Recherche davis sur traitement Lymphome folliculaire B Stade 3 Grade 1

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Bonjour jerome et aurelia , tout comme yvette je suis surpris que l on vous parle de traitement aorls que vous n avez que le grade 1 donc de faible malignité perso je suis grade 2 et stade 2 depuis septembre 2011 et je n ai toujours pas de traitement je suis suivi tous les 3 mois prise de sang un scan /an et des echo tous les 6 mois nous savons tous qu un jour il y aura traitement mais le plus tard possible il ne faut pas paniquer et tant que l on peut eviter la chimio c est pas plus mal pour avoir participé au colloque de nantes le 6 octobre l immunotherapie est l avenir car les traitements seront mieux ciblés mais chaque cas est particulier faites confiance aux hematos

courage et n hesitez pas a poser vos questions sur ce site il y des gens formidables

Dominique

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je m’appelle jérôme et ma compagne aurélia (elle a 37 ans) , il y a 4 semaines le résultat d’une biopsie a dignostiqué un Lymphome folliculaire B de stade 3 de garde 1,
depuis on a essayé de récupérer un maximum d’informations mais aujourd’hui nous sommes plutôt perdus !
pour le choix du traitement

et pour être honnête / à cette situation je suis vraiment en complète panique
et je serai rassuré en ayant votre retour d’expérience et vos conseils

on nous parle de MABTHERA ou RUTIBIMAX pendant 2 mois et d’une chimiothérapie appelée
REVLIMID juste après si le MABTHERA si ce n’est pas efficace

Connnaissez vous le MABTHERA ou RUTIBIMAX ?
as t’il été efficace ? sur quelle durée fait-il effet ? quels en sont les effets secondaires ? quelle est la façon de le prendre ?

Connaissez vous la chimiothérapie REVLIMID
as t’elle été efficace ? quelle est le détail de cette chimio ? quels en sont les effets secondaires ? quelle est la façon de la prendre ? existe t’il un risque de stérilité après ?

On nous parle aussi d’autres chimiothérapie comme R-CHOP ? BRIEF ?

je vous remercie par avance pour vos informations

jérôme

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Bonjour Jérôme
Premièrement tu es admirable de t’être inscrit sur ce forum pour ta compagne.
Je me demande pourquoi les médecins vous ont déjà parlé de traitement alors qu’il s’agit d’un folliculaire. J’en ai un de stade 4 et je reste en abstention thérapeutique. Où se situe celui d’Aurélia ? De quelle taille sont les ganglions ? Peut-être compriment-ils déjà un organe ?
Je ne peux évidemment pas t’éclairer sur les traitements.
Je suis toujours désolée de voir que des gens jeunes sont frappés par cette maladie.
Vous allez trouver beaucoup de réponses sur ce forum.
Courage.
Yvette

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Bonjour Jérôme et Aurélia,

Personnellement, c’est la 1ère fois que j’entends parler de ces stratégies en 1ère ligne (si j’ai bien compris, Aurélia n’a jamais été traitée ?).
Ce(s) traitement(s) sont-il proposés dans le cadre d’un essais clinique ?
Je me pose aussi la même question qu’Yvette, quelle est la localisation ?
Etes-vous certains qu’il s’agit bien d’un lymphome folliculaire ?

Courage à tous les deux !

Amitiés,
mc

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coucou ! Bienvenue sur le forum. Bon la première chose à faire est de ne pas paniquer… Tous les traitements ont des effets secondaires différents selon les patients. Dans l’ensemble ils sont largement supportables, pour ma part j’ai eu ces trois chimio, peu d’effets indésirables à signaler, quelques nausées passagères mais bien contrôlées par les médocs. Donc surtout ne commencez pas à imaginer que ta chérie va passer son temps au lit avec une tête de mort-vivante et qu’elle va passer son temps la tête dans la cuvette des toilettes !! Il y aura des moments plus difficile où on est fatigué par les traitements mais ça ne dure pas et il y a toujours un temps de répit entre les chimios qui permet de profiter de la vie, de sortir etc.
Pour te répondre sur les traitements j’ai eu le mabthéra, le rituximab et le chop en perfusion de chimio et le revlimid en comprimés.
Le mieux est d’attendre d’avoir confirmation du traitement et de poser toutes les questions possibles à votre hémato. En tout cas, tu fais bien de venir ici, ne restez pas tous les deux avec des angoisses, souvent injustifiées, il vaut mieux en parler !

