Coucou aurelie,
Bon courage pour cette journée, et ne vous inquietez pas s’ils trouvent un peu plus de ganglions car ce n’est aps le meme examen. Surtout ca ne veut aps dire que le traitement ne fonctionnera pas!!
Bises
JOhanne
Coucou Johanne,
Pet scan fait! mon mari devrait avoir les résultats demain en allant faire sa biopsie de la moelle et son test EFR… encore une grosse journée demain que ns appréhendons. Faut dire qu’en ce moment, on arrive à un stade que’une mauvaise nvelle aussi petite soit elle ns “achève” complètement
du coup xxxxxx pr avoir une bonne nvelle demain et les jrs suivants
Dès nvelles de mon mari ms il n’a pas eu les résultats du tep scan comme attendu. Je viens juste de l’avoir 2mn là au teléphone ms il était encore shooté par le gaz qui lui avait donné au moment de la biopsie de sa moelle. En fait l’hemato a eu les images du tep scan; pr lui il ne semble pas avoir autre chose ms il lui a dit qu’il n’était pas radiologue dc il faut attendre le contre rendu du radiologue pr vraiment en savoir +. PAr contre il a fait un EFR; ils ont retrouvé l’emphysème qu’il avait déjà il y a qq années, du coup je ne sais si ça peut jouer ou non sur son traitement???; apparemment il devra refaire un controle après la 1ère cure.
coucou
pour l’emphyseme je ne sais pas trop mais j’imagine que les médecins adapterons le traitement si besoin pour que tout se passe pour le mieux.
n’hésitez pas à poser des questions à l’hémato.
bises
marie
Bonjour,
J’ai un lymphome de hodgkin diagnostiqué au mois de septembre et comme j’étais en stade 4(on est en stade 4 quand un organe est touché; moi j’avais de l’eau dans le poumon) j’ai eu 2 cures de BEACoop qui sont très dures à supporter et après un tep scan qui a montré qu’il n’y avait plus de ganglions j’ai commencé des cures d’ABVD. Par rapport aux deux premières cures, je trouve que celle là sont très supportables. Comme quoi tout est relatif.
A part se sentir un peu barbouillée et fatiguée les 4 jours après la cure, je me remets vite et j’ai l’impression d’avoir une vie normale.
Attention à ne pas aller dans des endroits où il y a trop de monde pour ne pas attraper une infection. Moi aussi je voulais au marché de Noel à Strasbourg mais le médecin me l’a déconseillé, trop de monde!!!
Donc balade dans les bois, moins festif mais ca fait du bien.
Bon courage à tous
Emma
Bonjour Emma,
MErci pour les infos concernant le protococle ABVD.
ns aussi on avait pensé à aller à un marché de noel, ms vu ce que tu dis, je sens que c’est compromis…enfin tanpis, ce sera pr l’année prochaine.
Coucou Johanne,
Je pose pas mal de questions en ce moment, j’espère que tu pourras me répondre par rapport à ton expérience. Si j’ai bien suivi le lymphome de poppema de forme Hodgkinienne est est un lymphome agressif ms à développement lent. Du coup la guérison est-elle censée ê meilleure ou moins bonne que pr un Hodgkin classique? et y a t il moins, + , pareil de risques de rechute ?
PArce qu’avant de savoir ce qu’avait moin mari, notre hemato ns avait dit que les lymphomes d’Hodgkin se guérissent bien car la chimio répondait très bien car le lymphome était très agressif. MS là où se situe-t-on?? plus près d’un Hodgkinien ou d’un lymphome indolent (qui pr lui est tjrs sujet à la rechute)??
Coucou Aurelie,
Deja, je ne suis pas medecin, et je n’ai compris de ce lymphome que ce qu’on m’a laissé entendre on ce uq’on m’en a dis il y a quelques annes (en 2003), alors meme qu’on ne le connaissait pas encore tres bien (meme a paris)
Pour le lymphome de hodgkin de poppema, ce qui est sur c’est que c’est une forme lente, tres lente et si ca se trouve ca fait des années qu’on l’a (moi, ton mari et les autres). J’ai retrouvé une echographie de quand j’avais 12 ans ou j’avais un ganglions de + de 1cm (qui est considéré comme la taille maximale). Peut etre que ca n’etait pas ça, mais peut etre que si…j’ai été diagnostiquée à 17ans.
