Bonjour Véronique,
L’oncologue m’a donné la même information que Amaury. Mes cellules CAR-T ont progressivement diminué en proportion parmi les lymphocytes et à 9 mois il n’y en avait pratiquement plus. Le but est que la moelle génére à nouveau des cellules saines (si j’ai bien compris !). Mon prochain RV est le 23 mars. Je reposerai la question.
Courage à tous
Yves
BJR YVES
toujours aucune solution depyis 3 mois!
Bonjour Isab
Je suis en traitement depuis novembre 2018. Un petit répit en 2020 ( 6 mois). Notre vie est un éternel combat.
Il va recevoir un nouveau traitement qui j’espère , lui permettra de diminuer ses ganglions.
Pour moi, le scanner et l’IRM d’il y a deux mois ne montrent pas de reprise du lymphom’eux. Maintenant j’attends le tepscan du 20 mars.
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Bonjour Joëlle
Je vois que les nouvelles sont bonnes et je connais l’angoisse des futurs examens mais tu es en bonne voie .
Pour nous ,plus compliqué car rien n’est vraiment efficace même si les car t cells avaient diminué une partie , le masse reprend ses quartiers avec le retour des douleurs plus intenses .
Le combat est continuel , épuisant ,sans fin . On aimerait avoir du répit pour souffler ……
On part sur 3 cures après contrôle pet scan , voir si le traitement donne des résultats , si c’est négatif la suite sera plus qu’ incertaine
Bon courage et tient moi au courant de la suite
Isa
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On la souhaite tellement cette pause. Nous vivons lymphome, nous pensons lymphome
J’espère que le nouveau traitement sera efficace.
Courage à vous deux.
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Bonjour Cassie,
Tu parles du traitement Imbruvica de ton mari ? Il a été arrêté après ses soucis cardiaques ? On ne lui a pas proposé un autre inhibiteur de BTK ou bien c’est parce que tous provoquent les mêmes effets ?
Amitiés
Yves
Bonsoir Joëlle
Oui, le combat est continu. Difficile de l’oublier ce fichu lymphome, comme tu dis "on vit lymphome " dès que paraît un nouveau symptôme. Comme toi mon TEPscan de un an approche, c’est prévu le 21 mars et consultation de l’oncologue le 23. Croisons les doigts.
Je t’embrasse
Yves
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bjr
Oui Yves
tout a été arrêté, l’oncologue dit que c’est trop dangereux mais ne sais pas quoi faire
Elle a envoyé son dossier (1 mois dejà) a IPC marseille pour avis, toujours pas de repons eà ce jour
Très inquiétant car depuis 3 mois il est sans trt
cette attente me tue
J’espère que tout va bien pour toi
Bonjour Yves,
Merci pour ces précisions. Je pense qu’il serait intéressant de reposer la question.
Ici nous en sommes à 48h de la reinjection des CarT cells. Pas d’effets secondaires pour le moment 
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Bonjour Yves
Oui on croise les doigts.
A chaque apparition d’un effet indésirable ( et il y en a) on se questionne.
Pour moi le 20 mars c’est le tepscan.
Quand on voit le terme arriver, on est de plus en plus stressée.
Bon courage
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Joëlle , Yves
Je croisse les doigts pour le pet scan de tous les deux en espérant de bonnes nouvelles
Joëlle,
Comme tu le dis si bien les effets secondaires sont bien présents
Est ce que tes douleurs ce sont un peu calmé et le transit meilleur ?
Joëlle tu as raison on vit lymphome , on pense lymphome.
Cette maladie est coriace avec tous ses vices visibles et invisibles.
De notre côté la nouvelle est dur à encaisser, les mois à venir ne seront pas de tout repos , l’espoir s’amenuise.
Joëlle , Yves prenez soin de vous
Isa
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Bonjour Isab
Il faut attendre le résultat du traitement. Il faut garder un peu d’espoir. Je sais que c’est difficile d’y croire. Vous devez profiter des moments ensemble dès que c’est possible.
