petite présentation!!

Bonjour alice, merci pour tes encouragements ca me fait trés plaisir :slight_smile:

Amitié

Ludivine

Bonjour Ludivine, je te souhaite la bienvenue sur Fle!

J’ai déjà commencé à te lire sur la file de notre Ludivine et senti que tu es une battante :slight_smile:

Je n’ai pas le même lymphome que toi, le mien est aussi un Hodgkin classique, riche en lymphocytes (pas nodulaire), donc pas poppema :wink: Il parraît que la frontière est assez proche entre ces deux lymphomes de Hodgkin, néanmoins, ils sont classifiés aujourd’hui comme différents, et ils se traitent donc légèrement diféremment :wink:

Je te souhaite bon courage dans tout ce que tu as à affronter, mais je suis sure que tu trouveras ce courage, rien qu’à lire tes posts :wink:
Et c’est vraiment chouette de rencontrer Ludi, je sens que ça va bien papoter, les filles :slight_smile:

Amitiés,
ioana

bonjour ioana,

oui j’ai vu que la frontiére était mince entre les deux lymphomes et en vous lisant, je suis en train de me poser beaucoup de question, car en fait je ne sais pas vraiment quel type de hodgkin j’ai. Et quand j’ai vu que vous tous vous connaissiez, j’ai recherché dans tous mes papiers et j’ai trouvé les résultats de la biopsie où il était écrit “a prédominance lymphocitaire nodulaire, hodgkin classique”. Je pense que je vais poser la question a mon doc!! car l’autre interogation qui m’obséde c’est : “est ce que j’ai réellement un cancer??” cette question est survenu a la suite d’un rendez vous chez mon oncologue, qui me disait : “on va faire une biopsie pour confirmer le 1er diagnostique, car au vu de votre etat physique, on se pose des questions!!!”…
enfin bref tout ça pour vous dire que je suis dans le doute et dans l’attente du résultat de ma derniére biopsie!! j’ai peur qu’il m’annonce qu’en fait ils se sont trompé dans le diagnostique, c’est peut être béte, car je pense que certain d’entre vous aurez préféré que les docs se trompent, non??

je te remercie ioana, oui je compte bien me battre et oui je pense qu’on va bien papoter avec ludi :slight_smile:

amitiés

ludivine

Coucou Ludivine,

Je ne sais pas si tu as le même lymphome que moi ou non finalement et seul ton hémato pourra te le dire.
En revanche, pour l’absence de signe physique et l’état physique, je navait moi même aucun symptome ni aucun probleme! l’année de la découverte de mon lymphome, malgré la grosseur des ganglions, je passais mon bac francais et en même temps je participais au championnat de france junior d’escrime par équipe!
Tout ca pour dire que j’allais tres bien!

Et même lors de ma rechute aucun symptome hormis 4 ganglions dans tout les corps mais qui étaient actifs…

Par contre, je sais avec le recul et l’experience de qq hemato que ce lymphome est rare (même si je suis soignée dans un hopital de pointe!), difficile à detecter, car d’évolution tres tres lente (pour mon cas). Pour ma rechute ils avaient vu 4 ganglions actifs au tep scan avant biopsie. Puis juste avant la chimio j’en ai refait un et là mon hemato m’a dit que toute l’équipe était décontenancée car un ganglions qui était actifs avait diminué signicativement. Elle m’a même dit qu’ils hésitaient entre le bénin et le malin! Mais dans le doute…on a fait la chimio.

Je sais que comme tout le monde tu as envie de croire à l’erreur de diagnostic. Et si c’est le cas, c’est la meilleure chose que l’on puisse te souhaiter! malgré tout, je ne pense pas qu’on diagnostic le lymphome et encore moins ce type de lymphome par erreur…

Et même si ce lymphome est à évolution lente, que l’on se sent tres bien, il est quand même en nous, et il ne faut pas lui laisser le temps de se développer et encore moins attendre des signes cliniques.

Mais n’hésite pas à poser toutes ces questions à ton hemato et à en parler avec lui, ils sont aussi la pour ca!
Tiens nous au courant

Johanne

merci johanne pour ton message, vraiment merci :slight_smile: de toutes ces explications. Je me rend compte que ce cancer n’est pas silencieux qu’avec moi!! encore une fois j’ai bien fait de m’inscrire sur le forum. :slight_smile: et en effet je vais poser toutes ces questions a mon hémato!! et oui je pense bien au fond de moi que l’erreur peut etre mince…

merci encore johanne :slight_smile:

amitié

ludivine

bonjour tout le monde!! :slight_smile:

Je trouve que la semaine est longue a passer, d’habitude je ne vois pas passer les jours, mais quand on attend quelque chose d’important l’attente est… insupportable!! je me fais des films et ça c’est pas bon!! pffffffff

enfin petite baisse de moral!!

gros bisous

ludivine

Qu’est ce que j’entends ??? tu n’as pas le moral ??? Allez accroches toi ma belle !
De tout coeur avec toi !!!
Ne baisses pas les bras, ne te décourages pas, tu n’es pas seule :smiley:
Gros bisous, Stef.

