Bonjour, la quantité de lymphocytes qui est libérée par le calquence est supérieure à la quantité détruite naturellement par notre corps donc c’est normal, au début les lymphos remontent puis cela descend au fur et à mesure.
Quand au fait que vous seule puissiez toucher les gélules avec les doigts est une sécurité, la gélule n’est pas très épaisse et assez souple, il ne faut d’ailleurs pas l’ouvrir ni l’enlever de son emballage, par exemple pour préparer des médicaments à l’avance.
Vous sortez le médicament de l’emballage juste au moment de le prendre.
bonne journée
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merci beaucoup,je comprends mieux
en tout cas, pour ma part, ce traitement me donne la pêche
je n.ai plus ces coups de fatigue horribles
encore une question au sujet des oranges
je n.ose plus rien manger a base de confiture d.oranges ( par exemple des nonnettes,des gateaux a l.orange,des pates de fruits…)
savez vous si , dans la composition des aliments, les industriels font une différence entre l.orange classique et l.orange amère ?
a bientôt
joëlle
bonjour, alors je me suis posée la même question mon hémato m’a dit que c’était plutôt les oranges de séville à éviter, l’orange amère c’est plujs en concentré ou en huile essentielle qu’il faut éviter mais je suis comme vous je n’ose plus boire de jus d’orange mais je pense que pour les nonnettes, les pâtes de fruits ou la confiture cela doit être des oranges “normales” malheureusement je crains qu’ils ne fassent pas la différence dans l’énoncé de la composition …
Bonjour à tous,
Ça fait un petit moment que je ne suis pas venue…
J’ai remarqué que peu d’entre vous avaient un traitement qui associe le Gazyvaro (Obinutuzumab) et le Venetoclax.
Je viens de commencer ce protocole aussi je viens de créer un sujet intitulé « Association de Gazyvaro (Obinutuzumab) + Venetoclax » dans le chapitre « traitement et effets secondaires » de la LLC pour ceux que ça intéresse.
Bien amicalement
Ronibus (Danièle)
Bonsoir, Bonjour 120 000 lymphocytes/ en mai2023 , doublement par rapport à 2022 et j’avais hyperlymphocytose 35 000 en 2021 alors oui m’a t on expliqué on a la maladie sans être malade ( ou le contraire) Mais Avez vous des astuces, des témoignages pour lutter contre l a fatigue extrême , invalidante et maintenant essouflements … Pas facile d’être impatient d’avir un traitement ( désolé d’écrire ça) comment refaire du Sport ou de l APA ? PorteZ Vous Bien ou mieux! eric Le Quesnoy
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Bonsoir, Bonjour 120 000 lymphocytes/ en mai2023 , doublement par rapport à 2022 et j’avais hyperlymphocytose 35 000 en 2021 alors oui m’a t on expliqué on a la maladie sans être malade ( ou le contraire) Mais Avez vous des astuces, des témoignages pour lutter contre l a fatigue extrême , invalidante et maintenant essouflements … Pas facile d’être impatient d’avir un traitement ( désolé d’écrire ça) comment refaire du Sport ou de l APA ? PorteZ Vous Bien ou mieux!
Bonjour
Nous sommes tout proche. J’habite Curgies.
Je suis suivie à Valenciennes. J’ai pareillement de gros coups de fatigue. Je prends de la gelée royale et je me tiens à faire de l’activité physique adaptée. C’est parfois dur de se motiver mais le benefice est reel tant moralement que physiquement.
Quand ça va mal j’aurais aussi envie d’un traitement pour me sentir mieux. Difficile de subir sans se soigner.
Bon courage à vous
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Curgies 
Merci pour le conseil Gelée royale je vais suivre cette idée
et surtout porteZ Vous Bien, mieux!
excellente la bd lymphocytez vous A
télécharger! Merci
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Bonjour
Je suis nouveau sur le site qui je dois dire ma beaucoup informé
J ai été détecté il y a environ un mois d une llc mes leucocytes a 11000 et il était à 6000 en 2019
Mon hémato m a dit que j étais en stade à
De ne pas m en faire… qu’on se reverrait dans 3 mois pour une prise de sang de contrôle…
Plus facile à dire qu à faire …
Je n’ai pas de d autres symptômes à part un peu de fatigue et dés réveil la nuit
J ai 58 ans et je me pose beaucoup de questions
Content de trouver des gens à qui parler et merci d’avance de vos réponses
Bonjour
Je suis diagnostiqué depuis 1 mois llc en 2019 mes leucocytes étaient à 6000 personne ne m as rien dis aujourd’hui je suis à 11000 mon hémato m a dit que j étais au début du stade à de ne pas m inquiète
Je voudrais avoir ton avis puisque tu dis que tu es resté en stade à pendant 11 ans
Merci de ton retour
J ai 58 ans
Coordialement
Vincent
Bonjour, pas d’affolement tu peux rester des années au stade A sans devoir faire de traitement.
Décelée en 2000 ma LLC devait sûrement être présente bien avant car j’avais en juin 2000 54000 blancs et vu l’évolution lente ça devait couver depuis au moins 4/5 ans.
J’ai eu ma première chimio en août 2009 et j’ai été tranquille presque 5 ans.
Puis reprise de la maladie en février 2014 et chimio par médicament que depuis janvier 2023.
