perdue :/

“Presque plus” cela veut dire encore un peu, c’est un signal qu’il faut entendre et ne pas négliger, surtout avec ce qui vient de lui arriver.
De tout cœur avec vous
mc

Bonjour Bali, ta situation est vraiment difficile. Est ce que le papa t avait accompagnée chez le généraliste ? Car après tout c est lui qui a “relancé” ton inquiétude concernant la dureté de ce ganglion. Je ne veux en aucun cas te pousser à la dispute avec ton mari/ami, mais tu as eu l occasion de le lire dans certains de mes messages, Juliette n avait pas de symptômes si ce n est ses ganglions au cou, les urgences nous ont même renvoyé chez nous sans aucun examen car s ils devaient effectuer des examens sur tous les enfants qui ont des ganglions l hiver… Pourtant nous avions emmené avec nous les résultats des pds prescrites par notre généraliste ainsi que les ordonnances des 3 traitements antibiotiques… Alors heureusement, notre généraliste nous a soutenu, il nous a prescrit une echo a téléphoné en hemato dans le même temps sans attendre les résultats de l echo et nous avons eu un rdv la semaine suivante et là tout s est accéléré… Jusqu’à avoir les résultats de biopsie un jeudi et attaquer la chimio le lundi suivant. Pourquoi je te redis tout ça ? Parce que Juliette était en pleine forme, avait de bonnes notes au collège même en sport (et pourtant si tu avais vu la masse au poumon…), ses activités extra scolaires se passaient bien, elle était quelques fois fatiguée mais comme son frère et re débordait d énergie dés qu une copine était dans les parages… Alors vraiment, tu le sais, je vous souhaite que pour ton fils il n en soit rien, mais si tu reviens ici c est que ton inquietude n est pas éteinte, logique avec ce nouveau ganglion, et je ne vois pas comment tu pourrais être rassurée autrement qu en reprenant des examens car tu as pu lire ici souvent que si lymphome il y a, il est souvent sournois et sans symptôme. Si le papa ne t a pas accompagné chez le généraliste, peut être pouvez-vous y retourner ensemble, il comprendra alors que ça n’est pas juste une inquiétude de maman poule, mais bien une demande de ton médecin. Je n avais pas "percuté " sur les douleurs au sternum, je ne peux pas relire tous tes anciens mails (suis en vacances, pas d ordi, juste mobile alors pas pratique), ton fils a t il passe récemment une radio des poumons ? Christine si une radio des poumons ne sert à rien n hésite pas à le signaler, je ne sais pas du tout si ça peut être pertinent (ça paraîtrait peut être un exam anodin pour le papa, mais si ça ne sert à rien, pas d intérêt bien sur). J espère que tu vas pouvoir trouver du soutien (la maman du papa, mamie de ton fils par exemple ou son frère… pourrait appuyer tes propos…), tu ne peux pas rester comme ça après ta visite chez le généraliste… Désolée Bali je ne cherche pas à t affoler, c est juste qu après t avoir lu je ne peux m empêcher de me dire qu il serait trop dommage de ne pas être sur, de passer à côté de quelque chose, sûrement parce que Juliette était stade 4 et que je m en veux terriblement de n avoir rien vu (plus le lymphome est pris tard plus le traitement est lourd, et plus le risque de récidive augmente… ). En tout cas n hésite pas à revenir vers nous, je ne juge pas, je comprends aussi la position du papa même si au vue du parcours de ma fille je ne peux m y rallier. Biz

Poca,
Si j’ai flashé sur la douleur au sternum ce n’est pas pour rien… Sous le sternum il y a le médiastin. La radio pulmonaire est un des 1ers examens réalisés pour voir si sa taille est modifiée.
Je suis entièrement d’accord avec toi sur tout ce que tu dis et la façon dont tu le dis… :heart:
Mon combat ici, et celui de cette association, c’est, entre autres, le diagnostic précoce ! Lorsqu’il est possible, lorsqu’on peut décrypter des symptômes banals au départ, mais qui peuvent parfois devenir signifiants s’ils persistent (et s’il ne le sont pas, tant mieux, et on est rassuré).
Amicalement,
mc

Bonjour entierement d’accord vaut mieux faire tous les examens radio scanner et tep car sans ces examens rien est sur​:weary::weary:bon courage bali c’est pas facile de vivre dans l’angoisse…

bonsoir les filles
et merci pour vos retours d’expériences :slight_smile:

pour ce qui est des douleurs au sternum ça fait plus d’un mois qu’il n’en a pas eu. Il s’en plaignait souvent avant, la pédiatre pensait à des remontées acides. Nous avons arrêté le lait car petit il etait intolérant et depuis ca a presque disparu. Donc je ne suis pas sur que ca ait un lien avec les ganglions.
Poca, j’étais tte seule chez le medecin traitant.
j’ai essayé d’en reparler avec le papa, mais pour le moment il ne change pas d’avis. j’avais déjà du un peu insister pour la biopsie, lui n’en voyant pas l’interet.
pour lui il est convaincu que si on relance la machine des examens, ca va aboutir à une deuxième operation et ca il n’en veut pas.
et juste faire des examens complémentaires il dit que ca va inquieter notre fils pour rien.

