voilà, je suis réssuscitée ! j’ai profité pleinement de cette petite semaine, avec juste des petites visites à l’hosto pour contrôler tout ça , faire quelques transfusions etc…rien que du “normal”…
je rentrerai lundi prochain pour une prochaine cure de 5 ? jours avec des " petits arrangements" histoire de pas me retrouver dans le même état que la fois précédente !
comme j’ai super vite récupéré, j’y vais avec moins d’appréhension, un peu style " encore une petite pour la route '!
bref, je crâne mais à partir de vendredi , je vais commencer à baliser…à+ et merci de votre soutien
Coucou Pounet,
Je t’envoie des pensées positives, et surtout courage, il ne faut pas lâcher, nous sommes des battants et nous finirons par l’avoir cette saleté de maladie… et un ptit bisou en prime ça ne fait pas de mal 
Sylvie
merci Sylvie ! Bon ben la chimio est reportée ou peut être changée, on voit au jour le jour…
aujourd’hui transfusion de plaquettes et 2 poches de sang avec un peu de chance, je vais passer un w-e convenable!
Un peu de neulasta et on verra
Obligée de passer à la tondeuse début de semaine , ça tombe par poignée pfff, je sais c’est pas grave mais bon ça va faire 3 x que je les perd et j’en ai maaaaarrre
bonsoir pounet, que je suis contente de voir un message de ta part ce matin j ai hesité à t écrire, c’est cette semaine que tu avais ta nouvelle séance ou bien je n’ai pas tout compris en ce moment j’ai les neurones qui ne sont pas trop d’aplomb, tu as R-ICE je ne connais pas ce protocole mon mari n’en n’a jamais eu, essaie de m’expliquer comme tu dis plaquettes,sang ça va te booster et passer un bon WE, enfin meilleur.Ils envisagent de changer ton traitement? ou en es tu pour l’allogreffe?
En ce qui concerne mon mari, 1ère seance de radiotherapie, tres longue!!! tres forte soi disant par flash; apres pendant plusieurs heures une souffrance terrible, puis un peu moins ,on reprend ça mardi, normalement la derniere, le probleme reste entier car après?? on ne sait rien, surement essai clinique!!! dont on ne connait pas les effets surement en phase II, j ai rencontré le professeur qui le suit qui n’a pu me repondre sur l’esperance, tu me comprens, je suis assez mal, mais esperons…
Sylvie mon mari a eu du R-CHOP qui a tres bien réussi, il avait eu un LNH folliculaire, puis transformé en B diffus a grnades cellules, courage tu es jeune et resistante ,
bisous a tout le monde
comme je te comprends, nanou, ton mari est plus agé que moi j’ai 49 ans, mais le problème, je pense qu’avec les récidives, les traitements sont de +en+ dur, l’onco trouve que je récupère pas assez bien de la 1èr’e cure, je n’ai que 7000 plaquettes alors qu’on m’en met tous les 2 jours, je suis en aplasie complète, et si ils diminuent les doses ça servira pratiquement à rien…ils disent aussi que je suis à la limite niveau toxicité…enfin ça discute pas mal !
Je croise les doigts pour ton mari , les douleurs sont dues à la radiothérapie? c’est dur de pas avoir de réponses à toutes nos questions, mais je pense que les oncos ne savent pas toujours, tout a l’air tellement différent d’une personne à l’autre , l’age, les antécédents …
Quoi qu’il en soit , il faut absolument qu’ils trouvent une solution pour les douleurs, est ce qu’ils sont bien à l’écoute de ses problèmes? j’espère que la radiothérapie fonctionne pour diminuer cette sal…!
Bonjour,
je voulais te souhaiter plein plein de courage. Je sais que c’est dur à vivre les récidives mais il faut continuer et aller de l’avant.
Je te souhaite un bon week end
amitiés
cloclo83
Je viens de lire ton parcours. Je te souhaite beaucoup de courage et, surtout garde le moral. Profites au maximum de ton week end, et de chaque instant.
Amitiés.
merci piedo, j’ai fait une nouvelle chimio en ambulatoire, gerable sauf les nausées…et le neulasta qui m’a laissé à genoux de douleur ça va mieux aujourd’hui
je ne me plains pas d’autres souffrent bien plus pour l’instant
courage à tous, on en a bien besoin
Nous sommes avec toi Pounet… j’espère que tes nausées ne tarderont pas à partir et que les douleurs dues au neulasta vont vite s’espompter…
A bientôt.
Bonsoir pounet, des nouvelles?
Amitiés
salut Cloclo, merci de demander des nouvelles, l’allo s’est 'bien " passée, le temps long bien sûr, un peu de déprime , pas trop d’effets secondaires, un peu de mucite, nausées, mais gérable, par contre la faiblesse, dur dur !
4 semaines tout rond dans le bocal ! je peux pas me plaindre !
