coucou battant je viens de parcourir ton histoire et te souhaite plein de bonnes choses pour traverser cette période d’autogreffe
j’ai reçu auto en 2005 et allogreffe en 2008 avec donneur non apparenté
depuis combien de temps l’interrogation du fichier a t’elle été faite ?
ne baisse pas les bras on est avec toi si tu as besoin on est là
à bientot
salut Battant,
je suis d’origine vendéenne et ma fille vit avec un normand. j’ai un lymphome folliculaire et certains ganglions sont passés a 7 cm, alors, c’est la chimio pour bientot, le 9 aout je vais etre hospitalisé plusieurs jours.
j’ai lu tous ton récit et j’espère que tout va s’arranger pour toi. faut se battre, et tu as bien choisi ton speudo. alors moi aussi je suis avec toi.
aujourd’hui on m’a mis le pac.
Ashley
bonjour les amis,
est-ce que quelqun pourrait me dire la différence entre autogreffe et allogreffe ?
merci
bisous
Ashley
autogreffe c’est tes propres cellulles conditionnement moins important ainsi que l’aplasie
allogreffe on détruit ta propre moelle conditionnement plus important rayon + chimio adapté au cas de chacun, séjour en stérile six semaines mini régime strict au retour interdiction de sortie port d’un masque (sur une période de 100 jours) on change parfois de groupe sanguin selon le donneur
Bonjour à toutes & à tous et merci pour vos nombreux témoignages, ils me sont d’une aide précieuse.
D’entrée pour répondre à ta question Ashley, l’autogreffe c’est lorsque l’on te transfuse tes propres cellules souches prélevées auparavant, l’allogreffe c’est lorsque l’on te transfuse les cellules souches d’un donneur compatible (fratrie ou pas). Je te remercie pour ton soutien et je te souhaite bon courage à mon tour pour ta chimio et les traitements qui s’annoncent. Ma mère est vendéenne, j’ai tant d’excellents souvenirs de vacances passés dans cette belle région. Bats-toi fort aussi !
Salut Stef, hé bien tu en as subi des malheurs, bravo pour ton courage car j’imagine qu’il ta fallu en avoir beaucoup. Bien sur je garde espoir, comme tu les dis, tant qu’il y a des traitements, parfois je doute mais je sais que c’est normal. merci pour tes encouragements.
Bonjour Kate, je suis sur le fichier depuis fin mai début juin. J’y crois, les docteurs ne semblent pas inquiets quant à trouver un donneur, alors j’espère.
Aujourd’hui je suis entré en aplasie, c’est dur, je suis plutot a plat. Je ne mange quasiment rien, ca ne veut pas passer, par contre je vomis quand meme. En ce moment, c’est tous les soirs. Je suis sous antibiotiques car la fièvre monte un peu, mon corps est couvert de boutons ou plaques rouges, tout ceci est du à la chimio.
Je vous laisse car je fatigue mais je vous remercie tous de votre soutien.
Merci !
coucou battant
contente de te lire
ça fait juste pour le fichier
alors aucune inquiétude
les jours meilleurs arrivent de tout coeur avec toi bises
Merci madouska, Kate et Battant pour toutes pour vos explications.
et toi, Battant, je suis de tout coeur avec toi. tiens bon, il faut que tout se mette en place pour revenir normal et puis bientot, tout ira mieux pour toi et . je me sens bien maintenant parmi vous comme une famille très soudée. vous êtes tous formidables !
dis moi Battant, si ta maman est vendéenne, de quel pays, la mienne était de Jard sur mer et ma grand mère y était une commerçante et connue. c’est là que j’ai passé mes dernières vacances et revu ma famille. tout le monde se prend en photo avec moi, comme pour avoir un souvenir. ça me fait sourire. mais j’espère quand même y retourner ou visiter encore quelques endroits en France que je n’ai pas encore vu.
bisous à tous et à toutes.
Ashley
Coucou les amis,
désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais la fièvre qui ne me lâche pas m’empêche de faire tout ce que je voudrais.
