Quel parcours, quel courage, quelle ténacité… Quelle tristesse dans l’issue de la bataille…
Pensées pour Dorian et ses proches. Pensées pour tous les malades et leurs accompagnants.
*** Avis aux futurs lecteurs: cette expérience se déroule entre Juin 2012 et xxxx. Depuis, le traitement a du faire des progrès: tout, en médecine, est rapidement frappé d’obsolescence. ***
Bonjour,
Je suis un jeune homme de 21 ans, contractant un lymphome hodgkinien au stade 2b. Après avoir lu ce forum, je me décide à y écrire, dans le but que mon expérience puisse servir à d’autres, et qu’ils sachent que tous les cas de figures, dans cette maladie, sont envisageables, même les plus heureux.
Tout commence début Juin dernier: d’abord avec des vertiges, des absences, une fatigue extrême, une absence totale d’appétit. Je pense alors que je travaille trop, que je somatise. Puis vient la fièvre - plus de 39C°, je vais alors chez les médecins, qui me recommande du repos, de la vitamine C, et une prise de sang. Cette dernière indique que je suis atteint d’une inflammation grave, mais personne ne sait où. Je n’ai aucun signe clinique, aucune grosseur auteur du cou, aucune gêne pulmonaire, si ce n’est une toux sèche. Le second médecin m’envoie faire une radio des poumons. La radiologue est stupéfaite lorsqu’elle voit la taille de mon élargissement médiastinale. On tâche de me rassurer: ce n’est peut-être rien. Le rendez-vous pour la scanner est pris la semaine prochaine.
Mais pendant le week-end, mon coeur s’emballe, je crois que je vais y passer - tout m’essoufle, même lâcher deux mots. Le SAMU vient, je suis transféré aux urgences, on me fait un scanner: le verdict tombe: lymphome. La doctoresse ne me cache pas que c’est une mauvaise nouvelle. On me parle de chimiothérapie. Pendant près d’un mois je vais entendre ces mots sans prendre pleinement conscience que je suis cancéreux - ce n’est finalement qu’à la tonte de mes cheveux que je comprendrai.
On me transfert alors dans un autre hôpital, mon état est passablement grave: j’ai un épanchement pulmonaire et cardiaque, mon coeur ne bat jamais en dessous de 110, j’ai de la fièvre, et ne peut pas manger. La biopsie révèle au premier abord une tumeur de plus de 8 cm, qui recouvre et écrase les poumons. Trois jours après, la bonne nouvelle tombe: c’est un lymphome hodgkinien: le traitement est connu, la maladie y réagit très bien: je vais guérir.
Je vous passe l’implantation du PAC, implanté au dessus du pectoral, il n’y a pas de douleur, pas de tristesse, pas de révolte. Comme beaucoup d’entre vous, l’on devient alors guerrier, puis on est drogué: à la morphine, au Lexomil: l’épreuve est violente, mais le courage vient. Puis j’ai eu de la chance: de la famille, et une petite amie incroyablement forte et présente.
J’ai pleuré quelques fois, mais me suis attelé à faire rire autour de moi, à trouver le plus de jeux de mots, d’histoires amusantes sur le cancer et sur Hodgkin, que je qualifiais de “rhume persistant”.
Puis vient la première chimio, le bonheur de sortir de dix jours d’hospitalisation. Une chimio crainte, certes, mais libératrice. Je vais écrire posément les effets que m’ont fait chacune des chimio, au fur et à mesure que je les vivrai. J’ai personnellement été très inquiet de ne trouver sur Internet que des témoignages flous ou négligents.
- La première: elle se couple aux retombées des deux anesthésies générales, au très mauvais sommeil de l’hôpital, à la fonte des muscles également. Le soir même, très peu de nausées, une grosse fatigue, un certaine mal être. Pendant les deux jours d’après, une grosse fatigue cognitive, puis des maux de dos, et des douleurs post-opératoires. Je prends aussi conscience que ma tumeur est “maligne” (je la croyais bénigne), et que j’ai bel et bien ce qu’on appelle le cancer - et pas un vague rhume persistant. Dès que le mal de dos s’en va, je suis bien, parviens à lire de nouveau, à vivre normalement.