Depuis la sortie, des jours où je bouge un peu (très peu), et des jours où on se demande si on va en sortir de cette fatigue! depuis ce w-e, j’ai plein de pustules sur une joue, je pense que c’est la GVH cutanée, comme j’ai rendez vous demain pour doser l’anti rejet, je verrai ça avec eux , vraiment pas joli, mais ça ne démange pas trop, c’est déjà ça
Le pire pour l’instant pour moi, c’est la fatigue et les nausées mais bon je me dis que ça pourrait être pire ! je suis chez moi, et je croise les doigts pour qu’il n’y ait pas de couacs pour la suite et que tout ça m’apporte la guérison !
on se bat tous pour ça…je n’interviens pas souvent même si je vous lis , pas de courage de trop pour l’instant !
à bientôt et que tout aille bien pour toi et pour tous !
Salut pounet,
Merci pour les nouvelles et je suis rassurée parce ce que tu écris. Cette énorme fatigue qui semble insurmontable va passer petit a petit. Elle est normale, je pense. Elle est dû au traitement pas au lymphome. Moi ça m aidé de me dire ça quand je me suis sentie épuisée après
Mon auto. J espere qu ils vont régler le problème de tes joues.
Je comprends que tu ne te sentes pas trop le courage d écrire en ce moment.
4 semaines c est long mais pour une allo c est bien. On m annonçait 4 a 6 semaines d hospitalisation.
Tu tiens le bon bout!! Repose toi bien et garde en tête que tu vas gagner.
Prends soin de toi
A bientôt et quand tu te sens, poste un peu des news.
Amitiés
Coucou Pounet, la fatigue va finir par passer, je suis sortie d’auto depuis 5 semaines et je n’arrive toujours pas à surmonter la fatigue… patience… pleins d’ondes positives, a bientôt.
bonsoir,à tous ! baisse du moral, ces pustules sur ma joue + nez+menton, c’est une folliculite, c’est tout rouge , épais, plein de boutons avec du pus, chouette, quoi ! je mets le masque pour les microbes mais surtout pour me cacher parce que c’est vraiment répugnant ! antibio et crème devraient en venir à bout, mais j’ai des doutes sur la rapidité quand je vois l’état de la chose…
je dois dire que ça à la sortie du bocal , c’est pas pour rebooster le moral, moi, qui était si contente d’être sortie…
je me console en me disant que bon, c’est pas mortel, que j’aurais pu chopper plus grave, mais à force j’en ai quand même super marre de cette maladie de merde, je pleure souvent, les nerfs lachent un peu je voudrais vivre comme avant sans peur avec des cheveux, un beau bronzage, ne pas avoir perdu tant d’"amis ", bref je veux vivre…voilà désolée, mon petit coup de déprime, je viens le faire ici parce que je peux pas trop craquer devant la famille
bisou à tous!
rallallalala je te comprend!!! tellement envie d’etre comme avant!!! JE VEUX MES CHEVEUX , JE VEUX LEZARDER AU SOLEIL, JE VEUX ME TROUVER JOLIE, JE VEUX QUE CETTE FOUTUE MALADIE SOIT DERRIERE NOUUUUUUUUS POUR DEBON!!!
Bonjour pounet,
c 'est bien normal d’avoir des coups de déprime avec tout ce que tu vis actuellement. L’important c’est qu’ils ne s’installent pas et que tu les chassent bien vite. On a parfois l’impression de ne jamais voir le bout…de cette P…DE MALADIE !!!
J’espère que ces vilains boutons vont vite disparaître. L’important c’est que le traitement marche. Tu retrouveras ton joli bronzage et ta forme, n’en doute pas.
amitiés
bonjour Cloclo, oui je trouve qu’on a droit à nos coups de déprime, le mien est passé !
Faut dire que mes pustules vont mieux…moins rouge , plus de pus, moins étalé, donc le traitement fonctionne, c’est déjà ça, suis quand même partie pour 2 moins d’antibio pour ce bazar, parait que c’est assez récidivant , les récidivives on connait !
hormis la fatigue, et tous les bobos articulaires, je me trouve pas trop mal…
et toi, comment vas tu ?
Bonjour Pounet,
Ma maman a un lymphome folliculaire depuis janvier 2013 non traité,elle a passé un scanner et le foie est atteint et son genou a aussi un souci,pourriez m’expliquer votre expèrience.J’admire enormément toutes les personnes sur ce forum.
Je pense très fort a vous.
Amicalement.
Coucou Pounet, contente que le traitement fonctionne… pas top les pustules… mais bon bientôt tu vas retrouver une peau belle et douce à en faire des envieuses na ! Gardes le moral, bisous.
@ Micky, suite au dernier scan qu’on dit les médecins ?
coucou tout le monde ! pet scan 3 mois post greffe, il est impec, suis trop contente !
pourvu que ça dure…ben oui, on devient un peu parano à force…
Si ce n’est la fatigue et des démangeaisons , quelques nausées, j’ai échappé aux GVH jusqu’à présent, je croise les doigts !
en attendant de vos nouvelles, je vous souhaite le meilleur ! 