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bonsoir yvette, christine et nutellamandine et merci pour vos réponses,

il s’agit bien d’un lymphome folliculaire de type B stade 3, les ganglions les plus importants sont de 6cm de diamètre, ils sont présents des 2 cotés du diaphragme, une dixaine de ganglions de diamètre 5-6 cm et une grappe autour de l’aorte (assez proche du coeur)

pour le moment ils ne sont pas gènants, mais aurélia à l’impression qu’ils continuent à grossir (surtout un que l’on peut voir au niveau de l’aine) , et elle en sent des nouveaux plus petits toujours au niveau de l’aine des 2 côtés
le plus important est sous la cuisse gauche

l’hématologue nous a conseillé de commencer le traitement dans 2-3 mois mais il est possible d’attendre jusqu’à 6 mois maximun, aurélia va reprendre un rendez-vous car il lui propose en première option une chimiothérapie R-CHOP mais nous ne sommes pas vraiment d’accord car vu le dosage cela va rendre aurélia stérile et ménopausée (nous aimerions avoir un premier enfant par la suite ???)
la deuxième option est de faire 2 mois de mabthera (ou rutibimax) puis faire une contrôle pour vérifier si ce traitement fait diminuer la taille des ganglions, mais si ce n’est pas suffisant la chimiothérapie REVLIMID prendrait le relai (ce traitement ne rendrai pas stérile).

en cas j’ai vraiment peur des effets de ces traitements sur ma compagne (même si nutellamendine m’a bien rassurée :-))

par contre je suis surpris par vos remarques et sur le fait que vous doutiez / au besoin d’un traitement avec un folliculaire stade 3 ?? car vraiment l’hématologue semble vraiment nous alerter sur le fait de ne trop attendre 6 mois grand maximum)?

merci encore pour tous vos conseils, pour vos expériences et votre soutien (en ce moment j’en ai bien besoin :-))
je vous envoie plein de courage et d’énergie positive

jerôme

jerôme

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Est ce que le medecin ne preconiserait pas le traitement parce qu’ils y’a des ganglions autour de l’aorte?
Mais comme le dit si bien Nutellamandine, tu as bien fait de venir t’inscrire ici. Moi j’ai debarquée comme une fleur il n’y a pas longtemps et tout le monde est vraiment sympa!!!

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Je suis d’accord avec mikkie, le traitement doit peut-être être mis en route par rapport où se situent les ganglions. De toute façon, c’est l’hématologue qui prend la décision souvent après que le dossier soit présenté lors d’une réunion inter-disciplinaire des médecins (je ne me souviens plus du terme exact). Il faut faire confiance aux médecins.
Quant au fait que vous ayez peur qu’Aurélia ne devienne stérile, voyez aussi la possibilité de faire des prélèvements d’ovocytes avant le début des traitements.
Aurélia s’en sortira j’en suis sûre. En tous cas, elle a beaucoup de chance d’avoir un compagnon aussi attentif que toi Jérome. Votre amour l’un pour l’autre triomphera.
Je vous embrasse tous les deux

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Bonjour,

J’ai eu un début de chimios R-CHOP (poursuivi par traitement CHOP car ne supportait pas le R-CHOP), mais en aucuns cas mon hémato cela rendait stérile. En effet je n’ai que 22 ans et compte bien avoir des enfants donc cela a été une de mes premières questions… Et le Mabthera me semble être le produit rouge que j’ai eu, si c’est bien cela il est donc contenu dans la cure R-CHOP & CHOP.

