Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir Cloclo , merci de prendre des nouvelles…j’ai fait 2 crises de sciatalgies de près de 3 mois, en 1 an, je vais pas t’expliquer par quoi je suis passée, maintenant c’est ok , ouf !
Après le lymphome , je commençais à me demander ce que j’avais fait pour mériter ça…
Maintenant tout va bien ! Malheureusement ma maman qui m’a tant aidé en 2005, va bientôt avoir 90 ans et elle perd la tête, ça me fend le cœur , voilà la vie continue…
Je te souhaite le meilleur ainsi qu’à ceux qui passe par ici !

Bonjour à tous,

je rechute si on peut parler de rechute!!! puisque j’étais en rémission partielle depuis 5 mois. Juste le temps de reprendre des forces. Les ganglions ont regrossis après les 6 RCHOP. Rechute au premier controle!!
Le ritu n’a pas fait son travail.
Ma dernière chimio date du 23 mars 2012 et me voilà repartie pour une autre chimio (j’ai oublié le nom de la chimio car lors de l’annonce de la rechute, mon cerveau s’est un peu anesthésié). Je sais qu’elle se fait sur trois jours et je rentre au CHU mercredi. Elle sera suivie d’une autogreffe.
A la fin des 6 RCHOP mes ganglions avaient diminués de moitié mais le plus gros mesurait encore 6,5 cm. Aujourd’hui il est à 8 ou 8,5 cm.
Je revois mon hemato demain pour qu’il m’explique à nouveau tout ça.
C’est fou car j’étais bien physiquement. C’est dur! Toute cette angoisse pour ma famille. Ils m’entourent si bien et je les aime tant.
J’ai besoin de vos encouragements…

Zut ! mais si le traitement avait fait effet, même partiellement, le nouveau va être plus efficace, ils vont l’adapter en conséquence.
C’est un bon point que tu aies repris des forces, tu vas pouvoir foncer à fond !!!
Bon courage, mais ça va aller, j’en suis sûre !
Bisous bisous

Tu vas surement le droit au RDHAP ? non ?
Allez ma cloclo tiens le coup ! Il y a des traitements, il y a de l’espoir ! rien n’est perdu !

De tout coeur avec toi et tiens nous au courant.
Gros bisous,
Stef

Merci leo et stef,
Toujours là pour remonter le moral. Ca fait du bien !
Je me souviens en effet que ma chimio commence par un R et qu’il y a un A dedans. Mais pas plus. Trop d’infos en même temps, je n’imprimais plus.
Mais c’est difficile de tout recommencer si vite. Tu es bien placé pour le savoir stef!! Je souhaite avoir la même niaque que toi.
mon autogreffe est prévue à l’IPC de Marseille.

de gros bisous.

Bonjour à tous
Voilà mon protocole : 3 à 4 cures de R carbo DHAP (trop forte Stef!) + auto greffe et l’évocation d’une allogreffe pour consolidation.
Mon tep scan montre des fixations sur les 2 gros ganglions.
Une grosse année m’attend et attend aussi mon mari et mes enfants. Mais je veux tout faire pour éradiquer cette s… de mon corps.
Pouvez vous me donner vos temoignages sur cette chimio, sur l’autogreffe et sur l’allogreffe.
Amitiés à tous

Bonjour Cloclo,

Je suis très triste de lire ces dernières nouvelles.
Je n’ai aucun témoignage à t’apporter sur les traitements prévus seulement des tonnes d’encouragements et de soutien pour les affronter et les supporter.
Tu as la chance d’être bien entourée. Alors pour eux, pour toi tu dois te battre et gagner.
Surtout continues à aller te ressourcer au bord de la mer.

GROS BISOUS.
Marie Paule

Je vois que notre lymphome, bien qu’indolent, peut devenir coriace. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Es tu restée en abstention thérapeutique après sa découverte ? Moi je le suis avec certains ganglions qui font 5 cm. Mon hémato m’a dit : lymphome non agressif = traitement non agressif. Oui mais si ce traitement ne fait pas d’effets, peut-être vaudrait-il mieux attaquer plus fort dès le départ. Mais bon nous devons faire confiance aux médecins, pas le choix.
Je t’embrasse Cloclo

Bon courage! Il faut garder espoir et ne voir que les points positifs même dans ces moments. Cela peut paraître curieux mais je suis convaincue qu’avec un regard positif et une soif de vivre, “l’homme” de sa petitesse peut faire des miracles et battre ce lymphome à plate couture.
Lolotte

Je comprend comme c’est dur mais garde le moral. Ca va le faire… même si ce n’est jamais facile et que tu en as marre.
Moi parfois je rêve de m’enfuir, sauf que ce que j’ai dans le ventre je cours pas assez vite pour le laisser à Lyon pour aller me dorer la pilule dans un lieu paradisiaque :slight_smile:
Et puis comme je peux le voir depuis seulement quelques jours, n’oublie jamais que tu peux compter sur la communauté FLE

