Mon hémato m’a donné son accord pour Chamonix, aprés c’est un Pr de Paris qui donne l’accord final, donc on verra bien!!
merci les filles 
@amandine : oui le gluten est une belle mer**… car il empeche les intestins de digérer, les muscles de se développer, engendre des carrences, une fatigue extreme car la digestion est plus longue… enfin on peut vivre sans et on vit bcp mieux même 
passez de bonnes fêtes je vous embrasse toutes
Bonjour, je m’appel ludivine, j’ai 27 ans et je viens me présenter a vous!! Je suis toute nouvelle dans la communanté et j’avais besoin de voir comment vous parliez entre vous… et en vous lisant, vous m’avait mise en confiance!!
Alors voila mon histoire…
Tout à commencé début 2010, par des maux de ventre atroces (et autres désagréments que je ne citerai pas lol) mais comme je suis de nature anxieuse et bileuse et tout les mots finissant en “euse” (curieuse aussi oui!!) je n’ai pas voulu aller voir mon généraliste. Sauf que ces maux de ventre ont continué et je suis donc allée voir mon doc, comme je l’avais prévu elle m’a dit que c’était du au stress, donc rien de grave!! 
Puis au bout de quelque mois, voyant que ça ne passait toujours pas, elle a quand meme décidé de m’envoyer voir un gastro-entérologue.
Et là, lors d’une échographie, il découvre plusieur nodule au niveau de l’estomac. S’en suivent une batterie d’examen (scanner, IRM, prise de sang) tout est normal, sauf la présence de ces nodules!! donc pas besoin de s’inquiéter!! lol
Septembre 2010, j’ai le droit a ma premiére biopsie par écho-endoscopie (enfin car la date avait était repousser d’un mois car l’appareil était tomber en panne!!!) Manque de pot, le chirurgien n’a pas prélevé assez de matiére… Mais je ne dois surtout pas m’inquiéter, car c’est bénin!!!
14 Décembre 2010, une deuxiéme biopsie est prévu, cette fois si par célioscopie, donc là il n’y a pas de raison que ça loupe!!
Entre ces biopsie, j’ai des prise de sang réguliérement, qui sont plutot bonne, ce qui rassure les médecins, mais ces ganglions les embétent… mais ne vous inquiétez pas, c’est bénin, car si c’était malin ça se verrait dans les analyses!!! (mais au fond de moi j’étais persuadée que ce n’était pas benin)
Je passe des fêtes de fin d’année 2010 plutot mal, avec les points qui ne cicatrisent pas bien du tout et mes maux de ventre toujours présent et amplifié par le stress!! Et le 03 janvier 2011 a 11h mon généraliste m’appel et me demande de venir a 17h a son cabinet… 17h, le verdict tombe, j’ai un lymphome hodgkinien… ok!! je ne comprend pas trop ce que c’est cette maladie, je comprend juste que j’ai rendez vous le lendemain avec un onco… je ne sais pas quoi!! je pleure un peu, mais sans trop savoir pourquoi!!
Ensuite, je rentre chez moi et annonce la nouvelle a ma famille… ma mére pleure, moi je mange!! lol puis l’une de mes tantes vient me voir et me dit : “alors comment ça va?? tu accuse la nouvelle??”
je lui répond : “ben ça va, j’ai un lymphome, c’est pas grave!!”
Et là elle me regarde : “mais si c’est grave ludivine”
Moi : “ben non, c’est un lymphome, pas un cancer!!”
elle me regarde droit dans les yeux et me répond : “je suis désolé de te dire ça, mais un lymphome c’est un cancer…”
Alors là je crois que mon appétie c’est coupé net…
Le rendez-vous avec l’onco… je ne sais pas quoi arrive et je m’appercois que c’est oncologue… je pense que j’ai pris conscience de la chose a ce moment!! Le professeur m’a tout expliqué de A à Z, même pas besoin de poser de question. Le pire c’est que j’ai appris que j’avais eu les premiers symptomes en 2009, un fort prurit sur tout le corp, qui avait disparu en 2010 et qui est revu par la suite!!
j’ai attaqué une chimio ABVD le 09 février 2011, 8 cures de 2 chimios toutes les 2 semaines!! pendant la chimio, tout ces pas trop mal passé!! beaucoup de nausé et d’intolérence aux odeurs!! j’ai pris 15kg (donc non la chimio ne fait pas maigrir…) Par contre le hic, (oui parce qu’avec moi il y a toujours des hic, je suis un cas atypique) tous mes examens se sont avérés contradictoires… le scan disait que j’étais en bonne voie de rémission, mais le Tepscan disait l’inverse… coooool n’est ce pas?!
