Un peu de répit, tant mieux apres cette galere!!!
Bonjour,
Je viens pour la 1ere fois me confier car je n’en peux plus…Par ou commencer?en septembre 2010 mon conjoint a fait connaissance avec le lymphome de hodgkin, dur dur a avaler, nous venions d’avoir notre 1er enfant, cette nouvelle a bousiller ce grand bonheur dans lequel nous etions depuis 2 mois, pourtant et grace au courage sans faille de mon grand malade les traitements se sont faits peu a peu,ABVD+BEACOPP et en fevrier la fin de la radiotherapie annonçait la fin de ce cauchemar, nous partons vite en vacances bien meritees tous les 3 croyant le bonheur retrouvé puis controle debut mai et petscan positif sur un ganglion!notre hemato semble embété mais nous propose de refaire un nouveau tep un mois plus tard…RDV fin juin avec lui et la comme une bombe il nous lache que le pet est toujours positif et que la SUV a beaucoup augmentée ainsi que la taille du ganglion, la rechute est presque sure mais une biopsie est quand meme prevue…Le 12 juillet Pat est operé, operation tres difficile car le ganglion est tres mal placé mais il se remet comme d’habitude sur pieds en moins de 2 jours.Nous tentons de passer un été comme les autres en attendant les résultats que l’on sait mauvais par avance…le 04 aout rdv avec l’hemato qui passe devant nous un coup de tel a l’anaphat car il n’a toujours pas les résultats et la en raccrochant il nous lache qu’a l’oral la biopsie annonce une simple nécrose mais qu’il prefere avoir un compte rendu écrit qu’il n’aura que la semaine d’apres car le chef de service est en congé et qu’il doit verifier l’analyse faite, nous rentrons heureux comme pas permis de ces nouvelles enfin réjouissantes mais nous decidons d’avoir le verdict final avant d’annoncer la nouvelle a nos proches, la semaine se passe dans la joie et la bonne humeur malgré cette attente insoutenable de la délivrance…ETmardi dernier coup de fil de l’hémato, moi je suis au boulot pat a la maison avec notre petit bout et il m’appelle en me disant qu’il a eu les résultats et qu’ils sont mauvais que le cancer est revenu et qu’il faut recommencer les traitements, je manque tomber a terre et je le rejoind vite a la maison ou je le trouve completement abassourdi, la nouvelle nous a fait beaucoup de mal et depuis lui a su reprendre le dessus et se mettre comme il dit en “mode indestructible” mais moi je n’arrive pas a l’accepter et j’ai l’impression que jamais on sortira de ce tunnel, l’hemato l’a convoqué le 07 septembre pour chimio mais on sait pas laquelle juste qu’elle sera suivie d1 auto+allogreffe…quelle horreur j’ai lu des trucs terrorissants la dessus sur internet et depuis je suis completement perdue j’ai la peur au ventre de le perdre, que mon fils si proche de son papa en soi privé, je n’arrive plus a positiver et du coup je ne suis d’aucune aide pour mon coeur qui me porte a bout de bras depuis la nouvelle
je m’en veux d’etre si faible lui qui est si fort et courageux je me sens nulle et j’aimerais que vous m’aidiez a retouver un peu de force et d’espoir.
Désolée d’avoir été aussi longue et si quelqu’un a eu la meme histoire que nous j’aimerais beaucoup discuter
bon courage a vous tous qui vous battez contre cette MALADIE
Bonsoir milpat! je pense que tu auras beaucoup de témoignages de personnes qui ont ete traitees pour des rechutes de hodgkin , certaines avec auto ainsi qu allogreffes , il faut se battre , tu n as pas le choix , tu n es pas nulle et c est normal de craquer quand on prend un tel choc!!!tu ne dois pas culpabiliser !! à plus
merci clo pour ta reponse, je me sens un peu mieux aujourd’hui et ce surtout grace a FLE qui permet de beaucoup relativiser sur sa situation car certains ont eu ou ont encore des parcours de combattants; je suis de nature très fragile surtout depuis la disparition brutale de mon papa en 2008 mais j’ai beaucoup de ressources et ma plus grande force est mon fils qui a maintenant 13 mois et qui deteste voir sa maman pleurer, donc comme tu me le dit clo pas le choix, on va reprendre le match et sortir definitivement de ce cauchemar…Mon pat a le moral c’est essentiel donc a moi de ne pas le plomber et de le soutenir de mon mieux!
