Bonjour, pour moi non plus il n’est pas question de greffe, j’arrive en fin de chimio RACVBP, et j’ai 50 ans, je demanderai à mon hémato pourquoi à ma prochaine visite - Bon dimanche
Merci Madouska pour tes encouragements. les traitements sont adaptés a la carte. j’ai un lnh folliculaire et j’ai du R-CHOP. en ce moment j’ai de fortes douleurs aux reins, je pense que c’est ma faute, je n’ai bu qu’un verre d’eau hier. je vais faire un effort. j’ai le ventre plein de gaz, je crois que je vais consulter. mes piqures me donnent des douleurs mais on m’avait prévenu. enfin, c’est ce qui me redonne des globules blancs.
tu vas bien Louise, en ce moment ? tu n’as plus mal ?
bisous a tout le monde et bon dimanche
Ashley
Bonjour Ashley, oui je vais bien, je fais ma dernière séance de Rituximab/Ifosfamide/VP16 mardi… puis rendez-vous avec mon hémato le 30 pour discuter de la suite… j’ai aussi des piqures de granocytes (pour les globules blancs), entre chaque cure et ils m’ont prescrit du doliprane 1g à prendre en cas de douleurs et c’est radical, ne pas hésiter à en prendre… A Bientôt
Coucou Louise,
je crois que ton traitement ressemble au mien. mais pour les piqures de granocytes, j’ai eu la 3eme hier, et je n’ai rien ressenti pour les 2 premières, mais ce matin, j’ai eu des douleurs localisées dans les os du dos, comme jamais de ma vie, heureusement ça ne durait que 2 mn, et surtout en position debout, aussi j’ai passé ma journée assise. je viens seulement d’aller faire un petit tour dans le quartier. le doliprane ne m’a pas calmé. on m’a prescrit du topalgic 50 mais les inconvénients me font peur. pourtant si ça continue j’en prendrais car ça n’est pas supportable.
le 30 tu verras ton hématho et moi, j’irai en consultation pour la chimio du lendemain qui sera ma deuxième chimio.
bises
Ashley
Coucou tout le monde, Ashley, Louise, Madouska, etc…
Juste un petit mot en passant, j’ai lu vos messages, je me souviens aussi avoir eu des douleurs lors des injections de granocytes, jusqu’à ressentir des décharges électriques dans la colonne vertébrale et le bassin, des courbatures, des douleurs osseuses disons. Je n’avais pas de doliprane ni autre chose à prendre mais si ça calme, je pense qu’il ne faut pas hésiter.
Moi c’est toujours très léger au niveau de l’énergie, l’appétit revient mais la digestion reste difficile, certains aliments n’ont toujours pas de goût et d’autres sont carrément répulsifs. Pour le reste, je ne dois pas me plaindre, le sommeil est correct et je n’ai aucune douleur. Ma fille me demande de l’énergie, j’arrive à trouver ce que je peux et quand j’en manque, je fais des pauses. Aujourd’hui, sous un temps d’octobre-novembre, elle a fait son 1er concours équestre de saut d’obstacles, on a passé avec ma femme une très bonne journée dans la quiétude campagnarde et cette atmosphère bon enfant, le petit film que j’ai fait nous laissera de bons souvenirs pour l’avenir. Pour l’anecdote, elle termine 2ème, tout ça n’est que du plaisir.
Dernier point positif pour moi, cela fait 3 jours que je n’ai pas touché de tabac, je suis content mais bien sûr c’est en plus de temps que cela compte vraiment. Lors de l’autogreffe, 3 semaines de sevrage mais cela n’était pas la même chose je pense, je n’en avais pas vraiment l’envie ni la possibilité de toutes façons. Lorsque l’on rentre chez soi, c’est plus dur car même si on est sorti de l’hôpital, certaines journées restent longues et la tentation peut être forte. Enfin 3 jours, c’est un début, je dois tenir car cela fait partie du minimum vital pour combattre le mal je pense.
Je vous embrasse tous, prenez bien soin de vous !
et oui tiens bon pour le tabac et voit si tu peux te faire aider
car avec l’allo je suis bien contente de ne pas étre fumeuse, je pense que ça aide pour récupérer la capacité pulmonaire
bonne journée
Coucou Battant,
Contente de lire de bonnes nouvelles ;-)))))
Vises un naturopathe pour l’arret du tabac ;-))) que par les plantes, tu ne prends pas de cochonneries de médoc !!!
Prends soin de toi et de ta petite famille.
