Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
1

Bonjour à tous ,
Je me présente , Isabelle, et voici mon parcours:

En 2003, à l age de 34 ans , on me diagnostique un cancer du sein agressif , le ciel s’ecroule , l’avenir n’existe plus …
Après un traitement par chimio lourde et radiotherapie , mon corps reussi a finir vainqueur, et 5 ans après , aucune recidive , je m’estime donc guerrie. mais hélas un autre problème survient, 3 mois après ses 5 ans , 3 mois on je nai plus pensé à la maladie…

Lors d’un controle de routine lié à mon cancer du sein , sur le scanner , les medecins me trouvent des ganglions de 1 à 2 cm localisés sur l’aine , vers le sacrum , sous l’aiselle , vers le rein et sur le foie… vous l’avez donc tous compris , il s’agit d’un lymphome stade 4 , un lymphome popemma lennert , à l’annonce du verdict je nai pas pu me relever , j’ai passé une journée entière dans mon lit , à quoi bon de se battre , peut on guerir de 2 cancers ?

Et bien , il faut y croire , la vie reprend toujours le dessus malgrès les gros coups de deprime . Je viens de subir mes 2 premières seances de chimio ABVD et d’imunothérapie et lors de mon premier pet scan de controle, programmé après 2 cures de chimio, TOUT A DISPARU, ( et pour repondre à certains , il ne reste que des ganglions residuels, qui n’ont plus aucune activité maligne, qui seront éliminés avec le temps), du coup, les medecins ont décidés de me programmer 6 cures au lieu de 8 cures ( pour eviter l 'accumulation de produits nocifs sur mon coeur par rapport à mes antecedants de cancer du sein).

Jai apris cette nouvelle hier et ceux sont des larmes de joie qui ont coulés , et aujourd’hui j’entend les oiseaux chantés , je voie les fleurs éclorent et le ciel me parait plus bleu … Chienne de vie , je t’aime !

Je sais que tout n’est pas fini , il y a toujours cette épée d’hamoclès sous ma tete , mais je veux garder l’ espoir d’une guerison.

Je vous tient au courant , n’hesitez pas à me poser des questions.

2

Bonjour, nous venons d’apprendre que mon mari à un lymphome de Poppema stade 3 ( il présente 3 ganglions sous chaque aisselle de 1 à 3.5 cm et 1 à chaque aine de 2cm) ms physiquement il est en pleine forme aucun signe de la maladie. L’hematologue qui le suit n’a pas pu nous donner de réponse claire sur le taux de guérison car cas rare. Est-ce que vs savez comment ça se guérri par rapport à un hodgkin “classique”? j’ai vu qu’il y avait l’air d’avoir pas mal de récidives…tout ça me fait très peur. Il commence la chimio le 14/12 pour 4 cures. Après step scan et en fonction des résultats soit tt est ok et il arrete la chimio soit 2 ou 4 cures de +. Il va avoir une cure ABVD. Et de cette chimio je pose aussi plein de questions…comment la suporte t on? quels sont les effets secondaires? peut on entre chaque cure vivre normalement? (sachant que ns avons des enfants de 1 et 3 ans)?
Merci d’avance pr vos réponses

3

Bonjour,
j’ai moi meme eu un hodgkin de poppema (il existe aussi des non hodgkinien de poppema).
J’ai eu un premier traitement localisé par radiotherapie dans le cou car j’etais au stade I. C’etait il y a 5ans.
J’ai subit une chimiotherapie il y a un an et demi car j’ai eu de nouvelles apparitions de ganglions ailleurs. Cela a été qualifié de “rechute” mais ca n’en etait pas vraiment une puisque je n’avais eu un traitement que local, qu’au niveau de ce traitement je n’ai aps eu de nouveaux ganglions et que la ou il y avait apparition de ganglions, je n’avais eu aucun traitement.

Donc chimio 4 cures d’ABVD+ mabthera toutes les 2 semaines. En effet, dans mon cas, on a combiné un traitement du hodgkin (l’ABVD), avec un traitement du lymphome non hodgkinien (le mabthera ou rituximab).

C’est vrai que c’est un type de lymphome rare, mais apparemment c’est aussi une forme tres lente. Ca serait pour ca d’ailleurs que meme si on a des ganglions atteints, on se sent tres tres bien physiquement et que les prises de sang sont tres souvent bonnes (les miennes n’ont jamais été mauvaises).

