Bonjour Isa,
Ton mari doit avoir bientôt la 3ème cure de son traitement Lénalidomide + Rituximab. Y a-t-il une amélioration au niveau du lymphome ? Mais peut-être en as tu parlé dans une autre rubrique du site. Je ne sais pas si d’autres personnes témoignent pour des traitements après CAR-T. Tu peux m’écrire en privé si tu veux. Courage à vous deux
Yves
J’espère, je redoute tellement ces prochains mois
ils parlent de le laisser sortir après 15J, je vais devoir être vigilente non stop!
Nous serons à 15mn jusqu’à fin juin, apres on ira à reims chez ma fille encore 1 mois pour sécuriser
bilan cardio, a été fait ici mais pas le bilan neuro.
J’imagine qu’en période de crise , on doit faire des brefs passages à l’hopital, les visites doivent être règlementées
J’espère que ton mari va bcp mieux et que toi tu tiens le choc
On a des doudounes uniclo, pas envie de prendre un manteau on va vers les beaux jours quand même
vol à 17h d’ici donc 15h chez vous
Bonjour Yves
Oui l’équipe va surment le prendre en charge mais les infos d’un côté ne sont pas tjrs les mêmes de l’autre,
On nous a prêté un appartement jusqu’a fin juin à 15mn de l’hopital,c’est génial, ça permet de ne deranger personne, encore un gd merci à Isa1 qui m’avait proposé son aide! vous êtes tous formidables et pleins de generosité.
Je voudrais avoir 3 mois de plus pour que tout soit passé et loin derrière .
Le protocole normalement est de 15j à l’hopital mais la leucaphérèse ayant lieu le 25, j’espère que la reinjection ne sera pas trop tard , vs parlez de un mois, ici on ns a dit 2 semaines et à mondor 3!!
Comme on ne maitrise rien, on va se laisser porter et on verra bien
bon courag eà tout le monde
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Bonjour Christine,
Pour la sortie, 15 jours après l’injection des CAR-T (donc une vingtaine de jours en tout) c’est la durée minimum. Mais s’il n’a pas tout récupéré à 100% , le mieux est quand même de rester sur place, car si il a besoin de transfusion, je trouve que les transferts sont risques d’infection. Mais vous n’en êtes pas encore là.
Est-ce que jusqu’à la leucaphérèse il a encore un traitement ? Prenez des précautions pour arriver en bonne forme à cette leucaphérèse. Pour la durée entre la leucaphérèse et la re-injection, l’hématologue vous la donnera à votre visite du 21, elle depend du laboratoire où sont envoyés les leucocytes. Pendant cette periode, il peut y avoir une chimio de transition (appelée Bridge). Mais essaie de te détendre, tout va être sous contrôle. Si tu vis à 15 mn de l’hosto tu vas pouvoir être bien présente et informée.
Je croise les doigts pour vous deux.
Yves
Bonjour à tous,
Je confirme qu’il vaut mieux rester sur place quelques temps. Depuis sa sortie (à J+15 soit mi-mars) mon mari a eu une transfusion de plaquettes chaque semaine. Vendredi dernier il a eu plaquettes plus immunoglobuline (ça a duré 5 heures). Ses taux (globules rouges, blancs et plaquettes) sont bas. Il a 2 piqûres de Zarzio à faire cette semaine plus 1 comprimé de Revolade par jour pour relancer la moelle osseuse. L’hôpital nous appelle pour nous donner rendez-vous du jour pour le lendemain quasiment à chaque fois 
. Vendredi dernier on a eu la surprise de l’immunoglobuline et des 3 heures de transfusion qui vont avec.
Bon c’est pénible, mais n’oublions pas que les CarT cells semblent avoir fonctionné 
Prochain Petscan (à 3 mois) le 10 mai 
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Bonjour Véronique,
C’est vrai que sur le coup, j’avais trouvé très dures les 4 semaines d’hospitalisation puis le maintien en maison de Soins de Suite et Rééducation, mais a posteriori je crois que pour ma fatigue et celle de mon épouse cela a été un moindre mal.Il y a sans doute une surcharge dans les hôpitaux qui fait qu’on ait cette tendance à réduire aux 15 jours. Il faut analyser chaque situation particulière avec l’assistante sociale de l’hôpital.
Courage à toi et à ton mari. Amitiés
Yves
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Bonsoir véro
Pour mon mari ça été pareil , les transfusions de globulaires et de plaquettes ont été très fréquentes et très longtemps après injections des car t cells ( plusieurs mois )
Après il faut pas oublier que les 3 jours de chimio post car t sont très agressifs pour effectivement faire baisser les lymphocytes en vu de la réinjection .
Bon courage à tous les deux
Isa
pas terrible tout ça, j’espère,qu’en 3 mois tout sera bouclé! l’état général est bon, je ne pense qu’il ait besoin d’un bridge, j’aimerai bien retrouver notre maison en juillet même si on a décidé de la vendre! et de rentrer en métropole définitivement.
Comme ca va être long pour tout le monde!
