comme dis Marie, les statistiques ne sont pas vraiment bonnes pour le moral, mais surtout cela reste des statistiques!
Comme je disai à mon psy a l’hopital, on a plus de chance de mourir demain d’un accident de voiture ou de moto (j’en fait avec mon cheri) que de mourir du lymphome! statistiquement parlant bien sur…
On peut tous potentiellement mourir demain, la seule difference c’est que quand on a une telle maladie, on est obligé de s’en rendre compte. Donc la seule difference avec les autres c’est qu’on risque de mourir ou qu’on va mourir un jour, mais on le sait…
Ca vaut le coup de se battre! Et puis noel est toujours une periode magique et pleine d’espoir, donc autant se focaliser dessus!
Moi je sais que j’aime beaucoup noel, sa magie, ces lumieres…etc
Surtout ne pensez pas a la rechute, un combat à la fois. Focalisez vous sur la guerison, sur l’avenir et non sur la peur de rechuter…
De toute facon, on a tous peur de cela, mais l’espoir est plus fort!!
Et puis a noel c’est aussi la qu’on voit les gens qu’on aime et qu’on profite d’eux! alors profitez simplement de ces moments magiques, sans penser à ce qui pourrait potentiellement ou statistiquement arriver!
c’est toujours avec plaisir et réconfort que je lis tes messages.
Tu as raison, on ne sait jamais qd on risque de mourir…J’ai d’ailleurs ma fille qui a 10 mois ns a fait un gros choc septique…on a très très peur vu son état ms tt est rentré ds l’ordre…et biensur c’est pas à un enfant de 10 mois qu’on pense qu’il puisse arrivée une chose aussi grave…enfin tt est rentré ds l’ordre pr elle, et on a vite refermé cette page
Et c’est vrai que la on a + tendance à se focaliser sur les fêtes, st Nicolas et Noel…entre l’achat des kdos pr tte la famille, les décos lumineuses à installer à la maison…et d’ailleurs maintenant va falloir que je songe aussi à mon menu pour noel (on sera 12)…et pis si mon mari n’est pas trop fatigué après sa première chimio; on aimerait bien emmené nos enfants à un marché de noel en alsace.
Par contre la semaine prochaine risque d’ê un peu + dure pr mon mari, mardi tep scan (j’espère qu’ils ne trouveront pas d’autres ganglions que ceux déjà vu il y a un mois au scanner classique), mercredi biopsie de la moelle + EFR, jeudi pose du boitier et un des 2 jrs là écho du coeur aussi de prévu…t’avais eu à faire tt ça aussi???
Merci Laura pour ton témoignage,
Je vois que le traitement a quand été relativement dur à supporter…le + dur physiquement et moralement, ça a été après combien de séance?? t’as eu d’autres effets secondaires à part fatigue et perte des cheveux?? Moi actuellement je ne travaille pas pr m’occuper des enfants. Ms là je pensais reprendre mon activitée ( je suis ingénieur) mais j’ai peur de laisser seul mon mari tte la journée, qu’il trouve le tps très long, pis si il n’arrive pas à s’occuper des enfants; ça risque d’ê ingérable pr moi en rentrant le soir à la maison…Pis c’est vrai que j’aimerais ê la le + possible avec lui pr pouvoir le soutenir
Oui bien sur j’avais eu toute cette batterie d’examen a faire!
Surtout ne pas s’effondrer si le tep scan montre des ganglions que vous ne conaissiez pas, car c’est un examen de pointe, tres precis. Il peut donc reveler plus de choses, mais ca ne changera rien au fait pour votre mari de bien repondre à la chimio!
J’ai aussi eu a faire une biopise de moelle osseuse, ainsi que l’echographie du coeur.
Pour l’echo du coeur, ca n’est vraiment rien et pas vraiment douloureux (sauf pour les filles…), mais c’est pas un examen difficile! C’est juste pour voir si son coeur fonctionne bien avant la chimio, car les produits injectés peuvent creer des problemes sur des personnes dont le coeur est fragile et il faut que le medecin le sache.
Merci encore Johanne. Et t’as eu mal lors de la biopsie de la moelle et la pose du pac ?
Pr le tep scan, tu avais les résultats en sortant comme pr un scanner classique???