Donc pour moi cela fait un an et demi que j’ai eu cette chimio et je suis en remission totale.
Pour les effets secondaires, cela depend de chaque personne!
moi j’ai eu pas mal d’effets secondaires, mais beaucoup de gens la supportent bien. Surtout il ne faut pas hesiter a parler de tout ces effets aux medecins!

Tenez nous au courant et si vous avez des questions ou besoin de parler, n’hesitez pas

Johanne

4

Bonjour Johanne,

Déjà merci pour ta réponse. Et je suis contente pr toi de voir que tu es sorti de ce combat contre cette foutue maladie.
La nouvelle est assez dure à digérer car comme pour toi mon mari a de très bonnes prises de santé et est en très grande forme. C’est d’ailleurs aussi là que j’ai du mal à me dire qu’aujourd’hui “il va bien” et que ds 15 jrs il sera "mal " à cause de la chimio.
L’hemato. ne ns a pas trop renseigné sur le poppema; jsute que c’était un hodgkin à déveleppement lent; ms du coup est-ce que la chimio réagit aussi bien, mieux, moins bien qu’un hodgkin classique??? Et idem pr le traitement pas trop de renseignements de ce côté là non plus; il ns a juste dit que le traitement par ABVD était généralement bien accepté…mais qu’est ce que ça veut dire ??? il ns a qd même evoqué de possibles cas de fièvre; chute des cheveux, nausées les 2 1ers jrs et de la fatigue svt + forte au début des cures…et moi ce qui m’inquiète un peu aussi, c’est qu’on a 2 enfants de 1 et 3ans, dc déjà va t il arriver à s’en occuper?, car c’est aujourd’hui est papa très présent; et se pose aussi le pb des rhumes en tt genre …ne risque t il pas + en présence d’eux…
pis là avant de commencer la chimio; il doit faire une biopsie de moelle pr vérifier qu’elle ne soit pas atteinte et un step scan (là il avait juste fait un scanner simple)…du coup j’appréhende aussi qu’ils trouvent autre chose…
et biensur, je me dis que notre vie ne sera + jamais comme avant…enfin des tonnes de questions qui restent sans réponse. Je suis un peu perdue, je ne sais pas trop comment affronter tt ça, comment vt se dérouler ces prochains mois…

5

Bonjour Pitchounette,

Ce que je vais te dire te semblera peut-être bête mais ça ne sert à rien de comparer à “un hodgkin classique”… Ce qui est important c’est que pour ton mari le traitement fonctionne bien… Et ça, on ne sait jamais à l’avance, quelle que soit la forme de lymphome qu’on a …

Concernant les effets secondaires de l’ABVD, comme pour les autres protocoles, ça dépend des gens. Mais c’est vrai que souvent, l’ABVD est bien toléré. Pour ma part, je pouvais continuer à travailler pratiquement normalement avec.
Pour les nausées, il existe des traitements préventifs dont il ne faut pas hésiter à se servir car ils diminuent considérablement le problème.
Je faisais les traitements le vendredi pour pouvoir récupérer pendant le week-end et retourner bosser (un peu au ralenti) le lundi. Mais je ne te cache pas que je dormais tout le week-end…

Les traitements vont faire chuter les défenses immunitaires de ton mari et il faudra effectivement faire encore plus attention avec les rhumes etc de tes enfants et l’entourage en général. Pas évident mais vraiment nécessaire pour éviter des complications. N’hésite pas à ce propos à demander conseil à l’hémato et aux infirmières, ils ont l’habitude.

Pour la biopsie de moelle osseuse, c’est le parcours classique pour savoir exactement à quoi on s’attaque et évaluer par la suite la réponse au traitement. Mais ça ne veut pas dire, quoi qu’on trouve, que le traitement ne sera pas efficace. Même chose pour le TEP SCAN.

C’est pas évident d’entrer dans le processus de soin … beaucoup de changements et d’interrogations… c’est normal… alors n’hésite pas à venir parler ici. Si on peut faire quelque chose, on le fera!

