Merci pour ta réponse .Je n’y suis pas encore, pas mal de questions à poser à l’hématologue et pas encore eu ma dernière cure…
J’avoue avoir encore du mal à comprendre comment nos cellules souches congelées peuvent être saines puisqu’elles sont produites par la moelle osseuse qui pour ma part est atteinte…
Si je me souviens, elles sont “nettoyées”, mais ne me demande pas comment 
Pour l’autogreffe, je te conseille de prendre, tant des forces que du poids avant.
Ces 3 semaines ne seront pas de tout repos, mais elles en valent la peine.
Pose toutes les questions que tu auras en tête à ton hémato, il est le mieux placé pour y répondre.
Pense que chacun réagit à sa façon.
Garde le moral en toutes circonstances.
Courage.
Amitié,
Régis
Je vous lis mais n’ai pas posté depuis un moment… TEP Scan ok et autogreffe qui arrive à vitesse V: 3 à 4 semaines enfermée sans aucune visite autorisée …je me demande comment je vais tenir le coup… 6 jours de chimio…vu les effets secondaires quand j’enchaînai mes 2 jours, cela m’inquiète grandement…
Quelqu’un sait il où trouver des statistiques pour le LM quant à l’intérêt de l’auto greffe en première ligne ? Certains parmi vous l’ont ils refusée ?
Bonjour Boubounette,
Tu vas tenir le coup, j’en suis certain.
Pense à emmener de la lecture, une tablette ou un portable pour garder une connexion avec l’extérieur.
Avec la Covid, je ne pense pas que tu auras droit à des visites, ce serai beaucoup trop risqué pour toi, car tu n’auras plus aucune immunité, et seule ta sortie te dira que tu en auras retrouvé, mais il faudra quand même faire attention.
Pendant mon auto, je me mettais en visio avec ma famille, femme et enfants, c’est grâce à eux que je puisais ma force.
Cette auto, ne sera pas de tout repos, pense qu’à la fin, tu verras enfin le bout du tunnel.
Garde ça en mémoire, ça vaut le coup.
Amicalement,
Régis
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Bonjour,
Cela fait un petit moment que je n ai pas écrit sur le site. Mon 1er post date de décembre 2018,moment du diagnostic du lymphome du manteau de mon papa.
Pour résumer, il a été transféré de suite à avicennes (normalement devait aller à Saint Louis) pour une chimio, cela avait l air “urgent” puis a repasse des examens sur place et il a été décidé d’instaurer une surveillance car le lymphome était indolent. A part une grande fatigue l état de mon papa était “stable”, (il a également un lupus). Les choses ont bougé depuis le début de cette année, il avait une douleur à l amygdale, il s agissait d un ganglion, qui a été enlevé. Puis, suite aux résultats d’analyses de cette opération, l hématologue à décidé d’effectuer une ponction lombaire pour voir au niveau du système nerveux central. Je commençais déjà à être de plus en plus inquiète… Les résultats sont arrivés il y a peu, il y a des cellules cancéreuses au cervelet. Ce fut biensur un choc car jusqu’à présent sa maladie était “endormie”…depuis tout s’est enchaîné, biopsie de moelle osseuse, il était décidé un traitement de chimio par ponction lombaire puis réunion pluridisciplinaire pour finalement changer pour un protocole de chimio " classique". Mon papa a commencé hier. Tout à été très vite et j’ai encore du mal à tout assimiler, j ai l impression que l hématologue ne sait pas trop quoi faire depuis le début, tant il y a eu des changements de dernière minute… J’aimerais avoir vos avis, je ne veux pas me permettre de critiquer les médecins et au contraire je les félicite pour tout ce qu ils font mais étant un lymphome rare je me pose des questions… J ai eu récemment l exemple avec ma fille qui a été opérée pour une tumeur bénigne très rare et dans le 1er hôpital ils ont mis 2 mois avant de trouver le diagnostic et ont opéré directement alors qu il s’agissait normalement de procéder à la biopsie…). Je vous remercie d’avance pour vos réponses, vous souhaite à tous plein de courage.
Ps: un petit coucou à Bereta, avec qui j ai déjà échangé
Bonjour Fé,
Je suis désolé pour votre papa d’apprendre qun son lympone est passé du stade indolent au stade agressif, mais vous pouvez vous rassurer en pensant qu’il est, de ce fait, surveillé depuis le début. Même si le LCM est effectivement assez “rare” dans les statistiques des lymphomes, nous sommes plusieurs à témoigner ici des progrès qui sont faits dans les conduites thérapeutiques proposées, dont Régis (Bereta).
