Oui ça va le faire. Laissez vous porter. De toute façon vous n’aurez pas le choix. C’est votre corps qui vous dira ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire. Écoutez le.
Moi aussi au départ je ne voyais même pas pourquoi m’arrêter… L’hematologue avait raison et je l’ai écouté et continue à le faire en plus d’écouter mon corps.
Les seuls documents à consulter sont ceux créés par @ellye. Quand vous saurez exactement regardez les. Vous aurez tous les renseignements.
Donnez nous de vos nouvelles. Le plus long va être d’attendre les résultats de la biopsie. Même s’il fait frois dans le nord, profitez en pour vous vider la tête tout en vous protégeant !
À très vite et N’hésitez pas à poser toutes vos questions qui sont légitimes.
Oui, je peux comprendre que l’attente soit longue. Effectivement le temps que nous avons en ce moment, ne nous aide pas à nous sortir de la morosité quand nous y sommes
Je me souvient avoir été moi aussi sur internet, mais juste pour savoir ce qu’était la maladie de hodgkin. Quand j’ai vu que c’était un cancer, je ne suis pas aller plus loin, pour m’éviter les mauvaise nouvelles. Mais plus j’attendais les résultats et plus je voulais en savoir plus, alors en faisant des recherches, je suis tombée sur le ce forum. J’ai lu quelque témoignages de personne de mon âge.
En contre parti je me suis plonger dans le travail, en tout cas quand j’y étais. Je travaillais en remplacement dans un foyer pour enfant placés. J’ai travaillais jusqu’à la veille de l’annonce, et mon hématologue ne m’a plus laissé le choix, ça sera arrêt total pendant minimum 6 mois.
A savoir que comme mes poumons étaient atteint, à la quasi totalité, je me fatiguais très vite. Mes collègues étaient au courant mais pas les enfants, je faisais donc bonne figure.
Etant en arrêt pour 6 mois, il ne m’ont pas renouvelé mon contrat, je me suis donc retrouver sans rien.
Au final, j’ai été en arrêt jusqu’au 31 mai 2022 soit environ 13 mois. J’ai repris pendant les vacances scolaire dans un autre foyer pour enfants, avec des journées de 12h. Tout c’est bien passé pour cette reprise, les cadres étant au courant de ma situation, ont fait attention a ma santé et ont adapté mon emplois du temps en fonction des rdv médicaux que je pouvais avoir .
Pour palier à ma perte de revenue, l’assistante sociale du CHU m’a aidé a créer un dossier MDPH pour pouvoir toucher l’AAH. Ca + les indemnités journalière, j’arrivais à maintenir mon salaire comme si je travaillais, et cela pendant 1an.
Quand vous aurez tous vos résultats, vous pourrai prendre contact avec une assistante sociale pour voir ce a quoi vous avez droit ou non. N’hésitez pas a contacter une de la carsat, elles peuvent aussi aider.
Vous avez également parlé de soutient psychologique. En effet en tant que patient vous avez droit a ce soutient, mais également vos proche. Pour ma part elle venait me voir a quasi chaque séance de chimio, même pour 5 min elle venait voir comment j’allais. Mes parents avaient également fait appel à elle pendant mes chimio.
Niveau boulot mon soucis n’est pas vraiment l’emploi du temps car je bosse dans l’entreprise familiale donc pour les visites médecin / examens j’ai la chance de pas avoir à m’en faire .
En faite je travail dans l’entreprise familiale … à la base mes grands parents puis mes parents et logiquement je devais reprendre les reines avec ma mère d’ici peu car mon père a 70a et mérite une retraite bien mérité… ça va donc l’obliger à repousser encore la prise de retraite .
Mon père a bossé toute sa vie avec ma mère pour faire prospérer l’entreprise afin de me laisser une entreprise qui fonctionne et bim … dans ma tête c’est le plus gros échec de toute la vie !