- La deuxième: j’apprends à l’hôpital que le traitement durera sûrement de 6 à 9 mois, au lieu de 3 prévus, et que 80% “seulement” des patients touchés par le Hodgkin sont sensibles à l’ABVD. Les 20% restant s’orientent vers des protocoles beaucoup plus aggressifs, et les chances de guérison passent de 84% à 50%. Le médecin m’informe que l’on connaîtra l’efficacité de l’ABVD lors du TEPscan: ce que je pense alors l’examen le plus déterminant de la vie. Le médecin interne en charge de mon dossier m’ôte également tout espoir de garder mes cheveux: lotion, casque réfrigérant ne font rien: les cheveux tombent.
Le soir, de plus fortes nausées que la première fois, l’impossibilité de manger certains aliments, de véritables caprices de femme enceinte. Elles vont durer - en s’atténuant - jusqu’au matin du troisième jour. Vient également la douche où, passant ma main de mes cheveux, j’en retire une centaine. Je me les sèche rapidement, ne prends pas le temps de la réflexion, les rase, et pleurs. L’humiliation de m’être fait couper les cheveux sur ordre du cancer m’atteint - mais j’arrive à la vaincre. Les même jour, je lis que je perdrai également sourcils et cils. Le coup dur est véritablement porté: à 20 ans je vais m’enlaidir pendant presque un an. Je ne serai plus objet de désir, mais de pitié ou de dégoût. Quelques jours suffisent à m’habituer à l’idée de m’enlaidir pour un temps. - La troisième: on me fait passer une radiographie des poumons, pour contrôle avant le TEPscan. Excellente nouvelle: 70% de la masse tumorale a fondu, je n’ai plus d’épanchement aux poumons ni au coeur. De plus, j’ai pris 4 kilos entre la première et la deuxième séance, et 1 kilo entre le deuxième et la troisième. Tous les indicateurs sont au vert: je suis apparemment dans les 80%, et le traitement ne durera que 4 mois.
Le deuxième jour, les nausées sont passées. Je crois qu’elles surviennent lorsque j’ai faim - difficile cependant d’accepter l’idée de se nourrir avec la nausée - et lorsque j’ai trop dîné. L’équilibre est difficile à trouver, mais j’ai réussi à le trouver hier soir. Je pense qu’avec la pratique, les chimios, bien que plus dures, seront plus faciles à vivre. Mon coeur bat aussi trop vite, je me demande si c’est l’effet d’un stress quelconque, ou une réaction aux traitements que je subis. Aussi, les jours suivant la chimiothérapie, je me réveille tôt, avec l’impossibilité de me rendormir: entre 6h et 7h30 de sommeil, sous somnifère, puis je me réveille comme une pile, épuisé pourtant.
J’ai tenté de ne pas faire part ni, par fierté, des nombreuses craintes, des nombreux doutes et moments de faiblesses qui ont jalonnés ces dernières semaines, ni, par pudeur, des moments de joie que m’offre cette maladie. Jamais je n’ai tant profité d’un verre en terrasse, jamais des choses simples ne m’avaient semblé si savoureuses. Paradoxalement, j’ai l’impression de n’avoir jamais été aussi heureux que depuis mon diagnostic - je sais que je vais guérir, et qu’il me reste encore énormément de vie.
Je viendrai poster régulièrement sur ce fil, vous donner la suite du traitement, tachant de rester le plus factuel possible. Je vous remercie tous d’avoir posté avant moi - et de m’avoir permis de lire vos expériences, de m’y être rassurés - ou d’y avoir pris peur.
Bon courage, chers amis.
Bonsoir Dofe,
Et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré que ce soit dans d’autre circonstances!
Ta file m’a beaucoup touché, tout ce que tu décris de ton ressenti physique et, surtout, de ta relation avec et ta réaction envers la maladie. Au fait, je suis assez étonnée parce que je me retrouve beaucoup dans tout ça: tout comme toi, j’avais la même impression de n’avoir jamais été aussi heureuse que depuis mon diagnostic, ou plutôt depuis le moment où je l’ai enfin digéré… Et aussi, tout comme toi, je le savais comme d’avance que je vais guérir et qu’il me resteront encore de belles années devant moi.