Amitiés,
Stef
Coucou les amis,
Battant, toutes mes félicitations a ta fille, tu es fière d’elle et elle doit adorer son papa.
pour le tabac, tiens bon, car a mon avis, tu vas mettre toutes les chances de ton coté.
mon fils fumait 3 paquets par jour depuis tout jeune et il a cessé tout d’un coup. d’abord
il est passé a 3 cigarettes par jour, puis plus rien. maintenant il ne peut plus supporter les
personnes qui fument.
quant a moi ce matin, j’ai trouvé plein de cheveux sur ma taie d’oreiller et j’en ai eu plein
le peigne pour me coiffer. je suis a mon 18eme jour après la 1ere chimio. ouf !
va falloir s’organiser ! j’ai un petit serrement au coeur mais ça va aller.
Hier, j’ai eu la visite de ma fille puis le soir, de mon fils, tout ce bonheur dans la meme
journée.
bisous a tous et à toutes.
Ashley
Re à toutes et à tous !
Merci pour tous vos messages, cela apporte de l’eau au moulin comme on dit…
Madouska, ma fille à 8ans 1/2, elle entame sa 3ème année d’équitation, c’est sa passion, et moi j’ai beaucoup de temps pour l’accompagner depuis presque 1 an. J’en profite chaque fois que je le peux, comme hier, avec ma tendre épouse en plus. Oui je suis fier d’elle, ça oui, je l’étais déjà avant mais j’avais moins de temps et je ne voyais pas la vie comme maintenant. Concernant les douleurs dues aux granocytes, moi aussi c’était souvent le soir et au coucher, mais ça passe assez vite, du moins dans mon cas, quelques heures tout au plus.
Merci pour vos encouragements concernant mon arrêt de tabac, le 4ème jour démarre et c’est souvent dans des moments comme celui-ci, assis devant l’ordinateur avec mon thé, que l’envie me prend encore. Mais je résiste plutôt facilement je dirai, l’autogreffe m’a aidé à stopper la fréquence et la volonté me sert aujourd’hui à lutter contre la tentation. Merci Kate e& Stef pour vos conseils pour me faire aider, je crois que je vais laisser faire ma volonté et tenter d’y arriver tout seul. Le plus dur est fait, maintenant il faut que je poursuive.
Ashley, je me rappelle aussi au sortir d’une douche, 2 à 3 semaines après ma première chimio, m’essuyer et me retrouver avec plein de poils dans ma bouche. Je m’étais dit que mon chat était venu dans la salle de bain et avait dormi dans ma serviette… avant de porter ma main à ma tête et tirer sur une poignée de cheveux… qui restèrent dans ma main. Cela fait bizarre et je pense que la différence est accrue entre un homme et une femme. Moi dès le lendemain, j’ai demandé à mon épouse de passer ma tête à la tondeuse car voir ses cheveux tomber dans son assiette au risque d’en manger, c’est pas extra. Et puis je ne voulais pas en laisser partout. Résultat, dès que j’ai eu la coupe à 3-4 millimètres, je ne les perdais plus et ça faisait rigoler ma fille. Casquette et béret sont venus accompagner mes sorties en cas de mauvais temps ou de soleil. J’ai eu une amie qui elle mettait des bandanas, cela lui allait très bien. Je pense que chacun trouve sa propre solution selon ses envies. Et puis tu sais, ça repousse assez vite en fait. Accroches-toi, l’important c’est l’efficacité du traitement, le reste en attendant est secondaire ! Et tes enfants sont à tes côtés, je suis content de ces bonheurs que tu as eu hier, il y en auras pleins d’autres.
Moi depuis 2 jours, je sens comme des engourdissements au niveau de mes pieds, j’ai toujours mes sensations pas de souci mais c’est comme si c 'était un début de fourmillement sans aller jusqu’au fourmillement. C’est bizarre mais pas douloureux, quelqu’un a déjà vécu ça ?
Prenez toutes et tous bien soin de vous, on s’en sortira tous ensemble !!!
Ciao.
Je vis exactement la meme chose !!! dans les mains et dans les pieds !!! ca fait plusieurs semaines que ca dure ! ce n’est pas douloureux ! juste bizarre comme tu dis ! Je vois mon hémato mardi prochain, je lui en parlerais ;-)))
gros bibi,
Stef
Couou Stef et Battant,
moi, j’ai les orteils engourdis et celà avant ma chimio. j’en ai parlé a mon hématho, mais il ne m’a pas donné d’explications. ça n’est pas continuel mais seulement au lit et j’ai beaucoup de crampes
des orteils aux mollets.
a part ça je me sens beaucoup plus en forme ce matin même si mes cheveux restent en masse dans mon peigne, je sais que c’est normal, ça suit son cours.