Cette semaine d’aplasie est très dure je trouve, ma température est montée jusqu’à 39’8 et globalement elle se situe entre 38’5 et 39’4. C’est pas simple à vivre, en plus des nausées et des diarrhées. Le pire c’est que ca ma fatigue mais je n’arrive que très difficilement à dormir, non pas que je cogite, mais mon corps reste éveillé c’est tout. En général, vers 1h du mat, il commence à subir. Comme l’immovane et le Stillnox ne me font pas vraiment d’effets, on est passé au Tranxen. Semaine difficile donc, plus la nuit qu’en journée même si le jour les heures ne passent pas bien vite non plus. S’il y a un truc un brin intéressant à la TV alors je regarde mais souvent je pique à moitié du nez, sans dormir mais mes yeux se ferment. Le son sans l’image quoi. Heureusement ma chérie d’amour vient ma voir souvent et même si au bout d’un moment je n’ai plus la force de faire la conversation, ses petits câlins sur mes mains, bras et jambes agissent sur moi comme des caresses divines et apaisantes. Je ne vomis plus, à part ce matin où ça a été ma première action de la journée. Bon, comme je ne mange plus depuis 1 semaine, je n’ai rien à vomir, alors ça fait encore plus mal. La question du moment est : quand vais je sortir d’aplasie ? Après avoir stagné toute la semaine entre 20 & 60, hier ils sont montés à 110 et aujourd’hui ils sont à 240. Je me dis que s’ils doublent tous les jours, lundi je suis à 1000 et que je pourrais peut être sortir lundi ou mardi. Si quelqu’un a une expérience similaire, qu’il n’hésite pas à me la faire partager !!! Mais comme je ne veux pas tomber de haut, je reste sur ce que m’a dit le toubib : “jeudi vous n’êtes plus là c’est sur”. Alors je signe pour jeudi et si c’est avant, hé bien tant mieux. Après il faudra retrouver le goût de manger en espérant ne pas vomir et plein d’autres paramètres j’imagine mais je n’en suis pas encore là.
Ashley, ma mère a vécu du côté de Parthenay (les deux-sèvres je crois). En tous cas, quand on retourne voir la famille, c’est dans les deux-sèvres. Il y a bien longtemps maintenant que ne n’y ai mis les pieds, j’espère que la vie me permettra de le revivre.
Merci à tous tous tous pour votre aide, moi je n’attends plus qu’une chose, quitter cette chambre stérile et retrouver mon chez-moi.
Mille baisers !
Salut Battant,
Je t’attends dans les deux-sevres alors !!! Je suis à Niort ;-)))) Tu vas revenir t’inquietes et ensuite on se fera un bon resto pour feter ca !!! la VICTOIRE est proche :-)))))))))))))))))))))))
Bisous,
Stef
coucou battant
n’anticipe pas la sortie effectivement car parfois on a des déceptions
le moment venu viendra faut étre patient encore et encore
mais aprés que du bonheur !
ok Stef, invitation retenue !
Madouska, je suis en autogreffe là, secteur stérile. Rentré le 23 juillet, 5 jours de forte chimio, 1 jour de repos et retransfusion de mes cellules souches le 29 juillet. Depuis, aplasie, j’attends que mes blancs soient assez hauts pour me libérer de cet internement. jeudi, j’en avais 40, vendredi 110 et hier 240. J’attend ce matin de voir l’interne pour connaître le taux du jour. J’espère que ça aura encore monté haut.
La fièvre elle est toujours là, ça c’est sûr.
Bisous à tous
Coucou Battant,
J’ai eu une autogreffe en juin…mes globules blancs ont fait la meme chose que toi ;-))) ils sont remontés au bout de 5 jours :-))))) La fievre je l’ai eu apres ma sortie le jour meme…conséquence : le soir meme j’etais de nouveau hospitalisée !!! Résultat : ils n’expliquent pas cette fièvre !!! Je suis sortie 4 jours après !!! SI toi tu fais la fièvre avant tu seras certainement tranquille après ;-)))
Bon courage en attendant.