C’est fou comment on peut réagir dans de telles circonstances, à dire que notre force de se battre et le désir de vivre gagne sur tout ce que la maladie peut faire comme dégâts…
En tous cas, j’espère que tu vas revenir pour nous tenir au courant de la suite de ton parcours… je suis très contente pour les résultats de mi-parcours et la diminution de tes adénopathies! Pour moi, ça a été un peu le même cas, après 4 injections (2 cures d’ABVD), j’étais déjà en rémission complète, plus aucune trace au TEP)…
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite de ton traitement (je suppose que tu dois faire aussi de la radiothérapie, vu le stade auquel tu étais). Mais tu es déjà très courageux, pour avoir déjà fait une partie du traitement, tu sais d’ores et déjà ce que chacun d’entre nous a vécu…
Au plaisir de te lire,
Amitiés,
Ioana
Bonjour Dofe,
Je suis moi aussi touchée et impressionnée par ton récit.
Je suis plutôt nouvelle sur ce forum mais je te souhaite à mon tour la bienvenue et merci de partager ton expérience.
Le récit de tes 2 premières chimios me parle particulièrement: j’en ai fais 2 pour l’instant, j’ai eu les mêmes ressentis.
Par contre contrairement à Ioana ma réaction a été très différente face à l’annonce de la maladie, la pose du PAC, sur presque tous les points…
Comme quoi on peut vivre quelque chose de proche et le ressentir de façon totalement différente.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, et déjà pour ces prochains jours pas faciles.
Tiens nous au courant,
A bientôt
Bonne journée
Merci de votre accueil.
Si cela m’est possible, je vais tenter d’éditer continuellement mon post initial, que les futurs lecteurs - malades eux-mêmes ou leurs proches - trouvent une somme d’information compacte, qui ne soit pas dispersée sur des pages.
Je préviendrais en postant un nouveau message de l’édition du bloc initial.
Je vous remercie,
Bonne journée à vous tous.
[quote=Dofe]Merci de votre accueil.
Si cela m’est possible, je vais tenter d’éditer continuellement mon post initial, que les futurs lecteurs - malades eux-mêmes ou leurs proches - trouvent une somme d’information compacte, qui ne soit pas dispersée sur des pages.
Je préviendrais en postant un nouveau message de l’édition du bloc initial.
Je vous remercie,
Bonne journée à vous tous.[/quote]
Très bonne idée!
Pour les nausées, j’ai moi aussi eu l’impression qu’elles s’accentuaient avec la faim! je suis contente de lire cela car je trouvais le phénomène assez étrange: mais effectivement, grignoter un peu (pas n’importe quoi) me calmait.
Bonjour Dofe,
Bienvenue et merci de partager ton expérience.
Ton témoignage m’a beaucoup touché et je me suis retrouvée dans certaines des tes phrases.
Après cette épreuve que nous impose la vie, on profite de chaque instant pleinement et un petit rien peut être un réel bonheur pour nous.
Je te souhaite bon courage pour la suite.
Bonne journée.
Bonsoir Dofe , et bien quel beau récit , moi aussi je me suis senti soulagée à l annonce du verdict … Courage mais crois nous , ça vaut vraiment le coup après tout sera fini et tu pourras de nouveau profiter de tout et de la vie …courage courage mille pensées 
Bises
Bienvenue sur le forum Dofe et merci d’avoir partagé ton expérience, de plus très bien écrit.
Je me retrouve point par point dans ta description des effets secondaires et ta vision de la vie après la maladie.
J’ai également le coeur qui bat vite les jours suivant la chimio. C’est dû aux traitements probablement car il s font baisser tes globules rouges, qui transporte l’O2, donc ton coeur pompe plus pour envoyer ce dont ton cerveau a besoin.