Apres pour ce qui est de l’agressivité, mon hemato me disaient que disait que certains hesitaient entre agressif ou non, entre malin ou benin. Mais dans le doute, ils m’ont fait la chimio (j’avais 3 petit ganglions, dont un avait regressé entre 2 tep, mais lymphome quand meme confirmé par biopsie).
J’ai fait des recherches sur internet, et j’ai remarqué que certains medecins preconisent de ne pas traiter et de suivre l’evolution.
Apres moi mes hematos ont preferé traité, sachant qu’ils etaient en contact pour mon cas, avec l’hopital St Louis a Paris qui est une reference dans le traitement des lymphomes.
Donc d’apres ce que j’ai compris, c’est un lymphome tres lent (ce qui est une chance) et pas + agressif que les autres voir peut etre moins (a voir avec un hemato…)
Je pense aussi que les hematos commencent tout juste a mettre un protocole type en place pour cette forme car en 2003, ils ne savaient pas du tout comment me traiter.
Pour la rechute, je ne pense pas qu’elle soit plus à craindre que pour les lymphomes classiques. Deja le lymphome est lent, ce qui donne le temps de reagir et d’observer l’evolution (il s’est passé 1 an entre la decouverte du ganglion et ma chimio).
Ensuite, j’avais eu de la radiotherapie au niveau du cou en 2003, et meme si j’ai fait de la chimio apres, je n’ai pas rechuté à proprement parlé, car la zone irradiée n’avait rien.
Apres j’ai eu 3 petit ganglions ailleurs, ce qui a fait que j’ai du faire de la chimio. Mais en meme temps vu que le lymphome est lent, peut etre les avaient-je deja en 2003, mais non declenchée…Je considere donc que ca n’est pas une rechute…
Et la je suis a 1 an et demi apres ma chimio, et mon tep de novembre etait niquel!!
Donc rechute, oui il y a un risque mais comme pour tout les lymphomes! et la remission est possible!
J’espere avoir repondu à tes questions, mais le plus sûr serait de les poser à ton hemato…et tiens moi au courant si tu apprend de nouvelles choses!
Bises et bon courage
Johanne
Merci beaucoup Johanne pour toutes ces informations. Et si je sais de nvelles chose par notre hemato, biensur je te dirai. Mais c’est vrai qu’on a juste posé qq questions qd on a su le verdict. Du coup on était un peu sonné d’apprendre ça, et ttes es questions ne me st pas venues en tête à ce moment là. Mon mari commence sa chimio lundi, je vais avec lui, dc si on peut, je poserai ttes ces questions.
Aurélie
Merci Aurelie,
dis moi aussi si jamais je me suis trompée, car c’est vrai que je n’ai jamais posé ces questions de but en blanc à mon hemato.
Quant aux recherches sur internet, on sait parfois ce que ca vaut…
Donc peut etre que dans ce que je t’ai dis il y a des choses pas forcement fondée, ou erronée…
N’hesite pas à me le dire aussi!
Bon courage
Johanne
Bonjour Johanne,
Effectivement y a des choses à prendre et à laisser ds ce qu’on trouve sur internet. Moi à vrai dire je ne regarde pas trop, je recherche plus des témoignages. D’ailleurs je parle régulièrement avec cycybleu. Et elle son hemato lui a dit que c’était un lymphome connu pr ses récidives (en tt cas qd il est traité par radiothérapie). Et pr le reste ??? Moi je ne sais pas si j’oserai poser la question à l’hemato demain, trop qu’il me réponde “oui y a pas mal de récidives”. En + j’appréhende qd même un peu les résultats du tep scan et aussi de la biopsie de la moelle( même si pr la biopsie je ne pense pas qu’on aura les résultats demain vu qu’il a seulement fait la biopsie mercredi).
Ms si je sais qqchose de particulier sur poppema, je te tiendrai au courant.
Bonne journée
Aurélie
Bonjour,
C’est vrai que parfois ca fait peur de demander aux médecins. On a peur de leur réponse mais je trouve que lorsque qu’on ne sait pas on part dans des délires, on imagine le pire . Quand il m’ont fait la ponction de la moelle, j’ai cru que ca voulait dire que j’avais un cancer de la moelle!!!alors que c’est le processus normal à partir du moment où le lymphome est diagnostiqué.
