cool! bonne sieste anne:)
J’ai besoin d’avoir un maximum de témoignages positif après une autogreffe, des gens qui ont repris leur vie depuis qq années, mon bébé avait 6 mois quand on m’a diagnostiqué hodgkin, je rechute au premier tep de contrôle, je n’ai plus confiance aux médecins, j’hésite à faire les traitements…je suis hyper pessimiste, j’étais si optimiste avant…
j’avais une grosse masse plus de 10 cm et j’étais en rémission complète à mi traitement…je suis en forme physiquement…mais j’ai si peur, je me dis qu’il y a trop peu de gens qui sont en rémission complète après une autogreffe…Témoignez!!!
je suis en rémission compléte suite a mon autogreffe et pour me permettre une guérison j’ai eu une allogreffe!! je n’ai pas encore repris ma vie, mais je prend mon temps, je me repose, j’ai repris le sport, je resors, je vois du monde, mes cheveux ont repoussé, j’ai des projets plein la tête et certain vont bientot être fait!!!
je ne suis pas la seule dans ce cas, il me vient en tête Kate, la femme a Jacky54, ludivine (l’autre dit ludi), jaguar, clo… tu pourras les trouver dans ma file “Chez les anciens en rémission!! porteur d’espoir!!” dans l’onglet “communauté FLE”
il est normal d’avoir peur, mais surtout il ne faut pas perdre confiance en tes medecins, ils savent ce qu’ils font et feront en sorte que tu sois en rémission, comme le disait notre Stef nationnale “tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir” et il y a de nombreux traitements, tes medecins vont trouver le bon!!
aller tout va bien se passer lana!! 
es confiance, nous sommes là pour témoigner de notre parcours et de notre rémission
lulu
A ce propos (désolé Iana, je fais un très léger détournement de post; j’espère que tu ne m’en voudras pas) est-ce qu’il vous semble fou de proposer à son hématologue deux autogreffes, plutôt qu’une autogreffe et une allogreffe? Cette dernière me semble très pénible, risquée, et décourageante. Merci à vous!
Quant à toi Iana; bon courage. Comme nous le disons sur beaucoup de posts, après une autogreffe, il y a l’allogreffe, puis l’injection de lymphocytes du donneur, et beaucoup d’autres choses; il est dur de replonger, mais ne t’inquiète pas, ta vie n’est pas en danger, si tu suis les traitements.
Bonjour, pas envisagé d’allo pour l’instant dans mon cas, pourvu que ça continu. J’avais demandé d’avoir une double autogreffe, pour moi ça aurait assuré mes arrieres parce que bien que en remission apres une autogreffe simple je suis un peu comme LAna, je ne suis pas tranquille. Je sais, ce n’est pas la mode que le patient propose un traitement mais je suis angoissée de n’avoir eu qu’une autogreffe. La question dans ton cas serait: si tu fais 2 autogreffe, y a-il possibilité en cas de rechute de passer sur une allo? Je ne sais pas si je m’explique bien.
Lana, je suis désolée, j’ai l’impression de ne pas avoir été tres convaincante. T’en fais pas ça va aller, ton petit bout est le meilleur qui peut te convaincre. Il faut foncer!!
Contrairement à toi, je n’ai pas douté du bien fondé des traitements mais plutot j’ai peur qu’ils aient été trop legers et que ça me coute cher. Courage
Dofa l’injection de lymphocyte du donneur ce fait si la moelle du donneur n’agit pas bien sur la maladie, c’est pas systématique!! et puis rien ne t’empéche de poser cette question a ton hémato et d’en parler avec lui, ils te donnera les meilleurs reponses!!
je comprend que tous ces traitements vous font peur, ils me faisaient peur aussi, mais ma confiance envers mes hémato m’a permise d’aller de l’avant et de faire les traitements qu’ils me proposaient!! il faut vraiment que vous ayez confiance en eux, ils savent ce qu’ils font et si il décide 1 autogreffe ou 2 ou auto + allo, cest que cest la meilleur chose pour vous et qu’ils réfléchissent et pésent le pour et le contre avant de faire telle ou telle chose…
GARDEZ CONFIANCE!!
Anne, j’ai un peu de mal à comprendre tes messages.