Et ça était ainsi jusqu’au mois de décembre!! car le 15 décembre 2011, le professeur m’a annoncé, que pour une fois les 2 examens disaient la meme chose, ils annoncait la rechute!! je m’en doutais car depuis l’arret de ma chimio le 07 septembre tous les symptomes sont revenus (prurit, sueur nocturne et diurne, fiévre, grosse fatigue… mais toujours pas de perte de poids… j’ai vraiment pas de chance lol)
Lundi 2 janvier 2012, 3 éme biopsie par échoendoscopie. ça c’est plutot bien passé, sauf l’aprés… grosse poussé de fiévre, du coup ils m’ont gardé en observation la nuit (coool moi qui rêvé d’une nuit dans un hotel 4) Le principal c’est que le chirurgien a pu prélevé 2 ganglions, donc si avec ça ils ne savent pas… j’y comprend rien!!! enfin je dois attendre 1 semaine pour avoir les résultats, autant vous dire que je suis super impatiente, car j’ai envie de me remettre a combattre cette maladie!! il m’a parlé d’autogreffe et/ou d’allogreffe, tout dépendra de la biopsie!!!
voila mon histoire!!
je vous embrasse et vous souhaite une bonne journée ou soirée!!
Ludivine
Merci pour ton témoignage.
Pas facile de revenir sur ces épisodes, certainement, mais je vois que tu es de nature optimiste -quoique anxieuse, bilieuse… lol-
Tu as raison, il faut faire face à la maladie, pour pouvoir la combattre.
Quand ma mère attendait les résultats, et angoissait (quoi de plus normal !) je lui disais : de toute manière, on ne peut rien faire maintenant. Alors si c’est grave, on pleure un bon coup et on se bat !
La bataille a eu lieu et le lymphome a démissionné !
Pour le moment elle est toujours déclarée en rémission, mais on ne sait jamais…
Si un jour cette saleté remontrait le bout de son nez, on combattra avec autant d’acharnement !
Et comme l’a dit son hémato : la recherche fait des progrès tous les jours, de nouveaux protocoles apparaissent et un jour, on viendra à bout de tous ces crabes !
Et j’y crois !!
C’est une épreuve, qui se répète parfois, mais qui nous fait tellement grandir !
Je te fais de gros bisous et tiens nous au courant surtout !
Salut ludivine
Tu as effectivement un parcours assez atyp (hic)!
La période que tu vis actuellement dans l’attente du résultat de la biopsie est vécue toujours avec à la fois de l’angoisse et l’envie d’en découdre avec cette maladie.
Au vu de tes pensées et écrits, le lymphome va dérouiller, car tu es une battante et tu as déja une longueur d’avance sur lui grace à ton mental. Bravo Miss.
Tiens nous au courant, et en attendant, nous sommes là.
Bon courage à toi, et tu vois tu n’es pas seule.
bizzzzzz
christophe
Bonjour Ludivine,
Quel parcours en effet!
Moi j’ai 25 ans, un lymphome hodgkinien diagnostiquée depuis 2003. Et comme toi j’avais juste des ganglions dans le cou un peu douloureux mais aucun autre symptome! prise de sang nickel, poids pareil, pas de symptome particulier! à la difference de toi c’est que les médecins m’ont prise en charge tout de suite et ne m’ont plus lâchées!
Je vois que tu n’attends qu’une chose c’est de terrasser ce crabe! alors j’espere que tu aura les résultats rapidement, afin d’être fixé.
Bon courage et n’hésite pas à venir partager avec nous ton combat!
Bises
Johanne
Salut Ludivine, vivement les résultats, que tu puisses repartir en chimio et ne pas laisser une chance à cette saleté de lymphome. Tiens nous au courant de ton programme et viens puiser du réconfort ici surtout !!
