Ah moi aussi je m’ennuie à l’hôpital depuis 16h, mais c’est pour ma cure d’IVOX et je sortirai samedi.
Au final pour la sonde gastrique dis toi que si tu en as vraiment besoin, ils te la fileront ! Peut-être qu’ils préfèrent essayer l’alimentation par intraveineuse avant ? En tout cas comme toi je ne vois que des internes, jamais mon hemato, et en plus c’est rarement le même, ce qui fait que je me retrouve régulièrement à réciter mon dossier médical (à force je le connais par coeur).
J’ai pas encore de date pour ma première autogreffe parce qu’on ne sait même pas encore si le protocole que j’ai là (très proche de l’ICE que tu as reçu) marche… Du coup on verra au tep scan d’après la 3e cure, je commence ma 2e demain. Mais en comptant vite fait, je devrais entrer en autogreffe début mars je pense.
Tiens nous au courant, j’espère que ça se passera bien pour toi ! Et que tu t’ennuiras pas trop surtout
Bon courage pour l’IVOX , car si c’est comme l’ICE … un
Je pensais être le seul à ne voir que des internes ,mis a part pour les mauvaises nouvelles bien sur ^^ !
en plus y’a eu les rotations d’interne y’a pas longtemps ici … tout à re faire … puis maintenant un nouveau service …
Ton parcours me fait etrangement (quasi à l’identique, en plus du même âge) penser à celui de mon compagnon Remy et donc par analogie au mien. Il est sorti d’autogreffe ce 17 décémbre (après echec ABVD/ echec Brentuximab/ echec Rayons. L’ICE a marché) Il en a bavé, mais Remy est très très angoissé de nature, ce qui ne l’a pas aidé avec les effets secondaires. Je connais des autogreffes qui se sont très bien passées, avec quasiment aucun effets secondaires.
Je te sens très courageux et avec beaucoup d’humour.
Je souhaite te répondre sur un de tes premiers messages ou tu demandes si on fait des blagues sur le cancer. Etant “l’accompagnante” c’est plutot mal vu (Remy trouve ce terme d’accompagnante ridicule mais je ne sais pas comment le dire autrement). Bref, étant très humour noir et décalé, je suis la première à rigoler sur le cancer de Remy pour dédramatiser sur sa “tronche de cancéreux” quand il se lève le matin et lorsqu’il s’agit “de la première chose que je vois”, tout ça tout ça.
J’adorais l’humour de DOFA sur ce forum et n’ai j’amais compris que certaines équipes soignantes ne rigolent pas de ses blagues “bonjour Dorian, cancéreux à plein temps” ce genre de choses. Bref, se moquer de tout ça, c’est salvateur, c’est symbolisant, ça permet d’accepter le vécu réèl et je suis la première à le faire avec Remy.
Alors continu de le faire et ne t’arrete pas.
Courage pour ton autogreffe, dure moment à penser mais dont on se remet vraiment rapidement quand les blancs remontent.
Reviens vers nous, nous en dire plus,
A bientot,
Alex
ps : Remy n’a pas vu l’hémato depuis septembre. On l’a voit la semaine prochaine, mais cette fois ci pour rien car c’est le medecin greffeur qui prend le relais. Je trouve ça pas cool (ce n’est en aucun cas de sa faute) mais à un moment donné, faudrait qu’ils pensent à embaucher des oncologues plutot que des infirmières coordinatrices qui ne servent à rien. (le tacle est lancé).
Pour moi l’humour ( surtout noir ) est la façon de dédramatiser , de penser à autre chose , de me dire que j’ai le luxe d’etre encore en vie, j’ai même convertie ma mère à sa … sa a pris du temps mais comme quoi on arrive a tout .
il m’est arriver de faire des blagues aux médecin , infirmier et a la psy de l’hopital ( si j’avais pu prendre une photo , sa tete était génial)… gros bide à chaque fois … je continue de temps en temps , faut pas perdre la main.
heureusement j’ai des amis qui jouent avec moi ! car j’ai pas le plaisir d’avoir une accompagnante (le terme est pas mal sois dit en passant ! ), mais des fois je me dis que d’etre celibataire est mieux , sa evite la souffrance à une personne de plus !
hemato … j’en ai vu 3 differents , chacun 2 fois … ils peuvent remercier les internes surtout … qui se tape le boulot de m**** …
Ne parlons pas des infirmières coordinatrices , sa va m’énerver sinon ^^
et voila , début de chimio hier mercredi a 14h…
les hostilites ont commencé ce matin… je pensais avoir un peu plus de repis … pas grave , pas le choix.
je mange plus , je suis constipé , je vomis et j’ai mal à la tête . et mes nuits sont juste coupé toutes le heures par les infirmieres…
un début à fond en esperant que cette cure ce rapproche plus d’un sprint que d’un marathon…
je compte deja les jours…
bon courage a tous , on gagnera même si faut en baver !
ceci n’est pas pour vous affoler , on réagis tous diferement , ne l’oubluez pas !
Plein de courage à toi !
C’est dur, mais tu vas vaincre !!!
