Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo
Je tenais à t’envoyer plein d’ondes positives pour demain
Sois forte
Tout vas bien se passer
Gros bisous

je viens d’apprendre que tu dois de nouveau livrer bataille…courage !!! Plein de pensées positives pour les jours et semaines à venir, avant une rémission totale. Bisous Magalie

Quelle barbe cette maladie ! lors de la récidive j’ai eu R-ESHAP, je pense que ça doit ëtre plus ou moins similaire, faut pas se leurrer j’ai trouvé que cette chimio etait assez lourde par rapport à R chop mais bon quand on y est déjà passé on est moins angoissée déjà ! par contre perso j’ai pas perdu mes cheveux enfin pas tous…jusqu’à la greffe
Ces traitements sont lourds mais bon on y arrive , je suis à un an et demi post greffe et tout va bien…
Courage ça va aller !

Oh, oui! Quelle barbe et c’est un euphémisme!!!
En tous cas merci pour vos encouragements Stef, leo, magalie, first, loulou, pounet
2ème chimio finie. Fatigue mais toujours rien de plus. Je fais le préfevement de cellules souches lundi à l’IPC de Marseille. Je n’ai pas eu la consultation avant greffe (erreur d’un interne) je l’aurai plus tard.
Mon petit fils est né la veille de ma chimio. Il m’a fait un super cadeau, j’ai ainsi pu profiter de lui et être présente auprès de ma fille pour ce grand jour. J’ai maintenant 4 petits enfants, à 52 ans, c’est magnifique non?
Pounet : ça m’a fait du bien de lire que tu vas bien 1 an et demi après ta rechute et ton autogreffe. Comment s’est passé ton autogreffe ? Je n’ai pas perdu enfin pas encore mes cheveux.
Stef : Je pense à toi tous les jours et suis heureuse que ta mamie soit auprès de toi en ce moment. Je t’envoie un gros calin même si elle doit t’en faire plein. Garde ta niaque, surtout et repose toi.
Leo : Merci d’être toujours là pour nous soutenir. J’aurai aimé te rencontrer, vous rencontrer tous au colloque mais cela se fera un jour…
Magalie : continue de te battre pour la vie et pour tes enfants. Et surtout profite de tous les instants de bonheur qui s’offrent à toi
Loulou : Je ne profite pas trop des promenades sur la plage en ce moment mais ce n’est que partie remise.
First : profite de ton bébé et je suis sure que cela rendra heureuse ta maman (nous sommes toutes pareilles!!!). Je t’envoie plein d’ondes positives pour ce scan de controle.
De gros bisous

Félicitations Mamie :wink:
tu as une belle petite famille dont tu vas profiter des années encore et encore !!!
Repose toi bien surtout pour économiser tes forces et garder ton énergie pour les moments où tu en auras besoin (éventuellement, car on a vu que chaque personne réagissait différemment).
Mais profite bien de tous ces beaux moments auprès de tes enfants et petits enfants, ça, c’est la meilleure aide psychologique.
Et tous ces moments saupoudrés par nos bisous et nos pensées, hop ! c’est parti ! :heart:

Bonjour à tous,
Papa noel est passé avant l’heure. Et c’est le plus beau cadeau qu’il pouvait nous faire, mon pet scan est super bon. Disparition de la masse volumineuse et des adénopathies. Merci papa noel, merci à toute ma famille et mes amis qui m’ont si bien entourée, merci à vous tous qui êtes toujours là pour remonter le moral. On m’a annoncé mon cancer le 25 novembre 2011 et j’ai passé mon pet scan le 26 novembre 2012. Nous avons tous pleuré mais cette fois c’était de soulagement et de bonheur. Un an de combat, de doutes.
Le combat n’est pas fini, il me reste une ou deux chimios et l’autogreffe mais j’y vais le coeur plus léger…
Je pense à vous tous qui vous battez contre cette s…Gardez espoir…
Bisous
cloclo83

C’est genial tout ca!!! Allez, le bout du chemin n’est plus si loin ^^

Quelle bonne nouvelle ! Encore un peu de patience et de courage, tu es presqu’au bout !

