Petit nouveau qui a peur

bonsoir
moi c’est seb , j’ai 43a et j’ai fait connaissance avec la médecine il y a 2 mois et demi pour un souci banal . je dit connaissance car j’ai jamais rien eu avant d’important , j’ai eu quelques trucs mais rien de méchant enfin eee une mononucléose il y a 20a environ et la grippe H1N1 .

pour résumer … sang dans les urines , moi pas adepte du milieu médicale je me suis dit “ca va passer , en plus pas de douleur et quand je bois de l’eau op ca passe donc ca va aller” sauf que 15 jours plus tard d’un coup une douleur vraiment énorme dans le bas ventre ( vraiment une douleur folle ) au point de vomir sur la route qui ma conduit aux urgences … prise de sang , analyse d’urine … résultat : calcul rénal !! . 2h après me voila ressorti des urgences , après un moment passé avec une perf , soulagé et avec un traitement contre la douleur au cas ou ca reviendrait .

la semaine qui suit direction mon médecin pour lui signaler , il me prescrit un scanner pour vérification … il me trouve un rendez vous le lendemain puis passe quelques jours et la verdict : il s’agit bien d’un calcul rénal qu’on peu observer au scanner , rein gauche mais ils signalent que j’ai un ganglion au niveau du ventre un peu gonflé et qu’il faudrait enquêter !

oula ! ganglion !! j’appel mon docteur pour prendre un rendez vous et direction internet pour voir un peu a quoi ca correspond ect … je tombe sur plein de maladie grave ! oh mon dieu ! je place le CD du scanner dans le pc pour essayer de voir quelque chose ect j’arrive a voir le calcul , je regarde les résultats de la prise de sang faite aux urgences et compare a se que je trouve sur le net … arf quelques trucs cloche !

2 jours après je vais au rdv du docteur qui m’explique qu’il peut rien dire de plus et qui me prescrit une prise de sang énorme ( enfin pour moi ! ) avec tout un tas de chose a analyser … prise de sang faite … 2 jours de stress … retour de la prise de sang ! 9 pages d’analyse ! tout est revenu a la normal , tout parfait ! sauf béta 2 globuline légérement au dessus de la “fourchette de valeurs normal” ( le max c’est 25 moi j’ai 30 ) mais pas énorme ! redirection internet pour voir se qu’est les bêta 2 et la re panique !
donc retour chez le médecin qui m’envoi chez l’urologue pour le calcul et l’hématologue . manque de chance c’est la semaine avant noel et nouvel an donc pas de rendez vous avant 2023 ! 3 semaines a stresser !! mon médecin arrive a contacter l’hématologue pour lui parler de ma prise de sang et me dit " l’hématologue a vue les résultats et ma dit que vous pouviez passer des fêtes tranquille qu’il n’y avait pas de quoi s’inquiéter !" pwaaa le soulagement !! soulagement pour moi et mes proches !

2023 les rendez vous s’enchainent ! …

  • l’urologue eee 3min pour me dire "ba écoutez oui y avait un calcul mais on n’en sait pas plus il est peut etre sortie vue que vous vous sentez mieux . faut voir si ca revient . par contre vous avez vue ils signalent un ganglion un peu gonflé " …

  • il y a 2 jours j’ai eu mon rendez vous a l’hématologue . biensur j’y suis allé confiant car je m’attendais a se qu’elle me dise " y a eu quelque chose mais vous inquiétez pas rien de grave" mais en faite ca n’a pas du tout était le cas !!!
    d’entrée elle ma posé des questions " sueur nocturne ? température ? vomissement ? perte de poids ? …" , eeee "non j’ai rien de tout cela , tout vas bien docteur . j’ai aucun problème " … puis on est passé a l’occultation , palpation a plusieurs endroit pour les ganglions ( aisselles , ventre , l’aine ) … rien , elle n’a rien remarqué sauf peut etre le foie un peu gros . pas énorme mais un peu gonflé et encore elle est pas sur car elle le sent pas vraiment … on est revenu au bureau , elle a regardé le scanner ( le scanner fait 2 jours après mon passage aux urgences ) et oui effectivement elle a trouvé mon foie un peu gonflé et a vue le ganglion un peu gonflé également mais elle me dit que c’est vraiment petit on peu pas prélever aussi petit puis tout c’est accéléré !!!
    elle est partie en me disant “on vas vous expliquer” puis revenue puis repartie et revenue et ma dit “alors on va faire une prise de sang avec … vous allez descendre tout de suite au labo faire la prise de sang faut compter 10 jours pour les résultats puis on vas faire un pet scan , compter 1 mois ou la on va vous injecter un produit qui vas en gros montrer tous les soucis par exemple si vous avez un probleme des poumons on vas le voir …” … j’ai essayé de savoir si c’était grave ou pas mais elle ma répondu “la maintenant je peu pas vous dire car je sais pas , y a quelques choses mais je sais pas … je verrais plus quelque chose de chronique . peut être que le foie est comme ca depuis toujours , vraiment je peux rien vous dire”