Fais part de tout ce qui te dérange au personnel soignant, qu’il te bichonne et te donne les remèdes qu’il te faut !
ps : c’est plus un sprint en effet l’autogreffe qu’un marathon. Beaucoup de souffrances, mais sur une courte période et dont on peut se remettre très vite. L’allogreffe c’est ça le marathon ! .
double ps : nhésite pas à demander les anti-nauseeux en systèmatique (pousse seringue) et sans attendre que tu ais des nausées. Il ne faut pas hésiter à taper du poing sur la table pour ça, sinon ils ne te mettent que les trucs “classiques” car d’après les équipes, rare sont ceux qui réagissent très très mal (comme mon compagnon) aux chimio. Moi je crois surtout que rare sont ceux qui le manifestent vraiment. alors n’hésite pas, tu peux demander à voir l’interne aussi, ça ira plus vite pour la prescription (méthode realisée par Remy très efficace).
les news , j’ai ma dernière chimio demain et mercredi l’autogreffe …
je ne mange pas , je bois les boissons hyperproteiné , c’est toujours sa … et j’ai une pateuse digne d’un lendemain de grosse grosse , et c’est pénible !
j’ai des nausées mais les anti nauseeux fonctionnent pas mal pour le moment .
Je ne suis pas encore en aplasie apparement.
je suis fatigué mais sa c’est pas une surprise ! et de légère diarhée , je m’attendais a pire pour le momene ( sa surement arrivé …)
pour le moment le pire , prendre le cachet rouge et blanc pour “nettoyer” l’interieur … un gout …
bref j’espère sortir d’ici 2 semaines , sa serait top , j’en ai deja marre … mais bon l’equipe medicale est cool !!
j’ai eu une visite pour le moment , sa fait passer le temps !
Bon c’est pas le top mais pas l’horreur non plus à ce que je vois, j’espère que ton état n’empirera pas ! J’imagine bien que tu en as déjà marre, moi 5j d’hôpital et déjà j’ai envie de m’enfuir par la fenêtre ! J’espère que l’aplasie ne sera pas trop difficile à supporter et que tu sortiras vite, continue de nous donner des nouvelles.
je te souhaite bonne “chance” et tu tiens le bon bout!
mon père connaît des un couple d’amis dont leur fille a une une autogreffe ou allogreffe (je ne sais pas trop comment on nomme ça à vrai dire…) et cela fait maintenant un an qu’elle l’a eu… certes elle est toujours un peu fatiguée mais elle n’a plus rien… rémission complète…
Bon voila autogreffe faite hier a midi , rien de special mis a part un gout ( un de plus) dans la bouche pas très agréable ! je m’ennuie un peu mais je dors un max pour passer le temps … du coup la nuit je dors mal… logique quoi!
sinon les nausées sa va mieux , ils m’ont mis pleins de produits ( désolé mes les noms m’échappent parfois !)
sinon le doc vient de me proposer de la morphine pour la mucite , que j’ai refuser pour le moment , j’ai pas envie de devenir addict !!!
pour le reste je m’attendais à bien pire , ce n’est pas encore fini , mais c’est gérable !
bon quelques news après qqs jours d’absence :
alors tout ne c’est pas passé comme je le souhaité , deux ou 3 jours après l’autogreffe , 39,5° de temperature , j’étais totalement à l’ouest ! il m’ont donc envoyé en réa une dizaine de jours ( pas très drôle même si je me rappelle pas tout , j’ai eu qqs hallucinations ( choses surement la mieux en réa ! ) , ils m’ont enlevé mon PAC en urgences pensant a une infection , c’étais pas sa , ils ont du faire leurs tests sur moi et aujourd’hui , ils ne sont pas sur de ce qu’il c’est passé… reaction à un produits de chimio , a un antibio …
je suis donc de retour en “normal” depuis 3 jours … sa commence a etre long … je sors peut etre d’ici une semaine …
sa ma totalement cassé physiquement , prendre une douche debout reste dur … j’ai fait 10 minutes de vélo , j’ai cru en faire 4h … , et rester debout trop longtemps est une epreuve …
bon courage à tous durant os epreuves respectives !
Courage clément, l’autogreffe je m’en rappel comme si c’était hier à trembler de fièvre…Je vois que tu as fait des GVD en chimio, a tu des retour sur les effets ou autres afin de parer ma pharmacie…COurage à toi…
concernant les GVD , c’est pas la pire que j’ai eu , les effets secondaires que j’ai eu sont :
fatigue ( étonnant non ?)
mucite assez violente ( la première cure , j’ai pas mangé pendant 3jours , ensuite on m’a donné ce qu’il fallait pour les bains de bouches ( st yorre + ??? +??? je te le noterais quand je me rappellerais des noms^^)
ensuite aplasie donc poche de sang , plaquettes .
pour ma part , dure la première cure , “plus facile” les suivantes !
Merci, moi ca sera deux cure et si tout va bien je repasse au brentux pour aller en allogreffe…J’ai deja fait ABVD et R-DHAP le doc ma dit que gvd etait plus soft…Je verrais bien…Et moi j’attaque apres 1 ans de remission donc un peu plus en forme…Ces claire que tu y es depuis juin, les aplasie tu n’y echape pas…J’angoisse un peu pour le GVD mes je verrais bien…courage…
si tu as les memes effets que moi , c’est plus supportable que abvd ou ice ( pour moi bien sur , on reagis tous differement faut pas l’oublier !)
en tout cas bon courage , j’imagine que de tout recommencer , sa doit pas etre evident !
Une dizaine de jours en réa dis donc Clément t’as bien morflé, c’est mon cauchemar de devoir y passer personnellement, tu es vraiment courageux et je suis contente que tu ailles mieux ! Comment ils te passent les produits maintenant si tu n’as plus de PAC ? Dans le bras ? Et niveau mucite/alimentation, c’est resté gérable ? J’espère que tu pourras vite sortir en tout cas
si “rien ne se passe” de particulier, tant mieux! j’espère que ça durera ainsi!