n’aurai que des anticorps. Grrrrrrrr, je supporte mal on doit me le mettre doucement.
a partit de maintenant, a chaque chimio, je vais voir un médecin la veille et j’y retourne le lendemain.
quand j’étais hospitalisé pour ma première chimio, j’avais pour voisine une femme plus agée que moi. elle a du être très belle, car meme sans cheveux elle était encore belle.
toute bronzée elle avait des jambes magnifiques. elle souffrait d’un lymphome différent du mien, et toutes ses chimios n’avait pas réussi. elle souffrait beaucoup car son poumon était comprimé par le lymphome. elle ne m’a pas dit son age, mais il est certain qu’elle avait conservé une apparence jeune. l’aumonier de l’hopital est venu la voir et nous a demandé de prier l’une pour l’autre. jeune de caractère, elle avait un wokman sur les oreilles et écoutait de la musique.
je me demande si on fait des recherches sur le lymphome comme pour le cancer du sein ou autre. j’entends rarement parler du sujet a la télévision.
bisous
Ashley