Bon courage à tous les deux en tout cas

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Je confirme que le chop ne rend pas stérile, du moins pas avec les doses injectées en chimio conventionnelle. Si jamais elle devait avoir des chimios plus fortes dans le cadre d’une autogreffe (mais on en est pas là !), elle pourrait sans doute avoir accès au prélèvement ovarien. Mais je le répète, on en est pas là ! Provisoirement, pendant les traitements on lui proposera sans doute une pilule pour mettre tout le système au repos et après les traitements il faut laisser le temps au corps de repartir. Avec Revlimid, elle aura des prises de sang régulières pour vérifier qu’elle ne tombe pas enceinte car il y aurait des risques de malformation pour l’enfant à naître. (et vous n’avez pas envie d’avoir un enfant avec un oeil et 5 bras ^^)
En tout cas, écoutez votre hémato qui vous proposera la meilleure option de traitement, comme le dit Yvette. Maintenant que vous êtes pris en charge, laissez vous guider, vous n’avez pas de décision à prendre. Bon courage pour la suite !

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Le R de R-CHOP est le rituximab (mabthéra), pour le reste c’est la meme chose.
Le CHOP est une chimiothérapie qui va s’attaquer aux cellules sans cibler, alors que le rituximab va s’attaquer directement aux cellules du lymphome dites : CD20, sans toucher au reste.
Pour le prélèvement ovarien, il faut profiter du temps possible qu’il y a avec un éventuel traitement, pour le demander, on ne sait jamais, au moins cela sera fait, et sans regret.
J’ai aussi un lymphome folliculaire et j’avais aussi des ganglions situés près de l’aorte, plus d’autres abdominaux. Des douleurs abdominales ont décidé les hématos à traiter. Sinon j’aurais été en abstention thérapeutique.
Les médecins, lors de leur Réunion de Concertation Pluri-disciplinaire étudient tous les dossiers, jamais seuls (d’ou ce terme de RCP), et leur décision doit etre prise avec toute confiance. Comme dit Amandine, maintenant que la prise en charge est effectuée, laissez vous guider, si besoin ils vous présenteront votre PPS (Programme Personnalisé de Soins), dont l’abstention thérapeutique fait partie.
Demandez votre prélèvement d’ovocytes et surtout profitez, pas de panique.
Bien amicalement
Christophe

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Bonjour Jerome,

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette période difficile du diagnostic.
Aurélia a-t-elle eu le tepscan, le prélèvement de moelle osseuse? je crois que les médecins attendent tous ces résultats afin de décider du protocole en RCP. avez vous un autre RDV de prévu?
pour ma part, mon hématologue avait trés mal communiqué lors de la consultation d’annonce du lymphome (folliculaire aussi) et s’était précipité dans la planification du traitement (chimio rchop); Ensuite en RCP, les médecins ont décidé une abstention thérapeutique . une fois que le choix du traitement est fait, il faut leur faire confiance.
L’hémato m’a expliqué que les ganglions peuvent grossir, puis diminuer puis regrossir…

Courage et donnez nous des nouvelles

Anne

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bonjour à Yvette, Anne, Nutellamandine, Lavacalloca, mikkie 14, Chrispoz, et vraiment merci pour vos réponses :slight_smile:

effectivement j’ai l’impression que l’hématologue se précipite un peu vite sur le lancement d’un traitement car comme tu dis Anne, Aurélia n’a pas eu d’examen PET-SCAN ni de prélèvement de moelle osseuse,
je crois que cela permet de voir l’extention du Lymphome folliculaire B et de voir si la moelle osseuse est touchée

la question que je me pose / à avoir un traitement le plus rapidement possible ou non :
les follicules cancéreux se multiplient dans les ganglions et dans le cas de ce lymphome folliculaire B elle ne veulent plus mourir, donc logiquement ne vaut 'il pas mieux traiter pour tuer les follicules cancereux avant qu’il se multiplient trop ? ou même avant qu’ils se sortent du système lymphatique et aille toucher des organes ???

pour te répondre chrisptophe, nous sommes allés voir 2 x une spécialiste de la biologie reproductrice et effectivement elle nous conseille de faire un prèlèment d’ovocytes ou d’embryons, mais cela nécessite des traitements hormonaux avant le prélèvement pendant 15jours et lors réimplantation (2 ans après une chimio) pendant 3 mois avec une chance de réussite de 20% 1 chance sur 5 que ça marche !, en sachant que ces traitements hormonaux ne sont pas sans risques, en tout cas nous nous somme dis que nous allions prendre la décision sur ce point de week-end
sinon de ton côté christophe comment ça va après ton ou tes traitements ?