A bientot,
Stef
PS : le plus terrible pour moi pendant l’hospitalisation c’etait l’isolement…eurkkk eurkkk, allez tu tiens le bon bout ;-)))
coucou les amis,
merci pour toutes vos explications.
hier, on a baptisé ma petite fille,et les amis de mes enfants, me disaient que je ne parais pas mon âge et les jeunes filles me disaient que j’avais l’air calme et décontractée face a ma maladie.
je leur ai répondu que j’ai de la chance de n’avoir pas eu celà a l’age de mes enfants et de ne pas avoir d’enfant en bas âge, et ma fille a dit qu’elle n’était pas prete et qu’elle ne voulait pas me perdre. j’ai passé une bonne journée, et je pensais que c’est la dernière fois qu’on me voit avec mes cheveux comme ils sont, car les prochains vont repousser blancs et tout bouclés, mais au fond,
si j’adapte le maquillage et les foulards,puis une perruque pour sortir, possible que j’ai un nouveau look et que ça ne soit pas si mal !
je pense maintenant a rester en vie et tans pis pour l’estétique. c’est demain midi, que je plonge dans l’arêne,et j’espère tenir le coup .
Battant, j’espère que ta fièvre va vite tomber et que tu vas sortir.
Stef, quand j’étais petite ma mère me parlait souvent de la tante de Niort. j’avais donc de la famille près de chez toi.
le monde est petit.
bisous à tous et à toutes.
Ashley
bonsoir Asley,
Voyant que les réponses n’arrivent pas, je me lance dans une petite explication :
autogreffe = nettoyage par lourde chimio de la moelle épinière puis injections de tes propores cellules souches récoltées auparavant par le biais d’une très longue prise de sang
allogreffe : idem sauf que les cellules souches proviennent d’un donneur compatible (fraterie ou fichier international).
J’espère ne pas t’induire en erreur.
Cordialement
FrançoiseB
Salut Francoise moelle osseuse et non pas moelle épinière. 
merci Françoise d’avoir bien voulu me renseigner.
ce soir je me dis simplement que je fais confiance en mes médecins et je préfère ne pas penser a toutes ses choses inquietantes car c’est seulement ma première chimio pour demain.
je suppose que tout celà sera pour plus tard, je vous raconterais a tous comment ça s’est passé.
@ plus
Ashley
Hello à tous !
Ashley, je suis sur que ton nouveau look t’ira à merveille, vous êtes trop fortes vous les femmes pour vous mettre en beauté ! J’espère que ta première chimio se passe pas trop mal, c’est quoi comme protocole (CHOP - DHAP - Autres ?). Tiens nous au courant stp, et accroches toi surtout !
Merci Stef pour ton expérience sur tes globules blancs et ta fièvre tardive donc, je ne sais pas ou moi ça ma mènera mais tu as raison sur un autre point : l’isolement ou du moins pour moi l’internement est très très difficile à vivre.
Salut Françoise et bienvenue ! En fait si on avait répondu à Ashley, ça se situe en haut de page mais merci, plus on est de fous moins y’a de riz !
Fleur es-tu toujours là, tu devais avoir des nouvelles le 8 juillet et depuis je ne t’ai pas recroisé, as tu des infos intéressantes ?
Quant à moi, hé bien hier mes blancs étaient montés jusqu’à 450 et aujourd’hui ils sont à 560 (avec 100 polynucléaires neutrophiles). On peut imaginer qu’ils soient beaucoup plus haut demain, et en ce cas on arretera les antibiotiques (hé oui car ma fièvre oscille toujours entre 38°2 & 39°2). On verra alors le lendemain (mercredi) le bilan de ce changement, où en sont les blancs et les neutrophiles et surtout, si la fièvre a disparu, car là, c’est ça qui m’inquiète. On a stoppé mes poches de nutrition et je recommence très doucement à m’alimenter, un yaourt par ci, un jus de pomme par là, un gateau sec… La première fois c’est remonté 1 heure après, mais depuis hier soir, ça a l’air de tenir en place. Toujours les diarhées mais ça je n’y peux rien non plus.
Voilà pour les news du jour, je suis peut etre à 3 jours de la sortie, peut être plus, l’avenir le dira…
Prenez bien soin de vous tous !!!
Battant où en es-tu dans ton séjour ? moi comme Stef j’ai eu une autogreffe en juin 2010. J’ai un LNH folliculaire indolent depuis 2005.