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c’est parti rv aujourd’hui pour le protocole
Bonjour Christine,
Vous allez avoir le calendrier exact et pouvoir vous organiser. Vous allez aussi rencontrer les membres principaux de l’équipe et en principe l’infirmière coordinatrice des CAR-T qui devrait vous donner un carnet expliquant tout ce qui va se passer sur les 3 mois à venir. Celle qui m’a accueilli à Lyon a toujours répondu aux questions que se posait Marie Hélène pendant mon hospitalisation. Je croise les doigts pour vous. Cordialement
Yves
Bonjour Cassie
Le bridge est une chimio d’attente qui permet au lymphome de rester en régression
Bonjour à tous,
Voilà le prélèvement a été fait ce matin, avec pet scan et irm
RAS
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Bonsoir
Un petit mois et l’injection sera réalisé, un bridge entre temps
Allez dernière ligne droite
Bon courage
Isa
Peut être pas de bridge, car le pet scan de ce matin ne montre pas de reprise du lymphome.
prochain rv le 12 mai avec oncologue on ne sait pas pourquoi finalement.
J’espère que ce sera un petit mois pour la réinjection, je redoute tellement les effets secondaires!
Bonjour
Alors j’ai un scoop! nous sommes à Paris depuis bientôt 2 semaines, le prélèvement des cellules a été fait mardi, le pet scan dans la foulée, IRM cérébrale et gros bilan sanguin!
prochain rv prévu le 12 mai avec oncologue
Cet après,midi, il nous téléphone pour dire que finalement il y a abstention thérapeutique, trop tôt pour faire les CarT car juste 3 ganglions au niveau du cou , qui ne peuvent pas être prélevés car trop petits, surveiller par un pet scan dans 3 mois, on congèle les cellules en attedant
On est complètement déstabilsés par cette nouvelle, bonne plutôt mais en même temps, nous avions demandé d’attendre aout car logistiquement c’était mieux pour nous, Tout le monde a dit non, il ne faut pas attendre c’est mieux si le lymphome est endormi,on n’y comprend plus rien
10000km pour rien
Est ce que ce cas de figure est arrivé à quelqu’un?
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Bonjour
Alors là je n’ai jamais attendu d’un report de car t cells
Peut être une évolution positif de la maladie les orientent vers cette solution
Une bonne nouvelle , déstabilisante je veux bien l’admettre
Essayer d’avoir plus d’explication lors de votre consultation
Isa
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complètement déstabilisant, j’en ai pas dormi de la nuit! car comme nous le savons tous , ce lymphome rechute hélas.
A la Réunion, on nous avait demandé de partir vite justement parce que la maladie n’était pas repartie et que c’était bcp mieux, ça évitait une chimio de transition
Si ça se trouve dans 3 mois on va devoir repartir, avec tout ce que cela engendre comme coût, logistique, etc…on est sur le fil, nous sommes en train de vouloir vendre notre maison et à chaque fois on stoppe car on ne sait pas s’il faut partir en urgence ou pas!!
rv fixe au 12 mai et on va demander des explications, on sécurise jusqu’à fin mai ici ,de tte façon
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Bonjour Christine,
Il faut considérer d’abord le bon côté de ce résultat des examens. Le lymphome de votre mari n’est pas en évolution - d’ailleurs le fait qu’il n’y ait pas eu de bridge après la leucaphérèse allait dans ce sens. Il n’y a pas eu de rechute. C’est très positif comme nouvelle.
Ce qui est plus étonnant serait plutôt le diagnostic fait dans l’hôpital précédent. A ma connaissance, les CAR-T ne sont jamais utilisés en préventif, mais seulement après un diagnostic de rechute. Y avait-il eu un Scanner montrant une reprise du lymphome ?
Pour les lymphocytes prélevés, ils sont toujours congelés après leur transformation génétique et ne sont décongelés que quelques heures avant la reinjection. Donc ce prélèvement ne sera pas en pure perte.
Je comprends que vous soyez perturbée en raison des dispositions que vous aviez du prendre pour deux mois , mais dites vous surtout que pour la santé de votre mari c’est une bonne nouvelle. Courage à vous deux.
Cordialement.
Yves
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Merci pour ces informations Yves, mais la rechute est inévitable, on le sait, du coup on va être sur le fil pendant des mois.
On n’osera faire aucun projets, une de nos filles se marie en juin l’an prochain, si les CarT sont programmés pendant cette période…etc…
En 2017, alerte en avril, ils nous ont dit que c’était une fausse alerte et ils ont fait la chimio en novembre,
Tout cela est bien décourageant, même si c’est positif quelque part mais là, on est complètement destabilisés.
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Bonjour Christine,
Je comprends que cette situation soit vraiment déstabilisante au niveau matériel et psychologique mais peut-être est ce un mal pour un bien. Je m’explique : le lymphome est aujourd’hui quasiment endormi ce qui est une très très bonne nouvelle. Les CarTcells sont prêtes à être réinjectées, l’équipe médicale sera donc plus réactive si la maladie repart. Le temps qui va s’écouler entre aujourd’hui et la réinjection (si l’on considère qu’il y aura forcément réinjection) va permettre à ton mari de se remettre complètement de son épisode cardiaque. Plus il sera “en forme” plus facilement il supportera les potentiels effets secondaires de la réinjection des CarT. Le temps qui passe, même si c’est anxiogène pour le moment, ne vous est pas forcément défavorable.
Bon courage à vous deux.
Véronique
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