merci nutellamendine pour ton humour,
concernant le R-Chop la spécialiste de la reproduction nous a dit que l’adoxan qui est dans ce traitement avait la propriété de détruire les ovocytes et en fonction du dosage il pouvait rendre stérile et ménauposé
Comment vas tu après tous tes traitements ?

lavacaloca je pense que ton dosage doit être adapté à ton âge et à ta surface corporelle car c comme ça qu’il font le calcul, aurélia fait 1,7m² de surface corporelle (en fait il calcule la surface de ta peau équivalent comme pour en faire un tapis :-)),
pour plus de détail j’ai noté pour 30 ans le dosage après calcul de 9 grammes rend stérile et pour 40ans 5 grammes (logiquemlent pour 20ans ans ça doit être plus)

yvette effectivement lors de la réunion RCp, ils ont du voir des choses qui doivent justifier la demande de traitement assez rapide, c’est juste que ça ne nous parait pas vraiment trés clair, surtout que j’ai demandé 2x à l’hématologue de nous montrer sur son l’écran quelques gros ganglions sur le CD du Scanner mais il n’y est pas arrivé ! (chacun ça spécialité c’est peut être plus le travail du radiologue)

mikkie 14 tu as certaiment raison mais ce n’est pas vraiment très clair et par rapport à ta question je pense que nous allons demander plus de détail lors du prochain RdV qui n’est pas encore pris
et toi comment vas tu suis tu un traitement actuellement ?

pour ceux qui ont eu l’énergie d’arriver jusque là j’ai encore des questions :
quelqu’un as t’il été traité recemment sur l’hopital MIGNO à côté de Versailles ? y a t’il un échange régulier avec l’infirmière et l’hématologue pendant le traitement ?
comment se fait le suivi et l’adaptation du traitement en fonction de la réaction sur le lymphome et la reaction physique au traitement ?

merci encore à vous toutes et tous pour vos réponses, votre soutien et surtout bon courage dans chacune de vos épreuves

jérôme

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Il va te falloir beaucoup de courage pour reussir a soutenir ta cherie tous les jours mais a 2, on est tellement plus fort!!! Toutes ces questions sont normales mais il faut aussi que les medecins vous donne de vraies reponses. Ok a tout le monde sa specialite mais quand meme, au bout d’un moment, l’hemato devrait quand meme etre capable de savoir lire un scanner…
Plus je vous lis, tous autant que vous etes, plus je me dis que j’ai vraiment eu de la chance concernant les medecins sur qui je suis tombee, du generaliste, a la chirurgienne et au chimiotherapeute (bon la radiotherapeute, on la met de cote lol).
Pour moi, plus de traitement car mon cancer n’est pas hormono-depedant (moins bon pronostic mais traitement moins long du coup) donc depuis la fin de la RT, j’ai juste des rdv tous les 4mois et une surveillance tous les ans.

Je vous souhaite vraiment tout plein de courage et surtout continuer a venir ici ^^. Ca fait tellement de bien de pouvoir partager ses joies, ses peines et ses emotions avec des gens qui peuvent comprendre meme quand on n’est pas directement concerne…

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Bonjour Jerome et Aurelia
je crois qu’il ne faut pas hésiter a reprendre rendez vous avec votre hemato si vous avez des questions ou pourquoi pas demander un second avis dans une autre hopital… sur le forum, nous partageons nos experiences, nos parcours mais nous ne sommes pas médecins ,à chaque patient son traitement . … le lymphome sévit trés différemment selon les personnes.
courage à vous
Amicalement
Anne

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Bonjour Jérôme et Aurélia,

pour ma part j’ai un lymphome folliculaire grade 1-2, pour le stade l’hémato m’a dit que ce n’est pas le plus inquiétant, mais je sais que j’ai des ganglions de part et d’autre du diaphragme. Je suis en abstention thérapeutique. Le choix est simple, aux USA et en Angleterre, ils traitent mais le patient rechute, en France ils préfèrent l’abstention et le traitement viendra quand il le faudra. Ce genre de lymphome évolue très lentement, c’est pour cela qu’il n’y a pas le feu. Par contre c’est surprenant qu’il n’y pas eu de scan et de prélèvement de moelle osseuse.

