Vero ,
Bon retour à ton mari
La meilleure des convalescences est à domicile .
Continue à lui faire écrire la phrase tout les jours et à compter à l’envers , cela permet d’avoir un aperçu générale .
Chouchoute le bien
Isa
petite question,entre le 1er rv avec hematologue et le prélèvement, combien de temps cela a pris?
1 mois, 2 mois?
Quelle est la qualité de vie pendant les 6 mois de surveillance et après
Bonjour cassie
Je pense que cela dépend de chaque centre et de la disponibilité des centres de transfusions de sang .
Pour mon mari après l’annonce de la mise en place dès car t cells , la leucaphérèse a eu lieu 7 jours après et la reinjection 27 jours plus tard .
La leucaphérèse a été rapide ( petite journée ) contre 4 jours lors des prélèvements des cellules souches en vue de l’auto greffe qui a été finalement abandonné
Le suivi sur les 6 mois est soutenu avec un rendez vous hebdomadaire au départ puis pet scan régulier
Tu as raison de prévoir l’organisation vu la distance de l’habitation .
Isa
Merci isab,oui suis en total stress,limite burn out, depuis janvier! suite à mon gros choc émotionnel (mon mari a failli mourir suite au médicment immuno)
on a demandé un rv avec hemato à paris en mai, mais pas encore la réponse
la distance pose énormement de problèmes de logistique
merci pour ta réactivite, courage à vous
Bonjour à tous,
Nous sommes toujours en attente d’un rv et des reponses de l’hopital henry mondor Paris, c’est usant…
On ne peut pas s’organiser…Bref , j’espère que vous allez tous bien , en tout cas que la vie s’améliore positivement.
Je reviens encore avec une question, c’est mon mari qui va subir ce trt et comme il y a bcp d’effets secondaires, je ne comprends pas ce que ça change d’être à 1h ou 2 de l’hopital, c’est stressant
Je vais me retrouver seule avec lui dans un appartement et un lieu que l’on ne connait pas, si d’un coup un effet secondaire apparait, comment vais je gérer l’urgence de la situation? vais je avoir droit à une ambulance genre Samu pour l’amener à l’hopital de reference, a-t-on du temps…etc…merci de vos conseils
Bonjour Cassie,
La proximité de l’hôpital référent qui a fait les CAR-T, c’est pour la periode qui suit l’hospitalisation. Je pense que dans votre cas, ton mari sera suivi 4 semaines à l’hôpital comme ce fut le cas pour moi (j’habite à 150 km). C’est la période où les reactions sont les plus frequentes. On ne sort plus tôt que si on habite à proximité. C’est dans les mois qui suivent la sortie qu’il faut pouvoir être transféré rapidement, en moins de deux heures. Pendant cette période il y a des contrôles programmés. Ces transferts se font bien sûr en VSL ou en ambulance. Mais j’ai dû faire une demande d’entente préalable à la SS pour transports répétés et longs. C’est le médecin traitant qui fait cette demande. Tout cela est bien prévu, tout se passera bien.
Cordialement
Yves
je te remercie Yves pour ta reponse, c’est tellement compliqué pour nous, tu sais que l’on habite à 10000km, donc l’organisation de 6 mois sur paris ou pas très loin , doit se gerer à distance
merci pour ttes tes infos
j’espère que tout va toujours très bien pour toi
cordialement
Bonjour @cassie1,
Dans quel hôpital allez vous sur Paris ? Avez vous trouvé où vous loger ?
On peut en discuter si vous le souhaitez. Je suis à 25 km de Paris.
Bonne soirée
Bonjour Isa
Nous serons à Henri Mondor, je ne comprends notre hématologue, elle avait un RCP mercredi dernier et ne nous a tjrs rien dit!!
ça use
donc aucune projection pour se loger etc…on est dans l’attente, il était prevu que l’on aille en métropole en mai, les billets sont achetés mais on ne peut pas s’organiser faute de dates!!
De toute façon compte tenu des prix en region parisienne , on va essayer de trouver aux alentours , si tu connais des gens qui font des locations de meubles, je prends toutes les informaions
bonne journéé
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Bonjour @cassie1,
As tu reçu mon mail ?
Je peux vous héberger. J’ai une chambre de libre et je peux en modifier une autre qui sert de bureau si vous voulez être dans 2 chambres séparées. Il faut monter un étage pour atteindre la chambre et la salle de bains avec WC.
Évidemment, je serais présente avec mon chien !
Sans bouchons, je suis à 30, 40 min d’Henri Mondor, 1h30 avec bouchons. J’utilisais un taxi Conventionné pour y aller et il était réellement top ainsi que ses collègues.
Mon hématologue est un homme. Envoies à ton hématologue, à sa secrétaire un email pour savoir ce qu’il en est.
Tiens moi au courant si ma proposition t’intéresse.
Bon courage
CC Isa1, je t’ai répondu en privé
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c’est possible d’avoir ton mail?
je viens de reessayer
e viens de lire à l’instant!
Mon dieu! c’est incroyable ta proposition, effectivement ça m’intéresse, on en reparlera quand j’en saurai davantage!
bien sûr on te dédommagera ,
Une seule chambre suffit,
La vie réserve de belles surprise qd on est au fond du trou!, en échange nous te recevrons bien volontiers chez nous à la Réunion quand tout sera derrière nous
Je note tout ça, et je relance notre hémato
mon mari subit une intervention le 3 avril sur ses fibrillations, on se concentre là dessus .
Je te tiendrai au courant,j’ai bien noté et je n’oublierai pas.
J’espère que ta santé est très bien à présent, j’ai du mal avec les files des sujets et suis un peu perdu des fois
Je me demande aussi si les conversations sont vues par tout le monde!??ou pas
amitiés
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Bonjour @cassie1,
C’est tout naturel.
Dès que tu as des nouvelles de ton hématologue, n’hésites pas.
Bon courage à ton mari.
À bientôt.
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Bonjour à tous
Je souhaite tout d’abord prendre des nouvelles de vous tous. Comment va ton mari Isab? J’espère que ses douleurs se sont atténuées.
Pour moi, j’ai eu mon tepscan lundi. J’ai bénéficié du traitement carTcells le 12 avril 2021.
Mon tepscan décrit une rémission complète aujourd’hui.
Courage à vous tous.
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Bonjour à tous
J’ai eu hier les résultats du TEP scan passé le 21 (à 1 an et 10 jours après les CAR-T). RC, plus de traces du lymphome 
. C’est encourageant après une année quand même difficile. Par contre, l’aspergilose qui a fait suite à l’aplasie laisse encore apparaître des traces sur les images du TEP, mais elle est toutefois en régression. Prochain contrôle dans six mois pour le lymphome.
Avec le message que vient de faire passer Joëlle, c’est un encouragement pour toutes celles et ceux qui ont commencé ou qui sont en attente de ce traitement par CAR-T-cells.
Amitiés à toutes et tous.
Yves
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Joëlle,Yves
Une très très très bonne nouvelle pour tout les deux .
Un espoir pour les autres qui attendent la guérison ou un traitement
Une longue bataille qui aboutit à une victoire
Des nouvelles positives sont toujours les biens venues .
Votre rémission est un peu la notre , elle remplie notre espérance
Fêtez cette victoire avec les vôtres et de mon côté je penses bien à vous
Je ne vous souhaite plus courage pour la suite mais du bonheur pour votre nouvelle vie
Amitié
Isa
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Oui , c’est super Yves, suis trop contente pour toi et encourageant comme le dit isab, quand comme nous , le trt est en attente, avec toutes ces questions de l’avant et de l’après
je vous embrasse
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