Eh ben Cloclo que d’épreuves tu dois être tellement soulagée d’être ENFIN sortie, d’être chez toi avec ta famille, loin de ta chambre d’hôpital. Mon père est toujours hospitalisé il a eu une infection de son pack lui aussi et on lui a retiré. il en a vraiment marre des murs blancs et des blouses des infirmières. Maintenant tu vas pouvoir reprendre ta vie, récupérer à ton rythme et si tu retrouves l’appétit te faire de bons petits plats!
Eh bien non!! je pensais reprendre ma vie et profiter mais au dernier rendez vous avec l’hemato, il m’annonce qu’il faut aller jusqu’à l’allo dès qu’il trouve un donneur. J’ai mis un peu de temps à “digérer” la nouvelle mais maintenant ça va mieux
L’hemato me dit qu’il y a 70 % de chance de guérir avec l’allo!!! et 40% de trouver un donneur sur le fichier (mon frère n’est pas compatible) Que de pourcentages!!! bouteille à moitié vide ou bouteille à moitié pleine?
Pourquoi l’allo? parce que mon lymphome a vite récidiver et qu’en plus ils se serait transformé . A Toulon, on m’avait dit qu’il ne s’était pas transformé et à Marseille il pense qu’il y a des grandes cellules dans la biopsie donc certainement transformation. (Biopsie que j’ai faite en septembre avant les RDHAP et l’auto et avant ma rémission).
Prochain controle de tep scan le 10 avril.
J’ai pas trop envie car j’ai plutot un mauvais souvenir de l’auto. Mais s’il faut passer par là pour guérir…
Je t’ai suivi mpain, et je suis heureuse pour ton papa.
léo, tu vois, ça continue encore.
Je me suis bien remis de l’auto et je vais me battre pour mettre chaos cette foutue maladie.
Qui as eu une allogreffe ??
Je vous embrasse tous
cloclo83
Cloclo tu as pris la bonne décision l’allogreffe te mettra à l’abris de toute récidive ;je continue de suivre ton parcours
courage il t’en faudra mais tu as de la ressource ,ça se sent!
affectueuses pensées
Bonjour
Moi aussi je suis ton parcours et du courage, tu en as. Je pense que pour la famille, c’est aussi dur que pour le malade sinon plus. Je suis heureuse pour ton mari, continue de le chouchouter comme tu le fais mais pense à te chouchouter aussi.
Amitié
cloclo83
je vais suivre tout ça aussi,bon courage
Allez, Cloclo, on s’accroche et on continue, hein ?
Faut pas baisser les bras, surtout pas, cette saleté n’attend que ça, donc on va t’envoyer une tonne de courage, d’ondes positives pour t’aider !
Et des gros bisous à tous et toutes, continuez le combat !!! 
Pleins de pensées positives Cloclo nous allons nous suivre pour le tepscan, je le fais le 11… reprends des forces en attendant l’allogreffe… et profites, aujourd’hui il a fait beau… si ça pouvait durer 
ça fait du bien un peu de soleil…
Bonjour à tous,
J’ai passé mon tep scan ce matin et le radiologue m’a dit “à priori et au vu de la première lecture : tout va bien”. Maintenant rendez vous avec le médecin greffeur vendredi 19 avril. Je pense qu’il m’en dira plus sur le scan. Mais je suis contente de ce que m’a dit le radiologue!!!
J’ai rendez vous à Lyon le 6 mai pour un deuxième avis pour l’allogreffe. On verra bien…
Merci à tous de me soutenir et courage à tous ceux qui sont en traitement.
Bisous
cloclo83
Coucou Cloclo,
C’est super je suis contente pour toi, en plus il a fait super beau aujourd’hui… j’espère que le beau temps et les bonnes nouvelles vont continuer… ça réchauffe l’air et surtout le coeur…
Bisous
bonsoir clo, je comprends que tu envisages difficilement l’allogreffe
J’ai encore un peu de temps pour m’y faire, mais j’ai mal supporté l’autogreffe et au vu des derniers evenements lus sur le forum, je ne suis pas rassurée…et pourtant je suis pas une “nunuche” !
c’est bien que tu demandes un 2ème avis
Coucou clo,
C est une très bonne nouvelle…le fait que le radiologue t es dit cela.