@Ludivine63: Oui, il faut garder confiance, ils pèsent le pour et le contre. Mais, pour eux, “vous risquez d’être inopérant pendant 3 mois”, c’est des mots, pour toi, ce sont des douleurs, des vomissements, des diarrhées. S’ils le posent comme une nécessité, soit. S’ils le posent comme une option, pourquoi le subir? S’ils voulaient absolument que j’aie une allogreffe, ils pourraient l’opérer grâce à du sang de cordon. Or, ils jugent que ce n’est pas la peine: si pas de donneur, on passe à deux autogreffes seulement; c’est qu’ils jugent que la guérison est possible avec ça seulement?
Enfin, ces problèmes me font couler le cerveau par l’oreille gauche.
le sang de cordon est encore peu utilisé pour les adultes car ils ne donnent pas vraiment de resultats, ici 2 personnes ont eu une greffe de sang de cordon et pour les 2 le greffon ne sest pas attaqué a la maladie (greffon pas mature comme celui des adultes)
alors oui si l’allogreffe est une option, je suis pour 2 autogreffes, par contre si ils te proposent l’allo car donneur compatible, mon conseil fait la et as tu posé ces questions a ton hemato? je tinvite a le faire et a lui demander des reponses…
aller Dofa, garde confiance
excuse moi dofa de pas être au niveau,je fais de mon mieux suis en chimio et ma tête ne suis pas vraimment …
@Anne: Aucun souci. Et bon courage pour supporter le tout.
@Ludivine63: Merci pour ces renseignements sur le sang de cordon. Je comprends mieux. Et si l’allogreffe est nécessaire, ma foi, je la fais. Mais je vous préviens, vous aurez de mes nouvelles quinze fois par jour: “J’ai un peu mal au petit doigt, juste au dessus de la deuxième phalange: est-ce une GVH???”
@Iana: J’arrête de polluer ton post. Cela dit, je crains que personne ne puisse rien te dire que: tiens bon. Et que: tu n’as pas le choix. Et que: ça va marcher. Regarde tous les autres posts: une rechute, c’est une étape nécessaire dans la formation de tous les bons cancéreux. Tu es une bonne petite cancéreuse désormais.
Je propose d’ailleurs la création d’une médaille pour tous ceux qui ont dépassé le stade l’ABVD.
Parce que l’ABVD, c’est tellement mainstream quoi.
eh bien tu viendra 15 fois par jours et on te repondera
je suis assez daccord l’abvd est une chimio dont je me serai bien passé, jaurais preferé commencer par la chimio de ma rechute, jaurais evité bcp deffets secondaires et la remission aurait ete vite la… 
coucou jai eu mon 1er traitement pour un hodgkin rechute au premier scan comme toi pourtant remission completet déjà a mi traitement… jai donc effectuer un 2 eme traitement avec une autogreffe a la fin et la hop remission complete depuis bientôt 2 ans et on cest tous que 1 ans cest une très bonne date danniversaire alors pas de panique et jai meme rataquer a travailler 6 jours sur 7 une année après lautogreffe je viens de finir ma saison d’hiver debut avril alors vraiment pas de panique pour toi il faut juste etre patiente et avoir le courage
merci cedsa, je me demandais justement où tu en etais. Contente de voir que ça va.
T’as vu Lana, un de plus!!!
C’est compliqué votre cas. Vous n’avez répondu ni à l’ABVD, ni au BEACOPP ni au DHAP. Donc c’est un hogkin compliqué car il ne répond pas à plusieurs chimiothérapies.
Il faut donc frapper d’une autre façon. L’autogreffe n’est qu’un moyen supplémentaire de faire de la chimiothérapie, avec une greffe de CSH pour alléger les effets secondaires de l’aplasie. Alors qu’une allogreffe n’est pas un autre traitement par chimiothérapie : c’est un traitement immunologique. Dans ce cas, on cherche à obtenir une attaque du système immunitaire contre la tumeur.