je souhaite plein de courage a tous les membres de ce forum et je remercie les personnes qui ont fait ce site car les infos y sont precises et l’espoir est y facile a cueillir…
BON COURAGE DONC A VOUS TOUS
Bonjour Milpat43
Dans quel chu êtes vous suivi?
a L’ICL de Saint-Etienne hopital nord
bonjour mpilpat43 j’ai 23 ans j’ai eu un premier traitement ABVD + radiothérapie pour un hodgkin stade 2 médiastinal, j’ai rechuté du hodgkin après un scanner 3 mois après la rémission. Ils pensaient comme pour ton mari que c’était juste de la nécrose du coup j’ai eu deux biopsie ! mais non c’était bien le retour du crabe !
J’ai repris des nouveaux traitements début avril et je suis actuellement en traitement chimio IVA75 ( les deux cures de chimio MINE renforcé n’ayant pas fonctionnée), s’en suivra ensuite une autogreffe voir éventuellement une mini allogreffe je sais pas encore tout dépendra de ma réponse à l’autogreffe.
Ne perd pas pied, reste toujours forte pour lui. C’est dur à encaisser, j’ai eu du mal à accepter aussi… mais il faut rester confiante malgré tout et croquer la vie ! Je supporte plutôt bien le traitement et mène une vie quasi normale, il faut que ton mari profite à fond sans trop se poser de questions sur l’avenir sinon on se bouffe le quotidien… !
si tu veux échanger je suis là, pose moi toutes tes question n’hésite pas, je ferais en sorte de te répondre au mieux !
Ludi
ludi tu es une grande demoiselle tout mon respect et TU VAS Y ARRIVER!!!
voilà Ludi tout est dit ! bonne continuation
bonjour ludivine,merci pour ta reponse et je me rend compte que ton parcours ressemble beaucoup a celui de Pat, nous ne savons pas encore ce qu’il va avoir comme chimio mais j’ai une question qui me taraude, lors des 2 derniers petscan un seul ganglion AU MEDIASTIN fixé, celui-ci a été enlevé lors de la biopsie en juillet et je me demande sur quelles bases ils vont juger si un traitement est efficace ou pas si il n’y a plus aucune image de fixation avant traitement?
Bonjour à tous, bonjour milpat43,
es-tu sûre qu’ils ont enlevé toute la masse ? ça me paraît peu possible, enfin c’est ce que me disait le chirurgien thoracique.
Après ,chaque cas est différent, ma masse faisait 11cm environ me semble t-il donc ça aurait été lourd de tout curer, de tout enlever.
Quoiqu’il en soit, à partir du moment où ils ont vu que ça fixe au tepscan et que la biopsie révèle qu’il y présence de maladie, je pense qu’ils vont vouloir traiter et ce, même s’ils ont tout enlever ! car cela signifie que la maladie est vite revenue et qu’il faut faire en sorte qu’elle ne revienne plus en faisant un traitement plus fort…
Peut-être que je me trompe. Vous êtes en attente que l’hémato vous contacte pour commencer , c’est cela ?
le ganglion biopsé ne faisait que 2 cm donc ils ont pu l’enlever completement, on revoit l’hémato le 7 sept pour debut traitement ce meme jour et il a dit que si on voulait le contacter on pouvait, la il laisse Pat digerer la nouvelle…
Et toi ou en est tu a ce jour?tu sembles etre d’une force incroyable et je t’en félicite, je suis convaincue que le moral du patient fait beaucoup dans les effets secondaires des traitements, pour Pat les traitements se sont dans l’ensemble bien passés sauf une cure ou il a eu une grosse baisse de moral et qui du coup s’est tres mal passée, pour la suite presque pas de nausees et une vie presque normal.
pour ma part je ferais la dernière chimio fin du mois en principe, ensuite autogreffe.
