Quotidien avec ce lymphome folliculaire

bonjour à tous, ca fait un moment que je vous lis, je me décide à vous raconter mon histoire.
18 Mars 2020, mammo de contrôle, boule persistante, échographie pour contrôler, conseil donné : faire une biopsie.
Avril 2020, coup de fil de mon généraliste, " bonne nouvelle, ce n est pas un cancer du sein, vous avez un lymphome folliculaire stade 2!, merci et bonne journée!" je n’ai rien compris, un quoi? un lymphome, je ne sais même pas ce que c est! je prend rendez vous le lendemain avec ce médecin afin qu’elle m’explique un peu mieux ce qu’il en est. Elle m’explique enfin et me dit qu’elle va m’orienter vers un hémato car elle ne connait pas le lymphome.
30 Avril 2020 : 1 er RDV avec l hémato, analyse de la prise de sang, il me dit stade 2, pas de traitement, les ganglions sont trop petits, un protocole est mit en place lorsque 3 ganglions font plus de 3 centimètres ou 1 de plus de 7 cms, pas mon cas, le plus gros fait 2.5cms.
11 mai : Pet scan
20 mai : nouveau rdv avec l hémato , lymphome stade 3 . on attend. pas de protocole. juste prise de sang tous les 3 mois . Je veux tout de même avoir un 2 e avis
07 juillet : Rdv avec un 2 e Hemato, qui confirme le diagnostique.
pas de traitement, on laisse avancer afin de ne pas traiter trop tôt, je comprends.
Par contre ce que personne n’explique, ceux sont les angoisses, le stress, la fatigue, les humeurs qui font qu’un jour tout peut être au bleu et que le lendemain, un sursaut d’angoisse et la journée vire au noir et cette attente qui est interminable, attente de quoi, je n’en sais trop rien d’ailleurs, l’attente d un protocole, l’attente d’aller mieux.
je reste positive parce que nous n avons pas le choix et que les personnes ne nous voient pas malades alors autant garder le sourire devant eux!
merci à tous

Bonjour,
Je ne connais pas le lymphome folliculaire ( jai pour ma part un lymphome de Hodgkin) néanmoins j’ai vécu l’attente des résultats et actuellement j’attends le début des chimio alors j’imagine le tourment et l’angoisse quotidienne que vous devez subir :cold_sweat:
La meilleure chose que je pourrais vous dire est de ne pas hésiter à poser des questions à votre hématologue. De lui parler de vos interrogations, de vos craintes ainsi que de vos angoisses.

Je vous envoie beaucoup de courage , tenez bon :crossed_fingers:t3::muscle:t3:
Axelle

merci beaucoup Axelle, c est un cancer sournois mais le but c est d essayer d etre plus fort que lui!!! :grinning:
:grinning:

Bonjour clyne
J’ai un lymphome folliculaire. C’est très difficile de vivre avec cette pourriture, tu as raison. L’angoisse et la peur sont notre lot à tous.
Pour avoir développé un lymphome folliculaire agressif, je te confirme que certains"signes" sont présents lors de l’agressivité. Pour moi ce fut une fatigue proche de épuisement, des démangeaisons, des sueurs nocturnes et le gonflement de mon cou.
Un lymphome peut rester indolent des dizaines d’années. Voir ne jamais devenir agressif.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

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bonsoir, merci de ton retour, on vit au quotidien avec, il y a les hauts il y a les bas. J’avance, j explique que c est une maladie chronique, même si les ganglions grossissent, et se multiplient, je considère que mon nouvel hémato connait son métier et saura (le moment venu) mettre en place le traitement adapté. les signes (la fatigue, l essoufflement, manque de force) rappellent cette cochonnerie, sinon physiquement qui pourrait croire que le cancer est là!

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Bonjour Clyne,
Vous avez raison de dire qu’il est indispensable de penser qu’il faut être plus fort que “la bête” qui veut nous envahir. Je n’ai pas connu les mêmes angoisses que vous car lors du premier diagnostic mon lymphome était au stade IV, donc pas question de tergiverser ! (un mois après la première échographie sur la zone douloureuse, on me démarrais la chimio)
Je comprends que les lymphomes indolents doivent être angoissants. En principe, dans les services d’oncologie on propose un accompagnement psychologique. Vous pourriez demander une aide. Et comme le dit Joëlle, un lymphome indolent peut ne jamais devenir agressif, c’est la raison pour laquelle, maintenant, on évite de les traiter trop tôt.
Courage.
Yves

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merci Yves de votre retour. j avoue que par moment j ai envie d un traitement pour me dire c a y est je suis prise en charge et je vais être soignée. Est ce une réaction normale? Est ce égoïste? c’est vraiment un drôle de sentiment et je culpabilise de penser comme ca, car lorsque je lis tous les témoignages, je comprends les difficultés de chacun.

Depuis 5 ans maintenant je suis dans la même situation que toi , sauf que jusqu’a maintenant je le vis plutôt bien. Le traitement serait certainement pire que les petits désagréments que nous vivons au quotidien avec ce Lymphome indolent. 20% des lymphomes indolents ne sont toujours pas traités après 10 ans de surveillance , un certain nombre vont devenir agressif mais très peu et une grand partie sera traité vers 5 à 7 ans. je me rapproche doucement de l’échéance mais sans être vraiment pressé. Il faut en effet expliquer a tous nos proches que l’on a un cancer mais que l’on ne nous soigne pas. Régulièrement j’explique que ce cancer ne se soigne pas et que donc le traitement sera suivi d’une période de rémission plus ou moins longue puis d’un autre traitement etc… ainsi on comprend facilement que démarrer le compte a rebours le plus tard possible est finalement une bonne option . J’explique aussi que ce cancer me tuera peut être car j’ai mille façons de mourir avant d’autre chose. Restons positif c’est la meilleure façon de tordre le cou a nos angoisses.

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merci Gerard pour votre message , ca me fait réfléchir et comprendre un peu mieux (si on peut dire) ce cancer.
profitons au maximum!! :slightly_smiling_face:

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Bonjour Clyne, bonjour à tous, Je te lis, je vous lis… Je vis la même épreuve que vous : LNH folliculaire, abstention thérapeutique depuis 1 ans. Prochain scan dans 15 jours… Je partage totalement vos émotions… Vos ressentis… Je connais une jeune fille de … 21 ans qui lutte avec un courage admirable contre ce lymphome… J’ai… 64 ans… Ce ne sont plus les mêmes “enjeux”, et pourtant…
Ce que je voulais dire surtout : perso je me fais aider par une psychologue. Son écoute bienveillante et régulière m’aide à vivre ces hauts, ces bas que vous décrivez et que je ressens.
Je voudrais dire courage à toi, courage à tous.
Ce cancer (comme toute épreuve) peut parfois donner sens à une vie, je veux dire… Un autre regard, une autre approche de nos priorités.
Je sais… Ce ne sont que des mots mais je n’ai que cela à vous donner, et je vous les donne avec toute ma propre bienveillance.
Anecdote : mon hématologue il y a un an m’avait dit : “Si cela vous fait plaisir, je vous mets sous chimio”…
Plaisir ??? Heureusement que c’était au téléphone sinon je crois que je lui aurais sauté dessus. Comment peut-on dire de tels mots ? Plaisir… Dans ces circonstances.
Bref. Des histoires comme la mienne il y en a pléthore ici et chaque histoire est différente et respectable.
Ce forum est un bon soutien je pense pour nous toutes et tous.
Alors pour finir… Clyne… Je te dis courage encore.
Tu dis rester positive : bravo. C’est la seule chose à faire.
Carpe Diem aussi : profiter de la vie chaque jour…
Savoir s’entourer de “bonnes” personnes et “dégager” celles qui ne comprennent pas et qui disent (trop souvent) beaucoup de bêtises.
Oui, c’est un cancer, oui c’est lourd. Nous tous ici le savons. Mais… Il y a de l’espoir dans ces cancers et beaucoup ! Les traitements avancent vite. Voilà… Humblement je voulais essayer de mettre un peu de … Douceur et d’espoir dans nos parcours. J’espère y être parvenue.

Merci Patricia, j ai les larmes qui me sont montées en lisant ton message, merci pour tes encouragements.
il est vrai que notre quotidien a tous est plus ou moins compliqué, que nous sommes chacun différents face à nos lymphomes et pas toujours compris par les personnes qui nous entourent mais les messages de soutien et d encouragement nous font un bien fou.
je me retrouve dans certain témoignage et je me sens moins seule.

par contre j ai une question : lorsque je lis certains témoignages qui me semblent proche de moi et qui sont déjà sous traitement, je me demande sur quelles bases le traitement est décidé ou pas?

Bonsoir Clyne, j’espère que tes larmes sont d’émotion qui t’aideront à vivre ton présent. Je te répondrai chaque fois que je le pourrai.
En ce qui concerne ta question médicale : c’est à ton hématologue qu’il faut demander cela.
Il est important de savoir distinguer l’affect que tu pourras trouver ici et des “conseils” médicaux qui n’ont pas lieu d’être.
Ceci dit : ta question est parfaitement légitime. Tu trouveras des réponses aussi sur ce site, mais pas dans les forums.
Il y a également des conférences en lignes.
Noémie est un excellent interlocuteur pour mieux te renseigner à ces sujets. Je te souhaite une soirée apaisée… Je t’envoie un lien… C’est du piano… https://youtu.be/ZAr-PKUyo7Q Puisse-t-il apaiser ton esprit au moins un moment… Avec beaucoup d’amitié. Patricia. Bonne soirée à toutes et à tous.

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Bonjour Clyne
Quel côté que l’on soit, on craint l’avenir.
Pour les lymphomes indolents vous espérez un traitement qui vous rassurerait pour contenir la maladie.
Pour les lymphomes agressifs nous stressons à l’idée d’une rechute.
Nous sommes humains. On a besoin de comprendre, d’accepter et gérer un minimum.
Et dans les deux cas, nous ne pouvons que très difficilement accepter et nous ne gérons rien malheureusement.
Bon courage
:muscle::muscle::muscle:
Joelle

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bonjour Joelle, merci de ton message; il est vrai que nous sommes “tributaires” de nos lymphomes, de nos humeurs, de nos corps, de nos traitements ou espoirs de traitements.
cependant ce que j ai commence à comprendre grâce à tous vos témoignages c’est que dans le cadre de mon lymphome, il faut espérer le traitement le plus tard possible et du coup j ai un autre regard: je me suis mise à faire de la randonnée les Week end pour entretenir ce corps récalcitrant à l effort, je ne me mets plus la pression lorsque qu une nouvelle “boule” arrive, j essaie de relativiser entre les différents rdv médicaux.
je voulais vous remercier tous de vos témoignages parce chacun de vous m a éclaire un peu plus sur ce cancer;_smiling_face:

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Bonjour,

J’ai un lymphome du manteau (ce n’est pas un gentil !!!) diagnostiqué en 2014, avec abstention thérapeutique

Comme les gaulois d’Astérix j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête. Et ma femme aussi. Avec Internet on apprend tout mais on lit aussi des horreurs. A prendre avec modération et surtout du recul.

J’étais suivi tous les 6 mois par mon hématologue à Gustave Roussy (merci l’IGR, vous êtes des anges gardiens de nos pauvres vies).

J’ai eu deux séances de radiothérapies très rapidement pour essayer de réduire les ganglions dans la rate et le cou.

Puis fin 2018, les clignotants se sont mis au rouge (ganglions et prise de sang).

J’ai vu mon hémato fin janvier 2019, et suis entré en chimio 10 jours après ! Puis deux ans d’immunothérapie et maintenant je savoure la vie. J’ai envie de faire mentir le statistiques de survie.

Chaque maladie est bien sûr très différente l’une de l’autre, mais ce que je crois profondément c’est que il y a un facteur commun à la lutte contre cette saloperie c’est de garder le moral. J’ai la chance d’être bien entouré par mon épouse et mes enfants.

Je me suis dit lors du diagnostic : c’est un combat dont il faut économiser ses forces.

J’avais un mandat de marie adjoint que j’ai résilié : j’ai démissionné du conseil, j’avais encore une activité professionnelle, j’ai tout arrêté sans précipitation mais avec détermination.

Bien m’en a pris quand je sui entré en chimio, j’étais libéré.

Et puis j’ai décidé de me lancer dans l’écriture d’un roman. Et c’est une activité passionnante.

Enfin lors d’un prise de sang, une infirmière qui, elle aussi, avait été confrontée au cancer, m’a fait prendre conscience d’une réalité : c’est que c’est l’occasion de connaitre la vraie nature de vos amis et de votre entourage: certains s’éloignent, peu présents, et vous découvrez aussi des merveilles de gentillesse et de délicatesse.

Voilà en résumé, ce n’est pas une bonne nouvelle, mais on peut connaître encore le bonheur, et s’épanouir en vivant avec cette saloperie.

Très bon courage et très belle route à vous

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Ton message Eustache, est exactement en phase avec ma philosophie depuis la découverte de cette maladie me concernant. Je le prend aussi comme une révélation du vrai sens de la vie. Pour ma part mon lymphome n’est pas réputé méchant mais ton témoignage prouve que malgré tout, tout est possible même l’abstention pour des cas plus sérieux et que cela n’a pas d’influence sur nos espérance de vie.
Merci de ton témoignage.

bonjour Eustache, bonjour Gerard60,
en effet chacun à son point de vue et sa philosophie sur cette maladie, pas une seule fois je me suis dis que mon espérance de vie était réduite car je n y crois pas, cependant ce que je constate c est que les personnes ont du mal à aborder le sujet de la maladie, même demander comment ca va, ils ne le font pas, de quoi ont ils peur? que ce soit contagieux? et bien non, je vous rassure ca ne l est pas!!! :grinning:
ma philosophie est de toujours rigoler de tout, comme avant, après tout ce ne sont pas quelques “boules” qui vont m empêcher de rire!
portez vous bien! :slightly_smiling_face:

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Bonjour Clyne, ils craignent certainement que notre réponse annonce de mauvaises nouvelles. Comment gérer ça ??
Cordialement

Bonjour Eustache,
Tout le monde n’a pas la chance de pouvoir garder le moral. Et quand on rechute, ou quand on est réfractaire à la chimio? Et quand on est jeune ??
Je dirais que notre priorité c’est de combattre cette pourriture qu’elle que soit la situation.
Et le moral est comme la maladie, il aura toujours des hauts et des bas.

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