Je me dis que c’est peut etre moi qui suit inquiete pour rien. si je n’avais pas fait de recherche sur internet, comme lui, peut etre que je ne tiendrais pas le meme discours.
je ne sais vraiment pas quoi en penser
et en meme temps ca me derange de ne pas avertir la pédiatre :confused:

Je ne sais pas quoi te dire de plus Bali, j espère très fort que le ganglion disparaîtra tout seul…Bon courage

Merci pour ton soutien poca

Je vais laisser passer les vacances et si le ganglion est tjrs là j essayerai de convaincre le papa de revoir avec le médecin

Bonnes vacances à tous :slight_smile: du courage et des pensées pour les différents examens de chacun

Merci, passez de belles vacances, ne te laisse pas ronger par l inquiétude, ça n y changerait rien… Donne nous de vos nouvelles…

oui j’essaye de prendre du recul, meme si, si cela ne tenait qu’à moi, j’aurai reconsulté.
je vous tiens au courant à la fin de mes vacances, et qui sait, le ganglion n 2 sera reparti!

Bonnes vacances bali et à vous toutes​:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes:

coucou Bali,

comment va ta famille? Les ganglions sont ils un “vilain souvenir”?

bonsoir poca
merci de prendre des nouvelles ça me touche. mon loulou est en forme ms malheureusement son ganglion est tjrs bien là et nos divergences avec le papa aussi :frowning: il s’oppose formellement à demander un autre avis, m’expliquant que je dois travailler sur mes peurs …
bref c’est pas la grande forme meme si j’ai conscience que je n’ai pas vraiment le droit de ne plaindre. ces désaccords me minent vraiment et ils sont d’autant plus difficile que nous sommes séparés

J’espérais que tu m’annoncerais que le ganglion avait “disparu”…

Tu ne te plains pas, tu es inquiète pour ton enfant, c’est légitime!

De toute façon sans demander un autre avis, tôt ou tard tu auras un “prétexte” (petite maladie, certificat médical pour le sport, vaccin…) pour voir le pédiatre et à ce moment là tu pourras en reparler avec lui et s’il l’estime nécessaire tu pourras expliquer au papa que le pédiatre souhaite reprendre des examens…

Ta situation n’est pas facile…

(Je ne cherche pas à t’encourager à court-circuiter le papa, mais je comprends ton inquiétude)

Bonjour Bali,
J’attendais de vos nouvelles, de vous et de votre fils. Merci Poca d’avoir demandé !
Avez-vous pu, malgré tout, passer de bonnes vacances ?

J’espérais que ce qui fait gonfler le ganglion se serait résorbé…
A part ce symptôme, y en a-t-il d’autres ? Le ganglion a-t-il grossi pendant les vacances ? Toux ? Fièvre ? Démangeaisons ? Sueurs nocturnes ? Une douleur quelque part ? Les analyses de sang sont-elles normales ?

Je suppose que votre fils est scolarisé ? La rentrée approche, je suppose que les enfants ont une visite médicale. Ce serait peut-être l’occasion de sensibiliser l’école à ce symptôme, préoccupant parce qu’il dure (et qu’il fait suite au précédent et à la cure d’antibiotique…). Le médecin scolaire pourrait prescrire un bilan complet et contrôler son exécution jusqu’à la pose d’un diagnostic, c’est la santé de votre fils qui est en jeu et pas “vos peurs”, vous avez d’ailleurs tout-à-fait raison d’être inquiète. Ce ganglion qui reste gonflé pendant plusieurs mois n’est pas un symptôme anodin chez un enfant, il faut savoir pourquoi.