Eh bien ça c’est une excellente nouvelle! Tu me vois ravie pour toi. Encore quelques mauvais moments à traverser mais la nouvelle année se présente sous ses meilleurs auspices.
Alors courage je suis sûre qu’il t’en reste des tonnes. Profites bien de tout ton petit monde.
Le 6 décembre, je saurai si mon lymphome est toujours indolent ou pas ??? J’espère…
Gros bisous des Sablettes
Marie Paule

Bonjour Cloclo83,
le fait de lire 83 Toulon m’a interpellée voisine!c’est mon mari agé de 50 ans qui est malade ;son lymphome est différent du tien (lymphome à cellules du manteau ) mais finalement vous aurez pratiquement le même ttt pour lui R-CHOP X3( c’est fait ) et R-DHAP X3(1 seule faite actuellement ) puis autogreffe avec conditionnement BEAM prévue…
il est actuellement soigné auCHD puis la suite se fera au CAL à Nice…comme toi il a mis 6 jours pour récupérer aprés les molécules du DHAP bcq bcq plus difficiles …
J’ai lu l’histoire de ta maladie ;j’imagine combien il faut être courageux pour retourner au combat après si peu d’acalmie ;tu n’as pas eu de greffe après le 1er ttt? là le R-DHAP va décapiter le crabe et la greffe t’assoir définitivement dans la guérison …et tout semble bien engagé il est plus facile d’envisager cette “étape” qd les résultats sont bons
je suppose que les deux générations en dessous te transmettent leur amour et leur énergie pour supporter au mieux the END!!!
je suivrai dorénavent ton parcours
amicales pensées

Bonjour à tous,
Voilà quelques nouvelles. Je me suis remise de ma 4ème RDHAP et je confirme RDHAP fatigue plus que RCHOP. Mon hémato m’a dit que je supportais “anormalement” bien cette chimio assez lourde.
Je me prépare pour mon entrée à l’IPC de Marseille le 7 janvier pour mon autogreffe. Je vais plutôt bien et profite un maximum du moment présent. Je relativise de plus en plus de choses.
Un problème, mon pac n’a pas de retour sanguin alors l’IPC a décidé de me mettre une voie veineuse centrale au cou pour passer les chimios et me faire les prises de sang. J’y vais le 4 janvier. Qui a eu une voie centrale???
Papa Noel m’a apporté un portable pour pouvoir communiquer pendant mon hospitalisation. Il pense à tout!!!
James : je n’ai pas eu de BMO avant ma cytaphérése, le pet scan a été fait après la cyta. Ce sont de toute façon des cellules immatures et saines qui n’ont pas encore eu le temps de se transformer enfin…j’espère…
Loulou : j’espère que tout va bien pour toi
Mikkie : quand est prévu ton autogreffe? On y sera peut être ensemble…
Pounet : toi aussi, j’espère que tout va bien et que tu continue de profiter…
Une pensée à tous ceux qui se battent
Amitiés et gros bisous à vous tous
cloclo83

Quand je travaillais en radiologie en clinique, j’en ai vu pas mal de voies centrales de posées, et tous les patients les supportaient très bien. Je suis sûre que toi, qui supporte “anormalement bien” le reste, tu vas passer cette autre étape haut la main.
Tu es très courageuse, papa Noël t’a gâtée (sacré père Noël, il est au courant de tout en effet ;)) je te souhaite le meilleur !
gros bisous à toi, et à tous également qui lisez cette file.

Bonsoir Cloclo,

Eh bien ces nouvelles sont plutôt positives malgré la voie centrale mais, comme le dit Léo, tu es de taille à supporter ce “petit” imprévu… La nouvelle année sera porteuse de beaucoup d’espoirs pour toi et l’autogreffe sera couronnée de succès, j’en suis certaine et le souhaite vivement.

Pour ma part, la redoutable période de contrôles à LA TIMONE est rangée dans mon “tiroir à lymphome”. L’hémato préfère me maintenir en abstention encore trois mois malgré une “fixation” plus soutenue au scanner.
Mais je vais bien, je garde la pêche et ne rate jamais une occasion de rire… c’est tellement important.

Prends bien soin de toi, garde intactes ta force et ton courage pour cette nouvelle année.
Profites bien de ce bout d’an avec toute ta petite famille.

Merci de prendre de mes nouvelles. Gros bisous.
Marie Paule

Coucou, en fait l autogreffe n est pas pour moi mais pour une amie. Sauf que pour le moment rien n est sur: elle a un TEP le 2janvier. S il est nickel elle rentre en autogreffe le 9 sinon elle rentre pour un nv protocole de chimio. Elle devrait avoir les resultats par tel le 7. Y a plus qu a croiser les doigts et attendre…
Bon courage a toi et comme l ont dit les autres, tout ca va bien se passer malgre ce “petit” desagrement supplementaire!!!