pwaaa je crois que mon cerveau c’est bloqué a ce moment la ! j’étais dépité ! le stress est monté au max en même temps que la peur ! une proche était avec moi c’était pareil !
depuis franchement j’ai peur ! vraiment peur ! … ca fait 2 jour que je bosse au ralentit car j’arrête pas d’y penser , je stress tellement que je sens des douleurs que j’ai jamais senti avant genre mal au plexus / boule au ventre , comme oppressée … j’essaye de me rassurer en me disant que j’ai aucun signe , j’ai rien du tout ! meme pas le nez qui coule mais c’est hyper difficile , je le vie très mal !
actuellement j’attend les résultats de la prise de sang faite a la demande de l’hématologue , reste environ 8 jours a attendre .
je stress aussi au sujet du pet scan en me disant “et si ils venaient a trouver un truc qu’on soupçonne pas du tout genre au poumon ou autre !”
j’évite de faire des recherches sur le net qui c’est un coup a devenir dingue mais c’est dur aussi de résister a la tentation du net .
aujourd’hui je me suis “secoué” un peu , la motivation … ca peut sembler ridicule mais je me suis dit qu’il fallait que je booste mon système immunitaire au cas ou donc j’ai été chercher du miel naturel ( miel de manuka ) , du thé noir aussi .
c’est lors d’une recherche que je suis tomber sur le forum et je me suis dit “ouf je vais pouvoir parler un peu” donc je vous remercie d’avance et par la même occasion m’excuse pour cette longue lecture ( et les fautes d’orthographe également ) .

ps : je pense pas que mon calcul rénal soit disparu car aujourd’hui j’ai senti un des symptômes
bonne journée a tous

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Bonjour Seb.
Je ne sais pas quelle maladie nouvelle vous avez mais vous avez l’art de la rédaction agréable.
Pour l’instant vous êtes dans la salle d’attente du tribunal. Le verdict va tomber soit un sursit de 20 ans soit une peine plus grave. Votre hématologue a dans la tête des hypothèses du moins inquiétant au plus inquiétant vous avez eu de la chance qu’il vous dise je ne sais pas. Trop de jeunes médecins donnent des informations alors que l’analyse n’ a pas été faite.
Quelque soit le verdict c’est un séisme. Nous sommes avec vous les médecins sont avec vous se système de santé est avec vous. Vous allez lutter et vaincre ce qui est la meilleurs solution.
Hervé C

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Bonjour Seb
Je pense que beaucoup de personnes pourront se retrouver dans votre parcours. Pour ma part à 45 ans j’ai consulté un ORL pour un ganglion derrière l’oreille avec des analyses, scanners etc… parlant d’une inflammation et, coup de massue, après une semaine je ne retrouvai avec un lymphome LNH diffus à grande cellule stade 4.
Bien sûr je ne vous souhaite pas un tel diagnostic, mais il est clair que l’on passe par un tsunami d’émotion et que l’on perd pieds. N’allez pas trop sur le net, essayer d’attendre vos résultats sans trop cogiter. Si vous voulez des infos regarder les brochures disponibles sur ce site elles sont très complètes sans être anxiogènes…
Pour finir sur une note personnelle et positive sachez qu’Après 8 cures de chimio je suis en rémission depuis 4 ans.
Courage,
Tenez nous au courant,
Fabrice

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Bonjour @seb,

L’attente est toujours trop longue surtout quand on ne sait pas à quoi s’attendre. Dites vous que vous êtes entre les mains de spécialistes qui dès les résultats agiront au plus vite si un traitement s’avère nécessaire.
J’espère que vous nous direz que c’était une erreur de connaître ce site. Si non, soyez le bienvenu et sachez qu’il y aura au moins toujours une personne qui a ou aura la même chose que vous.
Quittez les sites internet car ils sont trop généraux. Les commentaires portés ne vous correspondent peut-être pas au niveau de l’âge, des antécédents médicaux… Et là c’est source d’angoisse et de peur.