Bon courage…
Amicalement,

mc

Bonjour

Oui nous avons passé de très bonnes vacances :slight_smile:
Il est en pleine forme, à un très bon appétit ( plus que d habitude même !) , pas de démangeaisons, il transpire la nuit ms pas plus que d habitude. La seule petite chose et encore ça serait peut être qu il ne grossit pas très vite. Il a eu un épisode de forte fièvre en juillet ms c ewt passé tout seul.
Pour les analyses de sang il n en a pas eu de nouvelles récemment. Les dernières datent de mars…
Je vais resolliciter la pédiatre pour avoir son avis.
J essaye de me rassurer en voyant son état général mais ce ganglion m interpelle qd même.

Christine son école ewt au courant car il a eu pas mal d absence l année dernière à cause de ça.

Malheureusement, aucun appui à espérer au niveau de la médecine scolaire :ils sont en sous effectifs chroniques, n’ont quasi aucun pouvoir… et les visites médicales sont de plus en plus rares… (Je suis enseignante, sur mon secteur nous avons un chouette docteur mais dépité face à son impuissance…)

Retourner voir la même pédiatre me semble une très bonne chose…

Tu nous trouves peut être lourde Bali, mais je pense régulièrement à ton fils, les urgences nous avait renvoyés pour Juliette et au final, stade 4, alors bien sur, vous avez déjà fait des examens poussés (aux urgences ils n’avaient RIEN fait pour ma fille), et peut être que la pédiatre te dira qu’il faut attendre et que cela va passer tout seul auquel cas tant mieux!!

Au risque de radoter (je ne sais pas je te l’ai déjà dit?), je te conseillerai de tout noter dans un petit carnet : 38 de tempé tel jour, sueur nocturne tel jour… la mémoire nous joue des tours, ainsi face au spécialiste si tu devais en revoir tu serais précise et exhaustive.

Encore désolée si tu me trouves insistante continue à nous donner des nouvelles et garde en tête qu ici nous ne jugeons pas, nous ne pensons pas que tu te plains…

Biz Bali

Merci pour ton soutien :slight_smile:
Je vous donnerais des nouvelles promis.
Comment se passent les examens de Juliette ? Il me semble que c est cette semaine.

pds bonne, radio et echo ok, donc on voit l’onco demain, mais à priori c’est tout bon ;), même si j’attends confirmation!! Biz

ça va Bali?

Poca, vous aviez raison pour la médecine scolaire !
Aujourd’hui, Le Monde publie un très important article sur le sujet.
Voici quelques extraits :

[quote=Le Monde du 31 août 2017 (extraits)][…]
A l’échelle nationale, le constat est tout aussi « dramatique », pour reprendre le terme employé par le médiateur de l’éducation nationale dans son dernier rapport annuel paru en juin : « 1 035 médecins étaient en fonction au 1er juin 2016, soit un effondrement des effectifs de l’ordre de 20 % depuis 2008, peut-on y lire. Cette situation aboutit à un taux d’encadrement moyen de plus de 12 000 élèves par médecin scolaire. »
[…]
Résultat : parmi leur longue liste de missions, ces derniers sont contraints de faire des choix. « On priorise, raconte, sous couvert d’anonymat, une médecin scolaire en Seine-Saint-Denis. C’est d’abord le suivi des enfants malades chroniques, handicapés, atteints de troubles d’apprentissage et de comportement, ainsi que les jeunes en formation professionnelle qui ont besoin d’une aptitude médicale pour leur stage. » Quant au bilan médical à 6 ans, pourtant obligatoire, « il n’est plus systématique, déplore-t-elle. On voit les enfants qui sont signalés par leur école ». Selon le médiateur, des médecins ne parviennent à voir que « 20 % voire 10 % des élèves » à cet âge.
En l’état, la situation ne risque pas d’aller en s’améliorant. D’un côté, le métier n’attire pas, compte tenu des conditions de travail et de rémunération (environ 2 000 euros par mois en début de carrière). Chaque année, des emplois budgétés restent vacants. Au concours 2017, seuls 22 des 80 postes ont été pourvus. De l’autre, « l’âge moyen du corps est de 54,8 ans, indique le rapport du médiateur. Une quarantaine de médecins ont plus de 65 ans et 240 ont entre 60 et 65 ans, ce qui laisse présager d’un nombre très important de départs à la retraite dans les années qui viennent ».
Au ministère de l’éducation, on se dit « conscient de cette situation dont on hérite ». « Nous sommes en train de travailler avec le ministère de la santé, précise l’entourage de Jean-Michel Blanquer. Des annonces seront faites à l’automne. »

Version intégrale sur http://www.lemonde.fr/education/article/2017/08/31/en-seine-saint-denis-mobilisation-face-a-la-disparition-de-la-medecine-scolaire_5178804_1473685.html#B4mW1Pu5l6EApHEd.99[/quote]