Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour cassie
Dans d’autres circonstances on dirait bienvenue au club mais la c’est bien différent .
Renseignez vous à la permanence de la ligue du cancer , ils mettent dans certaine ville à disposition un ou des appartements dans les cas similaires.
Bon courage
Isa

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Bonjour Cassie,
Le bon côté de l’information c’est que ton mari ait été admis pour les CAR-T cells en reunion de concertation entre votre oncologue et l’IPC Marseille. Pour la suite il y aura après la consultation avec l’oncologue et les contrôles cardiaques et sanguins, un premier rendez-vous pour la leucapherese, et le traitement proprement dit avec les CAR-T commencera 4 semaines plus tard. C’est à partir de là qu’il faut rester à proximité de l’hôpital. Je te donne plus de details en message personnel. Courage à vous deux.
Yves

Bonjour Cassie
Je vais essayer de répondre à ta question
Avant les carTcells : entretien avec l’hematologue, neurologue avec des tests neurologiques, cardiologue et tests cardiaques, pneumologue et ses tests, prises de sang ( ils ont maintenu mon taux d’hémoglobine et mes plaquettes à la normale par des transfusions).
Si besoin est, il y aura une chimio d’attente pour stopper l’évolution du lymphome.
Bon courage à vous deux

Nous en somme à J+7 de la réinjection des CarT. Toujours un peu de fièvre, pas d’autres signes. Les résultats sanguins ont montré un “petit” (dixit les médecins) staphylocoque qui va être dézingué avec les antibiotiques (je ne comprends pas pourquoi, alors qu’il est en aplasie, l’hôpital accepte que les gens entrent avec leurs chaussures dans les chambres :triumph:

Ses globules blancs ont commencé à remonter un peu.
Les résultats de l’hémoculture pour connaitre le taux des CarT ne sont toujours pas sortis, c’est long… Les médecins disent que les globules blancs ne peuvent pas remonter comme ça sans l’appui des CarT cells. A voir…
:crossed_fingers:t2: :crossed_fingers:t3: :crossed_fingers:t4:

Bonjour à tous,
J’ai plein de questions :
-Qui s’est fait soigner a henri mondor à paris pour les Car T Cells?avis sur prise en charge
-les 6 mois qui suivent l’injection permettent-ils de vivre à peu pres normalement?
-Est-il indispensable de rester un mois à l’hopital après l’injection?
-Les effets secondaires permettent ils d’arriver rapidement à l’hopital sans danger,
-est ce qu’un hopital plus proche peut prendre le relais?
-que se passe t il en cas de rechute apres car T Cells, quelle alternative?
merci,suis en stress

Bonjour cassie
Je n’ai pas d’avis sur l’hôpital mais tout les centres certifiés ont les mêmes schémas concernant les car t cells .
En ce qui concerne le suivi dans un autre hôpital en cas d’urgence c’est plus délicat . Par expérience il faut à chaque fois ré expliquer les car t cells et peu ne connaissait . Dans ce cas là ils vont au plus urgent et transfert au centre référent
Les 6 mois suivant les car t cells sont comme les effets secondaires spécifiques à chaque personnes , il faut faire très attention aux risques infectieux et porter les masques ffp2 même en présence de la famille ( chez nous le masque est systématique )
La durée de l’hospitalisation est variable , minimum +14 jours à l’injection à+ x jours suivant l’intensité des effets et l’état du patient .
Par contre à la sortie de l’hôpital tu dois habiter à moins de 2 heures du centre référent sinon tu es accueillis en soins continue.
En ce qui concerne l’échec dès car t cells , on est en plein dedans.
J’appelle pas vraiment échec car c’est une chance d’y avoir droit .
Au bout de 8 mois la masse a repris du volume , la on passe au protocole R 2 ( lenalidomide et rituximab) , après mon mari est réfractaire à la chimiothérapie donc compliqué pour trouver une solution
Voilà notre vécu, mais cassie n’oublie pas chaque patient réagit à sa façon, l’état général compte beaucoup .
Cassie bon courge dans ton rôle qui est essentiel
Isa

merci beaucoup Isa pour ton temoignage.
Depuis 2011 on est dedans, avec au départ autogreffe, puis 2017 rechute declanchement de neuropathies pedant 2 ans, 2021 rechute , prise de Ibrutrinib, 2ans, tout allait très bien mais malheureusement intoléré au niveau cardiaque,
bo courage à vous aussi

Merci
On devait passer par l’auto greffe mais annulé suite aux échecs des différents protocoles. Les car t cells sont vraiment une énorme chance pour les patients éligibles

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Oui c’est surement vrai…
On ne peu tpas rester en soins continus pendant 6 mois! il faut trouver un plan B
est ce que ton mari a eu beaucoup d’effets secondaires?