En attendant, prévenez vos médecins que la douleur revient.
Buvez énormément si c’est un calcul.

Bon courage et tentée de vous relaxer sans ruminer. Occupez le plus possible votre esprit.

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merci pour votre message .
oui j’ai arrêté de consulter les sites internet car comme vous le dite c’est source de peur et puis chaque personne est un cas a lui seul donc correspond pas forcement a soi .

comme ma dit mon médecin ( que je connais plutot bien ) après avoir reçu les resultats de la première prise de sang , les résultats sont pas mauvais … les globules blanc / rouge / plaquettes … j’ai rien compris mais il ma dit qu’il n’y avait pas d’inversion … tous est bon , tout est dans les normes . il a ajouté “j’ai des patients qui ont des prises de sang catastrophique alors que la c’est pas le cas” donc j’essaye de me focalisé la dessus et me dire ok y a peut etre voir certainement un truc mais ca doit pas être a un stade trop avancé vue que ma prise de sang est bonne .
depuis mon rendez vous a l’hématologue je suis super attentionné aux moindre détails … je prend ma température dans la journée , j’urine dans un pot pour voir si je remarque un changement , je tâte de temps en temps mon ventre voir si je sens quelque chose …je deviens un peu psychopathe j’avoue .

c’est dingue quand même les reactions que peut avoir le corp .
lorsqu’il ma dit avant noel que l’hémato , a la vue de ma prise de sang , avait dit que je pouvais passer des fêtes tranquilles le stress est parti … la boules au ventre disparu … ect . la veille de mon rdv chez l’hémato retour de la boule au ventre et des petites sensation de douleur un coup a gauche un coup a droite … c’est une sacré machine sensible aux émotions !
je pense que c’est lié aux émotions car j’ai aucune douleur la nuit , ni au rêveil ou autre , c’est lorsque j’y pense ou j’en parle que ca revient .

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merci pour le compliment au sujet de ma rédaction , j’essaye d’être le plus clair possible même si mon orthographe n’est pas top … ca me fait tellement de bien de trouver ou parler car j’ai personne pour parler encore si j’ai mes parents , ma petite amie , des amis mais bon je veux pas trop parler de ca pour pas les inquiéter car je pense qu’ils sont aussi inquiet que moi . je pense que c’est un peu ca qui me fait paniquer … voir l’inquiétude de mes proches , sentir leurs peurs et leurs tristesses … me demander comment ils vont réagir après en cas de mauvaise nouvelle

un sursit de 20ans ? tu veux dire quoi par la ? rho si j’avais encore 20 a vivre je serai content .
je comprend que l’hémato pense a toutes les hypothéses , c’est juste que je m’y attendais pas , j’étais confiant quand je suis rentré dans son bureau … la confiance est monté encore plus lorsque je répondais négativement a tous les symptomes qu’elle me parlait et encore plus lorsqu’elle ma dit “je sens aucun ganglions , non je sens rien” et puis la chute après … elle devais pas etre en avance sur son planning de la journée car elle a regardé l’heure et a dit “reste encore un peu de temps” c’est la qu’elle a accéléré un peu les choses .

merci pour votre message , ca me permet de voir que énormément de chose se soigne et rien n’est perdu pour autant … ca donne de l’espoir merci .
vous sentiez le ganglion derrière votre oreille ? votre prise de sang était bonne ( dans sa généralité ) ?
excusez moi pour les questions indiscrète

Bonjour Seb
Sursis de 20 ans cela ne veut surement pas dire espérance de vie de 20 ans MAIS 20 ans sans que la maladie évolue sans avoir besoin de traitement.
MAIS dans 20 ans premier traitement.
Vous ne savez rien vous ne pouvez rien savoir par des témoignages ici. Un ganglion qui gonfle a 50 raison de le faire et il y a 50 maladies qui le feront gonfler. Des maladies très cool des maladies moins cool …Quand la maladie aura une étiquette. Si c’est un lymphome ou un LLC ne regardez pas sur internet les informations de plus de trois ans. Ce qui était valable il y a trois ans a de forte chance de ne plus l’être maintenant. Revenez sur le site de l’association (pas sur le forum) il y a des informations à jour. (selon les informations périmées d’internet je suis mort depuis 5 ans. Et tous les matins je me réveille et je constate qu’il n’y a pas une nuée d’ange autour de moi.)
Hervé C