Bonne et heureuse année à tous les forumeurs,
les dernières news : c’est que mon autogreffe a été reportée faute de place!!! elle est désormais prévue pour le 15 janvier. J’espère qu’ils ne la reporteront pas encore une fois car je me languis d’en avoir fini tout de même!!!
Par contre, ils m’ont posé la voie centrale veineuse. Je rassure tous ceux qui doivent en avoir une : même pas mal!!! Non juste une petite anesthésie locale et hop en 10 minutes, c’était fait. Elle ne me gêne pas vraiment à part pour la douche. Merci léo, tu m’avais bien rassuré.
Sinon, une bonne nouvelle j’ai repris mon poids d’avant chimio et je suis assez en forme. Alors j’essaie de profiter de cette semaine supplémentaire de repos avant l’auto. Même si j’ai été déçue de ne pas rentrer le 7 comme prévu.
Mikkie, j’espère que ton amie va bien, c’est son premier jour de chimio intensive aujourd’hui. Je croise les doigts pour elle
Loulou, je suis trés heureuse pour toi. Je te souhaite qu’on te laisse tranquille le plus longtemps possible.
James. as t on réussi le prélevement de cellules souches pour ton mari?
Amitiés à tous
cloclo83

Merci pour elle Cloclo. En fait elle a fait l’entree et une radio, ils ont posé l’aiguille dans le PAC et branché des perfs de phy et la chimio commencera demain.

J’espere pour toi que tu rentreras vraiment en greffe le 15 et que tout ira bien. En attendant, profite bien de ta semaine de repos!!!

CC Cloclo83
désolée pour ce contre temps …même en secteur protégé les places sont chères ,c’est fou le nombre de malades!
j’imagine que tu vas mettre à profit cette semaine pour peaufiner ta préparation psychologique avant cette dernière étape de la chimio intensive de consolidation comme ils l’appellent! il faut être fort dans sa tête pour supporter et physiquement et psychologiquement mais c’est le prix à payer pour être tranquile définitivement tu as le tempérament d’une wineuse ça se sent dans des posts et puis tu es remplie d’amour ça aussi c’est une arme fatale contre le crabe ! je suivrai ton parcours de greffe et t’enverrai des messages de soutien…je serai avec toi aussi par la pensée
Mon mari sort ce jour de son 3ème et normalement dernier R-DHAP il est bien sûr malmené par les effets secondaires mais on apprend vite à “jongler” avec les médoc pour passer les 6/7jours difficiles avant la récupèration
sa cytaphérèse du 31/12 n’a as été insuffisante ;le greffon n’était pas assez riche il doit donc en refaire une …rebelote avec les grano etc…semaine du 21/1
il reste fort et confiant et je le remplis d’amour aussi!
je t’envoie courage et amitié à bientôt sur FLE

Bonjour,
Je vois que tes nuits sont courtes, James!! 4 h 17 du matin et sur le forum!! J’espère que tu n’angoisses pas trop la nuit et que tu es simplement une “lève très tôt”.
Les effets secondaires de la RDHAP ont été durs surtout au niveau fatigue et épuisement pour moi. Mais la forme revient après, alors si tu vois ton mari épuisé c’est normal…dis toi que c’est le traitement qui le soigne et pas la maladie qui le met dans cet état. C’est pour la bonne cause!! et continue à le remplir d’amour, cela nous aide beaucoup, beaucoup,beaucoup…J’ai la chance d’être entourée d’amour par mon mari et mes grandes filles et ça, ça vaut tout l’or du monde!!! J’aimerai qu’ils continuent à vivre leur vie sans trop s’inquiéter pour moi, mais bon ça je crois que c’est de la science fiction!!
J’espère que le greffon sera assez riche le 21/01, je croise les doigts pour vous maintenant car le 21 je serai peut être dans les “choux”!!! en tout cas bon courage car c’est long cette cytaphérèse!
Mikkie : c’est donc aujourd’hui le grand jour. Reste confiante.
Amitiés
cloclo83

Coucou Cloclo,
je suis contente de lire de bonnes nouvelles te concernant.
Dernière ligne droite!!!
Tu sais, ma maman est malade, et en ce qui me concerne il m’est impossibile de vivre normalement ma vie. Ma maman est tellement importante!!!
Je pense qu’il en est de même pour tes filles, alors prenez notre amour sans retenue et ne pensez pas au reste. Si à la guérison c’est tout
Gros bisous

Bonjour First,
Il faut vraiment que tu vives normalement et que tu continue à aimer la vie. Que tu prennes du plaisir avec ton bébé, ton mari, tes amis, c’est important, même très important pour toi mais aussi pour elle. La meilleure aide que tu puisses apporter à ta maman, c’est de te voir continuer à vivre le plus normalement possible et être heureuse. Cela ne t’empêche pas de lui apporter tout ton amour et de l’aider si elle en a besoin. Il ne faut pas se laisser submerger par l’angoisse. Autrement, c’est l’angoisse qui va gérer ta vie.Si tu n’y arrives pas, fais toi aider. Sais tu que tu as le droit d’aller voir une psychologue du plan cancer gratuitement? Renseigne toi auprès de l’hopital ou est suivie ta maman.
La vie est belle malgré tout ça, ne l’oublie pas. La masse de ta maman est stable. C’est très bon signe.Vous avez trois mois devant vous avant le prochain scan, alors ne te les gache pas, profitez!!
Je te fais de gros bisous