Oui c’est moi lol Ma situation est un peu particuliere “socialement”. A la base j’habite a Paris avec une vie tres active, mais le traitement est tellement dur que j’ai prefere revenir habiter chez mes parents en province pendant quelques mois. Du coup j’ai du sacrifier un peu ma vie sociale, mais je ne regrette pas. Je reste tres connectee a mes amis via mes reseaux sociaux, mail, messages etc. Et je beneficie d’un grand soutien de mes parents qui m’entourent beaucoup. Le quotidien sans eux serait vraiment difficile, comme pour les choses toutes betes telles que faire les courses, aller a la pharmacie, se faire a manger, le menage etc. Dans mes phases de fatigue extreme j’ai meme besoin de ma mere pour m’aider a me laver… Ou du moins d’elle pour surveiller que je ne perde pas connaissance dans la salle de bain.
J’avoue ne pas avoir trop de bol avec ces aplasies, les medecins disent qu’a mon age c’est effectivement plus rare, mais tres commun avec ce traitement.
Meme si j’avais mes amis a proximité j’aurais vraiment du mal a l’heure actuelle a pouvoir partager quelques moments meme calmes avec eux car la fatigue devient de plus importante en plus importante au fur et a mesure que les cures s’accumulent. Et etant en aplasie importante je dois faire attention aux microbes… Masque de rigueur des que je n’ai plus de defenses, pas de visites si la personne est malade, etc. (surtout avec les grippes qui vont arriver).
En tout cas c’est cool que tu puisses encore profiter de moments privilegies avec tes amis. C’est vrai que c’est super important 
et je suis sure que tout se passera super bien !
Bonjour à tous.
J’ai une question;
- Je ne suis pas en aplasie, à proprement parler; j’ai 2.000 poly. neutrophiles/mm3. Je viens d’appeler l’hôpital; il me déconseille fortement les lieux publics, et clos, du type centres commerciaux, ou bibliothèques. Or, je dois poursuivre mes études, et je nécessite un accès à ma bibliothèque.
A votre avis, puis-je sortir avec un masque antibactérien? Et connaissez-vous d’autres types de masques que ceux hospitalier, qui feront peur à tous mes camarades, et à moi?
J’ai vu les masques antipollution des cyclistes; pensez-vous qu’un masque antipollution soit antibactérien?
Je ne trouve, à ce sujet, aucune information sur Internet.
Je vous remercie.
Hello Dofe,
Personnellement j’utilise des masques antibacteriens tout simples, comme ceux de l’hopital. Mais il faut les changer regulierement. Pour aller dans une salle d attente, au ciné, etc. Pour l’instant c’est plutot efficace (mon choc septique etait du a une bacterie alimentaire, pas “aerienne”), je n’ai pas eu de rhume, angine etc.
Pour les masques antipollution malheureusement je ne sais pas trop, mais je pense que quel que soit le masque les gens auront toujours peur lol
Bonsoir!
Je me remets à écrire sur ma file, dans la mesure où, une fois que je serai guéri, et que tout sera derrière moi, je souhaiterai rassembler le tout en un seul message, afin que les malades futurs, et leurs proches, puissent se rassurer, et savoir ce qui peut se passer, tout au long de la maladie.
Après 4 cures d’ABVD, jugées inefficaces, me voici à ma deuxième cure de BEACOPP. Cette fois, mon organisme est terrassé; je suis passé de 9000 polynucléaires à 200 en quatre jours. Me voici donc en aplasie, avec des piqûres de Granocyte dont, pour l’instant, je ne ressens aucun effet secondaire.
Ma dernière prise de sang date du J-12. 200 poly, donc, 11,8 en hémoglobine, et 140.000 plaquettes (contre 340.000 4 jours auparavant.)
La perte des cheveux, des sourcils et, de manière générale, de ma pilosité corporelle, est presque intégralement consommée. Après une forte prise de poids (+12 kilos) les quatre premiers mois du traitement, je suis actuellement stable.