Nous attendons d’autres nouvelles, à l’attaaaaaaque !
bonjour a tous, tout d’abord merci pour tout le courage que vous m’envoyez, ça me touche beaucoup!! et oui je m’apperçois que la communauté est grande et que effectivement je ne suis pas seul et ça fait trés plaisir, de parler avec des personnes qui vivent ou on vécu la meme chose!!
Je vous tiendrais au courant dés que j’ai les résultats!!
@ léo12 : je trouve ça super la façon dont tu prend part au combat de ta maman, c’est super!! je suis ravi qu’elle soit en rémission et j’espére qu’elle le restera!! je vous envoie a toi et ta maman mes amitiés!! gros bisous
@ chrispoz : oui je suis atyp(hic)!! (j’adooore le jeux de mot) mais comme ça les médecins ne relachent jamais et apprennent tous les jours grace aux patients atypique!! lol oui je pense quil passe et qu’il va passer un mauvais quart d’heure avec moi, je ne lui laisserai aucune chance, je l’aurais un jour, je l’aurais!!! 
grosses bisses et merci
@ johanne : je vois aussi que tu as eu un parcours bien bizarre!! mais effectivement tu as eu la chance d’être prise en charge tout de suite, ça c’est super!! tu es en rémission depuis combien de temps?? merci beaucoup je n’hésiterai pas!! bises
merci a tous gros bisous
ludivine
salut nutellamandine, oui vivement les résultats, je trouve le temps long!! mais bizarrement je ne suis pas trop impatiente de reprendre la chimio… beuuuuurk, mais d’un coté oui pour terrasser ce lymphome!! dés que j’ai des nouvelles je vous le direz, je suis préte a partager mon combat avec vous!!
bises
ludivine
Un autre :
Ta vision des choses, et ton envie de terrasser ce lymphome sont fantast (hic)
Bel exemple de combativité, le lymphome n’a qu’à bien se tenir !!
Coucou Ludivine,
Saches que tu n’es pas la seule à ne pas marquer au scanner, pour moi c’est pareil !!! A priori maintenant meme si je ne marque pas au scanner, ils quand meme les anciennes données pour vérifier que tout est ok !!! mais comme je te comprends, c’est la misere !!!
Enfin, le principal c’est la prise en charge, tu es entre de bonnes mains, tout va bien se passer !
Tu vas pouvoir tenir le coup avec “ta soeur de combat”, notre autre ludivine qui s’apprête à rentrer pour une allo le 11Janvier je crois ! J’ai vu que vous programmiez une rencontre, ça c’est génial !
Tu nous montres encore une fois par ton parcours que le lymphome est un cancert très difficile a diagnostiquer !
Allez accroches toi la belle, tu vas y arriver.
Gros bisous,
Stef
@ chrispoz joyeux luront j’adore tes jeux de mot!! merci j’ai le sourire pour la journée!! en plus je vais voir mes collègues de boulot alors ça sera une journée 2 fois plus belle!!
@ stef : ça plaisir d’entendre que je ne suis pas la seul a ne pas marquer au scan!! oui c’est un cancer plutot silencieux!! et vivement ma rencontre avec ma con-soeur ludivine, je sens que ça va etre une super journée, je compte bien lui donner toute la force que j’ai pour le 11 janvier date de son entrée en allo!! merci gros bisous
je vous souhaite a toutes et tous une bonne journée, gros bisous
ludivine
Ludivine,
Pour te répondre, je suis en rémission depuis juillet 2008 (donc 3 ans et demi et la demi est importante lol). J’avais d’abord été traité en 2003 par radiothérapie, rémission jusqu’en 2008 et rechute avec chimio R-ABVD. J’ai une forme de lymphome hodgkinien rare (quoique assez bien représenté sur le forum) le popema. J’habite Orléans et les médecins n’ont pas voulut me prendre en charge à l’époque car ne connaissaient pas la forme, je suis donc soignée sur Paris. Déjà il a fallut attendre presque 2 mois pour avoir les résultats de la biopsie car les labo trouvaient pas!
Je pense que nous sommes tous un peu atyp(hic) (super jeux de mot en passant!) et c’est ce qui rend parfois les diagnostic difficiles!
C’est super de prévoir une rencontre avec Ludivine!