En revanche, j’aimerais également nuancer les propos de Ludivine : “je suis en rémission compléte suite a mon autogreffe et pour me permettre une guérison j’ai eu une allogreffe”. Je sais que Ludivine pense que l’allogreffe est très probablement le seul moyen de guérir après une rechute, mais je ne suis pas d’accord avec cela, plusieurs sur ce forum l’ont prouvé. Moi d’une part (alors que j’avais une rechute agressive), je suis en rémission depuis presque 3 ans après une simple autogreffe. Mathieu (Bonostra) également qui a eu une double autogreffe était également un peu réfractaire à certains traitements, et cela fait plus de trois ans qu’il est en rémission.
On ne parle de guérison qu’à 5 ans, donc je ne tire pas de plans sur la comète. Mais on peut très bien guérir après une autogreffe. Les études sont claires : 50 % de chances !
Hello 
Voir aussi Mathieu (Bonostra) et bien d’autres…
guillaume tu ne sais pas ce que je pense, car quand je dit ca je parle de mon parcours et uniquement de mon parcours… je sais tres bien que lon peut etre en remission complete avec uniquement la premiere ligne de traitement (ioana napo et dautre lont prouvé) ou apres une seule auto, la preuve je lai etait moi aussi… sauf que dans mon cas lallo etait necessaire pour justement avoir la possibilité dentrevoir une guerison dans 5ans (merci de me rappeler ceci) et limiter le risque de rechute. chaque cas est differend et ce nest pas parce que toi tu nas pas cru en l’allo que tout le monde doit penser ca… l’allo a fonctionné sur moi cest tout ce que je retiendrais…
et je suis ravie, sincerement, pour vous qui avait eu quune auto, car vous navez pas a gerer lapres greffe… (merci encore de me le rappeler)
[quote=ludivine63]guillaume tu ne sais pas ce que je pense, car quand je dit ca je parle de mon parcours et uniquement de mon parcours… je sais tres bien que lon peut etre en remission complete avec uniquement la premiere ligne de traitement (ioana napo et dautre lont prouvé) ou apres une seule auto, la preuve je lai etait moi aussi… sauf que dans mon cas lallo etait necessaire pour justement avoir la possibilité dentrevoir une guerison dans 5ans (merci de me rappeler ceci) et limiter le risque de rechute. chaque cas est differend et ce nest pas parce que toi tu nas pas cru en l’allo que tout le monde doit penser ca… l’allo a fonctionné sur moi cest tout ce que je retiendrais…
et je suis ravie, sincerement, pour vous qui avait eu quune auto, car vous navez pas a gerer lapres greffe… (merci encore de me le rappeler)[/quote]
Je regrette sincèrement si je t’ai froissée, ce n’était pas mon intention. Si mes propos ont été trop aigüs, encore mille excuses. Je souhaitais simplement rebondir sur cette phrase, en insistant justement sur le fait que chaque cas est unique. Effectivement, en me relisant, je me rends compte que j’ai été trop loin, je n’avais pas saisi la connotation “Dans mon cas…”.
Encore une fois, je suis désolé.
sincèrement.
Guillaume.
oulallalala non tu ne m’as pas du tout froissé, j’aurais du mettre des smiley, c’était de l’humour les parenthèses
je t’expliquais juste ce que je pensais
il m’en faut plus pour me froisser mais c’est vrai que quand on me lit on a l’mpression que je vois que par l’allogreffe, c’est juste qu’au début je ne voulais pas la faire, par peur de mourir, par peur que ça échoue, par peur des complications… mais j’ai fait confiance aux medecins et au final mes peurs n’etais pas fondées, meme si j’en ai chié, si c’était a refaire je referais pareil!! je témoigne…
sans rancunes aucunes ne soit pas désolé
lulu
tout d’abord je tiens à m’excuser d’avoir suscité les passions, j’étais “down”, Ludivine, peut être que tes médecins ont choisi l’allo après la tep de des 4 cures d’ivox?
Guillaume, l’hémato m’a parlé de plus de 70 pour cent???étais ce pour me rassurer, il faut dire que j’ai été suivi pendant un an à huriez, avant que l’on ne trouve cette maladie de hodgkin, et des bruits de couloirs m’ont laissée entendre que c’était incompréhensible que le professeurxxxxxx soit passé à côté de ça, donc la confiance, c’est dur dur…
merci cdsa de ton témoignage! j’ai aussi une connaissance, (meilleure amie de mon infirmière) qui a rechuté au premier scan: presque deux ans de greffe! encore une de plus aussi:)