En fait ce qui m’angoisse, récide + ds le fait que si il trouve d’autres ganglions; il va peut ê passer du stade III au stade IV et du coup qu’il lui augmente d’office son nb de chimios…je ne sais pas comment ils procédent…
Alors je ne suis pas absolument sur, mais il me semble que pour passer du stade III au stade IV ca n’est plus une question de ganglions, mais justement de savoir avec la biopsie de moelle osseuse si celle ci est atteinte.
C’est vrai que le stade c’est important, mais ca ne veut pas dire grand chose.
J’etais en stade III car j’avais 3 minuscules ganglions mais repartis dans le corps, et j’ai tres tres bien repondu aux traitements. Alors que d’autres personnes vont etre en stade I ou II mais avec beaucoup de gros ganglions et vont mal reagir aux traitements.
Vous ne pouvez pas savoir avant comment votre mari va reagir et repondre aux traitements.
Pour la pose du Pac, sur le moment ca ne fait pas mal, une piqure anesthesiante (si c’est en anesthesie locale), et apres moi ca a duré environ 20 min. La sensation est bizarre car on sent tout mais on a pas mal. Apres ca tire un peu pendant quelques jours, et ca se remet bien!
Pour la biopsie de moelle osseuse, certaines personnes ont eu mal. Moi je peux pas dire que j’ai eu mal. En fait j’ai eu droit à une hemato super, une infirmiere geniale et surtout à du gaz hilarant. Du coup je n’ai pas vraiment eu mal, mais d’autres disent que ca a été douloureux.
Par contre c’est vrai que c’est un peu douloureux quand l’anesthesiant n’agit plus, car comme on fait ca au bas du dos (enfin pour moi), ca fait un peu mal 2 ou 3 jours apres. Mais bon apres chaque personne reagit differemment à la douleur, cela depend de pleins de choses…
Tout ces examens sont une periode obligatoire a passé avant la chimio pour etre sur que tout fonctionne apres.
Encore un garnd merci Johanne. T’es toujours là pour répondre à mes questions et ça m’aide vraiment. Je suis contente d’avoir fait ta connaissance sur ce forum, de voir tout le courage que tu as eu pour affronter ces épreuves d’auatnt que tu étais très jeune, surtt pr la radiothérapie d’ailleurs me donne à moi même de la force, et me donne l’envie de battre avec mon mari de manière plus sereine.
Déjà merci pour ttes ces infos; pr la taille des ganglions, je ne sais pas ce que tu appelles gros ou petits ganglions et “bcp” . Pr mon mari le + gros faisait + de 4 cm (c’est celui qui a été enlevé pr la biospsie) maintenant les autres ft entre 1 à 3 cm (3 sous chaque aisselle et 1 de 2cm à chaque aine d’après le scan classique)…pr l’hemato. ça ne semblait pas ê de “gros” ganglions par rapport à ce qu’il a l’habitude de voir…
Merci pr les infos pr le pac et la biopsie. PAr contre, pr mon mari ils vt lui faire la biopsie ds la hanche, justement parce que ce serait moins douloureux d’après ce que j’ai pu comprendre.
Et pr le pac, ils te l’ont enlevé longtps après la fin de la chimio???
En fait quand je disai bas du dos pour le prelevement, c’est sur le bas du dos sur le coté, donc ca doit etre la hanche…desolée pour cette imprecision biologique…lol
Pour le pac, je l’ai toujours…j’attendais le tep scan de novembre dernier car celui de mars 2009 revelait des fixations. Meme si on m’avait deja dis que ces fixations n’etaient pas lié au lymphome, j’ai preferé attendre celui de novembre dernier qui etait nickel. Donc je vais appeler l’hopital en debut d’année pour savoir si à la prochaine consultation (en mai ) on peut prevoir de l’enlever…Comme j’habite pas a paris ca sera plus simple.