Plein de force et de courage :slight_smile:

Coucou ma Cloclo,

Ah le RDHAP…j’ai connu, elle est pas facile mais elle se fait :wink: tu vois aujourd’hui je suis tjrs là après 8 RCHOP, 5 RDHAP, 1 Autogreffe, 4 RICE et 1 allogreffe le 05 Juillet dernier :slight_smile: et des complications graves !!! aujourd’hui je vais bien, je me remets doucement de tout cela :smiley:

Accroches toi ma belle.
Amitiés,
Stef

Merci à vous tous, loulou, yvette, lolotte, billy et stef
Je suis prête. Je vais combattre de toutes mes forces; Aujourd’hui c’est le grand jour…A l’attaque!!! Je ne l’ai pas eu au premier round, je l’aurai au deuxième.
Je rentre ce soir à 17 heures, demain biopsie et rituximab +carboplastine, vendredi chimio X 2 à 12 heures d’intervalle et sortie samedi matin.
Je sais que vous menez tous votre combat contre la maladie et je vous remercie de m’encourager malgré cela.
Gros bisous et amitiés à tous

Que cette maladie est dure!!! Pysiquement mais aussi moralement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ces quelques jours à venir. Je suis sure que tout se passeras bien.
Bon courage à toi.
Donnes nous des nouvelles dés que possible
plein de bisous, bisous

Cloclo,
Tu a toujours été là pour tous. C’est toujours une grande claque que savoir que l’on rechute. Tu peux compter sur nous pour etre là, comme je sais que l’on peut compter sur toi pour te bagarrer.
Avec toi, plein de pensées, bon courage.
bizzzzz
Christophe

Tres bon courage a vous Cloclo83. Je vous envoie une énorme brassée d’ondes positives.
Ne vous laissez surtout pas abattre, je sais, c 'est facile a dire!!!
Votre famille est là, bien présente, ne laissez pas ce lymphome gagné, battez vous, et essayer
d’avoir toujours the moral.

je vous embrasse , tres bon courage a vous.
Marie, en abstention thérapeutique depuis 2010.
pas facile dans la tète quelque fois!!!

Merci firstinette, christophe et chanel
Vos messages me vont droit au coeur.
Voilà un peu de mes nouvelles. J’ai dormi pendant pratiquement 3 jours et 3 nuits pendant mon hospitalisation. Il m’ont donné des décontractants et cela m’a…décontractée, en effet!!! Mais cela a permis à mon cerveau d’être mis au repos et il en avait besoin.
Autrement que vous dire, j’ai regagné la maison avec une fatigue ++ et j’ai baladé du lit au canapé ou du canapé à la chaise longue du jardin suivant météo pendant 8 jours. Mais je n’ai pas eu de douleur, pas de vomissement alors il ne faut pas se plaindre. J’ai la chance d’être très entourée par mon mari, mes filles,mes petites filles (la dernière a deux mois seulement) et j’attends tous les jours que mon petit fils naisse. Mes amis sont présents aussi…alors tout cet amour que j’ai autour de moi me réconforte et me donne beaucoup, beaucoup de courage.
Depuis quelques jours, j’ai repris certaines activités et ça fait un bien fou!!! Je retourne le 18 octobre pour remettre ça…ça revient vite tout de même…juste le temps de reprendre quelques forces.
Demain je vais voir un acupuncteur pour voir s’il peut m’aider autant physiquement et psychologiquement. Nous verrons bien.
Je vous embrasse tous et vous envoie toute mon amitié

Bonjour Cloclo,

Contente de lire ces nouvelles plutôt “positives”.
Garde le moral et continues de te nourrir de tout cet amour qui t’entoure.
L’arrivée de ce bébé sera une arme supplémentaire pour t’aider à vaincre ce maudit lymphome qui bientôt ne sera plus qu’un fantome… je te le souhaite de tout coeur.
Je t’envoies toutes mes forces pour le 18 …
Grosses bises amicales d’une voisine varoise.
Marie Paule

Tout cet amour qui t’entoure va t’aider à gagner ce nouveau combat. Tant mieux que tu n’aies pas trop d’effets secondaires , comme tu dis, tu peux reprendre des forces entre deux cures.
Cette fois-ci sera la bonne !!!
Bisous bisous, mamie Cloclo ! :wink:

Coucou Cloclo,

Une lymphomane de wineuse qui t’encourage aussi :wink:

Enormes bisous,
Stef

Tout plein de pensées et de bisous ensoleillés pour toi.
Marie Paule