Bises

Marie

6

Bonjour Pitchounette,

Je comprend votre probleme de se dire que aujourd h’ui il est en forme et que finalement c’est la chimio qui va le rendre malade. Moi aussi je me suis beaucoup dis ca, mais au final, meme si la forme est lente, le lymphome est tout de meme present dans notre corps, et il faut l’arreter avant que l’on devienne vraiment malade!

Pour le poppema, je crois que les medecins n’en sont qu’au debut de ce lymphome particulier.
C’est un cas rare, et parfois on est le 1er que les medecins rencontrent. J’ai été diagnostiquée en 2003 et personne sur orleans n’a voulu me prendre en charge. Je suis donc aller sur paris dans un hopital reputé et meme la ils ne savaient pas vraiment comment s’y prendre.

D’apres ce que j’ai compris certains medecins hesitent entre le classé entre malin ou benin. Mais dans tout les cas, il faut faire un traitement pour s’en debarasser!
Notre chance c’est que c’est un lymphome tres lent, donc on a le temps de reagir.

Pour les traitements ca ne veut absolument pas dire qu’on reagit moins bien! cela depend des gens. Pour moi, je n’avais plus rien à la moitié des cures. Mais encore une fois ca n’est pas parce qu’il reste quelque chose à ce stade que ca ne fonctionne pas! mes ganglions etaient minuscules…

Et puis si l’ABVD ne fonctionne pas, il reste pleins de protocoles possibles!

Pour les effets secondaires il faut vraiment en parler a votre medecin, il existe des medicaments pour pleins d’effet secondaires.

Ou est ce que votre mari est suivi?

bon courage et a bientot!
bises

7

Merci Marie pour ta réponse et ton témoignage sur le protocole ABVD. C’est vrai que je me pose des tas de questions sur la manière dont il va tolérer ce protocole déjà et surtt vis à vis des enfants. J’espère qu’ils se rendront compte le moins possible de la situation. On a d’ailleurs choisi de commencer les chimios un lundi pr qu’il soit le + en forme possible pr le week end. T’arrivais à rester combien d’heures “debout” pdt les 2 jrs qui suivaient la cure? tu as perdu tes cheveux? je redoute un peu aussi la perte de cheveux, l’effet “malade” que sa rend et comment va le “prendre” mon fils.
Tu as fini ton traitement? tu es en remission? tu avais eu combien de cure d’ABVD? et encore une question (je suis désolée) c’est les premières cures ou celles de la fin les + durs à tolérer d’un point de vue fatigue et moral?

8

Merci Johanne pour toutes ces informations. Déjà pour te répondre mon mari est suivi au centre d’Hemato de Nancy (on habite à 40km de là).
Tu avais fait des controles en cours de cures??? parce qu’apparemment pr mon mari il doit faire ces 4 mois de cures et seulement après ils feront un nveau tep scna et verront seulement là l’impact qu’aura eu la chimio.
Tu connais d’autres personnes qui ont ou ont eu un poppema???

9

Oui, j’ai eu un pet scan avant la chimio, un au milieu et un à la fin.
De toute facon, cela ne change pas le fait que j’ai du faire mes 4 cures quand meme.
Personnellement je ne connais personne qui a eu un hodgkin de poppema.
Sur le forum, il y a Fiagt et une autre personne avec qui j’ai discuté recemment. Vous trouverez ces discussions dans la file hodgkin.

Sinon Stef a eu elle, un lymphome non hodgkinien de poppema. Ce n’est pas le meme lymphome mais c’est rare aussi.

10

J’ai lu justement le poste de Cycybleu et Fiagt; j’ai vu que pr les 2 ils avaient fait des rechutes super rapidement et du coup ça me fait d’autant + peur

Et toi tu fais des controles tt les combien de tps?

11

Bonjour Pitchounette,

Je te réponds rapidement car je suis à la bourre…
Je n’ai pas pu finir mon traitement d’ABVD car il y a eu un soucis (rare) et qu’on a du en catastrophe changer de protocole et passer à l’autogreffe. Je peux juste te dire que les premieres cures se sont bien passées et qu je n’avais pas perdu mes cheveux. Pendant les 2 jours qui suivaient la cure… je dormais à peu près 20h de suite… bah oui… c’est beaucoup! Mais comme je n’avais pas réduit mon activité professionnelle… forcément… dur dur! ;o)
Les cheveux ont apparement tendance à tomber un peu petit à petit au fil des cures, pour la plupart des gens mais… ça dépend là encore. Je crois pour Johanne c’est arrivé avec du retard, après les cures… comme quoi…
Le mieux c’est de se couper les cheveux bien court, ça limite la chute. Il existe aussi des “casques réfrigérants” qui peuvent aussi parfois limiter la chute. Ne pas hésiter à se renseigner.