Pour ashley autogreffe ce sont nos propres cellules souches et allogreffe ce sont les cellules souches d’un donneur .
Hello à tous,
hé bien moi depuis lundi il s’en est passé des choses.
Je vais synthétiser : Lundi, globules blancs à 560, mardi à 730 et aujourd’hui + de 1000 dont 400 polynucléaires neutrophiles. Ça c’est de la bonne nouvelle ! En plus dans la nuit de lundi à mardi, à 4h00 au moment des constantes, ma température annonce 37°3 ! Je n’y crois pas. On refait un deuxième essai, 37°3 confirmé. Moi qui ne suis plus jamais passé sous la barre des 38° depuis plus de 10 jours, je me dis que l’embellie est en vue. Mardi matin à 8h00, nouvelles constantes, identiques, 37°3 ! Je me met à pleurer de joie devant les infirmières tant je suis content et elles sont ravies pour moi. On en vient aux constantes de midi et là, patatras : 39°1 alors que je n’ai même pas senti monter la fièvre. Le moral en prend un coup au passage et encore, ce n’est rien comparé aux constantes de 16h00 : 40°5 !!! Je n’ai jamais eu tant de température !!! De plus, je ne me sens même pas à “l’agonie”, c’est le chiffre qui fait peur car je n’ai pas l’impression d’aller si mal.
Comme cela fait 2 nuits que je ne dors quasiment pas du tout, y-a t’il un lien, mon corps est t’il fatigué à ce point, je n’en sais rien mais je passe mes journées au lit car je n’ai pas de pep’s.
A 18h00 on me reprend la température : 38°1, ah ça c’est mieux ! Puis à 20h00 c’est un superbe 37°8 qui vient conclure la journée. Pourquoi ces pics de l’après midi alors ? Que c’est t’il passé, hé bien ils cherchent.
Ma nuit sera meilleure, je parviens à dormir même si je me réveille souvent. On a, comme la veille, occulté les constantes de minuit pour que je ne sois pas dérangé dans mon sommeil si difficile. A 4h00, température : 37°7, super ! A 8h00 par contre, 39°1, c’est nettement moins bien à nouveau et je me dis que ça ne s’arrêtera jamais… Je vois l’interne dans la matinée, comme tous les jours, quelqu’un de vraiment de très gentil, et il me dit que l’on va m’enlever le cathéter central (sous le cou) qui m’est un peu douloureux depuis sa mise en place, me repiquer dans le bras, arrêter les antibiotiques et juste rester sous hydratation. Ce qui vient de m’être fait il y a moins d’un heure. Ça n’a pas été une partie de plaisir, surtout l’enlèvement des fils qui maintenaient le cathéter à la peau, mais c’est fait !
Les constantes de midi affichent une température à 37°9, pourvu que ca se poursuive en ce sens car cela pourrait être ma porte de sortie pour demain. Si la fièvre remontait, je ne les vois pas, et à raison, me laisser sortir.
Depuis hier soir je bois beaucoup d’eau, j’en conserve d’ailleurs une dans mon mini bar car de temps en temps j’ai cette envie de boire très frais !
Voilà les amis, je pense vous avoir tout dit sauf la cause de cette fièvre qui fait yoyo mais à cette heure toujours inexpliquée…
Ashley, Fleur, où en êtes vous ???
Je vous embrasse tous tous tous super fort !!!
Bonjour,
Mon traitement s’est terminé le 17 Juin après 6 cures abvd , pendant ma chimio j’ai eu de la temperature et j ai lu des temoignages identique au mien , puis un beau jour elle disparait comme elle est venu. Cette montée de fièvre m’a value une semaine d’hospitalisation dans une chambre en plein mois de juillet avec interdiction d’ouvrir les fenetres et de prendre de douche (toilette au lavabo). Ma sortie fut donc une liberation.
Soit donc patient , tu vas bientot sortir tes prises de sang le prouvent .
Pour ma part , je vais beaucoup mieux et à 40 ans , 1 mois après mon traitement , j ai pu faire quelques randos de 4 heures . Ce n’est pas grand chose mais un exploit pour moi sachant qu en Juin je pouvais a peine marcher.
On recupère donc très vite
Plein d’ondes positives et courage