Bon courage à vous deux, et n’hésite pas à poster ici, mais comme le dit Anne, nous ne sommes pas des médecins, à chaque patient son traitement.

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coucou Jérôme et Aurélia …moi même atteint d’un folliculaire stade4 grade 2 …depuis octobre 2011…et même suivie a l’hôpital mignot de Versailles…encore aujourd’hui pour un traitement d’entretien (le mabthera) pendant 2 ans .
tout se passe bien ,surtout pas de panique …je dirait qu’une chose “faire confiance a l’équipe médical,poser toute les questions qui te passe par la tête.”
pour ma part les infirmières ont était très sympa,d’ailleurs maintenant comme je suis en hôpital de jour …je passe leur faire un petit coucou tout les 2 mois …mon hemato ma bien rassuré ,il ma fallu quand même un phsy au début de la maladie …que j’ai vu que 2 fois…
j’ai eu 6 cure de R-CHOP tout les 21 jours …pour ce qui est des effets secondaires …chaque personne réagit différemment…(moi beaucoup de complication au départ des 3 premières) ensuite la routine le corps s’habitue …
aujourd’hui je suis en rémission partiel …
si toute fois tu voulais qu’on se parle de vive voix je peut te laisser mon téléphone… sa se trouve on a le même hemato… .je suis pas très souvent sur le site .mais je viendrait te lire promis …amicalement
bon courage a vous deux … Alex

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Coucou Jérôme, je voudrais t’apporter des précisions sur le prélèvement ovarien. Dans le cas de gens “pas malades”, le prélèvement nécessite en effet une stimulation car on prélève des ovocytes. Dans le cas de personnes malades qui vont subir une greffe le prélèvement est un prélèvement ovarien (on prend carrément un bout d’ovaire ou une ovaire complète). Il faut savoir que normalement cette méthode ne se pratique pas pour des raisons d’éthiques, sauf quand l’état médical le justifie. Pour ma part ça a juste consisté en une coelioscopie sous anesthésie générale…Une journée d’hospitalisation et pas de stimulation d’aucune sorte. Un seul trou a été fait, dans le nombril et du coup la mini cicatrice est invisible ! Quand aux chances de réussite concernant cette méthode, il a eu à ce jour une seule naissance par cette méthode en France donc bon il ne faut pas trop compter là dessus… De plus, la gynéco de l’hôpital m’avait précisé qu’ensuite on a jusqu’à 43 ans, âge limite pour se faire réimplanter cet ovaire. Décidémment on t’abreuve d’infos ! La priorité en tout cas pour vous c’est déjà de voir si il y a un traitement qui se décide ou pas… ça va conditionner ensuite un certain nombre de questions. Alors…wait and see…

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bonjour jérome!! je vois que tu as eu beaucoup d’infos, je voudrais t’apporter mon expérience sur la FIV, car j’ai pu en bénéficier. il y a un traitement pour stimuler et produire un nombre d’ovocyte élevé, se sont des piqures a faire a certaines heures, c’est contraignant, un peu douloureux, mais j’ai eu la chance que ça fonctionne en 10 jours, le prélévement en lui meme ne fait pas mal, on rentre le matin et ressort quelques heures aprés!! il y a certe pas beaucoup de pourcentage de réussite, mais si la stimulation fonctionne bien vous pourrez avoir plus de chance!! (ils m’ont prélevé 11 ovocytes, je peux faire une équipe de foot :)) enfin voila quelques infos de plus…

bon courage en tout cas, mais faites confiance aux medecins :slight_smile:

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Bonjour Jérome et Aurélia, vous devriez jeter un oeil sur le site “rose magazine” il y a le magazine N°1 qui est à feuilleter et j’ai vu 2 interviews sur cancer et grossesse et un petit article sur ce point précis, l’inconvénient c’est que je n’ai pas pu zoomer pour vraiment lire mais je pense que cela pourrait vous intéresser.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux.