Quotidien avec ce lymphome folliculaire

bonjour Juste, je comprends que ce soit compliqué à gérer pour les personnes qui nous entourent, déjà, nous! nous avons du mal avec nos émotions. je pense que ce qui perturbe beaucoup c est que nous n avons pas l air malade (avant tout traitement, et bien évidemment que chaque cas est diffèrent). mon ami le premier, me dit que je n’ai pas l air malade donc on n en parle pas! lorsque je parle des maux de mon corps, des “boules” qui poussent, des nouvelles qui arrivent, il me dit d’arrêter d’y penser, c est sa façon de gérer ce cancer et je le respecte car en effet chacun à son attitude face à la maladie.

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Bonjour Clyne,
Oui c’est tout à fait vrai. Il y a les gens aussi. Je me souviens l’année dernière, je venais d’apprendre ma rechute. Je rencontre une voisine qui me dit : " tu vas mieux toi, tu as l’air en forme". Mieux vaut en rire non???
Mais tout le monde est différent.
Courage
:muscle::muscle::muscle:

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Bonjour Juste
Désolé si je vous ai blessée. Ce n’est en aucune façon volontaire.
Cette maladie est une situation douloureuse et chacun la vit a sa manière et comme il ou elle peut.
Bien sûr le moral de chacun a des hauts et des bas, j’essaye modestement qu’il y ait plus de hauts que de bas.
Très bon courage

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Bonsoir Eustache,
Vous ne m’avez pas blessée. Je voulais juste noter que certains ont des lymphomes qui rechutent donc ils doivent vivre une autogreffe ou allogreffe. Tous ceux qui ont des CarTCells. Tous ceux qui sont réfractaires aux traitements. Tous ceux donc qui ne connaissent pas de rémission de plus de 2 ansEt ces moments là sont très difficiles à vivre et le moral est souvent en baisse. Ce qui n’empêche pas la lutte. Pour parler de mon cas, je sais que je partirai à cause de cette pourriture. Maintenant quand sera la rechute, je ne sais pas. Chaque prise de sang, chaque tepscan, chaque RV est sujet à l’angoisse. Comment faire autrement ? Mais je vis, j’en profite un maximum .
Cordialement
Joelle

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bonjour à toutes et tous.
hier visite chez mon médecin traitant pour faire le suivi en lien avec l hémato, je lui parle de mes angoisses… et elle a cette phrase tellement vraie " Avec ce cancer, vous êtes dans l attente et non dans l action!" et c’est tout a fait ça!!! c’est ce qui est le plus perturbant : l’attente!
l attente “qu’il” parte, l attente des résultats de prise de sang, l attente des résultats des scan, l attente d’un traitement.
en fait on devrait le surnommer “attente”
:slightly_smiling_face:

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Bonjour Clyne,

Et bien c’est justement cette attente qu’il faut éliminer ! et il faut se projeter dans l’avenir. Pour ma part j’avais 27 ans lors du diagnostique de mon lymphome folliculaire mais la chance d’être en abstention thérapeutique pour X jours ou Y années. Alors plutôt que d’attendre que X et Y s’invitent chez moi, j’ai décidé de continuer ma vie d’avant, car par chance je n’avais aucune atteinte physique de ma maladie. 8 ans d’abstention thérapeutique durant lesquels je me suis mariée, donné naissance à deux enfants et passé mon diplôme d’encadrante en ski de randonnée. Puis traitement et deux nouvelles variables X’ et Y’ dont on ne sait toujours rien. On n’attend pas : changement de boulot, achat d’une résidence secondaire et multiples sorties en ski de rando. 7 ans plus tard je suis rattrapée par la patrouille : le moral en prend un coup c’est inévitable et la greffe fait un peu peur. Il ne faudrait pas que je laisse un mari et deux enfants sur le carreau., donc on s’accroche. Aujourd’hui j’ai déjà mis 12 ans dans la vue à X’’ et Y’’ et j’ai bien l’intention de ne jamais les inviter à ma table ces deux là : alors je fonce toujours car dans 10 ans je suis à la retraite et je pourrai enfin faire une traversée intégrale des Alpes à ski !
N’attendez pas, vivez tout simplement
Valérie

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Bonjour Valérie
merci de ce message plein d 'espoir et de volonté et il rejoint beaucoup de messages qui donnent l envie et la force de se battre même si ce n est pas tous les jours évident, cependant comme je l’ai déjà dis il faut affronter chaque journée avec le sourire et la volonté de le mettre KO.
bon courage à toutes et tous.
:slight_smile:

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bonjour à toutes et tous, je vous souhaite de merveilleuses fêtes de fin d’année, qu’elles soient joyeuses et insouciantes, (au moins 1 fois dans l année).
mon scanner d hier a reflété ce que je pressentais depuis 1 moment, “une significative augmentation de la masse tumorale”.
allé laissons cela de côté jusque l année prochaine!
bonne fêtes.