Ça va si vous éte arrivé à retrouver un post ds un autre endroit , c’est une bonne chose et une bonne chose aussi pour votre moral car je pense que le fait de voir du monde , travailler , faire du sport … aide énormément . Reprendre une vie normale enfin presque normal car j’imagine que ds la tête il faut du temps avant de plus penser aux peurs ect … un traumatisme
J’ai eu les résultats de la prise de sang ( la 2eme faite par hemato ) …tous les résultats sont toujours bon dans les normes . C’est la 3eme ou tout est ok . Ça redonne le sourire et soulage un peu …
Je ne peux que appuyer le fait que aujourd’hui on soigne très bien les lymphomes de Hodgkin (et de ce que j’ai lu sur ce forum les autres aussi, mais je les connais moins). J’ai eu un parcours un peu similaire à @Melanie. J’étais en stade 3 B et j’ai suivi le même protocole qu’elle. Je suis à un peu plus de 2 ans de rémission sans rechute, et le lymphome ne fait presque plus partie de ma vie au quotidien.
La peur que vous ressentez est tout à fait normale, et je pense que votre envie de consulter un psychologue est tout à fait légitime. L’hôpital m’avait proposé la psychologue du service, qui était venue notamment quand j’étais en service Covid, mais j’avais aussi vu une psychologue de mon côté entre les chimio pour un suivi un peu plus poussé. Et elle m’a vraiment aidé. Je ne suis allée la consulter qu’au début, le temps d’encaisser le “choc” mais je pense que c’était nécessaire…
Bon courage pour les résultats qui vont arriver et tenez nous au courant !
bonjour
je viens vous donner des news de ma visite chez l’hémato et de la biopsy de ce matin .
dèja le changement par rapport au premier rendez vous d’il y a 1 mois ! tout le monde était très dispo , je pense que pour le 1er rendez vous elle m’avait pris entre 2 patients car mon généraliste avait insisté .
bref … avant la biopsy elle ma demandé de venir dans son bureau et on a discuté quelques minutes ( 10min ) … le moment temps attendu !!!
" bon alors j’ai regardé votre Tep-scan et je n’ai rien vue d’alarmant ! effectivement il y a quelques ganglions au niveau de l’abdomen coté gauche qui ont marqués mais ils sont de très petite taille . actuellement je ne vois rien ! votre rate , d’après le tep-scan n’a pas fixé le produit . vraiment actuellement je sais pas , peut être avez vous eu une infection ou un virus et les ganglions ont réagit tout de suite et se sont encore les résidus de l’inflammation . en tout cas non non on parle pas de cancer ! on a cherché avec la grosse prise de sang une maladie bien précise ( elle ma pas dit quoi ! ) et les résultats ont été négatif . aujourd’hui on va faire une biopsy car les ganglions sont pas simple d’accès juste histoire de confirmer se qu’on pense mais la actuellement il n’y a rien de grave "
rho la la vous imaginez pas le soulagement !!! déja qu’elle me dise que les ganglions sont vraiment tout petit et puis qu’elle me dise qu’il n’y a rien de grave pour le moment . elle a été tres surprise du fait que le calcul rénale soit encore présent et que l’urologue ne m’a rien proposé pour l’éliminer .
elle ma ensuite confier a sont interne … tres gentille . d’abord une étudiante puis une interne est venue , on a plaisanté et rigolé … j’étais tellement soulagé de se que m’avait dit l’hémato qu’elles pouvaient me faire n’importe quoi je m’en fouté complétement ! c’était sans douleur , comme j’ai dit pendant qu’ils bossaient sur ma fesse " en faite c’est un peu comme au dentiste , on sait qu’il se passe un truc mais en faite on sent rien !" … elles ont rigolé .
j’ai servi d’entrainement a la jeune étudiante d’ailleurs ! en gros j’ai eu droit a 2 coup “aiguilles” .
avant de partir je suis passé devant le bureau de l’hémato , la porte était ouverte et elle était seule … je me suis permis de passer la tête et lui demandé se qu’elle en pensait vraiment …
" franchement je sais pas , on a rien trouvé jusqu’a présent et rien de réel sur le tep-scan . si j’avais trouvé quelque chose j’aurais pas hésité et on y serait aller mais la … . en faite a mon avis y a rien "
j’ai rien cherché a savoir de plus , j’ai dit merci docteur et je suis partie .