Je suis très contente pour toi
C est bien de prendre un 2 ème avis.
je croyais que l allogreffe etait proposée en cas de rechute apres autogreffe.
Gros bisous à toi clo
Bonjour Cloclo
Je suis ton parcours tout comme celui de bien d’autres. Et je ne puis que t’encourager pour la suite. J’ai le même lymphome que toi grade 4 avec moelle touchée et suis en abstention thérapeutique. Je refais un bilan fin juin et j’ai très peur du résultat.
Je vois que les évènements se suivent vite après une rechute et qu’on arrive à l’allogreffe. J’espère de tout coeur que tu auras un donneur compatible.
Je t’embrasse
Bonjour à tous,
Voilà les dernières news toutes fraiches : Ils m’ont trouvé deux donneurs potentiels très très compatibles avec moi. Comme si c’était votre frère, compatible à 100%. Comment est ce possible ?
Bon il reste à contacter le premier donneur, voir s’il veut toujours donner, voir s’il est toujours en bonne santé et faire des tests approfondis.
J’ai donné mon accord pour l’allogreffe, je suis toujours en rémission. D’après l’IPC, c’est le meilleur moyen et le meilleur moment pour éradiquer la maladie. Ils m’ont reparler des 70 % de chances de guérison.
Donc ma décision est prise, je tente.
Je garde tout de même mon rendez vous pour second avis mais ils m’ont convaincu et je ne veux pas avoir de regrets.
Par contre 6 semaines d’hospitalisation suivi de 3 mois en appartement thérapeutique car j’habite à + de 30 km de marseille. J’espère que j’ai pris la bonne décision. Merci pour vos messages.
super ! 2 donneurs !!! tu as raison de tenter !!!
Concernant les 6 semaines d’hospi et 3 mois en appart thérapeutique, qu’est-ce que c’est en gros 5 mois dans une vie ? par rapport à tout ce que tu pourras faire et vivre après ?
Allez, fonce !!! on est tous derrière toi !!! bisous bisous
Merci léo,
oui tu as raison 5 mois, c’est peu si cela m’amène à la guérison…
Merci
bisous
cloclo
Coucou cloclo
Tu as raison de foncer…et oui,seulement l allogreffe peut éradiquer définitivement la maladie.
Tu as la chance d avoir des donneurs, malgré le lymphome, tu es en forme, alors fonces.
Qu est ce que 5mois à cote d une nouvelle.vie sans la.maladie!!!
Je t embrasse
Bonjour
Je suis ton parcours ainsi que celui de tous ceux qui ont un LNH folliculaire. C’est mon cas, en abstention thérapeutique pour le moment.
Je suis très heureuse pour toi qu’ils t’ont trouvé 2 donneurs. Je te souhaite donc beaucoup de courage pour affronter cette épreuve mais si, au bout, il y a la guérison, alors youpi !
Bonne chance à toi.
Yvette
Je suis super contente pour toi Cloclo, en plus deux donneurs… c’est chouette… et c’est vrai que 5 mois ça passe vite, allez hop la guérison est à portée… courage pour cette dernière bataille…
Gros bisous
salut cloclo,super nouvelle ça, 2 donneurs !
maintenant faut s’accrocher pour la chambre stérile ! disons qu’au moins on sait déjà ce qui nous attend…
et puis on va te soutenir , tu as un fan club ici…
Bonjour à tous,
J’ai eu mon rendez vous pour deuxième avis. Le professeur m’a très bien reçu et a pris le temps d’examiner mon dossier la veille mais il était ennuyé car il n’a pas l’habitude de donner des avis contraires à l’IPC.
C’est pourtant ce qu’il a fait : il n’est pas d’accord pour l’allogreffe dans mon cas, pour le moment.
Une étude canadienne qui vient de sortir en mars 2013 démontre que dans le cas d’un lymphome transformé, une auto est aussi bénéfique qu’une auto + allo et qu’elle présente moins de risques.
Il n’est pas contre le principe de l’allo mais pas pour le moment. Il préconise d’attendre.
Je vais en discuter cet après midi avec mon hémato à Toulon et vendredi prochain je vais à l’IPC.
Plus du tout motivée de faire l’allo dans ces conditions…
Voilà les dernières news…
Bisous à tous