Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour Yves_B

Merci pour votre message qui donne de très bonnes nouvelles et beaucoup d’espoir à nous tous.
Cordialement
Turquoise

1 « J'aime »

Bonjour Joëlle,
C’est magnifique !!! :raised_hands:

1 « J'aime »

Merci Véro
J’espère que beaucoup de malades auront la chance de connaître cette rémission.
Courage à tous
:muscle::muscle::muscle::muscle:

1 « J'aime »

Votre mari est sur la bonne voie.
J’ai eu quelques infections ( staphylocoque aerus et bronchiolite)pendant 8 mois avec deux hospitalisations.
Comme vous le faites remarquer, rien de comparable à l’autogreffe.
Courage à vous deux. :crossed_fingers::crossed_fingers:

:muscle::muscle:

Bonjour Yves
Cest formidable, quelle bouffee d espoir!
De mon cote, je viens de debuter ibrutinib.
Je suis vraiment heureux pour vous et pour nous tous, votre experience nous redonne le moral.

2 « J'aime »

Merci beaucoup Coat. J’espère que votre traitement Ibrutinic vous permettra une longue rémission.

Superbe nouvelle!!! :raised_hands:
De notre côté, mon mari a passé le PETSCAN à 1 mois. Plus aucune trace du lymphome :smiling_face_with_three_hearts:. J’avoue que nous étions émus de cette nouvelle.
Nous avons rencontré lundi l’hématologue qui le suit à Necker. Il nous a dit que, comme le disait si justement Yves, le taux de Cart-T cell dans le sang diminue (le taux de mon mari est à 15 %) voire n’est plus détectable, mais cela n’aurait pas de corrélation avec une potentielle possibilité de récidive.
Prochain rendez-vous de suivi le 17 mai. On espère que le résultat du PETSCAN sera confirmé :crossed_fingers:
Pas d’effets secondaires particuliers depuis le retour à la maison à part une grosse fatigue qui tend à s’atténuer. A ce stade il n’a eu “que” 2 transfusions de plaquettes. Il commence juste à sortir de la maison pour de courtes balades.
Nous partons en week-end à la fin de la semaine. Ca va faire du bien d’aller respirer l’air de la mer :sunglasses: :merman:

4 « J'aime »

Bonjour Véro
C’est une très bonne nouvelle. C’est vrai, nous sommes habitués au mot"rechute". Alors le mot r
“rémission” suivi de “complète”, c’est magique.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour Véronique,
Super bonne nouvelle. Profitez bien de votre week-end
Yves

Bonne nouvelle véro
Profitez de votre week-end pour vous ressourcer
Attention écran total 70 obligatoire
Isa

A ce mot rémission et de plus complète est tellement attendue par bons nombres de participants de ce site
La magie de certains mots avec leurs pouvoirs sur la vie .
Nous on s’accroche encore et encore , le corps s’affaiblît…
Isa

1 « J'aime »

Merci Isab.
Nous allons en Normandie. Je pense que la protection 30 suffira :rofl:

Bonsoir Isab
C’est vrai qu’au fil des traitements, notre corps s’épuise. Nous sommes très fragilisés.
La rémission permet au corps de se reposer.
C’est très difficile de mener un combat sans répit. Courage à vous

1 « J'aime »

Bonsoir Régis
Je le trouve très déplacé cet aide soignant. Dans le procédé du traitement par Cart, les gentils leucocytes transformés vont tuer les méchants…ce n’est pas vraiment ce qui se passe en Ukraine ! Pfff, v’là comment je l’aurai rembarré ! :rage:

A Isa 2
Je n’étais pas en état de répondre quoi que ce soit tu sais !
Mais quand même cette chimio qui précède l’injection des CAR-T cells, c’est bien une politique de terre brûlée, même avec un recul de 12 mois .
J’ai relu le compte rendu ce matin. L’aplasie à duré plus de 10 jours ! Mais ce ne sont pas les "gentils CAR-T " qui l’ont provoquée. C’était les 3 jours “avant”, pour la chimio de préparation qui doit éliminer tous les leucocytes malades AVANT de réinjecter ceux qui ont été modifiés.
Yves

Bonsoir @Yves_B
J’imagine ! Tu devais être très fatigué.
Je ne connais pas encore la chimio. J’ai la chance d’être encore au stade A (même si je sens que ça ne va pas durer encore très longtemps).
Je trouve ça extraordinaire le traitement par Cart -T cells, mais en arriver là veut dire qu’il y a eu d’autres chimio avant !!
Plein de courage à toi
Isabelle

Bonsoir Isabelle,
Le traitement par CAR-T-cells n’intervient, pour le lymphome que j’ai (un LCM), que en 3ème intention, c’est à dire après 2 rechutes.
Ce n’est pas souhaitable d’en arriver là. J’espère que ta rémission va durer longtemps.
Pour en revenir à la réaction de l’aide soignant, il faut la situer dans le contexte, début mars 2022. On peut dire que quelques jours plus tard, après ce “nettoyage” complet assez semblable à ce que Poutine espérait faire, les CAR-T cells ont pu réaliser le travail de reconquête… comme les ukrainiens pourront espérons le récupérer leurs territoires.
Yves

1 « J'aime »

Bonjour à vous tous,
C’est parti, nous prenons l’avion ce soir, rv le 21 à hopital Mondor et 25 leucaphérèse…gros stress pour ces prochains mois, j’espère qu’on tiendra le coup tous les 2, mais surtout mon mari! je suis très inquiète même si je fais confiance, puisque vos témoignages sont là
amitiés et courage à vous tous

3 « J'aime »

Bonne nouvelle le processus est lancé
Le personnel est très bien formé et tout ce passera bien .
Tu as trouvé pour te loger durant la surveillance ?
Tu sais que tu peux compter sur nous tous pour te soutenir .
Attention il fait froid en France …
Bon courage
Isa

Bonjour Christine,
C’est une première bonne nouvelle, elle sera je le souhaite suivie par d’autres tout au long du protocole. A partir de la semaine prochaine ton mari va être pris en charge par une équipe expérimentée. Comme je l’écrivais il y a un peu plus d’un an, ce sont eux maintenant qui vont se battre pour que tout se passe pour le mieux. J’espère que tu as trouvé une solution pour n’être pas trop loin de l’hôpital et que les visites te seront possibles. Je croise les doigts pour vous deux.
Yves