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Bonjour Seb,

Nous sommes tous plus ou moins passés (selon notre état émotif) par ce stress de l’attente. L’exploration d’internet…j’y avais passé des heures en 2012, au vu des résultats de la prise de sang, dans l’attente de revoir l’hémato !
Et si vous demandiez un “petit truc” à votre médecin traitant, qui fasse baisser le stress sans vous assommer? (ça existe). Pourquoi se priver d’une petite aide?
Personnellement j’avais apprécié.
Et si les symptômes de calcul reprennent, ne pas attendre l’urgence me semblerait une bonne chose…
Bon courage !

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Bonjour Seb,
En vous lisant, on retrouve ce que l’on a éprouvé il y a déjà quelques années.
Des années sans aucun problème de santé, et puis d’un coup une annonce qui fait basculer dans une grosse inquiétude.
Donc mauvaise nouvelle.
La bonne nouvelle, c’est que nous sommes en 2023, en France, et que le système médical, pourtant décrié, (autre sujet) reste d’un niveau de performance pour nos pathologies.
Nous apprenons tous au fil du temps qu’il nous faut être suivi, comprendre que notre système immunitaire peut être moins actif, et qu’il ne faut pas s’exposer à certains risques d’infection.
Pour beaucoup d’entre nous, nous menons une vie ’’normale’’, et continuons nos activités, ce qui est la meilleure chose pour le moral.
Le moral, le mental, l’énergie, voilà ce qu’il ne faut pas lâcher.
Vous lirez sur ce site l’expérience de ceux qui ont traversé des difficultés et qui nous donnent l’énergie de ne pas céder a une démoralisation.
C’est normal et humain d’avoir peur, notre santé, notre vie est si précieuse.
Les hématologues ont maintenant une boite à outil merveilleuse pour ceux qui en ont besoin.
Mais certains, comme le dit Hervé, n’auront pas à l’utiliser avant des années.
Et les progrès de la médecine continuent.
Alors, courage et solidarité avec vous.

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merci beaucoup pour vos nouveaux messages .
comme écrit dans vos messages on est en 2023 et la médecine n’arrête pas d’évoluer , quand on voit qu’aujourd’hui ils en sont limite a reproduire des organes avec une “imprimante 3D” ca montre qu’aujourd’hui ils arrivent a soigner énormément de chose .
même si niveau moral y a des moments ou je ne peux m’empêché de penser au pire , par rapport aux 2 ou 3 jours qui ont suivi mon premier rendez vous chez l’hémato , je remonte la pente .

je me dit ( et c’est se qu’on se dit avec mes proches ) que de toute façon pour le moment personne ne sait se qu’il se passe … j’ai aucun signe ou symptôme … j’aurai des ou un ganglion “visigle” a la palpation ou fièvre ou autre ok j’aurai des raisons de m’inquiéter mais la pour le moment j’ai rien .
on se dit aussi qu’ils se basent sur un scanner que j’ai passé 2 jours après ma visite aux urgences suite a mon calcul rénal avec vomissement ( une douleur incroyable !!! limite a s’évanouir ) et on se dit qu’il est peut etre possible que , vue la douleur , le corps est réagis et donc causer une inflammation d’un ganglion car sur le scanner abdominaux pelvien ils en ont vue qu’un de ganglion gonflé et encore pas énorme non plus a en croire les docteurs … depuis j’ai repassé aucun scanner ( j’ai rendez vous pour le Pet-Scan le 24 janvier ) .
enfin voila on essaye de se dire tout cela pour se rebooster niveau moral et ne pas se laisser partir dans la morosité

demander un petit truc au médecin eeee non je vais éviter , je vais essayer de faire sans … cette semaine je vais avoir les résultats de la 2eme prise de sang donc on vas être deja un peu fixé et le 24 j’ai rendez vous pour le Pet-Scan donc il me reste plus que 16 jours a attendre et on saura les raisons de tout cela ( enfin normalement )

en tout cas merci encore pour vos messages ca fait du bien de vous lire
bisous a tous