Cette pourriture, c’est comme une rivière. Il y a des torrents et des cascades, puis des moments d’accalmie. Des ruisseaux qui s’assèchent. 
Pour répondre, je suis toujours douloureuse, avec mes problèmes de transit, ma baisse d’acuité visuelle, une cataracte. MAIS je suis en vie.
Je ne vais pas me plaindre quand je lis ce que d’autres vivent.
Courage à vous deux
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Bonjour Isa,
Il faut garder espoir tous les deux. Les rechutes sont dures à encaisser, mais ces 3 cures de chimio il faut les prendre comme une nouvelle espérance de rémission. Ce sera sur le trimestre ?
Courage à ton mari et à toi.
Yves
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Bonjour Yves
J’espère que tes problèmes se sont résolus
Le traitement commence la semaine prochaine .
Association d’immunothérapie et d’immunomodulateur .
Toujours pas de chimiothérapies comme il est réfractaire à celle ci
C’est très dur de garder espoir quand les chances s’amenuisent, les douleurs sont de retour comme avant les car t cells . Si elles deviennent trop intense j’ai vu avec le médecin traitant pour remettre une pompe à morphine .
Cette maladie est assez violente pour vous les malades donc si on peut atténuer la souffrance .
Merci pour tes encouragements et j’espère que pour toi le pet scan + 365 sera positif ( de mon côté je compte tours les jours post car t cells )
Le bonjour à marie Hélène
Isa
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Bonjour Yves, Joëlle, et tous les autres qui nous lisent.
Je suis sûr que le mois de mars sera un bon mois pour les résultats des TEP 
Nous sommes à J+5 de la réinjection des CarT. Hier début de fièvre. Elle est montée en soirée à 39°. Une hémoculture a été faite pour écarter tout risque d’infection notamment du Picc line. Résultats demain. En attendant poche d’antibiotiques et paracétamol. Mon mari pense que cette fièvre est le début des effets secondaires. Il n’a aucun autres symptômes pour le moment.
Demain lundi nous devrions avoir le résultat de l’hémoculture pour le taux de carT. 
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Vero
Les effets apparaissent tard chez certains patients à +10 jours .
Chez nous ils avaient commencé à J 0 au soir , avec la fièvre et les effets neuros a J+2 .
Bon courage à tous les deux
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Bonjour Véronique,
A ce stade la fièvre peut être la conséquence du relargage cytoplasmique. L’important est d’éviter une infection extérieure et c’est bien qu’il soit mis sous antibiotique avant même de verifier l’infection. Les equipes sont maintenant parfaitement informées sur les mesures à prendre. Bon courage à lui et à toi.
Amitiés
Yves
bonjour Yves
Ns avons vu oncologue aujourd’hui, seule option les car T cells, On arrive dans votre club…
avec du positif, de la confiance mais c’est tres compliqué pour nous
rv à IPCmarseille en mai pour un 1er contact, après la logistique sera compliqué car ns habitons à 10000km sur une ile
On va devoir s’organiser pour habiter pres du centre si je comprends bien plusieurs mois… gros coût financier etc… puis ttes les questions…
bref après le 1er contact, comment s’est passé les rv suivant, les bilans etc, quelle duree entre les rv etc…
je ne retrouve pas les files sur ce site, tu as probablemetn dejà écrit tout ça mais suis perdue
interdiction absolue de reprendre ibrutrinib, trop dangereux
pause pour l’instant ,pas de reprise, intevention cardiaque maintenue en avril et en mai on voit
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Bonjour cassie1
Je me permets juste de vous faire passer cette info pour la logistique quand on vient de loin pour IPC Marseille, pour un logement proche autour de IPC, il y a une info sur cette page pour un LOGEMENTS HÔTELIERS, peut être vous renseigner.
Bon courage à vous pour la suite
Turquoise
merci bcp turquoise, je vais regarder
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