rechute sa fait mal

:smiley: génial !!!

Je croise les doigts !

Bisous,
Stef

J’ai aujourd’hui été a la visite avec l’hemato après mon scanner de vendredi dernier.
Bilan de nouveaux ganglions aparaissent, l’hemato m’a donc fait passer une prise de sang pour etre sur que c’est bien la maladie et non pas un problème viral et ma donné un rdv pour un petscan.
Je vais egalement refaire une biopsie d’un ganglion et je vais etre informé par la suite du nouveau traitement, il m’en a deja parler un peu et il m’a dis qu’il y aurait une autogreffe…
Je suis un peu desamparé mais c’est rien comparé à la toute première fois ou le diagnostique tombe.

désolée de lire ça…
es-ce que c’est sûr et certain??

en ce moment quelques uns sur le forum sont dans le même cas, je croise les doigts pour vous et puis comme on lit souvent par ici tant qu’il y a des traitements c’est bon signe, guérir définitivement en 2ème ligne c’est totalement possible !

cela faisait combien de temps que tu avais fini les traitements?

bon courage cedsa, c’est sur à encaisser une rechute, mais gardes de la force pour combattre cette saleté !!!
tiens nous au courant du traitement que tu auras.
Je vais moi aussi avoir une autogreffe, et peut-être même une allogreffe en plus, suite à ma rechute.
on est là pour toi, n’hésites pas, pour l’instant il faut voir ce que diras la biopsie…!

toute mon amitié,

Ludi

[quote=GYE]désolée de lire ça…
es-ce que c’est sûr et certain??

en ce moment quelques uns sur le forum sont dans le même cas, je croise les doigts pour vous et puis comme on lit souvent par ici tant qu’il y a des traitements c’est bon signe, guérir définitivement en 2ème ligne c’est totalement possible !

cela faisait combien de temps que tu avais fini les traitements?[/quote]
ca faisait 4 mois et jetais en remission complete

Courage Cedsa :wink:
ce n’est jamais facile d’apprendre une rechute. J’ai moi même eu une rechute de Hodgkin à 15 mois de RC en mai 2009 en plein milieu de mes écrits de concours… autant dire qu’on tombe de haut effectivement.

Depuis j’ai été re-traité et j’ai eu deux autogreffes et tout va à merveille :slight_smile:
je suis en RC depuis decembre 2009 soit 19 mois :wink: ['tin la vache, ça passe trop vite le temps, j’ai l’impression que c’était il n’y a pas si longtemps ! ]

en attendant, ne stresse pas trop… attendons de voir si ce n’est pas autre chose :wink:

Courage ! quoiqu’il arrive il faut garder espoir :slight_smile:
Amicalement,
Mathieu

Et oui moi aussi rechute à 2ans de rémission !!! mais tjrs là aujourd’hui pour te parler :wink: 5 R-DHAP et 1 autogreffe et hop rémission complete à 1an…pourvu que ça dure…
Allez on s’arme de courage et on va au front !
Bon courage et tiens nous au courant.
Bibi,
Stef

j imagine que le verdict de la rechute doit laisser désemparé… Nous avons tous cette peur au fond de nous , j y songe aussi malgré ma rémission qui a atteint les 8 ans… Mais il faut livrer une autre bataille et la gagner!!!

merci a tous mais ce qui m’inquiète cest que la rechute est quand meme rapide, seulement 4 mois après la fin des traitements…

j’ai rechuté à 3 mois, les médecins m’ont dit "vous avez rechuté très vite, les traitements vont être plus lourds, il va falloir taper fort " …

Salut.Combien de protocoles de traitements a-t-eu reçu?Les traitements sont nombreux pour le Hodgkinien.

Salut.Combien de protocoles de traitements a-t-eu reçu?Les traitements sont nombreux pour le Hodgkinien.[/quote]
jai eu 8cures d’abvd

quelle est votre situation actuelle ? vous avez été soignée à l’hopital nord de grenoble ?

bonjour,
je suis suivie à Clermont-Ferrand à l’hôpital d’Estaing (je suis partie de Grenoble pour retourner vivre et me soigner dans mon auvergne).
J’ai rechuté dans le médiastin, après deux biopsies j’ai attaqué 2 cures de chimio super MINE. Le scanner a montré que la tumeur n’avait pas vraiment diminué. Les médecins ont décidé de changer de traitement, j’ai fait 2 cure de chimio IVA 75 et je passe un scanner et un Tep-scan la semaine prochaine pour voir où ça en est.
En fonction du scanner, il me reste 1 voire 2 cures d’IVA 75.
Ensuite ce sera peut-être double autogreffe ou bien autogreffe+allogreffe.