Madouska, j’ai toujours des cheveux partout, j’en avais beaucoup, une chance pour moi, ça me donne un surcis, mais avec la poignée de ce matin, c’est tout plat. j’attends la suite…
hier, j’avais une mèche a droite avec un épis puis des épis derrière et le soir j’avais mal en posant ma tête sur mon oreiller, j’ai eu du mal a dormir. ce matin, ce sont ces cheveux là qui sont tombés et je suis soulagée.
j’attends comme toi, quand j’aurai une partie de peau apparente, pour la tonte. je pense aussi acheter ma perruque chez ma coiffeuse car elle pense couper les cheveux de la perruque sur moi.
bisous a tous et a toutes.
Ashley
Salut Ashley,
Les crampes sont liées à la chimio, bois tu assez ? je te conseille sinon de la saint yorre ou de l’eau de vichy, c’est relativement efficace contre les crampes…
Moi j’ai pas attendu pour les cheveux, trop mal alors j’ai tout rasé ;-))) c’est mon papa qui me l’a fait, on a piqué une bonne crise de fou rire en passant par la coupe au bol puis par la crete…et pour finir mes petits neveux qui me disent : t’es belle tata, la tete rasée ;-))) donc je l’ai bien vécu :-)))
Bibi Stef
Hello Stef,
non, je ne bois pas assez. je suis au suplice pour boire un litre d’eau. ça ne coule pas, alors j’ai tenu quelques jours puis j’ai pris un verre le matin et un grand bol d’infusion a 4 heures puis un verre
le soir. merci de ton conseil pour l’eau de vichy, c’est meilleur que l’eau plate. je vais essayer.
pour tes cheveux, tes petits neveux sont sympas et ton papa très gentil.
bibi
Ashley
Hello tout le monde,
Ce n’est pas toujours facile de boire (de l’eau), ça me rappelle des périodes. Je n’ai jamais gouté l’eau de vichy, en ce moment je me suis mis à la San Pellegrino, au thé vert et tisane le soir de temps à autres, mais bon, je ne suis pas dans ton cas, je n’ai pas ces crampes dont tu parles. Moi qui adorait l’eau il y a peu, je lui trouve un goût très fade en ce moment, probablement lié à la chimio, comme pour les aliments.
Je suis allé me documenter un peu sur l’engourdissement des membres après la chimio et ce n’est pas quelque chose d’anormal ni de récurrent. Apparemment, cela passe avec le temps, ils ne parlent pas de recettes miracles pour les faire passer, si ce n’est faire travailler un minima ses muscles engourdis.
Pour terminer, une petite note d’humour puisque je viens de me rendre compte d’un point positif de la chimio sur la vie de tous les jours. Avec l’autogreffe, 90% de mon système pileux a plié bagages et depuis ma sortie du CHU, même la moustache et la barbe ne poussent plus. Cela me fait gagner du temps (que j’ai pourtant) dans la salle de bain le matin, et je n’ai pas d’effet grisonnant sur la peau de mon visage. On prend le positif là où on le trouve…
Bon samedi et bon weekend à toutes et à tous !
Coucou Battant,
a propos du système pilleux, j’aurai bien aimer perdre mes cheveux en milieu de semaine,car j’en ai encore partout uniformément sur ma tête mais pas épais, et je vais a la visite lundi puis mardi ma chimio,mais si c’est comme celà, ça va tomber partout sur mon pac, aussi je serai bien allé chez le coiffeur cet après midi règler la question mais mon mari a envie de me voir garder mes cheveux le plus longtemps possible et m’assure que j’en aurai encore le mois prochain. alors là, il se trompe, je retire des poignées dès que j’y touche, je crains de me retrouver lundi avec un aspect dégouttant, des trous partout.
enfin, on me dira lundi si je dois tondre tout ça et peut-être monter au premier étage chez la coiffeuse de l’hopital, ou bien j’achèterai une tondeuse a carrefour.
pour moi aussi, les poils de partout s’en vont, meme aux jambes, pas besoin de les épiler, je m’amuse a tirer dessus avec mes mains.
le soleil est revenu, cet après-midi nous allons nous promener autour du lac pas loin de chez nous. ma forme est revenue. mes soucis intestinaux sont règlés. je n’ai pas très gros appetit mais ça va.
je pense que si tu te promènes un peu tous les jours avec ta femme, ça te fera du bien.
bises a tous et a toutes
Ashley
Salut Ashley !
