coucou pounet
comment vas tu ?
Amities
Même pas envie de parler , 2 ans post autogreffe, et re-belote, comment trouver la force de recommencer tout ça, pfff
Bonjour Pounet
Je comprends… je ne peux rien dire d’autre que courage.
Malali
Désolée pour toi Pounet, garde courage …on est avec toi
Gen
merci pour les messages, un petit passage à vide le temps de digérer la mauvaise nouvelle
Maintenant je croise les doigts qu’un de mes frères et soeur soit compatible pour l’allogreffe , je vous souhaite le meilleur…
bonsoir, à tous, je connais plus ou moins mon planning pour les mois à venir…
nouveau port A4, chimio ICE + rituximab + allogreffe, on verra …
je connais pas cette chimio mais bon le doc a l’air de dire que ce sera pas pire …que la précédente …
pas facile d’y retourner mais je pense pas avoir le choix
j’appréhende surtout la chambre stérile, la dernière fois un vilain staphylocoque s’est invité et m’a mené la vie dure ,
voilà
coucou pounet on a un peu le méme parcours
j’ai connu aussi le staphylo mais en allo
profite du temps de libre avant pour faire ce que tu as envie et ce que tu aimes, tu garderas meilleur moral pour la suite
Pounet bonsoir,
je viens de lire, je comprends c’est très dur cette nouvelle, nous en sommes là aussi, mais nous ne sommes pas sûr que l’on ait la possibilité de nouvelle chimio,
Courage, entre nous tous c’est une forme de solidarité
merci pour vos messages !
Kate, ton parcours me rassure, si on peut dire…
Nanou , des nouvelles pour ton mari?, je ne comprends pas que l’onco ne réponde pas tout de suite, le mien m’a donné rendez- vous dans les jours qui ont suivi dès que je lui ai parlé d’apparition de ganglions !
à +, j’ai faim , quand l’appétit va…
Bonsoir,
aujourd hui vu generaliste, qui a communiqué en direct par tel avec le prof hemato, nous sommes en recidive, on cherche un lieu pour un scan d urgence ce soir on a rien, des demain bilan sanguin, le cd du scan sera transmis en direct au professeur, donc on repart en espérant qu’il y ait de nouveaux traitements car il a commencé par un folliculaire indolent, greffe en 2010 , rechute par mutation en agressif B A grande cellule ce qui ne simplifie pas les traitements, R CHOP il ne peut plus en recevoir , seuil de toxicité atteint.
il faut garder l’espoir et on a quelques modéles autour de nous les ludi battant et bien d’autres encore
il ne faut rien lacher
oui Nanou, je pense que Kate a raison , faut y aller et y croire , je suis sure qu’il y a un traitement, faut s’accrocher, absolument . c’est normal qu’on baisse les bras par moments, on y a droit, on est pas des machines,
Demain gammaglobulines petite écho du coeur test respi, j’en ai pour la journée mais bon y a pire …
bonjour, ce jeudi pose du nouveau super pac…c’est gérable, même pas mal , enfin quand même un peu…une bonne chose de faite…
mardi pet scan et lundi prochain depart 5 jours de chimio, il est temps je pense, 3 nouvelles billes à l’aine…+ ce qui ne se voit pas
J’appréhende la 1ère perf de rituximab, j’ai chaque fois eu des réactions assez violentes , mais bon ils finissent pas me connaître et gérer tout ça,
voilà , je suis venue me décharger un peu
bon week end à tous
bonsoir, j’attaque demain les 5 jours de chimio, on verra…
bonjour, les 5 jours se sont transformés en 6 evidemment .
Ces nausées quel cauchemar et l’épuisement …j’ai l’impression que cette chimio sera pire que les autres…
.
Courage pounet.
merci malali
bonsoir pounet j 'attendais de vos nouvelles avec impatience, quel est le protocole qu’il font, pour garder 6 jours de suite , a quand la suite?
bonsoir nanou, merci de prendre des nouvelles, ça va beaucoup mieux aujourd’hui, heureusement !
Déjà lors de la 1ère récidive j’étais hospitalisée 1 semaine. Ce sont des chimios plus forte que la CHOP, et qui peuvent ëtre très nocive pour les reins,(entre autres), d’où la surveillance et l’hyper hydratation.
à+
bonjour pounet, que fais tu , tu ,n’es pas venu sur le site, j’espere que tout va bien que ta chimio ne t’as pas rendu trop mal, un coucou serait agreable