Alors le plus dur c’est de digérer la nouvelle, ensuite si tu n’es pas “malade” continue de vivre normalement sans te prendre la tête, si tu as un rhume ce n’est pas forcément dû à la llc (tu avais des rhumes déjà avant) donc ne pas mettre le moindre bobo sur le dos de la leucémie…
Fais des projets, vis sans te soucier de tes résultats et dans 3 mois si cela n’a pas vraiment bougé tu feras des prises de sang tous les 6 mois. Moi je voyais mon hémato pour faire le point sur les résultats 2 fois par an.
Viens nous donner de tes nouvelles de temps en temps que ce soit pour nous parler de tes états d’âmes, de tes peurs ou juste pour parler ou dire bonjour, tu trouveras toujours une oreille compatissante sur le site.
Choupette
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Merci de ta réponse Choupette…espérons….!
Besoin d encore un peu de temps pour avaler la pillâmes et en plus la femme est secrétaire dans un service d onco hemato
Merci de tes conseils Choupette
Promis je reviendrais souvent pour donner des nouvelles et en prendre
Merci encore…
Bonjour Vincent, j’ai 58 ans diagnostiquée Stade A avec +15000 en 2020. En regardant ma prise de sang de 2017 je dépassais de quelques centaines le mini mais à l’époque le médecin n’a pas tilté. Donc je pense avoir la LLC depuis 2017. Aujourd’hui mes globules blancs montent et descendent entre 12000 et 20000. Pas de ganglions mes rouges et plaquettes sont dans les normes. Juste quelques coups de fatigue de temps en temps. Comme le dit choupette au début on met tout sur le dos de la LLC, ce n’est pas forcément le cas. Ne stresse pas trop, je sais facile à dire mais le mental est capital pour beaucoup de choses. Au début j’y pensais pas mal c’est normal, avant les prises de sang j’y pensais beaucoup… et après on n’y pense quasi plus. Pour ma part, paradoxalement j’estime que nous avons beaucoup de chance certaines maladies sont tellement plus dures à gérer, je me suis toujours raccrochée à cela, pour l’instant pas de traitement c’est tellement rare dans ces maladies. En plus je sais que les traitements fonctionnent si un jour je suis traitée. Autre avantage, il faut bien s’en trouver, prise de sang tous les 6 mois donc hyper surveillée ce qui n’est pas le cas en temps normal. Voilà garde le moral, essaye de voir le verre à moitié plein. Et j’aime à dire que l’on n’est pas toujours responsable de ce qui nous arrive mais nous sommes responsables de ce que l’on en fait, c’est ma devise. Ne laisse pas la LLC te définir, perso je parle à mes globules blancs en les remerciant de bien gérer la chose et de me laisser tranquille, un peu dingo la fifille. Je continue à vivre normalement c’est le meilleur conseil que je me permets de te donner. Bon courage laisse toi le temps de digérer la nouvelle, après la vie reprendra ses droits. Profite, et n’hésite pas à échanger, moi, ce forum m’a beaucoup aidé tant par les renseignements que par les personnes qui nous répondent. Bises à tous.
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Bonjour Vincent,
Je comprends que tu t’inquiètes mais franchement je t’assure que cette maladie évolue très très lentement. Perso, je suis restée 11 ans au stade A mais certains y restent encore plus longtemps.
L’automne dernier, d’une manière inexpliquée, mes analyses ont plongé brutalement et le temps de me traiter est arrivé. (J’avais 60 000 leucocytes mais l’hémoglobine et les plaquettes avaient baissé.) Par chance pour nous, les traitements ont fait d’énormes progrès depuis quelques années. Je viens de commencer un protocole de traitement d’un an par immunothérapie et thérapie ciblée. Je ne suis qu’au milieu du premier mois et déjà, au bout de deux perfusions, mes leucocytes sont passés de 60 000 à 7700 !!! C’est spectaculaire ! Je te raconte ça pour te dire que même si un jour tu dois être traité, des traitements existent et sont efficaces.
Fais confiance aux médecins qui te suivent…. et continue à vivre normalement.
Quand ma LLC a été décelée il y a 11 ans, j’étais catastrophée comme toi. Mais ce forum m’a beaucoup aidée. J’ai lu aussi la brochure « Lymphocytez-vous » qu’on peut télécharger sur le site. Je l’ai consultée plusieurs fois au cours de ces années quand je me posais des questions.
Et puis le diagnostic de cette maladie m’a poussée à faire des choix essentiels et définir ce que je voulais faire du reste de ma vie. J’ai laissé tomber certaines activités que je n’avais pas vraiment choisies pour élaborer d’autres projets qui m’importaient.
Il m’est arrivé d’avoir besoin d’un soutien psychologique pour aller de l’avant. J’ai consulté une psychologue de la Ligue contre le cancer dont les consultations sont gratuites et ça m’a bien aidée à rebondir. N’hésite pas à te faire aider si ton moral reste en berne.
J’espère lire de temps en temps de tes nouvelles sur ce forum.
Bien cordialement
Danièle
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Bonjour Sandy,
Merci de ta réponse encourageante je vais essayer de suivre tes gentils conseils en plus je crois que nous sommes de la même année…
C est vrai que ça tombe comme un coup de massu
Merci encore
Bonne journée Sandy
Bonjour Daniele
Merci de tes gentils conseils c est réconfortant
Content d avoir trouver des personnes qui connaissent ou qui on connu les mêmes angoisses et incertitudes à qui parler
Bon courage à toi aussi
Bonsoir , conscrits sommes nous ? 
1964 pour ma part. Bonne soirée, Sandy.
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