Ravi de voir que ta forme est revenue, que les intestins vont mieux, l’appétit va suivre je pense, il faut y aller tranquillement. Bon je vois que tu es comme moi, moi je n’ai plus besoin de me raser, toi de t’épiler, c’est quand même appréciable ! Remarque moi aussi, les jambes, on dirait un peu un cycliste… Quant au maillot (bon pour les femmes plus que pour les hommes), plus besoin de le faire pour aller à la plage… ceci dit on a pas le droit de se mettre trop au soleil ou alors avec crème solaire indice énorme. On devient indien disons, imberbe de partout !
Comme tu dis, se promener un peu chaque jour est excellent, je le fais quand je le peux et que le temps le permet (très rare dernièrement), ma femme travaille beaucoup mais j’ai ma fille qui m’accompagne car elle est toujours en vacances. Tout ça se décide au jour le jour.
Bon moi j’ai RDV mardi pour une consultation pour la pose d’un pac, ce n’est pas trop la consultation qui m’angoisse mais l’acte chirurgical. Où vont ils me le poser ? est-ce douloureux ? le sent on après ? Je sais que apparemment c’est plus confortable ensuite pour les transfusions, donc c’est bien, mais en attendant qu’il me soit mis et que je vive un peu avec, j’ai ces questions qui me reviennent. J’en saurais plus mardi soir bien sûr.
Quant à ma dernière prise de sang, elle indique des globules rouges en hausse (10,2) mais paradoxalement, des globules blancs (2600) et des plaquettes (109 000) en baisse. J’en refais 1 demain, on verra.
Bon dimanche à tous et à toutes !
Hello Battant,
tu me fais rire, comme tu parles de nos problèmes pilleux ! mais faut mieux en rire, tu as raison. maintenant je me suis fait une raison, mais je suis obligée de remonter le moral de mon mari, car c’est lui qui ne tient pas le coup pour mes cheveux. j’aurai aimé qu’il attrape une tondeuse et qu’on règle la question, vite fait ! mais faut pas y compter. ce sera sans doute ma coiffeuse qui s’en chargera.
je comprends que tu ne sois pas rassuré pour la pose de ton pac. j’espère qu’on te mettra le masque pour te faire un peu planer, comme dit mon hématho. mais heureusement ils ne font que ça, aussi ils ont de l’expérience. tu pourras poser des questions, mardi.
et bien, on est plusieurs a avoir des rendez-vous cette semaine. il y a Louise , puis toi et moi pour la 2eme chimio.
Stef, j’arrive mieux a boire l’eau de vichy, je vais en racheter demain.
aujourd’hui j’ai fait un peu de jardinage, heureusement il a fait assez beau.
bisous à tous et à toutes.
Ashley
Bonjour Ashley, au sujet des cheveux, voici mon expérience,… c’était en mars dernier, première chimio, puis deuxième… je commence à retrouver des cheveux sur l’oreiller, et une infirmière me propose de me les raser, je dis oui sans trop réfléchir… donc rasage complet et retour à la maison… je n’ai pas du tout regretté, après les boutades de mes filles et le regard de mon mari, je commande 3 bonnets/foulards sur internet (comptoir de vie) et le début se passe ainsi, à la maison, les visites, tout va bien… puis les premières sorties dans les magasins, en ville, ça c’est autre chose car je me sentais regardée et je n’aimais pas ; donc vite rendez-vous chez un coiffeur spécialiste en perruque (dont j’avais pris l’adresse à l’hopital), avec une photo de ma couleur et coupe d’avant le rasage, et remarquable… tout le monde est bleuffé, ma tête d’avant. Donc je la porte lorsque je sors (car pas aussi confortable qu’un petit bonnet de coton trés léger) et je passe inaperçue, c’est super… aujourd’hui mes cheveux commencent à repousser (tous gris d’ailleurs), j’ai un léger duvet sur la tête, donc à la maison je ne porte plus rien, mais je remets la perruque pour toutes sorties…
Samedi, j’ai fait le mariage de ma nièce (chimio mardi), je ne pensais pas tenir le coup car depuis le début des traitement je fais une bonne sieste l’après midi, et bien départ pour la messe de mariage à 13 h et retour à la maison à 3 h du matin sans problème (j’ai bu quelques coupes de Champagne, j’ai bien mangé et j’ai dansé jusqu’à 3 h), je ne pensais pas en partant être aussi en forme (j’avais emporté une chaise longue que je n’ai pas sorti), j’avais oublié ma maladie le temps de cette soirée, c’était super…
Aujourd’hui, visite avec mon hémato pour la suite du programme et scan fin septembre… je vais peut être ouvrir un “chez moi” sur le site, car je m’y perds dans les conversations… A bientôt - Louise
hello Louise et Madouska,
Comme quoi, le moral fait des miracles ! vous avez dansé malgré vos chimios. il m’arrive souvent de danser seule devant ma télé ou avec mon mari, mais je ne sais pas comment se passerait un mariage.
