Bonjour Juste,
J’ai bénéficié d’une autogreffe, l’allogreffe était lors de la rechute, mon hémato, vu la compatibilité à 50 %, n’ayant plus de frère ou soeur, aucun donneur recherché dans la base n’avait une compatibilité supérieure.
Mon hématologue a préféré un traitement par Ibrutinib, qui donne de bons résultats depuis 2019.
Bon courage à vous,
Régis
Bonjour Fe1,
Les traitements sont souvent éprouvants.
Qu’il profite au mieux de vous, de sa famille, et de ses petits enfants.
A-t-il bénéficié de la vaccination pour la Covid-19 ?
Amicalement,
Régis
Bonjour
C’est bon de lire ça. On se dit qu il y a encore des traitements SI rechute.
Combien de temps après l autogreffe votre rechute?
Bon courage et bon week end
Bonjour Juste,
Oui des traitements novateurs arrivent régulièrement, éviter de penser rechute, le plus possible, même si ce n’est pas évident.
Rechute, 4 ans après l’autogreffe, mon amygdale droite devenait énorme, prélèvement et rechute diagnostiquée.
Bon courage, et surtout, bon week-end prolongé
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Bonjour bereta
J essaie de ne pas trop y penser. J essaie surtout de profiter du moment présent. Mais pour ma part, je garde cette " option " dans un coin de ma tête. Je ne veux pas y croire totalement pour éviter de me écrouler au cas où.
J’ai engagé un combat en octobre 2018. C’est une guerre, et le principe est de gagner les batailles.
Merci à vous. Bon weekend à vous aussi
Bonjour Juste,
Vous avez entièrement raison, il faut gagner les batailles pour vaincre au final.
Combat commencé en 2014, 1ère bataille gagnée, 2ème affrontement fin 2018, nouvelle bataille gagnée.
Il faut garder un moral d’acier, et croire jusqu’au bout à la victoire.
Amicalment,
Régis
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Bonjour Régis,
J espère que vous avez passé un bon weekend, oui mon papa a été vacciné ,il se sent mieux . J ai lu vos échanges sur les rechutes (avec Juste que je salue également ). Je n ai qu un mot :admiration . J admire votre courage et votre optimisme.
Je ne suis pas pour ma part "acteur principal "de cette guerre mais on va dire au "second rôle ",mais je comprends et partage vos pensées. Comme vous le dites il faut un moral d’acier !
En tous cas les choses ont bien bougé apparemment depuis ces dernières années sur les avancées thérapeutiques et ça va continuer ,c est ce qu il faut garder en tête 
.
Bien à vous .
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Bonjour Fe1,
Le “second rôle” est primordial, le soutien est pour le patient primordial dans sa combativité.
Il n’y a aucune admiration à avoir, la famille, époux, épouses, enfants, petits enfants et amis sont le bâton de pèlerinage qui aide à avancer dans le combat.
Nos soignants contre la maladie, avec les traitements sont, en première ligne, mais vous, vous êtes notre soutien de tous les jours, et nous avons besoin, tant des uns que des autres.
Tout mon soutien à votre papa.
Amicalement,
Régis
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Merci Fe1.
Moi j admire toutes les personnes qui entourent les malades : professionnels et aidants. Dans les moments difficiles j avais envie de leur crier ma reconnaissance.
Il y a beaucoup de personnes isolées. Si les aidants sont absents, on peut dire que le malade est isolé. Et c’est terrible pour lui.
Alors merci pour votre COURAGE les aidants.
Bonjour Fé,
Je suis heureux d’apprendre que votre papa se sent mieux.
Merci de partager les pensées des malades. Parfois j’en ai bien besoin moi aussi. Je sais qu’il faut se battre et se montrer optimiste même si parfois on éprouve un petit “coup de mou” au moral. Continuez de nous donner des nouvelles de votre papa.
Bien amicalement.
Yves
Bonjour Régis ,
C est bien vrai nous avons besoin tant des uns que des autres et pour ma part ,je suis vraiment heureuse que ce forum existe car même si on ne se connait pas personnellement, on se comprend tous . Nous pouvons avoir des amis proches etc mais ici nous parlons le même langage ,si je peux me exprimer ainsi.