Mon lymphome du Manteau a aussi été découvert fin 2018, mais au stade IV, donc il a été traité très vite, avec tous les contrôles nécessaires et la pose d’une chambre sous la clavicule pour les injections, la chimio (R-CHOP) a pu commencer le 18 décembre ; 6 cures en tout jusqu’à Mai 2020. J’avais 74 ans au début du traitement. Savez-vous quel protocole de chimio est appliqué pour votre papa. . Si il est semblable au mien, je pourrais vous donner plus de détails sur la façon dont mon organisme a réagi.
Bon courage à vous et à votre papa.
Cordialement,
Yves
Bonjour Fe1,
Mon histoire est un peu la même que celle de votre papa. Sauf qu au départ de la maladie j avais un lymphome folliculaire b.
C était en 2018. Traitement RCHOP. Tout va bien jusqu en août 2020. Rechute du lymphome mais il s est transformé. Il atteint le système nerveux central . C’est très très rare de cas. Avec votre papa nous devons être une quarantaine par an. Ceci explique les hésitations des médecins.
Moi voici le traitement fait:
1 COP
5 cures de RDHAOX
4 ITT chimio par voie intrathecale
Fin de ce traitement en début décembre 2020. De nombreux examens : cardio, pulmonaire, prise de sang. Et résultat du tepscan : la régression totale de tous les hypermetabolismes.
Puis rv avev une infirmière spécialisée du service autogreffe et au centre de transfusion sanguine pour état veineux.
Pendant 3 jours je vais recevoir des injections pour stimuler les cellules souches de la moelle. Et le 20 décembre j’ai eu le recueil de cellules souches.
Le 27 décembre dans l après midi on m’a appelé pour m annoncer que j étais hospitalisée le 28 décembre 2020.
Aujourd’hui ca va.
J espère que pour votre papa, tout va bien se passer.
Bon courage à votre famille
Je vous remercie pour vos réponses, le traitement a été administré hier et mon papa a de forts maux de tête (il en avait déjà de plus en plus avant), remontées gastriques. Il devait avoir de la chimio par ponction lombaire mais au final ils ont changé car aux vues de ses autres pathologies (lupus, diabète) ils ont préféré un traitement moins lourd, donc rchop, rituximab, ibrutinib. J espère que les effets secondaires ne seront pas trop importants…
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Bonjour Fé,
Je viens prendre des nouvelles après cette première cure de chimio de votre papa. Je souhaite que tout ce soit bien passé pour lui, qu’il réagit bien au Rituximab, car , d’expérience, je me souviens que c’est ce qui peut rallonger le séjour à l’hôpital pour le R-CHOP.
Tenez nous au courant quand vous aurez un peu de temps.
Courage à votre famille.
Yves
Bonjour Yves,
Merci beaucoup pour vos messages, mon papa allait mieux aujourd’hui il sort demain. L hématologue lui a expliqué qu’il fera une greffe de moelle osseuse si j ai bien compris en fin de traitement et cycles. Il devra rester 7 semaines. C’est ce que vous avez eu aussi ? Merci encore, j espère que de votre côté tout se passe bien.
Bonjour Fé,
Je suis heureux que cette cure se soit finalement bien déroulée puisqu’il peut sortir au 3ème jour.
Pour la moelle osseuse, non je n’ai pas eu de “greffe”. La greffe de moelle c’est un traitement en soi, je croyais qu’elle ne se pratiquait après une chimio classique qu’en cas d’echec de celle-ci.
Par contre j’ai eu des prélèvements de moelle osseuse, à deux reprises, pour faire des analyses de la moelle (où on peut trouver des cellules cancereuses)
C’est peut-être ça que l’hematologue a expliqué à votre papa. Vous devriez téléphoner au secrétariat du service pour vous le faire préciser.
Concernant la période à venir avant la prochaine chimio, il faut que vous sachiez que c’est généralement à la deuxième semaine après les perfusions qu’on est le moins bien, puis ensuite on retrouve notre tonicité.
Pour moi, oui cela va , je supporte toujours assez bien l’Ibrutinib que je continue de prendre à la même dose tous les jours. A propos, vous parliez aussi d’Ibrutinib dans le traitement de votre papa, est-ce qu’il lui est déjà prescrit ou bien ce sera après les cures ?
Courage à votre papa et à votre famille.
Yves
Merci Yves, l hématologue a expliqué à mon papa qu’ils vont procéder à une greffe de cellules souches car la dernière cure de chimiothérapie va être avec de très fortes doses et cela risque de faire chuter les cellules sanguines donc plus de système immunitaire, risque d’infection etc, ç est ce que “Juste” a eu je crois d’après son message ci dessus.
