bin du coup ils m’ont installé une voie au niveau de l’artère fémoralle ( géniale pour aller au toilettes) …
niveau alimentation , je mange rien depuis … l’autogreffe , du coup ils me mettent une poche la nuit …
j’aimerai remanger mais impossible … j’ai essayer de faire rentrer des choses qui me font envie , impossible …
du coup c’est penible , j’ai envie de manger mais peut pas ( trop de psychologique …)
niveau mucite ? morphine était mon amie quelques jours ! une langue qui etait 3 fois son volume habituelle, avec 15cm de neige dessus … en gros je prenais un peu de morphine avant certains cachets … mais même avec la morphine des fois y’avais 3 longues minutes … a serrer le poing et insulter le mur ou la tv ^^ ! mais la idem , ils m’ont dit que j’avait une mucite bien bien corcé .
t’en fais pas toi sa ira mieux !! sa sera pas non plus le top mais faut que t’ai pas de chance pour te taper mon parcours !!
au moins bonne news , une infirmiere m’a dit que je sortais peut etre mercredi , si elle c’est trompé , je la trucide ^^ !
en attendant et bien je vais rien faire et m’ennuyer à mort !
Merci pour ton message sur ma file, j’essaye de garder le moral mais c’est raté !
Le cathé sur l’artère fémorale c’est mon cauchemar, j’ai failli y passer, je compatis bien ! Ils te le retirent à la fin de cette greffe là ? J’espère pour toi qu’ils te reposeront un petit PAC, c’est plus tranquille…
Je comprends pour l’alimentation, manger à l’hôpital c’est dur, moi non plus je n’y arrive pas, les odeurs me dégoûtent, tout me dégoûte…
T’as bien souffert quand même, c’est vraiment pas de chance j’espère au moins que tu as pu sortir aujourd’hui et que tu t’es pas trop ennuyé en attendant ! Allez déjà une autogreffe de passée, tu touches au but là, bravo !
concernant le cathé fémorale , je me rappelle pas quand on me l’a mis , et quand on me l’a enlevé , 0 douleur ! mise a part un point “collé”.
les medecins doivent se réunir pour savoir si il me font une 2nd autogreffe … car celle la m’a bien chamboulé et a était assez toxique !
je suis chez moi depuis lundi soir , je suis sorti plus tôt que prévu , sa fait un bien fou ! même si je suis épuisé , c’est toujours mieux chez soi !
par contre dur de ce remettre à manger , j’ai aucun gout mis a part un gout ferreux … du coup cereale le matin et le soir … sa va revenir assez vite j’espère !!
Que d’aventure lors de ton autogreffe.
Du coup, ont til trouvé pourquoi cette fièvre inéxpliquée?
Comment vas tu à l’heure d’aujourd’hui?
Tu as vécu une terrible épreuve, mais c’est fait et plus à faire.
Tiens nous au courant pour savoir si tu vas faire cette deuxième autogreffe, car en effet, tu as bien morflé… et j’en suis tristement désolé.
Remy etait exactement pareil que toi, ce gout de feraille dans le bouche (qu’il a toujours un peu) déguelasse qui l’empechait d’avoir envie de manger. Mais… il se forçait plus que de raison, car avec son poids, il savait qu’il devait vraiment se forcer à manger s’il voulait se rétablir rapidement. Et ça a marché, au fil du temps, (une dizaine de jours) il a retrouvé le gout, et donc le gout à la vie aussi, il n’y a pas de secret.
Du moment que tu t’alimentes, même si c’est peu, c’est très bien. Remy , les premiers jours, ne mangeait que 3 cuillerées par ci, 4 cuillerées pas là. Et c’était déja beaucoup.
Donc, patience (ah terrible mot).
En quelques semaines, tu seras quasi completement remis.
ha c’est sur une sacrée aventure !
la fièvre ? j’ai découvert que j’étais allergique à la famille des Vancomycine ( antibio contre staphylocoque )
après 4 jours chez moi , je suis à plat , je suis toujours pas sortis de chez moi , car essoufflé et niveau musculaire je suis a 0 , du coup je marche dans mon appart !! et fais les exos pour me tonifier un peu !!
10 jours avant de retrouver le gout … c’est long , j’aime manger moi !!!
je me force aussi , cereales , un fruit par ci , un peu de soupe par la mais bon meme l’eau a un gout ferreux … pas evident !
patience , le mot donc j’ai compris le sens depuis que je suis malade …
je vous tiens au courant concernant la 2 auto ou pas !
bon courage a remy pour son allo …
Coucou Clément, merci de tes encouragements sur ma file !