Bises
Johanne
j’en connais plus sur ton histoire … et je sais pas pourquoi mais je sens qu’ils vont te proposer une chimio du genre Mine-Renforcé (ou Super-Mine), l’hémato m’avait dit qu’il la proposait souvent dans les rechutes rapides des Hodgkin et comme moi tu rechute dès 3 mois ! (sauf qu’elle a pas marché sur moi Lol)
vivement que tu sois fixée avec ces résultats de la biopsie…
Je te dis à lundi 15h, on s’écrit si changement de programme !
bisoussss
@ johanne : je ne connaissais pas ce type de LH, je vais m’empresser d’aller voir sur le forum!! tu as eu un sacré parcours 3 ans et demi!! jespére que ta rémission durera encore longtemps!! oui je suis d’accord nous sommes tous atyp(hic) sinon ça ne serait pas marrant…
bisous johanne
@ ludivine : c’est quoi cette chimio?? c’est pour préparer a l’autogreffe??? oui vivement les résultats
a lundi miss ludi 15h meme lieu!!
gros biiiiisssssssoooooooouuuuuuuussssss
Déjà merci d’avoir repondu à mon message sur les effets secondaires, et bonne année 2012. Moi c’est pareil comme je l’avais expliqué dans un autre post, ils n’ont vu que c’etait Hoghkin que 1 an et demi plus tard aprés les premiers symptomes. Mais maintenant depuis que je vais sur ce forum, (15 jours) j’ai l’impression de me battre contre cette cochonnerie à plusieurs, car ici j’ai le soutient que d’autres ne peuvent m’apporter malgrés leurs soutient. Car c’est bien vrai: il faut y etre passer pour comprendre de quoi il retourne!! Mais aussi les réponses aux questions que je me pose. Je te souhaite tout le courage du monde et je suis de tout coeur avec toi dans ton combat qui est aussi le notre !!!.
ludivine 63 c’est bizarre que tu ne connaisses pas le poppema car d’apres ce qu’on trouve sur le net sur ton type de lymphome le nodulaire à prédominance lymphocytaire c’est ce qu’on appelle un lymphome de poppema…
Oui c’est vrai je n’avais pas fait attention à ta signature…si c’est bien le type de lymphome que tu as, alors nous avons a priori le même type de lymphome, rare et sur lequel les protocoles sont assez nouveau…j’ai eu également ABVD mais par contre j’ai eu du mabthera (ou ritiximab) en plus.
Ils ne t’ont pas plus parlé de ton lymphome?
Bises
Johanne
@ chris de nice : ben de rien c’est avec plaisir!! et oui comme toi en racontant mon histoire et en venant sur le forum, on se bat a plusieur!! la famille, les amis c’est important, mais ils ne comprennent pas forcément, donc ça fait du bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu cette maladie!! je te remercie et je te souhaite également pleins de courage, on va l’avoir cette foutu maladie
@ GYE et Johanne : je ne connaissais pas le type de lymphome que j’ai, je savais juste que j’étais au stade 3. Mais c 'est en regardant ma feuille de protocole que j’ai vu écrit “a prédominance lymphocitaire nodulaire” et c’est écrit “lymphome classique”… donc je ne savait pas que c’était un cas rare et qu’il s’appelait poppema!! non effectivement ils ne m’en ont pas dit plus, juste que c’était hodgkin et que ça se soignait trés bien!!! je lui poserais la question la prochaine fois que je vois mon oncologue!!
merci je me coucherai moins bête ce soir!!
Coucou, tout d’abord je te souhaite beaucoup de courage pour la suite mais je crois, d’après ce que j’ai lu, que tu n’en manques pas !
J’ai vu cet après-midi que tu avais écris un message sur la repousse rapide des cheveux. Est-ce qu’il faut déjà avoir des cheveux pour utiliser le produit ? Est-ce compatible avec la radiothérapie ?
Biz,
Amandine
Bonsoir Ludivine63!!!
Je m’appelle alice et on m’a diagnostiqué un hodgkin stade 3 en janvier 2010,
je te laisse ce petit message pour te souhaiter beaucoup de courage pour ce nouveau combat que tu t’apprêtes à mener!!! Tu es une battante, on le sens dans tes messages, tu vas y arriver!!!
Amicalement alice