Bonsoir,
Mon projet, consistant à éditer sans cesse mon message originel, afin que toute mon expérience soit sur un seul message, a tourné vinaigre. Ne trouvant plus ni mon mot de passe, ni l’adresse sur laquelle je l’avais reçu lors de mon inscription, me voici à me créer un deuxième, car oui, coup de théâtre, je suis Dofe…
Lors de mon premier message, je venais de passer ma 3e séance. J’attaque après-demain la 7ième.
La liste des effets secondaires est longue, et je tenterai de la citer exhaustivement, sans aucune pudeur;
- Maux de tête (apparu une fois, après la 4e chimio, disparu en 3 jours).
- Brûlure d’estomac (à chaque fois, malgré les médicaments)
- Acidité d’estomac (à chaque fois, malgré les médicaments)
- Constipation (très forte, chimios 1-2-3-4)
- Diarrhée (pendant 2 jours, chimios 5-6)
- Selles blanches/glaireuses (chimio 6)
- Petits boutons sur les pieds et les mains (4 jours, à la 5e chimio)
- Thrombose sur PAC (apparu à la 4e chimio, toujours pas disparu, malgré traitement à l’anticoagulant.)
- Perte des cheveux (début à la 2e chimio)
- Perte des cils/sourcils (début à la 2e chimio; il m’en reste encore la moitié, à la 6e)
- Gain de poids (de 61 kilos, je suis à 72 kilos.)
- Nausée (à chaque fois, pendant 3 jours)
- Fatigue (à chaque fois, pendant 5 jours)
- Sécheresse de la peau (qui s’accroit de plus en plus)
- Tachycardie (chimio 1-2-3-4; a baissé depuis que je prends du magnésium.)
- Une sensation de mouvement, au niveau du médiastan. Il pourrait s’agir de la masse tumorale qui, en diminuant, agrippe les tissus (bon appétit.)
Depuis que j’ai posté mon dernier message, plusieurs nouvelles sont arrivées. Le TEPscan a révélé que 50% de la fixation avait diminué. En revanche, eut égard à la taille initiale de ma tumeur (je pouvais me targuer d’abriter un bébé de 8x5cm) il faudra continuer jusqu’en décembre, c’est-à-dire faire 6 cures d’ABVD.
Hier, alors que je devais me préparer à passer ma 7e injection aujourd’hui, j’ai craqué. Impossible de me raisonner, un grand garçon comme moi; j’ai appelé l’hôpital pour la repousser de 2 jours. Etrangement, je vais beaucoup mieux; avoir brisé cette chaîne qui était pour moi celle des mardis m’a fait beaucoup de bien, et m’a rappelé que la chimiothérapie était le traitement, et non la maladie.
xxxxx
L’unique problème, hormis les nausées, les brûlures d’estomac, etc, est que je peux difficilement me concentrer. Apprendre mes cours de grammaire (activité qui, je vous le jure, me passionnait presque…) m’assomme aujourd’hui. Très sincèrement, je n’ose pas imputer ce manque de motivation à la chimiothérapie, et je crois plutôt qu’il s’agit pour moi d’une envie de vivre ce que je veux. Lire de bons livres, boire de bons vins, blaguer avec de bons copains, et de ravaler aux néants toutes les obligations annexes.
En ce qui concerne l’évolution de mon traitement, je me suis mis à l’homéopathie… Cela marche très bien. Mon malaise durant les jours suivants les chimiothérapie est beaucoup moins marqué.
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Je reviendrai vous raconter comment se passe le reste, et comment je serai beau, guéri.
Bon courage à vous, chers cancéreux.
Bonne chance à toi et merci beaucoup pour ce précieux témoignage.
Au plair de te lire de nouveau!
merci pour ton témoignage. On est synchro, j’ai fais ma 7ème. Mais pas de contrôle en cours de traitement (je commence à penser que mon doc est sadique).
Bon courage!
Bonsoir,
Résultats du 2e TEPSCAN; rien n’a changé entre la 2e et la 4e cure d’ABVD: je passe donc au BEACOPP dès la fin de la semaine, pour 4 cures.