Vraiment pas de chance ton allergie à ces antibios, on peut dire que tu cumules les mauvaises aventures ! On m’avait prévenue pour l’altération du goût, et comme t’a dit Alexia, on m’a dit que ça durait une dizaine de jours. J’espère que tu vas mieux, que tu te reposes bien, et que tu te retapes comme il faut ! Tiens nous au courant sur ce que les médecins décident !
je suis allez aujourd’hui chez l’hemato pour le suivi post greffe. Rien de bien spécial ! mis à part que je connais ma 2nd date … mi avril , rebelote normalement ! sa me laisse du temps pour récuperer un peu , et partir voyager un peu , faut pas se laisser aller ! je vais visiter notre beau pays et peut etre deborder sur les pays frontaliers si la force est la .
concernant la post autogrefffe :
-il m’aura fallu 2 bonnes semaines pour retrouver un gout aux aliments , et l’envie de manger reviens par période . j’ai repris 3 kilos ( merci les bonbons …) donc sa va pas trop mal de ce coter la.
-concernant mon physique , j’en ch*** à retrouver quelques muscles perdus , un souffle inexistant … du coup 40 séances de kiné , je conseille de le faire direct après l’autogreffe et pas attendre 3 semaines …
-rien faire et peu sortir est pesant … la dernière sorti en date , trop manger , trop marcher( 400metre , 2 étages…), et hop un petit vomito… trop d’effort d’apres ma pharmacienne … génial quoi.
-sinon pas de nausee et pas de diarrhée , sa c’est agréable !
sinon j’étais en remission complete avant l’autogreffe et je refais un tep avant la 2nd pour confirmer.
j’aurai tendance à dire que c’est bien , mais lorsque je demande le taux de rechute , et qu’on me repond 40% environ , sa calme un peu … enfin , avec un peu de chance je serai dans le bon coté…
le temps nous dira sa !
bon courage pour Larrissa et Remy qui rentre bientôt pour leur auto/allogreffe.
Merci beaucoup pour ton message sur ma file, je prends exemple sur toi, tu es resté courageux même avec une autogreffe très difficile alors je vais essayer de faire pareil (pour le courage hein, parce que je te cache pas que les 10j en réa je vais essayer de les éviter héhé ) !
Pour nos 2e autogreffes du coup on devrait les faire en même temps ! Rdv mi avril pour la suite et fin de toute cette merde alors !
Super pour la rémission ! Le taux de rechute donné me paraît énorme, c’est le taux même pour après les autogreffes ? Enfin, c’est du cas par cas tout ça, regarde moi au début tout allait bien, ils me disaient que le taux de rechute n’était que de 10%, que je ne serai jamais dedans, et me voilà aujourd’hui ! Alors au final ces statistiques ne veulent vraiment RIEN dire ! L’important c’est de se battre à fond et c’est ce que tu fais, alors tout ira bien.
Remets-toi bien, t’as un peu de temps devant toi pour souffler c’est génial. Retape-toi bien !
Si tu peux eviter la réa , fais le ! le point positif est une perte quasi totale de mémoire quand j’y étais , donc sa passe plus vite ! toujours trouver le positif , même quand y’en a pas beaucoup ^^ !
les statistiques ne sont que des chiffres , mais sa fait reflechir quand même … mon 1er hemato m’avait dis 50% de rechute dans mon cas , les chiffres diminuent … j’en vois un 3ème vendredi , peut etre que ce sera 30 %…
j’ai vu sur ta file que tu voulais voyager sur ta file après toute ce bordel , tu veux aller ou ? car j’ai le même projet depuis le début ! ce qui fait que je suis motivé a en finir !! et puis t’as 3 semaines pour te renseigner !
J’aimerais aller en Italie apprendre l’italien ! De janvier à juin 2016 (je veux être bien en forme pour y aller). Ensuite en octobre 2016 je voudrais reprendre mes études en Angleterre ! Et j’ai d’autres projets de voyages à côté: retourner en Australie et faire un tour en nouvelle Zélande aussi, et prendre le transsibérien de Moscou à Pékin, en m’arrêtant régulièrement pour visiter les petits villages ! Et finir tout ça par la muraille de Chine
J’ai le temps encore mais j’aime bien y penser ça redonne le moral !
Je te conseille la NZ , c’est vraiment génial ! en plus les locaux sont super cool , les paysages superbes et tu peux voir les kiwis si t’as de la chance … ha nostalgie …
l’australie j’ai mon visa pour 1 an !! y’a plus qu’a y aller ! en attendant je pars surement en italie dans 2 semaines , je te dirais si c’est bien !!
moi rien que d’y penser je perd au moins une heure a me remémorer tout les souvenirs et a imaginer les suivants…
t’as 3 semaines pour y penser , et programmer tout sa !!
