perdue :/

Oui Christine, c’est vraiment terrible, j’adore mon métier, je m’estime correctement payé, j’ai la chance d’exercer auprès d’un public mixte, le dialogue avec les parents est plutôt bon… mais si je devais déplorer une chose c’est la solitude face aux difficultés : lorsqu’on envisage une situation de handicap pour un enfant, la procédure peut prendre plus d’un an, si on a besoin d’orthophonie, compter 6 mois, psychomotricien c’est pire il n’y en a pas…

Et au final les enfants payent la facture car même si nous repérons des difficultés, nous ne savons pas forcément les prendre en charge. Et dans le cas de Bali, je n’aurai eu personne vers qui l’orienter, notre médecin étant déjà accaparé par les situations de maltraitance, de handicap…

Dans ma circonscription, avec mes collègues, de plus en plus souvent nous demandons aux parents d’envoyer les enfants faire vérifier la vue ou l’audition, régulièrement pour rien (ainsi nous participons à allonger les temps d’attente dans ces 2 spécialités) mais en cas de doute, c’est le seul moyen d’être rassuré. Si les visites de dépistage avaient lieu comme prévues, nombre d’enfants éviteraient des visites inutiles, la sécu ferait des économies, et surtout cela éviterait à ceux que nous ne remarquons pas de “se traîner” une mauvaise vue ou audition…

Bref, il y a du travail, et malheureusement difficile d’espérer un quelconque rôle de dépistage dans le cadre de maladie (enfin ça peut arriver, ça arrive même quelque fois, mais dans ces cas là c’est “un coup de chance”, ça n’est pas fiable, c’est pourquoi j’espère que Bali aura rapidement un “prétexte” pour revoir son pédiatre (ou mieux encore, que les ganglions disparaissent!) )

Désolée je suis bavarde, mais ce sujet me peine et m’agace…
Merci Christine de partager cette information, je vais tacher de lire l’article intégral. Bonne journée

bonsoir

le ganglion est tjrs là… et mon loulou est tjrs autant en forme !
la pédiatre n’est pas très inquiete, mais elle m’a dit qu’elle va en discuter avec les hématologues de l’hôpital et qu’elle me tiendra au courant s’ils jugent necessaire de faire des nouvelles explorations.

Voilà les nouvelles, qui me rassurent quand meme pas mal !

comment s’est passé la rentrée des classes de Juliette?

Effectivement si la pédiatre n’est pas inquiète c’est une bonne nouvelle. Et puis c’est bien qu’elle en discute avec les hémato de l’hôpital, c’est rassurant de voir qu’elle n’hésite pas à se tourner vers des spécialistes pour confirmer qu’elle a raison de ne pas s’inquiéter.

La rentrée de Juliette s’est super bien passée, elle a des copines dans sa classe, elle est en forme, et aujourd’hui, nous sommes allées faire un tour au salon de coiffure, celui où nous étions allés pour la perruque, séquence émotion, j’ai vu les yeux de la coiffeuse embuée et Juliette RADIEUSE devant la petite coupe sympa qu’elle a réussi à lui faire, résultat impressionnant elle a juste coupé 1 cm (pointes abîmées qui empêchaient de discipliner ses cheveux) puis lissé, c’est génial! Bon reste à refaire à la maison pas sur que ce soit si simple, mais on fera au mieux.

Bref, tout va pour le mieux pour nous et on croise les doigts pour que ça dure, merci de prendre des nouvelles Bali, contente que ton fils soit aussi en pleine forme!!

je suis ravie que Juliette retrouve le chemin normal d’une jeune demoiselle de 12 ans :slight_smile:

ce sont de supers nouvelles !!!

bonsoir

retour de la pediatre aujourd’hui, ca sera finalement consultation en hematologie pediatrique du CHU :confused:
avec surement une ponction et une prise de sang plus poussée

j’accuse le coup. j’appréhende bc la ponction

Bonsoir Bali, vraiment désolée, et en même temps, il faut bien comprendre d’où il vient ce ganglion! Comment a réagi le papa ?

Pour la ponction en elle même (pas sur en même temps, il faut attendre de voir) je ne peux pas te renseigner, Juliette n’en a pas eu. L’hémato aura surement d’autres pistes à explorer (même autre que cancer, il existe tellement de possibilités!), et en ayant vu ce spécialiste, à priori, vous devriez pouvoir je l’espère être pleinement rassuré et pourrez passer à autre chose!