Je suis suivi à Saint Louis à Paris et les médecins informent bien, mas j’ai remarqué qu’ils ne le font que si on demande.
Bon courage dans cette épreuve que je suis en train de vivre aussi depuis septembre
Bonjour Emma,
C’est vrai que les medecins informent bien en general, si on leur demande.
Certains malades preferent tout savoir et d’autres preferent ne rien savoir!
Donc ils n’informent que si on en a envie!
En tout cas, Aurelie, à l’Institut Curie on ne m’a jamais dis que c’etait un lymphome à plus forte recidive que le lymphome “classique”.
Je pense que tout lymphome est sujet à rechute, ca depend de pleins de choses…
Et en tout cas, si on t’a dis recidive avec radiotherapie, moi je n’ai pas rechuté là on j’avais été irradiée et cela fait 6 ans!
Donc ca n’est jamais une science exacte!
Je sais aussi que pour le poppema, il y a de bonnes reponses avec l’ABVD combiné au Mabthera (ou rituximab).
Il faut aussi se mefier des stat, des “on dis”. Je pense qu’il faut savoir s’informer si on a envie, sans prendre pour soi les generalités, car chaque lymphome, chaque personne et chaque situation sont differentes!
Pas evident tout les jours, je sais, mais je pense essentiel voir vital pour continuer a se battre, et y croire!!
Bon courage à toutes les deux.
Bises
Johanne
Bonjour,
voilà première chimio fait hier pour mon mari. Hier soir il est était complètement hs et malade, j’espère que ça ira mieux aujourd’hui.
On a les résultats du tep scan et rien de plus qu’au scan classique…ouff! par contre on attend tjrs les résultats de la biosie de moelle osseuse. Par contre les medecins on reparlé entre eux, ce st renseigné et on changé le protocle. Ce sera ABVD associé au rituximab…comme pr toi Johanne. Si j’ai bien compris il lui ferait le rituximab 1 fois sur 2. Par contre ils arrivaient à te faire abvd+ rituximab ds la même journée? et tu en avais ts les combien de tps? Autre changement, il ns a laissé comprendre contrairement à la première fois que c’était pas 4 ms 8 cures qu’il aurait probablement 
On lui a posé pas mal de questions et du coup on a assez rassuré d’un certain côté: Il ns a dit dc que poppema restait tt de même une forme très proche du Hodgkin classique avec une guérison semblable voire même meilleure. Pr le rituximab ils ont décidé de l’ajouter car chez certaines personnes ça a semblé apporter un “plus” même si rien scientifiquement ne le prouve non plus.
Ms malgré tt 8 mmoise raitement, ça me semble une éternité…
bonne jourrée
aurélie
Bonjour Aurelie,
Pour ce qui est du protocole,il aura exactement le meme que pour moi!
Je pense que ca commence a etre le protocole de chimio qui donne le plus de resultats pour le poppema (en fait je crois que nous avons une cellule qui s’appelle CD20 et qu’on retrouve ds le non hodgkinien et le mabthera/rituximab fonctionne tres bien sur ces cellules).
Pour ce qui est du nombre de chimios, il faut faire attention à comment parle le medecin. En effet, 4 cures équivaut à 8 seances de chimios, car une cures a 2 chimios.
Moi j’ai eu 4 cures, donc 8 seances de chimio toutes les 2 semaines, donc 4 mois et demi de traitement (avec les retards dues à l’aplasie).
Donc tout depend si votre medecin parle en cure ou en seances de chimio…
Comme pour ton mari, j’ai eu ABVD+mabthera une semaine, et ABVD tout seul 2 semaines apres.
Ils arrivent tout a fait a faire les 2 dans la meme journée. Mais lorsque la seance prevue sera avec Mabthera, il faudra prevoir rester plus de temps.
L’ABVD pour moi passait en 1h, mais le mabthera en 3 heures, car il font passer beaucoup de prémedication (anti staminique, anti allergenes diverses…), et comme c’est un produit qui peut faire des reactions, ils le passe lentement et font tres attention.