Voilà un peu mon parcours…
Qu’en est-il de ton côté ? où est-ce que tu en es ? la biopsie donne quoi ? on peut se tutoyer :slight_smile:

[quote=Ludivine]bonjour,
je suis suivie à Clermont-Ferrand à l’hôpital d’Estaing (je suis partie de Grenoble pour retourner vivre et me soigner dans mon auvergne).
J’ai rechuté dans le médiastin, après deux biopsies j’ai attaqué 2 cures de chimio super MINE. Le scanner a montré que la tumeur n’avait pas vraiment diminué. Les médecins ont décidé de changer de traitement, j’ai fait 2 cure de chimio IVA 75 et je passe un scanner et un Tep-scan la semaine prochaine pour voir où ça en est.
En fonction du scanner, il me reste 1 voire 2 cures d’IVA 75.
Ensuite ce sera peut-être double autogreffe ou bien autogreffe+allogreffe.

Voilà un peu mon parcours…
Qu’en est-il de ton côté ? où est-ce que tu en es ? la biopsie donne quoi ? on peut se tutoyer :)[/quote]
Moi la biopsy c’est le 5 aout donc le prochain traitement pa avant mi aout voir plus tard je pense.
Pour ces nouvaux traitements que tu as, il y a plus deffets indesirables que avec les cures d’abvd ?
meerci

ils sont pas pressés tes médecins ! la biopsie je l’ai faite 5 jours après le scanner qui a révélé la rechute et tout s’est enchainé car ils m’ont dit qu’il ne fallait pas attendre.
avec l’abvd je n’ai jamais eu de mucites alors que là bin j’en ai presque à chaque fois. La première fois je ne pouvais ni parler ni manger c’était douloureux j’en avais jusque dans l’oesophage j’avais du etre hospitalisée. Là j’en ai juste une dans la gorge ça fait mal quand j’avale la salive. Sinon des nausées j’en ai pas vraiment, je supporte bien les traitements en fait !
tu as supporté comment l’abvd toi ?
ils t’ont parlé de quel traitement tu pourrais avoir ? tu stresses pas trop ?

[quote=Ludivine]ils sont pas pressés tes médecins ! la biopsie je l’ai faite 5 jours après le scanner qui a révélé la rechute et tout s’est enchainé car ils m’ont dit qu’il ne fallait pas attendre.
avec l’abvd je n’ai jamais eu de mucites alors que là bin j’en ai presque à chaque fois. La première fois je ne pouvais ni parler ni manger c’était douloureux j’en avais jusque dans l’oesophage j’avais du etre hospitalisée. Là j’en ai juste une dans la gorge ça fait mal quand j’avale la salive. Sinon des nausées j’en ai pas vraiment, je supporte bien les traitements en fait !
tu as supporté comment l’abvd toi ?
ils t’ont parlé de quel traitement tu pourrais avoir ? tu stresses pas trop ?[/quote]
moi l’abvd je le supportais bien mais plus dur sur la fin… non je ne stress pas trop jattend la biopsie et voila on verra par la suite…
il m’ont dis qu’il se reuniraient pour delibéré sur mon nouveau traitement…
les mucites cest quoi ?

les mucites ce sont comme des gros aphtes en fait qui se développent un peu partout dans la bouche, c’est lié à la chimio et c’est douloureux ! j’espère que tu en n’aura pas !!!
je te souhaite bon courage pour la biopsie la semaine prochaine, c’est sous anesthésie générale ? tu rechutes à quel endroit ?
Tiens nous au courant de la suite des évènements !

[quote=Ludivine]les mucites ce sont comme des gros aphtes en fait qui se développent un peu partout dans la bouche, c’est lié à la chimio et c’est douloureux ! j’espère que tu en n’aura pas !!!
je te souhaite bon courage pour la biopsie la semaine prochaine, c’est sous anesthésie générale ? tu rechutes à quel endroit ?
Tiens nous au courant de la suite des évènements ![/quote]
Je rechute au mediastin, dans le ventre et l’os qui etait atteint le sacro illiaque…
La biopsie aura lieu pour les ganglions du ventre, les autre ganglions n’etant pas dangereux pour moi

Sa y est ca avance pour moi, la biopsie a été réaliser, l’operation dans le ventre c’est bien passé mais douloureuse au reveil…normal.
J’ai quelques jours après la biopsie eu de la fièvre, direction les urgence pour encore 3 jours supplementaires d’hopital avec traitement antibiotique, je suis rentrée aujourd’hui en debut d’aprem avec la fin du traitement antibio en piqures sous cutanée à la maison…ENFINNN!!!
L’hemato me laisse apriori quelques jours de repos pour me remettre de la biopsie c’est mon droit.

Prochaine étape —> debut du traitement et je n’est encore aucunes infos a ce sujet.

je vous tiens au jus courage à tous