Bises

Marie

12

Coucou

Oui en effet, Marie, mes cheveux sont tombés un peu tout le long de la chimio, mais je les ai vraiment perdu qu’un mois apres!

En general (pour mes 2 traitements), j’etais suivie tout les 3 mois avec prises de sang, et un tep scan tout les 6 mois pendant un an et demi.
Maintenant, je suis passée a une visite+ prise de sang tout les 6 mois et un tep scan tout les ans.

bises

13

Bonjour Marie,
Déjà je suis désolé que le protocole ABVD n’ai pas marché pr toi; j’imagine que ça a du être encore un choc. Je ne sais pas vraiement en quoi consiste l’autogreffe; j’espère pr toi que ce n’est pas trop physiquement et moralement.

Coucou Johanne,
ok pr les controles. Tu as réussi à retrouver avec tt ça une vie tt à fait normale??
Tu n’avais pas essayé toi les casques réfrigérants? Je ne sais si c’est réellement efficace mais il parait que c’est très douloureux de les porter ???

14

pour la vie normale, je l’ai eu tout le long de ma maladie, sauf pendant la chimio.
J’ai été diagnostiquée et j’ai fait ma radiotherapie l’année de mon bac, que j’ai eu.
J’ai eu les examens avant chimio et ma chimio l’année de mon master 1 (maitrise), et je l’ai eu.
J’ai un copain depuis 2003, j’ai fait toutes mes etudes sans année de retard, j’ai des amis geniaux…etc donc oui j’ai une vie normale autant que tout cela le permet.

Moi la chimio je ne l’ai pas tres bien supporté. Mais rassurez vous je suis un peu une exception selon les infirmieres. J’ai eu quasiment tout les symptomes, et j’etais tres malade, mais les infirmieres me disaient que c’etait peut etre du à l’age (j’ai 23ans).

Et puis beaucoup de personnes ici l’ont bien supporté.
Bien sur je ne suis pas maman donc je ne peux pas te dire si cela est difficile. J’imagine que oui, mais justement il faut passer cette epreuve pour vos enfants.

Je n’ai pas essayé le casque refrigerant, car on ne ma l’a pas proposé et je ne sais plus pourquoi, je n’y avais pas droit de toute facon.
Et puis si en plus c’est douloureux, la chimio est deja une epreuve donc je pense pas que je l’aurai pris.

15

Franchement chapeau d’avoir réussi à mener tes études en parallèle et surtt avec réussite; d’autant que l’année de maitrise demande qd même bcp de travail (je sais pr ê passée par là…je suis allée jusqu’au doctorat) Mais dans un sens c’est vrai que je pense que + on arrive à mener une vie normale; mieux tt doit ê accepté aussi. De ce côté là , je pense que la joie de vivre de nos enfants ns aiderons forcément.
Et pourquoi tu aurais été + confrontée aux effets secondaires avec ton age?? j’aurais eu tendance à dire que + on est jeune mieux on la supporte la chimio ???

16

bah apparemment non, parce que justement on accepterait moins d’etre malade a notre age.
On vit ca comme une injustice (je dis pas que c’est plus facile), mais on a quand meme l’impression qu’on nous vole notre adolescence, (j’avais 16 quand on m’a diagnostiquée), que c’est injuste de devoir sacrifier nos etudes et peut etre notre avenir a cet age.

Du coup, certains d’entre nous reagirait violemment aux chimios, et inconsciemment notre corps combat la chimio.
Enfin c’est ce que pas mal d’infirmieres m’ont dis…

Pour mon cas, la chimio me rendait malade a peine arrivée dans mes veines. Et ca n’est pas psychologique car j’etais malade au produit rouge, meme les yeux fermés!!! Les infirmieres m’ont dis que ca faisait 6 mois qu’ils avaient pas vu un patient comme ca et le dernier etait un jeune de 20 ans, mais lui en plus d’etre malade, il etait violent…

Mais bon a part pour moi, c’est quand meme un protocole tres bien supporté par la plupart des gens!

