en fait au moment de ma rechute, ils m’ont dit que j’allais avoir soit 4 cures d’IVA75 soit 4 d’IVOX, puis que j’aurais soit 2 autogreffes soit une auto + allo (si donneur)
au final j’ai eu 4 cure d’IVOX (car réponse à 70%), pendant lesquelles ils ont trouvé un donneur compatible 9/10, donc ils m’ont vivement conseillé de faire auto + allo… ce que j’ai fait!! aprés l’autogreffe j’étais en réponse compléte et aprés l’allogreffe je suis en rémission compléte avec des résidus cicatriciel qui diminuent!!
Une autogreffe, c’est 50 %.
Deux autogreffes, on monte un peu, je pense que ce doit être les 70% qu’ont évoqués vos médecins.
Auto + Allo : mon hémato m’avait dit 75 -80 %.
ouai je sais qu’ils sont super bons, mais j’ai envie de demander un autre avis…je rencontre le big bosse des lymphomes cette semaine (suggestion de la psy…), pour qu’il m’explique toute la démarche à suivre…j’ai un peu de mal avec le nouveau chef de clinique…froid et technicien…toutes les infos concernant ma “rechute”, les traitements à suivre, je ne les ai eu que par téléphone. ça me terrorise un peu de rentrer à l’hosto la semaine prochaine…programme à venir DHAOX (2 ou 3 cures), tep autogreffe (ds le meilleur des cas)
ah oui l’hemato m’a aussi dit que les statistiques n’avaient pas de valeurs, qu’un cas n’est pas un autre…surtout pour les stades “intermédiaire” comme le mien, 2 avec grosse masse
ah non ; mais il est en effet tres bon !
c’est lui qui m’a suivi mon dossier quelque temps mais je 'nai jamais eu le privilège de le voir…jamais une fois une visite, toujours des interlocuteurs donc bon pas tres cool …j’ai eu un peu de mal avec ça…
mais mon cas est particulier car j’'etais suivi sur lyon puis j’ai déménagé dans le nord donc chimio dans le nord mais au final jai prefèrer retourner sur lyon pour me soigner, je m’y sens mieux…
mais je comprend ton envie de voir d’autres avis : mais Mor…est tres doué en effet …mon hémato de lyon en fait toute une éloge…
C’est super chiant, j’ai des millions de questions et je n’ai toujours revu personne depuis qu’ils ont décidé de la marche à suivre… j’ai juste rdv pour une chimio de 3 jours (dhaox), puis aprés on me rappellera pour le prélévement des cellules souches…puis une autre chimio et la tep, " on va espérer que le dhaox marche", s’il n’y a plus rien autogreffe …m’a dit le chef de clinique, j’ai fondu en larme au telephone suite à cette remarque, à quoi il a répondu, “je suis désolé, c’est mon caractère…heuuuuuuuuuuuu”. Mais, il y a de grandes chances que ça marche…enfin bref ce coup de fil au moment où je changeais la couche de mon fils à 19H45…
merci ça me rassure ce que tu me dis…je sais que c’est le "jhonny " de l’hémato! ma situation est aussi particulière, ils sont emmerdés à huriez, pdt un an (avant le diagnostique de mon hodgkin, j’étais suivi par le professeur Qu…qui est passé à côté de l’évidence, aux dires des internes… d’où le privilège que j’ai de rencontrer le big boss…
c’est con petit chat, je me suis jusqu’à présent identifiée à ta situation…la grossesse, la ligne de traitement, j’étais persuadée que pour moi tout irait bien comme toi…
je comprend…pas évident…peut etre pourrait tu les rappeler et demander a voir un médecin que tu saches véritablement ou tu vas …tu as au moins le droit à cela…
c’est un accompagnement tres important pour nous et c’est cela qui m’a posé problème a huriez…
mais il faut t’accrocher ; mor…est un bon ( Kate te confirmeras) …et essaye de puiser cette force que tu as besoin en "t’inspirant " de ton fils…moi ma fille a été ma vitamine secrete pour m’aider les jours sans…
merci beaucoup, c’est vrai que mon petit choubi me bouste, mais c’est dur de se dire qu’il n’a connu sa maman que “malade”, alors que là je suis en pleine forme, mais ce ganglion d 1, 7 cm à la tep …
merci pour les infos, je vais envoyer un mail à kate
Lana jet’ai envoyé un mp sur les courriers tu as les numéros de tél des doc alors si tu en éprouves le besoin et qe tu as des questions appelle je suis sure que tu auras une réponse
bonjour anne, j’ai eu une première cure de de DHAOX la semaine dernière (3jours), qui s’est plutot bien passée, pas de nausées, et les anaxs m’ont bien aidé, c’est trés bizarre, je ressens peu d’effets secondaires de cette chimio, “à part la langue un peu chargée”, et une légère fatigue, je ne vais pas perdre mes cheveux avant l’autogreffe.J’ai des injections matin et soir de granocytes pour préparer l’autogreffe de juillet (si tout se passe bien), deuxième cure le 5 juin. TEP le 28…et ensuite on verra bien, l’hémato m’a dit qu’avec un scan simple mon ganglion serait passé innaperçu, il y a dix ans, on aurait du attendre qu’il grossisse pour déclarer la rechute. C con mais j’ai peur qu’ils n’ agissent pas assez fort, la tep nous le dira…