Concernant l ibutrinib je poserai la question,c’est écrit sur le protocole mais c un peu dur à comprendre.
Bonsoir Fe1,
En fait j’ai eu 1 Cop, 5 RDHAOX et 4 ITT. Effectivement ces cures sont dosées très fortement.
Mais ce sont les 6 jours ( mais ça peut-être entre à 6 jours) de chimio qui ssont lourdes ++++. C’est le lendemain ou surlendemain que la greffe aura lieu.
En fait, pour moi ces 6 jours de cure de chimio permettaient de “tuer” toutes les cellules ( globules rouges et blancs proches de 0. Les plaquettes aussi.
Donc en résumé la première série m’a permis d être en rémission complète avec un stade 2 de Deauville maxi.
Ensuite avec la chimio de 6 jours, les résultats du tepscan sont plus aucune trace du lymphome.
Alors il faut le faire, c’est peut être un mauvais moment à passer mais ça en vaut la peine.
Pour ma part je pense que cette pourriture de maladie est plus difficile quand on est accompagnant. Le malade a le pouvoir de lutter.
Courage à vous et votre famille. En attendant de vos nouvelles
Bonsoir Juste,
Merci pour votre message et les précieuses informations, je comprends mieux et ce que vous relatez est encourageant.
Par contre votre traitement a été pour un folliculaire et non manteau ç est ça? Je ne pense pas que cela change grd chose au niveau de la greffe de cellules mais par contre surement au niveau du protocole de traitement (composition). Bon courage à vous
Bonjour,
Oui à la base c’est un folliculaire. Mais lors de la rechute, il s était transformé en lymphome à grandes cellules b avec atteinte au système nerveux central.
Oui normalement les lymphomes ont le même prrotocole sauf pas les mêmes cures. Et le nombre de cures peut aller de 3 à 6 jours.
Permettez moi de vous embrassez.
Bon courage
Bonjour à tous, et particulièrement à Fe1 puisque c’est son fil,
Pas de greffe de moelle non plus pour moi, pas de frère ou soeur, une recherche avait permis de trouver un donneur compatible, mais à 50 %, donc non pris en considération par mon hémato, car trop de danger.
Maintenant, pour le papa de Fe1, ce sera une autogreffe, mieux supportée.
Le moment venu, il y aura effectivement recueil de cellules souches, puis certainement un BEAM suivi de l’autogreffe.
L’infirmière ou l’oncologue expliquera tout en long et en large, demandera si on a tout compris, prenez des notes ou enregistrez la conversation, pour vous rappeler de tout, il sera question des dangers de l’autogreffe, mais il sera également dit que tout n’arrive pas, il faut garder cela en tête, oui tout n’arrive pas, il y aura (en ce qui m’a concerné), beaucoup de diarrhées, de vomissements, perte de cheveux, mais à la fin il y aura surement une RC, c’est ce qui est attendu.
Courage à vous tous, et surtout, gardez le moral.
Amicalement,
Régis
D’accord, je ne savais pas que les lymphomes pouvaient se transformer, non mais ils se croient où ces lymphomes ! 
.
Je suis heureuse aujourd’hui car papa est rentré ce midi, il etait heureux de nous voir ainsi que ses petits enfants (nous faisons attention avec les contacts) mais avait l air assommé, il nous a dit qu il ne pensait pas que cela allait être aussi éprouvant.
Il a pas mal de remontées acides et nausées, je cherchais donc des aliments pour pallier à ces effets indésirables, j ai vu que le gingembre avait l air efficace. Est ce que les médecins vous ont conseillé des aliments pour pallier aux effets indésirables ?
Je me permets de vous embrasser ausdi
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Heureuse de vous retrouver Régis ! Comment allez vous ? J ai eu du mal à vous retrouver et j’étais perdue sur le site lol
Bonsoir Fe1,
Moi pour éviter les nausées, je choisis mon alimentation. Ça marche un peu. Du citron dans les aliments évitent l acidité. Le gingembre c’est bien aussi. Mais il faut éviter de trop épicer ou des goûts trop forts.
Courage à toute la famille.
Je vous embrasse
Bonsoir bereta66,
Je ne comprends pas pourquoi vous étiez éligible à une greffe de moelle osseuse ( appelée allogreffe) et que l on ne peut pas vous faire une autogreffe qui est demandée en première intention.
Moi j’ai une soeur mais on m’a affirmé que l autogreffe était plus sûre. Allogreffe c’est au cas où les cellules souches prélevées auraient été mauvaises.
Bonne soirée et courage