Courage à ton mari pour cette attente, qu’il profite à fond ! effectivement c’est important de garder le moral, même si les coups de blues font surface par moment.
je vois que vous êtes de la Haute Loire, où est-il suivi ? Car je suis suivi à Clermont-Ferrand à l’hôpital d’Estaing, peut-être que c’est votre cas ?
Bon courage Ludi pour cette derniere chimio avant l autogreffe , tu vas enfin voir le bout du tunnel!!! je pense à tous les autres également!! bises à tous!
Nous habitons a la frontiere loire-haute-loire et donc Pat est suivi a saint-etienne.Il profite de ces derniers jours de repit surtout que depuis le debut du pronostic il n’a jamais eu aucun symptomes si ce n’est quelques prurits aux jambes qui commencent d’ailleurs a revenir…mais il se sent bien c’est la raison pour laquelle l’annonce a été un tel choc, il avait repris la forme, il avait plein de projets pour la maison bref le coup de massue!
Un peut de nouveau pour moi, je viens de recevoir un appel du CHU, l’interne m’a parlé d’une hospitalisation dans les prochains jours…
Je souffre encore un peu de la biopsie dans le ventre je lui ai clairement expliqué qu’il me faudrais encore un peu de repos et il va donc transmettre mon souhait aux hematos. Il va donc me rappeler dans la semaine pour fixer une date d’hospitalisation…
Il m’a dit que il n’y avait pas d’urgence vitale mais qu’il est preferable d’attaquer le traitement rapidement pour ne pas que la rechute se manifeste par x ou y etant donné qu’une fièvre m’est deja apparu après la biopsie.
Il m’a pas vraiment parlé du protocole, je connais peu de chose encore dessus, il prefere me voir face à face et je comprends car il y a bcp de choses a dire. Je c’est juste que les chimios seront en hopital de jour (OUFF!), sauf la première en hospitalisation et que jaurais la chimio toutes les semaines pendant 3 semaine et après 2 semaines de repos.
Il m’a également dit que les effets secondaires seront les mêmes que lors du 1er traitement, en gros les chimios ne seront pas plus emmerdantes que le protocole abvd…
je vous tiens au courant pour quand je rentre en hospitalisation et le nom du protocole que je vais suivre.
cc ma cedsa je pense a toi et tu vas y arriver ils ont plein d armes!!!moi c est pas vraiment le hodkin qui me fait peur mais le traitement et t out ce qu il engendre je t embrasse et tiens nous vite au courant!!!gros bisouillllllllllleeeeeeeeeeeessssssss du bassin d arcachon
Tu as raison de vouloir te reposer avant d"attaquer mieux tu auras de force et mieux ce sera, nous aussi ils nous ont dit qu’il n’y avait pas vraiment urgence et qu’ilpouvait attendre la rentrée; au tel l’hémato a parlé que la 1ere chimio serait en hopital de jour?mais on sait ni quel protocole ni comment va se passer les autres chimio, on est dans le flou le plus total!
Je te souhaite de vite retrouver la forme pour vite reprendre les traitements et donc vite GUERIR!
[quote=milpat43]Tu as raison de vouloir te reposer avant d"attaquer mieux tu auras de force et mieux ce sera, nous aussi ils nous ont dit qu’il n’y avait pas vraiment urgence et qu’ilpouvait attendre la rentrée; au tel l’hémato a parlé que la 1ere chimio serait en hopital de jour?mais on sait ni quel protocole ni comment va se passer les autres chimio, on est dans le flou le plus total!
Je te souhaite de vite retrouver la forme pour vite reprendre les traitements et donc vite GUERIR![/quote]
oui j’attend leur coup de fil dans la semaine on verra si jai le droit a quelques jours ou quelques semaines.
As tu eu le compte rendu de la biopsie? nous ne savons pas ce qu’ils ont trouvé du coup au milieu de cette soi-disante nécrose!Pat a un petit coup de mou aujourd’hui, notre bébé a fait ses premiers pas hier et ça me l’a completement chamboulé.
PRENDS BIEN SOIN DE TOI.