C’est peut etre idiot, mais j’avais tres envie de retirer mon pac d’un coté, mais je n’ai aucune envie de re-subir une operation…ca me fait peur…bizarre car apres ce que j’ai traversé, c’est rien, juste une anesthesie locale de qq minutes…mais ca m’effraie…donc j’espere le retirer en mai ou avant (avril), comme ca je pourrai definitivement me dire que je suis en remission et ne plus le voir dans le miroir…
[quote=pitchounete11]Merci Laura pour ton témoignage,
Je vois que le traitement a quand été relativement dur à supporter…le + dur physiquement et moralement, ça a été après combien de séance?? t’as eu d’autres effets secondaires à part fatigue et perte des cheveux?? Moi actuellement je ne travaille pas pr m’occuper des enfants. Ms là je pensais reprendre mon activitée ( je suis ingénieur) mais j’ai peur de laisser seul mon mari tte la journée, qu’il trouve le tps très long, pis si il n’arrive pas à s’occuper des enfants; ça risque d’ê ingérable pr moi en rentrant le soir à la maison…Pis c’est vrai que j’aimerais ê la le + possible avec lui pr pouvoir le soutenir[/quote]
Oui, c’est quand même difficile à supporter, enfin pour moi ça l’a été, et chacun réagit différemment… Après mes premières séances de chimio, je ne me sentais pas trop mal, j’étais tellement soulagée car mes démangeaisons intenses ont enfin cessées 1 à 2 semaine après la première chimio, signe qu’elle marchait bien ! Je me suis aussi sentir dégagée des poumons (l’impression que je respirais à nouveau bien, car j’avais de gros ganglions)
Je dirai qu’au bout de 4 mois de traitement ça a été vraiment de plus en plus dur moralement et physiquement, je fatiguais de plus en plus. J’ai eu du mal à tenir le cap jusqu’au 8 mois. Ceci dit j’avais un stade III avancé alors le maximum d’abvd… (mêmes nombre de séances que pour un stade IV) mais j’ai eu de la chance d’être en rémission complète après 2 cures seulement ! Donc tu vois le stade ne veut rien dire pour la guérison.
Au palmarès de mes effets secondaires j’ai eu :
La mucite
La constipation et les saignements (la pire douleur que j’ai connu je crois !)
Les douleurs osseuses liées au granocyte (pour faire remonter les globules blancs)
Donc un conseil, bien prévenir la constipation ça lui évitera bien des problèmes (prendre systématiquement les médicaments prévus, ou sinon j’ai découvert le jus d’aloe vera, c’est super efficace et naturel)
Autrement j’ai fait du yoga 2 fois par semaine durant tout mon traitement, ça me faisait énormément de bien, même malade je m’y traînais et me forçais à y aller, je crois que ça a aussi contribué à ma rémission rapide, mais chacun voit ce qu’il veut Ainsi que du Shiatsu et diverses médecines douces qui m’ont beaucoup aidé. Je continue d’ailleurs…
Je me sens en forme aujourd’hui et toujours en rémission !
Autrement je ne te conseillerai pas de lui laisser les enfants alors qu’il est en traitement… c’est trop épuisant tous les jours je pense… Si tu peux être là pour l’aider, c’est une bonne chose, mais pense aussi à toi et à t’aérer régulièrement pour ne pas péter les plombs non plus. Je me suis mise à la place de mon copain, qui me supportait pendant la maladie, et après… et heureusement qu’il travaillait pour voir autre chose que la maladie… même si quand j 'étais bien malade, je n’attendais qu’une chose : son retour le soir !!!
MErci pour tous ces complèments d’informations concernant ta réaction à l’ABVD. Comme pr toi mon mari est aussi en stade III ms du Hodgkin de poppema dc apparemment vu qu’ils ne connaissent pas bien le traitement type pr en guérrir il va déjà faire 4 mois et après un nveau tep scan pr voir la suite (en espèrant déjà que celui qu’il va faire mardi ne va rien révèlé de + que le scan classique qu’il avait fait il y a 1,5 mois et qu’il n’y aura rien non plus à la biopsie de la moelle).
Ds les effets secondaires que tu sites, c’est quoi la mucite???
Pr mon mari par contre vu qu’il n’a rien physiquement je ne pense pas qu’on sache si le traitement agit ou non ??, ah moins que son aisselle (celle où il a le + de ganglions) soit moins enflée ???
PAr contre pr mon mari, yoga ou autre medecine douce, je pense qu’il faudra oublier, déjà c’est pas trop ds son tempérament et en + on habite à la campagne
La mucite c’est en fait des douleurs pour avaler et manger qui peuvent parfois apparaitre quand nos défenses immunitaires baissent (à cause des traitements). Il existe alors des produits pour soulager. C’est pour ça qu’il ne faudra pas hésiter à signaler toute réaction bizarre ou inconfortable aux infirmières/médecin qui pourront ainsi vous aider.