17

Injuste…t’as raison johanne, c’est vraiment le terme qd on a cette maladie si jeune! Moi c’est une des premières réactions que j’ai eu (mon mari à 33 ans).

Moi petit moral ce matin, faut dire qu’en + de nos propres pb, des pb familiaux se rajoutent; mon père a un cancer de la langue et machoire qui vu l’ampleur et son état général risque de ne même pas pouvoir ê soigné, on a appris hier que mon bp est tombé en dépression suite au choc du lymphome de mon mari. Et ma maman, n’arrête pas de me dire faut y croire, faut espèrer…et bizarrement ces mots me font plus douter, penser qu’il ne s’en sortira pas alors que pour moi jusque là je n’arrete pas de me dire que c’est sur qu’il en guérrira. Du coup ce matin, je n’arrete pas de penser à tt ça et à me reposer des tonnes de questions. Déjà mon mari est en stade 3 dc forcément moins bon qu’un stade moins élevé, quel est le % de guérisson??; l’hemato ns a dit que pr un hodgkin “classique” c’était 65-70% ms pr un poppema est-ce que c’est + élevé ??? et d’ailleurs qu’est ce qu’ils appellent % de guérison…combien de tps sans rechutes pr parler de guérison ??? et qd je regarde sur ce forum, pr le mari de cycycleu et fiagt ils ont fait très rapidement des rechutes importantes; alors comment est-ce possible alors que c’est soit disant une forme très très lente…

18

Coucou Pitchounette,

Tu sais les statistiques… ce n’est jamais bon pour le moral! C’est fait pour aider les médecins à choisir le traitement le mieux adapté pour nous… en théorie. Et c’est tout. Pour un patient donné, c’est tout ou rien… ça marche ou pas. Point.
Ceci dit, même en stade 3 ou 4, on peut GUERIR (ou je dis bien guérir et pas juste être en rémission) d’un Hodgkin. On considère qu’au bout de 5 ans de rémission d’un hodgkin , on est officiellement guéri.
Je comprend ce que tu veux dire face aux remarques “il faut y croire” … bon… les gens pensent bien faire mais on n’a pas forcément envie d’entendre ça… parfois on a juste envie d’entendre parler d’autre chose et de se changer les idées… Pas facile de cumuler avec les autres problèmes familiaux…
Dans ma famille, on a décidé de se focaliser sur Noël et ses préparatifs, et ça nous met plutôt de bonne humeur ;o)) Un bon dérivatif.

Allez… bon courage
Bises

Marie

19

Merci Marie pour ton soutien ! Nous aussi on a tendance à se focaliser sur noël; d’ailleurs hier on a décoré avec les enfants notre sapin .St Nicolas (j’habite en Lorraine) passe samedi donc le sapin devait ê fait avant.

20

Coucou Pitchounette,
J’ai eu l’abvd, pendant 8 mois. J’ai eu de très sales moments, mais il y a aussi eu des bons moments pendant mon traitement j’ai réussi à faire plein de choses. Je me suis retrouvée complètement chauve au bout de 4 mois de traitement… mais ça a repoussé au bout des 6 mois ! Arrivé à la fin j’avais un peu de cheveux et récupéré des sourcils aussi !
Enfin bon ça dépend vraiment des personnes, mais pour moi c’était très très difficile comme période… Je n’en voyais pas le bout et j’étais de plus en plus mal vers la fin, épuisée.
Mais ça m’a appris énormément de choses pendant cette période donc ce n’est pas du temps “perdu” même si je rêvais d’autre chose pour clôturer ma dernière année d’étudiante… enfin ça ne m’a pas empêché de valider mon stage avec un 18/20 même en étant déjà malade et épuisée depuis une année… et d’être embauchée en cdd un an après, une fois les traitements terminés :slight_smile:

L’essentiel c’est d’être là à ses côtés, de lui montrer que tu le soutiens quoi qu’il arrive. C’est tellement important d’avoir du soutien à ses côtés. Courage à toi, courage à lui bien sûr.