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Bonjour Seb,
Il va vous falloir patientez jusqu’aux résultats de vos analyses pour être situé. Dans l’attente la seule chose à faire c’est de rester actif, de bouger pour penser à autre chose et en plus c’est bon pour votre corps.
Courage,
Fabrice

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Bonjour @seb,

Je ne peux que confirmer ce qui a été dit plus haut. L’attente du diagnostic a été pour moi la pire période psychologiquement. Avant de rencontrer mon hématologue j’étais complètement sereine, et après ce premier rdv en février 2020 nettement moins. Elle m’a elle-même dit que l’attente des résultats et d’un diagnostic définitif est souvent la période la plus mal vécue psychologiquement par les patients. Elle m’avait d’ailleurs conseillé de consulter un/une psychologue dès ce moment-là (et je l’en remercie, car cela m’a permis d’être d’attaque quand on a eu le diagnostic final).

Je sais à quel point c’est difficile, mais gardez à l’esprit que s’ils vous font faire tous ces examens (prises de sang, per-scan, etc.), c’est que vous êtes suivis et entre de bonnes mains. N’hésitez pas à noter toutes vos questions, tous vos ressentis et observations sur un papier ou dans votre téléphone pour pouvoir en parler à votre hématologue ou médecin traitant à la prochaine consultation (d’expérience, c’est facile d’oublier des choses le jour J…).

Bon courage pour la suite, j’espère que vous n’aurez pas besoin de revenir sur ce forum après les résultats, mais si c’est le cas, je vous promets qu’on y trouve du réconfort.

Bonne journée,

Marine

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bonsoir
je viens donner un tout petit peu de news .
j’ai reçu hier les résultats d’une prise de sang avec dessus mon groupe sanguin et en dessous 2 résultats .

réaction directe de Coombs

  • Antiglobuline anti-IgG : négatif
  • Antiglubuline anti-C3d : négatif

alors je sais pas du tout si c’est bon signe ou pas … j’ai tenté de regarder sur le net a quoi ca correspond mais bon j’avoue j’y comprend pas grand chose . a voir ca serai bon signe .
en tout cas j’ai eu aucune nouvelle de personne , que ca soit de l’hématologue ou de mon médecin donc j’imagine que c’est pas mauvais sinon je pense que l’un des deux aurait réagit :thinking: a moins que en faite ce genre de résultat soit associé a mon groupe sanguin :person_facepalming:

sinon pour le reste ca va … pas de température , vomissement , vertige , sueur nocturne ou autre .
j’ai juste ce calcul qui refuse de partir et qui de temps en temps me rappel qu’il est la du coup petite pointe de douleur dans le bas ventre et la sensation d’avoir envie d’uriner ( alors que non ) .
je me demande quand même si c’est pas ce calcul rénale qui met le bazar car j’ai vraiment eu une douleur insoutenable pendant environ 2 ou 3h au point de vomir du au gonflement de la vessie et sachant que le calcul était présent depuis 15 jours voir 3 semaines pendant lesquels j’ai eu 3 ou 4 fois la présence de sang de mon urine … je me dit que ca doit peut etre faire réagir les autres organes autour qui doivent se sentir deja compressé et agressé :roll_eyes:

merci encore pour vos messages et désolé si je suis “chiant” a trop parler

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Bonsoir @seb,
Pour votre calcul, avez vous vu un urologue ?
Mon frère avait du aller aux urgences suite à une forte douleur comme la vôtre. On lui avait diagnostiqué un calcul. Il avait dû prendre un médicament et boire énormément. Ensuite il a pris rendez-vous chez un urologue qui lui avait donné une prescription spécifique pour le soulager et notamment l’éviter d’avoir cette envie d’uriner comme lorsqu’on a une infection urinaire.
Son calcul est parti tout seul. En revanche, pour certains calculs il est nécessaire d’avoir recours à des ultrasons pour les fragmenter.
Prenez peut-être contact avec un urologue si ce n’est pas le cas actuellement.
Bon courage
Isa