Aucune incidence sur mon appétit. La fatigue psychique, par contre, commence à se faire sentir. Mon traitement consiste en anxyolitiques divers, antidépresseurs légers, et somnifères. Une fois réveillé, que ce soit durant la nuit ou à l’aube, le sommeil ne vient plus; l’angoisse, que ma raison chasse à l’habitude, profite du demi-réveil pour m’attaquer de tout côté. Une fois installée, il ne reste plus qu’à se lever, et à se divertir.
J’ai lu souvent que le BEACOPP pouvait altérer sensiblement l’autonomie du sujet traité. C’est vrai, sans être tragique. La limitation des sorties, l’interdiction des lieux publics et clos, nécessite effectivement l’accompagnement d’une personne accompagnatrice, en l’occurrence ma petite amie, admirable. Pour autant, je n’ai pour l’instant jamais eu besoin d’aide dans l’hygiène de tous les jours.
Seul le corps parfois me lâche; les problèmes digestifs et stomacaux sont importants, et nuisent parfois à la sensibilité du couple, comme les antidépresseurs à sa sensualité. Mais cela n’est que passager, et l’abstinence et la douleur ponctuelle ne sont rien comparé à la guérison.
Bien à vous,
Dofa.
salut dofe,
et oui le beacopp c’est un sacré désherbant!Même si les effets secondaires sont hyper bourrins, il fait bien le ménage! tu vas voir avec les granocytes tes globules blancs vont remonter de manière spectaculaire, et quand tu sortiras d’aplasie, profites en, et j’imagine que c’est ce que tu feras, pour faire resto, ciné, bistro, concerts pour recharger les batteries entre les cures. C’est clair que le cancer n’est pas le “piment sexy” du couple!! De mon côté, sensualité mise sur pause, depuis la veille de mon premier traitement (ça s’invente pas!), mais je rêve de notre futur long wee dans une ville inconnue après mes traitements, et ça m’aide à supporter les douleurs à l’estomac et l’abstinence!
bien à toi et la niaque!!!allez allez allez!
camille
Courage, tu sais comme je te comprends…
Aujourd’hui j’ai eu mon j-8. Plus que 600 globules blancs et 64000 plaquettes malgré l’allègement du traitement. L’aplasie s’annonce encore tendue… Je m’attends a mes transfusions habituelles.
Plein de courage à vous 2
Bonsoir,
Les quatre cures de BEACOPP furent, effectivement, plus dures à avaler que les quatre ABVD. Mais, cela, je ne vous le raconte pas, vous le savez déjà.
Après ce double traitement - la résistance à l’ABVD a conduit au BEACOPP - voici que les résultats de mon TEPscan sont tombés. Ils ne sont “pas très bons”; c’est-à-dire que je vais prendre rendez-vous pour une autogreffe.
Beau parcours.
Bien à vous.
(Dois-je préciser, vue le laconisme du message, que je sens poindre en moi la désesperance…?)
Pouffff, j’image comme ta deception doit etre grande. Je te souhaite du courage et beaucoup de forces pour affronter tout ca. Essaie de garder le moral et ton sens de la dérision ( chimi yé chimi yo chimio !!! Je me le suis souvent repeter avant d’y aller, merci).
Courage, ne lache pas, meme si je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire … On pense à toi
Les résultats s’affinent; en réalité, deux ganglions, que les deux premiers BEACOPP avait éteint, sont de nouveau actifs.
Je dois donc effectuer une biopsie: soit qu’ils se soient ré-activés par simple inflammation, soit que Hodgkin se soit déjà répandu 1 mois après le dernier traitement, soit que ma maladie ait évoluée vers autre chose.
Tu sais quand tu devras faire cette biopsie ?
La biopsie est effectuée jeudi matin. Les médecins statuent sur mon cas dès qu’ils ont les résultats, donc mercredi 23 Janvier.
Le programme - m’a dit mon référent - serait (à 95% de chance):
2 Cures de DAHP
Rayons
Puis autogreffe.
Je ne trouve pas beaucoup d’information sur le DAHP, qui semble plutôt traiter les lymphomes non-hodgkinien?
Bonjour, j’ai eu ce protocole 2 DHAP puis autogreffe avec BEAM. Autogreffe en juillet et là tt va bien.C’etait pour un hodgkin.