pour les résultats ils m’ont annoncé un premier résultat début semaine prochaine voir fin de semaine et pour le 2eme résultat faut compter 1 mois pour savoir . comme l’interne ma dit si y a un truc on vous téléphonera tout de suite et si vous avez pas de nouvelles c’est qu’il n’y a rien … ma réponse “j’ai rien contre vous mais j’espère pas avoir de vos nouvelle du coup !”
rho la la le soulagement … j’ai l’impression d’être tout léger .
après voila , malgré se que l’hémato ma dit , je pars pas non plus en criant victoire même si je pense que si elle ma dit ca c’est qu’elle est un minimum sur d’elle … je me dit que , si il y a quelque chose , vue que les ganglions sont tout petits et localisés ca ne sera pas grave enfin je veux dire par la que ca sera pas a un stade avancé .
en tout cas fini les recherches sur internet , stoppppp !!! c’est vraiment toxic de chercher chercher et encore chercher …je viendrai juste encore ici vous donner des news et prendre de vos nouvelles et vous soutenir
dsl pour les fautes sur ce long texte mais je suis sur mon petit nuage donc un peu la flemme de relire
même si je vais encore venir vous voir ici je veux encore remercier tout le monde pour vos messages , ca fait tellement de bien ! merci encore
Merci
Oui enfin je serai vraiment soulagé dans un mois quand j’aurai eu aucune News et que je relancerai l’hématologue en lui disant « alors alors !!??? » …. A moins que je le dise « pas de nouvelles bonnes nouvelles !!! »
J’ai tellement eu de News en dents de scie en 1 mois ( un coup positif un coup négatif ) que je m’attend à tout
Bonjour Seb. Je trouve aussi que vous avez du talent pour l écriture. Le pet scan ou te scan verra absolument tout. Aux questions posees par l hemato elle semble en effet soupçonner un lymphome
Perso urgences suite problèmes respiratoire et D.Dimeres élevees. On m annonce peut étre un cancer du poumon. Puis 3 litres d eau retires poumon gauche. Et
Bonsoir.
Je viens de lire tous les messages, oui c’est terrible de vivre ça, le temps ne passe pas vite quand on attend des résultats.
Aller sur internet pour comprendre, je crois qu’on l’a tous fait .
Il y a une question que je me pose. Pourquoi êtes vous suivi par un hématologue ? Généralement on le suit quand quelque chose est détecté. J’ai vraiment galéré pour avoir un RV avec ce spécialiste, mon médecin généraliste ne voulait pas ! Et il est parti à la retraite, c’était une bonne chose du coup !!
C’est très bien d’être suivi si rapidement.
Maintenant vous êtes rassuré. Je suis ravie pour vous.
Portez vous bien et à tout le monde aussi !
bonjour a tous
je passe vous faire un petit coucou prendre de vos nouvelles vous qui m’avait soutenue dans mes moments de doute . d’ailleurs merci encore pour ca … ok ca va faire au moins la 10éme fois que je vous dit merci mais bon
j’ai toujours pas ou les résultats de ma biopsy que j’ai faite le jour ou l’hémato m’a dit que pour elle il n’y avait rien .
j’ai reçu simplement un courrier pour me dire que j’avais rendez vous avec l’hémato dans 3 semaines … eee dans 15 jours maintenant vue que j’ai reçu la lettre début semaine dernière .
gros pincement au coeur le jour ou j’ai ouvert la boite au lettre et ou j’ai vue que ca venait d’eux mais bon on s’inquiète pas du tout car le jour de la biopsy l’interne ma dit “si on vous appel pas c’est bon signe c’est qu’il n’y a rien” et l’hémato m’avait elle dit " si on avait trouvé quelque chose jusque la on aurait foncé mais la on trouve rien" du coup on se dit que si ils avaient trouvés quelque chose ils n’auraient pas attendu 3 semaines pour me voir , seraient intervenu rapidement et comme l’hémato ma dit ils auraient foncé .
sinon depuis 1 mois ca va , plus de stress donc qui dit plus de stress dit plus de douleur a droite et a gauche bon ok je commence a y repenser un peu car le rendez vous approche mais bon j’y pense presque pas . on vas recommencer a croiser les doigts pendant 15 jours et on verra …
bonne semaine a tous et surtout gardez force et courage
bisous tt le monde
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