Il parait que ça secoue…
Bonsoir,
Bon courage à toi pour le BEACOPP. Comme tu le dis et d’après ce que j’ai lu dans certains parcours c’est un traitement plus agressif que l’ABVD.
bonsoir Dofa, oui le BEACOPP est plus dur que l’ABVD, pour moi plus de vomissements de fatigue perte des cheveux quasi sur, et aplasie sévère.
le positif c’est que ce protocole est très efficace et c’est bien le plus important 
Bonjour tout le monde,
Me voici en J-6, et voici comment s’est déroulé le traitement (je rappelle: BEACOPP):
- Arrivé en J-1 à l’hôpital, installation de la chambre, branchement sur PAC, quelques questions sur les effets secondaires de l’ABVD. La chimiothérapie a commencé vers 17h, avec 3h30 d’injection, plus de 30 minutes de rinçage. Le Zophren qu’ils envoient par seringue graduée est bien plus efficace que le Zophren en comprimé que je prenais chez moi, et je vis mieux l’injection que celle d’ABVD.
- J2: Nuit hospitalière, donc quasiment blanche. Deux heures d’injection, et toujours cette seringue de Zophren, qui se perfuse en 24h; très efficace.
- J3: Même parcours; la chimio s’achève vers 14h, je suis rentré chez moi à 15h, plutôt heureux que le BEACOPP, ça ne soit “que ça”.
… Mais! je n’avais pas compris qu’entre le J3 et le J8 (injection de 20 minutes), se trouvaient les 4 capsules/jour de Natulan, qui me mettent par terre. Hier, je ne pouvais pas me déplacer dans la rue seul, je devais me tenir accroché à mon amie pour aller chercher les prises de sang, et une discussion de plus de 20 minutes me donnait des nausées aïgues. Une fois que j’ai pris les 4 comprimés de Natulan, je sais que j’ai 3 heures de “crise”; montée de fièvre, tremblements, délires, nausées… et ça se calme progressivement, pour disparaître tout à fait. Je le prendrai donc le soir, pour éviter d’être dans les vappes toute la journée.
En somme, l’hospitalisation initiale du BEACOPP, ce n’est rien, c’est juste un avant-goût, le reste se fait chez soi, et encore, je n’ai pas encore eu le bonheur d’être en aplasie après le J8…
Bien à vous.
salut!
Je ne peux t’aider pour le natulan, je n’en ai pas eu (je ne comprends pas bien pkoi d’ailleurs), Pour ma première aplasie, je n’avais pas d’ordonnance pour les bains de bouche, et j’ai eu une inflamation des gencives, du palais enfin bref, pour la deuxième j’avais ce qu’il fallait et ça m’a changé la vie;) donc un conseil fais toi prescrire un bain de bouche spécial “chimio”, les mister freeze m’ont pas mal soulagé aussi!
bon courage
Bonjour,
Une fois que tout cela sera fini, je m’en tiendrai à mon projet initial, et regrouperai, avec l’accord et l’aide des administrateurs de ce forum, dont j’ai quelques fois déjà senti la main dans mes messages, ces derniers, afin de n’en faire plus qu’un bloc compact et linéaire, qui retracera mon parcours à ceux qui, malheureusement, l’entameront.
Je suis aujourd’hui en J-11 de ma première cure de BEACOPP.
L’effet terrible du Natulan (tremblement, montée de fièvre, nausées aiguës) ne s’est manifesté qu’une fois sur les quatre jours. Sur conseil de mon médecin référent, je l’ai ensuite pris en même temps que les corticoïdes qui me sont prescrits, et qui en limitent l’effet. Il n’a provoqué chez moi, pendant ces quatre jours, que des diarrhées aiguës et de fortes douleurs intestinales - ne croyez pas que cela me plaise, ici, de dire ces choses, et que j’en ressorte grandi; mais nous sommes malades, et dire la maladie dans toute sa crudité, sans fausse pudeur, aidera, je l’espère.
Les effets stomacaux ont toujours été important chez moi. La moindre erreur là ne me pardonnait pas. Deux oeufs brouillés, jugés trop lourds sans doute par mon corps, m’ont coûté six heures de vomissement en J-7.