Bonsoir Clyne,
Bravo pour cette réaction pleine d’espoir et d’optimisme!
Quand devez-vous voir l’hematologue pour connaître les suites à donner après ce scanner ? Bonnes fêtes de fin d’année.
Bien amicalement

bonjour Yves. j’ai rendez vous lundi 10 avec mon hématologue
, nous verrons quelle sera la suite.

à toutes et tous, une merveilleuse année pleine d 'espoir et de bonnes nouvelles!!!

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Bonjour Clyne,
Je te suivrai à une semaine d’intervalle : scanner le 15 et rendez-vous avec l’hématologue le lundi 17. Croisons tous les deux les doigts !
A toutes et tous ; une belle année 2022 pleine d’espoir et de bonnes nouvelles :four_leaf_clover:

Bonsoir Clyne,
Vous avez eu votre consultation aujourd’hui. J’espère que vous avez pu être rassurée.
Bien cordialement
Yves

bonjour Yves, merci votre message.
en 3 mois le lymphome est passé en mode agressif, donc bilan sanguin complet ce matin, tepscan cette semaine, rendez vous programmé dans 15 jours avec l’hémato pour mise en place du protocole.
j avoue avoir pris un coup sur la tête hier, et aujourd’hui je suis un peu dans le brouillard, pendant 15 jours je vais vivre dans l abstrait, lorsque le protocole de soin sera mit en place j’y verrais plus clair.
je croise les doigts pour votre rendez vous de lundi.

Bonjour Clyne

Je suis aussi atteinte d’un Lymphome Folliculaire découvert depuis janvier 2019, traité pendant 3 ans et en cours de rechute non traité depuis la fin de l’année 2021.
Je n’ai pas encore poster ici mon histoire, ma vie avec ce Lymphome, mais je suis entrain de l’écrire le mieux possible, car si mon témoignage une fois posté peu aider une seule personne ici et bien j’aurai fait mon job comme je dis…
Je veux juste vous délivrer un petit message qui a été pour moi très important au tout début de ma maladie alors que je n’avais pas encore vu l’hématologue, ma généraliste m’a dit ceci : "tu peux faire tout ce que tu veux pour t’aider, toutes les médecines parallèles, mais un cancer ne se soigne pas avec de la poudre de perlimpinpin, surtout tu ne dois JAMAIS stopper ton traitement, JAMAIS ne pas prendre un médicament, internet n’est pas un médecin savant, tu dois toujours en référer à ton équipe qui va te suivre dans ton centre de cancer et au moindre doute que tu peux voir avec eux et si un jour une personne te dit de stopper ceci-ou cela, tu viens me voir, je serai la pour toi tout le temps et on trouvera des solutions.
Il n’y a aucune question stupide, aucun doute qu’il faut cacher. L’hématologue que j’ai vu au tout début pour le diagnostic le Dr B… m’a dit cela : Vous êtes l’équipe A et nous tous ici l’équipe B, si nous travaillons ensemble, on arrivera à aller le plus loin possible pour vous aider dans cette maladie.

C’est 2 phrases au début de ma maladie, on était pour moi très importante et encore aujourd’hui je me les oublie pas quand j’ai comme tous une baisse de moral

Je vous souhaite beaucoup de courage, je vous souhaite comme j’ai pu l’avoir une équipe aux petits soins avec vous.
Turquoise

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Bonjour Turquoise, merci de votre message.
quel protocole avez vous suivi? j avoue avoir plein d interrogation dans ma tête.

Clyne, je pense que chaque protocole est personnalisé pour coller au mieux à chaque personne.
J’ai suivie une 1er ligne COP, puis R-CHOP 21 x 6 cures suivi d’un traitement R-maintenance tous les 2 mois avec RITUXIMAB jusqu’en Avril 2021.
J’expliquerai tout cela dans ma présentation sur mon lymphome.
Dite vous que nous sommes en France, qu’il y a de très bon traitements, que nous sommes pris en charges, que la science avance. On lâche rien, on avance avec plus ou moins de fatigue certain jour, il faut vous trouver des activités pour avancer, faire du sport, même que de la marche c’est important, moi je me suis mise au vélo juste quelques mois avec la découverte de mon lymphome et je peux vous dire que je déteste le vélo, mais cela a été pour moi une révélation et une accroche très importante pendant mon traitement et encore aujourd’hui.
Il ne faut pas rester dans des interrogations dans votre tête, mais bien demander tout à l’équipe qui va vous soigner. Garder des interrogations, c’est garder du stress et pour cette maladie, il en faut le moins possible.

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Bonjour Clyne,
Je suis de tout cœur avec vous. Même lorsqu’on a un petit pressentiment ces informations ne sont jamais simples à recevoir. Dites vous que le mal a été pris à temps et que l’équipe médicale va chercher la meilleure solution pour vous sortir de là. Courage.
Bien cordialement
Yves

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Bonjour Clyne,

Quel parcours déjà . Vous avez une force et êtes un exemple.
Pas à pas …. Vous allez y arriver avec vos médecins.
Courage.
Pascale

Bonjour Yves, comment s est passé votre rendez vous chez l’hémato?