Le fait que ta pédiatre veuille pousser les examens ne veut pas dire que ce soit grave, ne le perds pas de vue, mais qu’elle veut écarter tout risque.

Je comprends que ce soit difficile pour toi et pour Oscar, j’espère que tout va se passer rapidement et que tu pourras ainsi tourner la page.
Je pense bien à vous, donne nous des nouvelles.

Bonjour Bali,

Je comprends votre inquiétude face à l’attente de quelque chose d’inconnu, mais c’est une très bonne nouvelle que votre fils soit pris en charge dans un service d’hématologie pédiatrique d’un CHU ! Les hématologues savent, et déplorent, que certains patients arrivent trop tardivement après avoir vu plusieurs médecins, alors qu’ils ont maintenant les connaissances, le savoir-faire, l’expérience et le matériel pour faire un diagnostic précis, qui guidera un éventuel traitement.
Il est aussi possible que le diagnostic posé ne soit pas un lymphome, et dans ce cas votre fils sera orienté vers un service compétent.

Votre pédiatre a très bien réagi face à la résurgence de ce ganglion.

Bon courage à vous deux !

Amicalement,

mc

merci à vous pour vos messages

le papa ne valide pas mes démarches ms ne s’y oppose pas. Nous avons pris bien le temps d’en parler.

si quelqu"un sait comment se passe la ponction d’un ganglion chez un enfant je suis preneuse! la pédiatre m’a dit que ca serait ss anesthesie locale ms je n’en sais pas plus.

Bonsoir bali je te comprends si bien on a tellemnt peur mais le pire je pense c’est de ne pas savoir😩 Oceane a fait un prelevement et non une biopsie mais effectivement la ponction est sous anestesie locale…bon courge et j’espère que tout ira bien pour oscar…

Merci maman d océane :slight_smile:
Est ce que la ponction est douloureuse ? Combien de temps avez vs attendu les resultats ?
Doux week-end à vs tous

Bonjour bali je ne pense pas dû fait que c’est endormie pour les resultats d’oceane c’était un prélèvement donc pas la même chose par contre son chirurgien a fait le maximum pour avoir les resultats très vite et effectivement on les as eu 3 jours après :+1:Bon courage et tout va bien se passer bon week-end à toi aussi

Juste un coucou pour te dire que je pense à toi et que j’espère que ça va Bali…

Merci poca c est gentil.
On attend la consultation pour le moment… c ewt long
La pédiatre a fait rappartier le reste du ganglion enlevé au chu pour de nouvelles analyses. Elle ne sait pas trop si ça va pouvoir donner grand chose

Comment ça va de ton côté ?

Elle a raison d’essayer, si cela peut éviter d’autres examens, on ne sait jamais…

La consult est prévue pour quand? (désolée si tu l’as déjà indiqué).
Nous actuellement tout roule pour la santé, (les pannes voiture, lave vaisselle… pleuvent chez nous, mais sincèrement, qu’est ce qu’on s’en F… si je cherche un aspect positif à notre traversée du tunnel c’est que vraiment les soucis matériels nous paraissent tellement moindre!), on est tous en forme, la rentrée s’est bien passée bref, c’est chouette!

J’espère que ton fils continue à n’avoir aucun symptôme et être en pleine forme car qu’il y ait ou non lymphome, qu’il soit en forme est de bon augure!
Pour toi j’imagine que l’angoisse intermittente depuis tout ce temps est très usante, j’espère que tu auras très vite du nouveau…
Je t’embrasse Bali, j’espère que tes proches sont présents.

La consultation a lieu le 3 octobre. Ça va être une longue journée car le chu est à deux heures de route. Ms j ai hâte d y etre en fait. J espère que le pr pourra pleinement nous rassurer car effectivement c ewt vraiment long toutes ses incertitudes. Mon loulou est un peu malade, faut dire vu le temps…
Je suis contente que tt aille bien pour vous :slight_smile:

ah oui, les maladies d’automne sont déjà bien là!

Bon une quinzaine de jours à patienter…
à bientôt Bali

Une petite pensée pour Oscar et toi à l’approche de ce contrôle… A vite de tes nouvelles…

Bonjour Bali, j’associe mes amicales pensées à celles de poca pour toute votre famille pour la consultation de mardi.
mc

Bonjour bali bon courage pour ton petit lou mardi🙏

mille merci pour vos pensées qui me touchent