Courage
Excusez-moi, j’ai perdu le fil, me voilà revenu, et donc prêt à raconter ce qui pourrait intéresser tout patient, passant en BEACOPP, et craignant, tout comme j’ai craint, ce traitement.
J’ai eu 4 cures, j’entrais le vendredi, je sortais le dimanche vers 14h.
La première journée est la plus chargée. Il y a trois poches, pour un total de 5 ou 6h d’injection, dont la fameuse Doxo, qui donne la nausée.
Les deux jours suivants, l’injection dure 2h, et elle est inoffensive.
Maintenant, les effets indésirables:
- 1er BEACOPP: Le premier jour, une légère nausée, mais rien de pire qu’avec l’ABVD. Puis plus rien. En sortant de l’hôpital, de la fatigue (due aux nuits hospitalières, plus qu’au traitement). Pas d’aplasie.
- 2e BEACOPP: Fatigue un peu plus prononcée, mais capacité de lire tranquillement chez soi. A partir du J-10, forte aplasie. Trois piqûres de granocyte plus tard, donc en J-13, aplasie terminée. Les granocytes eurent des effets gênants: le 3e jour d’injection, au soir, douleurs osseuses, qui durent 24h. Du paracétamol suffit à les calmer, et ce n’est rien d’insupportable. Puis, 4 à 5 jours à avoir les yeux qui brûlaient. Les gouttes n’y faisaient rien. C’était assez insupportable.
- 3e BEACOPP. Fatigue. Forte aplasie - granocyte - douleurs osseuses - brûlure aux yeux (cf. au dessus).
- 4e BEACOPP: Mon corps a lâché: vomissement en J-1. Diarrhée J-4 à J-10, toutes les 20 minutes, crises de vomissement de J-6 à J-8, à chaque fois pendant 5 ou 6 heures, toutes les 20 minutes. Puis démangeaison très forte au niveau de la clavicule du poignet en J-11, à en faire presque mal, donc obligé de mettre un pansement pour m’empêcher de m’arracher la peau. Puis forte douleurs à la gorge. Puis aplasie - donc granocyte - douleurs osseuses - et brûlure d’yeux. L’épreuve a duré 2 semaines et demie.
Voilà - je tiens mon projet: tout raconter factuellement.
Le DHAP débute après demain. L’ordre est changé: DHAP, puis autogreffe, puis rayons. Je sens que la période DHAP/Autogreffe va être une formidable partie de plaisir.
Si quelqu’un veut bien me contacter, pour m’informer de la manière dont s’est déroulé son DHAP, ça serait for-mi-dable.
Je me dis que 3 jours d’hospitalisation toutes les trois semaines, c’est mieux que quatre jours + 3 jours de médocs chez soi + 1 en hopital de jour, toutes les trois semaines.
Mais si c’est pour rouler au lieu de marcher, geindre au lieu de parler, et passer par la case transfusion deux ou trois fois, et une aplasie plus longue (donc: plus douloureuse, puisque le granocyte m’éclate les os, puis mes brûle les yeux pendant près d’une semaine), ce n’est pas non plus souhaitable.
Enfin, vous voyez mes inquiétudes. Savoir si je vais regretter le BEACOPP, ou si le DHAP me paraîtra doux, comparer le taux de vomissement des deux, et les douleurs osseuses. Ah! que c’est marrant le cancer, finalement.
bon courage:) la niak la niak!la niak!!!
Mon amie n a pas eu DHAP mais DAHOX pour les 3cures pre-allogreffe. Les 2premieres n ont pas ete une partie de plaisir, elle a ete pas mal malade. Mais la 3eme, aussi etonnant que cela puisse paraitre, est passe comme une lettre a la poste… Apres, chacun son parcours et son histoire. En plus, ce n est pas le meme protocole.
Plein de courage
Ouep, la niak, c’est pour ça que j’ai décidé d’ouvrir mon blog, histoire de pouvoir un peu raconter, plus largement qu’ici, ma maladie.
super, hâte de te lire, bon courage