Encore merci pour vos bons mots et soutien
Bonjour Yves ,
Je pense qu il ne faut pas aller contre ses émotions et ses états d’âmes et accepter qu il y a des jours plus durs que d’autres …j’entends souvent les gens dire *il faut être fort *je n aime pas trop cette expression car cela ne se contrôle pas…enfin c est mon avis ,alors oui se battre , espérer et croire en l’avenir mais on ne peut pas être fort tous les jours .
Bon courage et je vous redonne des nouvelles très vite.
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Bonjour Juste
Merci, en effet cela doit être très dur de se retrouver isolé dans cette situation et comme vous dîtes il y a beaucoup de personnes dans ce cas ,parfois même entourés mais avec des personnes qui ne comprennent pas où ne les soutiennent pas …
Bon courage a vous
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Bonjour ,
Je viens vous donner quelques nouvelles de mon papa, il vient de rentrer après 9jours passes en chambre stérile (plus de chambre dispo) pour la 2eme séance .celle ci a été plus supportable niveau effets secondaires que la 1ere. Mon papa devait sortir normalement vendredi dernier (rentrée lundi dernier)mais son tôt de potassium n était pas bon donc il avait des contrôles tous les jours pour évaluer sa possible sortie .pour remonter en arrière ,car oui il y a des péripéties entre temps, il a eu une transfusion sanguine presque en urgence qq jours après la 1ere séance ,mais suite à une erreur du labo ! En effet,il y a eu une erreur au niveau du nombre de plaquettes soit 13000 annoncées au lieu de 130 000! Puis arrivé à l’ hôpital ,ils n ont pas attendu les résultats de leur prise de sang (dur place à son arrivée)et ont de suite procéder a la transfusion … En ayant ensuite les résultats et en comparant ils se sont rendus compte que ça ne collent pas avec ceux du labo …'
qu’elle histoire ! Voilà donc les nouvelles .nous sommes contents de le retrouver et lui d’être de retour 
Bonjour Fe1
Contente que votre papa soit rentré. Il va se reposer. La chambre stérile c est difficile. Je l’ai vécue.
Ça va aller maintenant.
Bon courage à vous et votre famille
Bonjour Fe1,
Content pour votre papa qui a enfin retrouvé sa famille.
Oui, des péripéties, il y en a souvent, tant qu’elles ne sont pas trop grave, c’est presque acceptable.
J’en ai connu un peu en chambre stérile également, mais différentes d’analyses, une abeille qui s’est introduite dans ma chambre, un cathéter qui s’est détaché, je m’en suis aperçu parce que je me sentais mouillé la nuit, j’ai allumé une lampe, et j’ai vu le tuyau débranché.
Le liquide s’écoulai à côté de moi, et mon sang remontais dans la tubulure pour en venir à tacher le lit.
Remise en place par mes soins, et appel aux infirmières qui se sont vite déplacées.
Bataille avec aiguille et PAC plus d’une heure avec un infirmier qui a fini par se rendre compte que les aiguilles avaient été changées, et qu’elle bloquait au fond empêchant l’écoulement des produits, les nouvelles étaient plus longues …
Courage à vous, votre papa et tous les combattants.
Amicalement,
Régis
Merci Juste j espère que tout ça bien de votre côté
Bonjour Régis,
Ah oui en effet il s en est passé de votre côté aussi !comme vous dîtes tant que c est acceptable ça va . Comment allez vous?
Bonsoir Fe1,
C était en janvier. J’ai toujours des effets indésirables mais je remonte doucement.
Reste mon hémoglobine toujours basse mais c’est le résultat de la chimio. Il faut être patient.
Par contre le tepscan d avril est excellent : plus aucune trace de lymphome.
Bonjour Fe1,
De mon côté, tout va bien, RDV avec mon hémato le 15 juillet, et cette fois ci en présentiel.
Sans TepScan cette fois ci.
Bonjour Juste,
Plus de trace, super.
Que cela dure dure …
Amicalement à vous deux,
Régis