Ce matin, je suis allée en consultation et j’avais beaucoup d’attente entre la prise de sang et la visite médicale, alors je suis allée fouiner chez le coiffeur de l’hopital, je pensais juste regarder en passant inaperçue, et finalement j’ai demandé des renseignements pour des foulards et la coiffeuse m’a proposé d’essayer des perruques, sans obligation d’achat. j’ai accepté et j’admire le savoir de cette personne qui m’a présenté exactement ma coupe de cheveux, et ma couleur, avec des mèches blondes, en plus, ce qui me va à ravir, car tout le monde peut penser que je sors de chez mon
coiffeur. j’ai aussi choisi des turbans, tout doux pour la nuit et pas trop chers par rapport au prix sur le net puis un ou l’on peut glisser un foulard pour faire fantaisie.
Louise, j’ai perdu mes cheveux un peu plus tot que toi, et j’ai une grande raie, toute large, n’ayant pas encore ma 2eme chimio qui a lieu demain. La coiffeuse m’a dit que ce soir, quand j’enlèverai ma perruque tout va tomber, ou presque, et ce sera l’obligation de tonte. elle m’a proposé de le faire en revenant de ma consultation mais j’ai paniqué. moi qui me croyait prète, j’ai fui !
ouf, sauvé par le gong ! mais ce soir je serai devant le fait accompli. enfin, dans les 2 jours qui suivent, faudra agir !
Louise, que veux -tu dire par ouvrir un chez toi ?
je suppose que l’on clique sur " courriel", et que la conversation n’a lieu qu’entre 2 personnes.
bisous à tous et à toutes.
Ashley
Bonjour tout le monde !
Ah ces soucis capillaires, je vous comprends les filles, c’est fatalement plus difficile à gérer que pour nous les garçons. Au final, en vous lisant, je m’aperçois que vous le prenez globalement assez bien, comme moi, et surtout que vous finissez par trouver les solutions adaptées à chacune d’entre vous. Foulards, bonnets, perruques, etc… bien sûr tout ceci a un coût mais au regard de notre maladie, il faut bien sûr raisonner en termes de bien être, je pense que c’est très important. Moi je mets systématiquement un béret ou une casquette pour sortir, sinon j’ai froid à la tête quand il n’y a pas de soleil, et quand il y en a, je dois me protéger, donc je n’ai pas d’autre choix que de me couvrir. A la maison par contre, je reste nu, enfin la tête…
En tous cas, je vois que la maladie ne vous empêche pas danser et c’est tant mieux, il faut profiter de chaque bon moment que l’on peut passer ! Moi c’était lundi, sous un soleil radieux, j’ai emmené ma fille dans un parc d’attraction et on a passé une journée formidable, entre manèges et déjeuner, rires et goûter, les photos que j’ai faite seront là pour nous le rappeler + tard.
Ashley, je pense que par ouvrir un “chez moi”, Louise parle de la “communauté FLE” dans “l’espace communautaire”, une des catégories du Forum située en bas des catégories. Louise tu me corriges si je me trompe…
Quant à moi, j’ai rencontré le chirurgien qui m’avait fait ma biopsie en décembre, mais cette fois pour l’implantation d’une SIT. J’ai vu la bestiole, pas très gros elle m’a montré ou cela me serait installé. J’ai pu avec mon épouse poser toutes le questions que nous souhaitions, ce sera une anesthésie locale mais avec somnolence, je ne tiens pas à sentir quoi que ce soit. La pose du cathéter lors de l’autogreffe m’a laissé de trop mauvais souvenirs. L’opération est fixée au 24 septembre, 8 jours très chargés avec le scanner + TEP scan le 21, et le RDV avec mon hématologue le 29 !
A part ça, mes globules blancs stagnent pendant que mes plaquettes et l’hémoglobine remontent. Toujours ces engourdissements aux pieds, surtout dans le gros orteil du pied gauche et si je le tend au maximum cela me fait mal. Je vais peut-être en parler. Je ne reprend toujours pas de poids pourtant je mange correctement, mais bon, au moins je n’en perd plus. 67 au lieu de 73, ça fait quand même un manque. Et puis certains aliments n’ont vraiment plus le même goût, d’autres sont carrément dégoûtant. Du coup je mange ce qui passe le mieux.
Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente journée, prenez soin de vous et portez haut votre moral et vos certitudes de guérison.
A toute.