Si tu as d’autres questions n’hesite pas!
En tout cas, c’est un protocole qui a tres bien fonctionné sur moi!
Bon courage
Bises
Johanne
Merci johanne pr l’explication du protocole. Pour mon mari ils mettent bcp plus de tps à injecter les produits. hier pr l’ABVD seul ça a pris pas loin de 5 heures. On sait que la prochaine “séance” ils vt lui passé ABVD + rituximab et vu que pr une première injection ils comptent au moins 5 heures de passage, il passera la nuit déjà parce que ça durerait trop longtps et aussi pr une surveillance. Par les autres fois on espère qd même qu’ils arriveront à faire les 2 ds la journée même si c’est pr sortir tard le soir.
Autrement concernant la duré; au départ il parlait de 4 cures, puis tep scan et en fonction des résultats + ou - 0, 2 ou 4 cures supplémentaires. Alors que maintenant ils parlent d’office de 8 cures dc 16 séances.
Pour le temps de passage de l’ABVD et du rituximab, la premiere fois c’est sur que c’est tres long.
D’ailleurs moi la premiere chimio j’avais eu ABVD+rituximab en hospitalisation. Comme je t’ai dis, deja c’est vrai que c’est long, mais c’est long, a cause des reactions allergiques que l’on peut avoir (ou pas!). Et la premiere fois, il faut que l’on hospitalisé au cas ou…
Donc la premiere injection pour moi a durer toute la journée jusque tard le soir (20H).
C’est tout à fait normal
Apres, pour moi, ca durait 3 heures pour le rituximab et environ 1H30 pour l’abvd
Donc une semaine 1h30 et l’autre 4h30 d’injection.
Je parle de temps a partir du moment ou on est branché, car en realité, entre le moement ou on entre dans l’hopital et le moment ou on en sort, il se passe plusieurs heures…
Pour les 8 cures, c’est vrai que ca n’est pas facile à avaler, mais il vaut mieux faire le necessaire maintenant, pour etre sur, plutot que de faire juste 4 cures et que ca ne soit pas suffisant…
Bises
Johanne
Les médecins préfèrent y aller fort pour etre sur qu’il n’y ait pas de rechute? Moi j’ai 4 cure d’ABVD et moi aussi je n’avais pas compris que ca faisait 8 fois a aller à l’hosto.
Après la journée d’injection il y a 5 jours où je me sens patraque fatiguée et barbouillée mais après l’energie revient et la deuxième semaine je mène une vie normale(ou presque) avant d’y retourner. La chimio c’est ca des montagnes russes.
Mais les moments où on voit ses amis, où l’on sort et que l’on fait ce que l’on aime faire ca aide bcp à tenir le coup pour les jours où ca va mal.
Bon courage à ton mari et à toi.
Emma
Merci à ttes les pr vos réponses. mon mari commence tt doucement à refaire surface et du coup son moral va mieux.
Par Emma mon mari doit avoir 8 cures d’ABVD dc 16 séances…ça ns semble une éternité
Par contre encore une petite question: est-ce que vs avez ts du faire un receuil de cellules souches au cas le traitement ne fonctionne pas? et comment ça se passe ne pratique?
bonne journée
Bonjour pitchounette,
Le recueil de cellules souches n’est pas systématique… il coûte cher. Bon, c’est évidemment plus sécurisant d’avoir des poches de cellules souches de côté mais c’est une précaution, c’est tout. La décision de faire ce recueil dépend des habitudes du médecin qui suit le patient.
Concrètement, il faut stilumer la moelle osseuse avant le recueil et faire passer les cellules souches dans le sang (car habituellement, elles n’y vont pas). Pour faire cette stimulation, on injecte pendant plusieurs jours des facteurs de croissance, tous les jours avec une numération régulière pour repérer le “pic” de production de cellules. Ensuite, on va à l’EFS. On est perfusé dans chaque bras. Le sang sort d’un côté vers une machine qui trie les cellules, puis il rentre part l’autre bras. Si la quantité de cellules est suffisante, un seul prélèvement suffit, sinon il faut y retourner.
En général il faut compter 4h minimum de branchement. Ce n’est pas douloureux.
Voilà… j’espere t’avoir un peu éclairé.
Bises
Marie