Rebonjour Seb,
Effectivement c’est un moment délicat, la meilleure chose a faire c’est de ne pas trop y penser. Vous voyez l’hématologue la semaine prochaine donc vous serez vite fixé.
Courage,
Fabrice
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Oui oui je vais pas trop avoir de mal à pas trop y penser .
De toute façon je me dit 3 choses !
- La prise de sang est bonne dans l’ensemble , y a rien d’alarmant au contraire
- ds le compte rendu du scanner le docteur écrit bien que tous les organes sont normaux , aucune trace de quoi que ce soit sur les organes et même , d’après se que j’ai compris , niveau intestinal y a rien .
- je suis en pleine forme !
Voilà se que je me dit , je pense que c est déjà beaucoup de points positif . Je serai a l agonie ou m’a prise de sang serait ds le rouge partout là y aurai de quoi s’inquiéter mais c’est pas le cas donc faut pas je me laisse aller et j’ai toutes les raisons d’être positif .
Ds quasiment 1 semaine je serai fixer sur la suite des événements
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En effet, le fait que la prise de sang et le scanner reviennent sans rien d’alarmant est très encourageant, même si je comprends votre stress.
Bon courage,
Marine
J’ai regardé un peu sur le net vue qu’il y a personne qui trouve je fait un peu l’enquêteur … oui je sais qu’il faut pas mais bon …. Et je suis tombé sur un truc : Maladie cœliaque
En gros c’est un souci d’alimentation lié au gluten qui provoque l’apparition de ganglions abdominale . C’est un peu comme l’allergie au gluten mais c’est un peu différent .
J’ai suis tombé sur ça et je le dit pourquoi pas 
J’ai des ganglions mais tous les organes sont bon y a rien de se côté là , là biopsy ils ont rien trouvé du tout et niveau prise de sang y a rien ou vraiment pas grand chose .
Niveau nourriture je mange beaucoup d’épice , de crème fraîche ect , j’ai un peu de trouble intestinale que j’avais mis jusque là sur le dos des épices ect mais en faite si ça tombe c’est peut être la maladie cœliaque qui me provoque ça
Je vais en parler à mon hémato car après tout elle m’a jamais rien demandé là dessus … ça a été direct scanner , tep scan , biopsy mais elle c’est jamais intéressé à ce sujet là
Après voilà je veux pas faire son boulot j’ai aucune compétence là dessus mais j’essaye de prendre les choses en mains , essaye de voir les possibilités
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J ai fait de même pour mon lymphome. Je me suis renseignée partout
Je suis en remission a plus de 5 ans mais je dévore du sucre. Plus de suivi et tjrs cette solitude et la crainte d une rechute. Manque d informations
Nous jouons les détectives. Et des reponses apparaissent. Je souhaite que tout se passe bien pour vous. Gardez espoir. Et jetez un oeil sur les sites québécois.
Bonjour @Anne-Lyse ,
Je ne sais pas quel lymphome vous avez eu, mais pour ma part pour un Hodgkin, mon hémato m’a proposé de continuer le suivi au delà de 5 ans. Elle me dit que “médicalement” disons c’est inutile car les risques de rechute après 5 ans sont insignifiants. Que par contre, elle entend que ne plus avoir de suivi du tout pour les patients soit difficile. Elle m’a donc proposé soit de continuer avec un rdv par an, soit un rdv tous les 5 ans pour que je reste dans le service. Elle m’a dit d’y réfléchir (je suis à 3 ans de rémission donc toujours suivie).
Si vous êtes réellement angoissée par l’absence de suivi, demandez peut-être à votre service d’hémato s’il n’est pas possible de mettre en place quelque chose de la sorte.
Bon courage,
Marine
Elle a raison. Nous nous sentons abandonnés après les 5 ans. Bravo et merci à votre hématologue
Merci Marine. Le plud classique ; lymphome nh B grosses cellules agressives grade 4
Mediastin proche du coeur. Picc line. 8 seances r.chop. et 6 mois d anti coagulant. Remission à 4 eme chimio. Pas à plaindre . Fin de suivi à 5 ans en fevrier 2023. Toutes les amitiés