As tu FB ? Envoies moi un courriel :wink:

oui le moral n’est pas top aujourd’hui, mais je crois que c’est parce que je suis impatiente d’avoir les résultats, je pensais avoir l’habitude de l’attente, mais non, c’est dur et chiant!! :slight_smile:

merci stef, je sais qu’ici je ne suis pas seul, :smiley:

oui j’ai FB je t’envois mon pseudo par courriel!!

gros bisous merci :slight_smile:

Coucou Ludivine,

C’est normal d’avoir des baisses de moral! mais essaie de t’occuper l’esprit avec qqch que tu aimes! des films, des travaux manuels, le ciné, les copines…etc

Allez on est tous là pour t’aider!

Bises
Johanne

cc ludi!!! j ai ete absente un ptit mois (probleme de connexion) j ai lu ton parcours en silence et sache que je te soutiens aussi tres tres fort :wink:

bonjour johanne,

oh que oui je m’occupe l’esprit, je crois que j’ai jamais autant lu, regarder des dvd, dessiner, vu mes copines et profiter de ma famille!! :slight_smile: mais quand on attend quelque chose d’important, je crois que rien peut nous occuper l’esprit!! lol vivement vivement vivement vivement… :slight_smile:

merci a vous toutes et tous pleins de gros bisous

ludivine

ps : demain aprem c’est le grand jour, rencontre avec ludivine n°1 hihihihihihi :slight_smile:

bonjour mataureva,
ahalalalala cet internet… mais heureusement que ça existe!! :slight_smile: merci beaucoup ça me fait trés plaisir :smiley:
grosses bises

ludivine

à demain ma belle !!! la première attend l’autre à l’intérieur car il risque de cailler !

bisous

ça marche!! a demain belle ludi!!
bisous

Ah, je sens que ça va bien papoter les filles :slight_smile: N’hésitez-pas à nous raconter votre rencontre, si cela vous fait plaisir :slight_smile:

Je trouve ça génial, de pouvoir faire des rencontres en vrai, de “prolonger” le virtuel, en quelque sorte et de donner un sens à ce que l’on vit, dans cette période de notre vie, si chargée en émotions…
J’ai également rencontré récemment GYE, nous avons visité l’expo photo au CHU de nancy et j’ai vraiment beaucoup apprécié cette rencontre. J’espère que vous apprécierez également la votre, mais je ne sais pas pourquoi, je sens que ça ne pourra pas être autrement :slight_smile:

Gros bisous les filles :slight_smile:

Bonne rencontre au sommet les Ludivine !

merci les filles, je pense aussi qu’il y aura beaucoup de papotage et une énorme pensée a vous toutes et tous!! on vous racontera ça c’est sur :slight_smile:

gros bisous bisous

bonjour,
mon moral en prend un cout ces derniers temps, l’attente est dur et je n’arrive pas a ne pas y penser!! pffffffff!!!

bonne soirée bisous

Allez, courage ! Bon, en même temps, fais ce que je dis et pas ce que je fais ! :wink:
Quand je suis sortie de l’autogreffe, l’interne m’a dit que la première semaine de janvier je serais convoquée pour passer un PETscan. On est le 12 et je n’ai toujours pas de nouvelle, et comme j’ai peur qu’ils trouvent une activité quelque part, j’ose pas appeler. Je pense qu’ils ont oublié de prendre mon RDV et je crois que d’un côté je préfère, ça m’évite de stresser en attendant les résultats ! Mais promis, je les appelle demain, si j’oublie pas ! :wink:
Je sais que ce n’est pas simple cette attente et on a beau dire qu’on a l’habitude d’être “patient”, le stress est plus fort que nous !
Essaie de penser à autre chose et de ne pas passer ton temps à attendre que les jours passent !
Gros bisous,

Amandine

Merci amandine, je m’occupe tous les jours pour ne pas y penser!! mais arrivé le soir c est reparti… Et oui on pense avoir lhabitude detre patiente mais on se fait avoir a chaque fois… lol
demain il faut que tu appel, car meme si je te comprend car dans ce contexte je reagirai comme toi, c est important que tu le passes!!
Merci :slight_smile: gros bisous