j’ai été obligé moi aussi d’aller aux urgences tellement la douleur était insoutenable . j’en ai même vomi tellement c’était fort … ils m’ont mis une perf aux urgence et 2h après j’étais sortie avec juste une ordonnance de la doc urgentiste qui m’avait prescrit un antidouleur puissant . j’ai eu que ca en faite !
j’ai vue mon doc qui ma prescrit un scanner mais m’a rien prescrit d’autre , juste dit qu’il fallait boire beaucoup …
mon doc m’a fait avoir un rendez vous rapide a l’urologue , il ma pris entre 2 patients qui avait rendez vous . l’urologue ma dit “oui on voit le calcul mais il n’y est peut être plus on sait pas , si ca fait encore mal faudra revenir me voir” … voila
en gros j’ai eu que les anti douleurs puissant de la médecin urgentiste :face_with_raised_eyebrow: que je peux prendre que pendant 48h en cas de douleur . j’ose plus prendre car je voudrais pas que ca fausse les analyses ou autre :face_with_open_eyes_and_hand_over_mouth:

j’attend de voir si ils trouvent quelques choses pour le ganglion , il me reste 15 jours a attendre … je vais faire avoir même si j’ai une gêne mais une fois le verdict tombé faudra qu’il s’en occupe .
le 24 j’ai le Pet Scan , ils vont peut être le voir

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Le test de combs direct dans la LLC est prescrit pour constater le risque d’anémie hémolitoque auto immune “AHAI”
L’AHAI se traduit par le destruction des globules rouges par les anticorps qui les considère comme étranger donc a détruire: conséquence baisse d’hémoglobine cela va parfois très vite (deux trois jours) et c’est une urgence.
Mon interprétation de non médecin non biologiste vous n’avez pas au jour de l’analyse d’anticorps attaquant vos globules rouges.
Hervé C

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Merci pour votre réponse :wink: c’était donc bien une info positive

Bonjour sebastien
Le petit nouveau ne stressez pas .
Quelquefois il y a des symptomes mais on vit avec.
Il y a des traitements qui fonctionnent .
Ne vous laissez pas influencer.
Vivez comme d habitude.
Moi j ai un lymphome b petites cellules zone marginale depuis un an.je n ai pas voulu de chimio
J ai eu de l immunotherapie qur j ai demande.
Mon lymphome est tjs la mais ne progresse pas.
Pas de traitement pour l instant.
Le moral est capital

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bon nouvel “épisode” … j’ai reçu le reste de la prise de sang demandé par l’hématologue .
j’ai hésité a l’ouvrir et puis je me suis lancé …

  • hématologie / biochimie du sang / proteines spécifiques / facteurs anti pernicieux : les valeurs sont toutes dans les normes . chaque fois au milieu de la limite maxi et mini

  • cytometrie : a voir c’est la recherche de céllules anormales avec marqueurs B , marqueurs T/NK … c’est bon également . en conclusion j’ai “exploration lymphositaire sans anomalie notable : absence d’anomalie détectée sur les sous populations T et absence de restriction des chaines légéres sur les céllules B . Absence de cellules lymphoides anormales indentifiable dans la suspension d’analysée”

  • epstein barr virus : " profil en faveur d’une immunité ancienne" . je pense que ca c’est parce que j’ai fait une mononucléose et eee oups je sais plus le nom :thinking: en étant plus jeune

  • hématocytologie : j’ai regarder les valeurs de numeration sanguine et tout est dans les normes .
    pour ce qui est de la formule leucocytaire la j’avoue j’ai un peu de mal a interpréter car ils donnent pas de norme mini / maxi :roll_eyes: . j’ai regardé un peu les normes sur internet mais bon pas simple malgré tout
    polynucléaires neutrophiles : 66.1%
    polynucleaires éosinophiles : 4.7 %
    polynucleaires basophiles : 0.6 %
    lymphocytes : 21.8 %
    monocytes : 6.8 %
    alors d’aprés se que j’ai vue y a que les éosinophiles qui sont un peu haut ( bien que niveau formule sanguine les eosinophiles soient dans la norme ) . enfin a voir car sur le net je trouve pas trop de norme , a voir le faite de faire des allergies / asthme / exéma peu jouer la dessus … niveau allergies je fais des allergies a certains médicament / asthme j’ai fait en étant plus jeune et exzema j’ai fait aussi avant mais ne fait plus sauf en période de stress ou généralement 2 ou 3 tache d’eczéma apparaissent