Bonjour Cassie,
Je comprends ton stress. C’est pas facile de “digérer” tout ça. Comment réagit ton mari ? Je vais essayer de répondre à tes questions en fonction de mon vécu personnel :

  • Pour l’hôpital à Paris ; tous les centres agréés CAR-T appliquent le même protocole. Mais tu peux avoir des opportunités pour le logement à proximité qui peuvent te faire choisir un centre plutôt qu’un autre.
  • La vie “normale” pendant les six mois de suivi ? oui, mais cela va dépendre de chacun en fonction des complications qui peuvent survenir, infections par exemple (ça a été mon cas)
  • Le maintien à l’hôpital après l’injection des CAR-T est entre 2 à 4 semaines. Là aussi cela dépend des réactions neurologiques (il y a des tests réguliers) et infectieuses possibles (on ne nous laisse pas sortir si on est en cours d’infection).
  • Les effets indésirables après la sortie peuvent être pris en charge dans un autre hôpital que le centre agréé s’ils ne sont pas d’ordre hématologique (c’est mon cas pour l’aspergillose, soignée à Annecy, à 150 km du centre CAR-T de Lyon)
  • Les alternatives en cas de nouvelle rechute après les CAR-T existent. En juillet dernier, l’oncologue pensant qu’on était face à une rechute après 4 mois, m’avait proposé de m’inscrire dans un nouveau protocole ( mais heureusement la biopsie sur les ganglions qui étaient apparus s’est révélée par 2 fois négatives vis à vis du lymphome).
    Faisons confiance aux progrès permanents de la médecine. Bon courage dans ton rôle d’aidante et force et courage à ton mari.
    Yves
    P.S. Aujourd’hui 10 mars, jour anniversaire de mes CAR-T cells :slight_smile:
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Bon anniversaire à tes car t cells yves , un peu d’humour fait du bien

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Merci Cassie,
Oui, un an c’est déjà bien. J’espère que pour ton mari le nouveau traitement Lénalidomide +Rituximab sera efficace. Courage à vous deux
Yves

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rien n’est prevu pour l’instant, on est en attente

Merci Yves
On espère , il déguste avec des douleurs intenses au dos et hanches que rien ne calme ni morphine ,ni accupan, de toute façon il ne reste pas grand chose comme traitement……

Courage
à toi et ton mari Isab

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Bonjour Yves, bon anniversaire !!! :partying_face:
Ici nous sommes à J+11 de l’injection des CarT Cells. La fièvre est tombée jeudi dernier et plus de trace du petit staphylocoque.
A part la fièvre, il n’y a eu aucun autre effet secondaire. Le taux des CarT est enfin revenu de Cochin = 80 %.
Les taux de globules rouges est revenu quasiment à la normal et le taux des globules blanc est bien remonté. Il est donc potentiellement sortant mardi prochain :raised_hands:
Il a hâte de pouvoir prendre une bonne douche. :ocean:

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Bonsoir,
Pour la question de Cassie

Mon mari a été pris en charge à Mondor. Oui, il faut rester à proximité et suivre le protocole.Nous avons eu à faire à des hématologues compétents et humains.Apres 2 chimios qui n’ont pas fonctionné correctement il a été traité par car t cells.C’etait un lymphome B diffus à grandes cellules avec atteinte neuromeningee. Ce lymphome était très agressif et cela a été très dur. Nous avons la chance d’habiter proche de l’hôpital donc, les contraintes financières du logement nous ont été épargnées.Depuis les car t cells, une épreuve également (le 14 novembre dernier) il n’y a plus trace de lymphome et mon mari va BIEN ! Bien sûr il n’a pas encore recouvré la forme d’avant mais franchement c’est un miracle, nous revivons…Nous n’avons qu’à nous louer du service hemato de Créteil, ils ont toujours été disponibles, ils nous expliqué clairement tout ce qui nous tombait sur la tête…
Je vous souhaite tous les courages et plein de confiance :muscle::muscle:

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Merci Viviou pour ta réponse, suis contente pour ton mari, quel soulagement!!
Nous avons subit en 2011, l’autogreffe, donc les Car T cells me semblent être le cousin germain.
Je n’ai encore aucune date, nous avions prevu de rentrer qques jours en métropole en mai, donc ns allons essayer de rencontrer l’équipe à ce moment là .
Il faudra probablement faire des AR pour le prelevement etc… ensuite le mois d’hospitalisation je resterai avec lui sur Paris, puis pour les 6 mois qui suivent, Reims n’est pas trop loin, on essayera d’habiter là bas, lesloyers sont plus abordables
bonne continuation et plein de courage à ton mari et à toi aussi

Bonjour Cassie,
Non mari a reçu les CarT cells le 28 février dernier. Il va quitter l’hôpital demain soit 14 jours après l’injection. Il a eu une autogreffe en août 2021. Même si chacun réagit différemment, je peux vous dire que les effets secondaires et les conséquences physiques des CarT cell sont moins impactant que ceux de l’autogreffe.
A ce jour ses ganglions (cou et sous claviculaires) ont disparu. C’est vraiment impressionnant.
Je vous souhaite beaucoup courage. Tenez bon ça vaut le coup !

Oh merci Véro-L pour ton message, ça remonte le moral, c’est très compliqué en ce moment!
encore des mois de patience , d’organisation (on est à 10000km) bref je craque…
Ton message me donne chaud au coeur
Bonne continuation à ton mari, que tout aille de mieux en mieux