L’injection du J-8 s’est déroulé convenablement. Outre l’interminable attente (je suis resté de 9h à 14h à l’hôpital, pour deux injections; une de 5 minutes, l’autre de 15 minutes…), les effets indésirables sont assez peu violents. Je me sens fatigué - mais les anxiolytiques m’aident, preuve s’il en est que la fatigue est surtout psychologique. J’ai un rhume depuis quatre jours; à me moucher sans cesse. Mes prises de sang montrent une chute brutale de mes défenses immunitaires; je suis passé de 13.000 polynucléaires neutrophiles/mm3 à 4.000 en 5 jours. Si j’ai bien compris le principe, ce n’est pas qu’un contre-coup, c’est une chute de longue haleine, et il est à parier qu’à la prochaine prise de sang, j’aurai encore baissé. En bref, mon corps lutte, et je le sens.
Au-delà de ces données physiologiques, mon comportement évolue sensiblement; je suis, comme on dit communément, sur les nerfs; la moindre erreur, le moindre faux pas me plonge dans une rage démente quelques instants - que je maitrise bien et ne montre pas, et qui me laisse ensuite dans un grand abattement physique.
Bien à vous.
Bonjour Dofa,
Je suis actuellement en train de faire ma 4eme cure de BEACOPP, mon j-8 est demain.
Effectivement je souffre moi aussi beaucoup de l estomac et du ventre. Personnellement pour avoir moins mal je prends mes corticoides au dejeuner, une fois mon estomac bien rempli. Mais pas plus tard car ca a tendance a empecher de dormir. Et le Natulan au diner pour les memes raisons, et parce que cela “casse” beaucoup. Le protecteur gastrique + gaviscon etc. me permettent tout de meme de soulager un peu les douleurs et les nausees.
Malheureusement ce traitement il est vrai est tres fatigant. Je n’ai presque plus de vie. Tout effort devient difficile, et a chaque cure j attends avec impatience la 3eme semaine, celle on l’on retrouve heureusement un peu de forces pour pouvoir sortir et profiter un peu. C’est un effet secondaire difficile, mais qu’il faut savoir accepter pour pouvoir vivre avec ce traitement le plus sereinement possible. Il faut quelque part “prendre son mal en patience”.
Il y a des choses que l’on ne peut pas maitriser, comme les effets secondaires de l’aplasie. Il faut que tu arrives a te detacher de ce besoin de maitrise. De mon cote l’aplasie est a chaque fois tres violente. Je me retrouve des le j-8 avec des globules blancs quasiment indectectables, et une forte chute des rouges et plaquettes. Deja 3 tranfusions sanguines et 4 tranfusions de plaquettes, + des injections d’epo et de neupogen, 2 hospitalisations dont un choc septique et plusieurs jours en réa, etc. J’espere que l’aplasie de cette 4eme cure ne m emenera pas encore a l’hopital, mais je prefere ne pas trop m’angoisser pour justement vivre au mieux cette phase difficile.
Je sais que tout ca est plus facile a dire qu’a faire, et tu as deja bien souffert avec les cures d’abvd. Ce que je veux juste dire c’est qu’il faut savoir lacher un peu prise et meme si le traitement est dur, les resultats sont la. Surtout ne sois pas abattu. Les chiffres de ta prise de sang sont tres bons crois moi limite je t’envie !
Courage
Bonjour,
Ah! C’est toi dont j’ai lu le terrible récit du choc sceptique. Ah! Quelle crainte tu m’avais faite.
Mon corps a l’air d’assez bien supporter ce premier coup. Il faut espérer qu’il se soit endurci à l’ABVD, assez pour ne plus trop craindre le BEACOPP.
Cependant, j’arrive à voir des amis, et cela dès la sortie de l’hôpital. Ce ne sont pas des soirées orgiaques où l’alcool coule à flot et où nous dansons nus sur les tables, mais ça reste des discussions animées autour de plusieurs verres; et ça fait du bien. Peut-être qu’attendre la 3e semaine est dur; et qu’il faut accepter de voir ses amis, même diminué, même si l’on ne trouve plus ses mots, même si l’on est moins amusant qu’à l’ordinaire.
Bien à toi.