Haaannnn je dois être trop vieille, vos récits de voyage me fatiguent rien qu’à les lire, et pourtant je n’ai pas subi de greffe et je suis à plus de 6 mois de la fin des chimios…
Mais vous avez bien raison de faire plein de projets !!!
La NZ est dans mes papiers aussi, depuis le temps que j’ai prévu d’y aller… (Et un vilain LH qui a quelque peu retardé mes projets !)
on est jamais assez vieux pour le voyage !! mon petit LH m’aura aussi un peu retardé mes projets , mais bon … je vais pas les abandonner ! et puis si on a pas de projets , pas de but dans la vie, c’est bien triste !
pour la NZ , je peux te donner pleins de conseils et de bonnes choses à faire ! par contre attention , en mode touriste l’argent fond , vite … trèss vite … surtout si t’aimes faire la fête !!
Ah oui à l’occas’ pourquoi pas me donner quelques “trucs” !
En même temps, je n’irai pas seule, mais avec un ami qui y est déjà allé 3 ou 4 fois (il habite en Nouvelle-Calédonie) !
On s’est déjà fait les USA+Canada pendant 2 mois, maintenant on doit faire la même chose (peut-être un peu moins longtemps) en NZ !!
Par contre la fête… En vacances j’avoue que j’aime visiter et crapahuter la journée, que ce soit en ville ou dans divers paysages, du coup je dors assez tôt !!! J’ai toujours été du genre marmotte et pour le moment le LH a plutôt tendance à me transformer en vieille marmotte paresseuse
et voila , l’hôpital vient de m’appeler , je me fait hospitaliser le 1 er avril ! et c’est pas une blague bien sur ^^ !
un peu blasé j’avais prévu une bonne sortie le 2 …
mais bon , plutôt rentré , plutôt sortie !
autant la première j’avais une sorte d’excitation , du à l’inconnu , la c’est pas le même ressentie… je sais ce que c’est , ce qui m’attends , mais d’un autre coté , sa sent la fin ( du traitement hein !!) donc un certain soulagement même si rien n’est acquis.
j’essayerai de donner des nouvelles , je garanti rien cependant …
en attendant , il me reste exactement 122h de liberté avant l’isolement … je vais en profiter un maximum !!
Tu es déjà passé par là, aussi, tu connais.
Ton médecin a prévu une BEAM Light, alors courage Clément.
Profite bien avant le 1er avril car tu n’auras pas de chocolat à Pâques.
Tu vas y arriver
c’est le jour J pour toi, je t’envoie plein de courage même si tu n’en manques pas ! Allez, dernière ligne droite, donne tout ! M’enfin, essaye de nous rester loin de la réa quand même cette fois hein, on te fait confiance ! Emmène des petits trucs sympas à grignoter et tout ce que tu peux pour t’occuper, parce que j’imagine que les jours doivent se faire longs quand on y retourne pour la 2e fois. Mais après : plus rien ! Tu seras libre, tu vas pouvoir te retaper tranquillement et reprendre tes beaux voyages quand t’auras retrouvé la forme, reste concentré là-dessus si le moral baisse.
merci de tes encouragements !
un proverbe bien connu dit jamais 2 sans 3 … j’espère que pour la réa sa marche pas , on verra bien , je suis pas maître de mon corps durant ces qqs jours !
je ne peux pas emmener de nourriture à l’interieur de la chambre , c’est interdis … et c"est bien dommage … je mangerais pas pendant un mois !
et oui c’est la dernière ligne droite , la plus redouté mais la plus excitante .
et oui j’ai 1 mois pour planifier mes futurs voyages , mon mega tatouage ( j’ai déjà les rdv …) , puis s’évader dans mes pensées.
au fait niveau musculaire , sa va comment , et le rétablissement , pas trop compliqué ?
Bonjour clement. Ced, mon conjoint a oublier les 3 semaines d autogreffe ( Dut a la PCA de morphine). Quand nouss en avons parlé à son retour j ai pu lui expliqué qu il m afirmait payé son repas à l hosto 11 euros ( chere pour quelqu un en auto qui bouffe rien).
Courage à toi
Sophie
j’espère au moins que tu as pu sortir aujourd’hui et que tu t’es pas trop ennuyé en attendant ! Allez déjà une autogreffe de passée, tu touches au but là, bravo !
) !
, on verra bien , je suis pas maître de mon corps durant ces qqs jours !