Si vous le souhaitez, vous pouvez lire la documentation en ligne “comprendre le lymphome hodgkinien”, dans “info lymphomes”, “nos documents”.
A la campagne pas toujours facile de trouver des activités mais un peu de marche ça fait aussi beaucoup de bien ;o)
Pr les activitées, c’est sur qu’à la campagne c’est + limité. MS bon si il est en forme, y a notre gd à aller chercher à l’école, dc faire les multiples trajets en se promenant et qd les beaux jrs arriveront, on a un gd jardin, dc il aura de quoi s’occuper…enfin si il a la condition physique pr…
bon pour le jardin et bien il faut éviter le jardinage si les défenses immunitaires ne sont pas au top… mais ceci dit… on peut toujours faire de petites choses… je n’ai pas la main verte mais je bricolais un peu dans le jardin de mes parents et même si ce n’était pas rapide ni très long, ça faisait passer le temps et prendre un peu l’air
l’important c’est d’arriver à bouger un petit peu chaque jour, même si ce n’est pas beaucoup par rapport à notre activité habituelle, juste histoire de ne pas trop rouiller et d’entretenir un peu les muscles ;o) Tu verras que même quand ce n’est pas la grande forme, ton mari arrivera quand même à faire beaucoup de choses, à son rythme.
Bises
Marie
ah bon je ne pensais pas qu’il ne pourrait pas aller faire du jardin (on fait normalement ts nos légumes pr l’année). Bon après si tt se passe bien, et qu’il ne prolonge pas le traitement, il devrait avoir fini fin mars, dc ds ts les cas on ne commence jamais le jardin avant fin avril -début mai…et pis sinon ben tanpis pr le jardin, on le ferra l’année suivante
pour le jardinage, il faut faire attention, c’est du coté des infections et des coupures que ton mari pourrait se faire.
Mais peut etre si jamais il est encore en traitement (ce que je ne lui souhaite pas), pourra-t-il participer raisonnablement au plantage des legumes.
C’est vrai qu’il y a plein de choses auxquels il va falloir porter plus d’attention ( attention a ne pas porter de charge lourde du coté du pac, attention aux coupures en general, attention aux infections, aux bacteries et autres dans la nourriture…etc), mais cela n’empeche pas d’avoir une vie normale, il faut juste l’adapter à ces contraintes et ton mari pourra faire pleins de choses, à son rythme comme dis Marie.
Pour ce qui est de savoir si le traitement agit, dans nos cas (poppema) je crois que c’est difficile a savoir car on se sent en general assez bien physiquement…
J’avais pas pensé à tt ça … ça fait qd même pas mal de contraintes au final… ds notre cas, le plus dur à gérer sera les rhumes et autre petite maladie des enfants, parce que là depuis l’automne ils ont svt rhinite ou petites rhino…et ça va ê comme ça tt l’hiver surtt avec mon gd qui est à l’école
Petit Moral pour moi ce matin. Ce soir mon mari sera en arret de travail…ce qui annonce le début du combat contre la maladie. Même si en réalité cette semaine c’est surtt des exmens qu’il va passer et la pose du pac. Le vrai combat débutera lundi. Ms là on a passé un week end excellent, fait plein de choses…et de me dire que maintenant ce ne sera + pareil…en + de voir les mails de ses collègues pr lui donner du courage pr affronter tt ça me mette un coup au moral…désolé ms j’avais besoin de parler… vs êtes les mieux placer pr me comprendre
pas facile de voir tout ça se mettre en place mais d’un autre côté on peut se dire que ça va permettre de se rapprocher de la guérison…
n’hésite pas à venir parler dès que tu en as envie…
Bises
Merci Marie. Aujourd’hui ça va mieux. ça a été très dur aussi pr mon mari hier en quittant son travail. Il est revenu en pleur. Là maintenant il commence se série d’examens avec Step scan ce matin xxxx pr qu’ils ne trouvent pas plus de ganglions que ceux vu au scan classique
Ainsi que du Shiatsu et diverses médecines douces qui m’ont beaucoup aidé. Je continue d’ailleurs…