Bonjour Véronique,
C’est très bien si les ganglions ont diminué avec cette chimio (que les médecins appellent le “bridge”, pour faire le pont entre leucaphérèse et hospitalisation pour les CAR-T). Ensuite on est hospitalisé un peu avant la date prévue pour la réintroduction, pour une chimio 3 jours de suite, une journée de repos , et la réinjection des cellules. Si la convocation est pour le 31, il aura la ré-injection de ses CAR-T le 3 ou le 4 février. Mais je vois que le moral est bon.
Courage et amitiés à vous deux
Bonjour Isabelle,
Comme pour ton mari, je ne suis toujours pas débarrassé des “cochonneries” attrapées dans cette période délicate, et suis toujours sous antifongique en permanence. L’infectiologue de Lyon dit que c’est fréquent avec l’aplasie que nous avons traversée. Mais celle-ci est autant provoquée par la chimio très forte des 3 jours avant, que par la réaction de notre organisme quand les CAR-T viennent combattre les cellules cancéreuses.
J’espère que les antibiotiques ont eu raison de la dernière infection urinaire de ton mari. A ma dernière infection en octobre, l’infectiologue avait remplacé l’antibiotique en cachets par un antibiotique en I.V. pendant 14 jours. Bon courage à lui et à toi.
Amitiés
Yves
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Merci Yves
Le corps est mis à rude épreuve face à tous ces traitements agressifs
Les antibios sont finis depuis 4 jours on attend de voir si ça va tenir ou pas sans infection
Mon mari a déjà eu des antibios ( biberons ) en IV mais la c’est délicat il faudrait lui reposer un midline et il y aurait encore plus de risque d’infections .
En ce moment il est très fatigué et dort beaucoup
Bon courage à tous les deux
Isa
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cest genial Yves,suis contente pour toi
Bonsoir Cassie,
Le prochain rendez vous d’hématologie est prévu en mars, avec un TEP avant ; ce sera donc 12 mois après les CAR-T. Auparavant, en février, il faudra faire le point sur cette infection fongique que j’ai eu après les CAR-T. Pour l’instant j’ai toujours le traitement pour cela, qui fatigue pas mal mon foie.
Ton mari supporte toujours bien son traitement d’immunothérapie ? C’est sous quelle forme ?
Amitiés à vous deux.
Yves
Cher Yves,
Lire que vous approchez les 12 mois après les CarT cells est émouvant.
Je sais que c’est un combat de tous les instants mais ça fait tellement du bien de lire que malgré les difficultés la vie continue 
Ici le programme suit son cours. Seconde chimio d’arrêt prévue jeudi (motivée par une bonne résistance aux chimios et de bons résultats à à la précédente ).
Le rendez-vous avec le neurologue a été cool. 40/40 aux tests 
. Alors, 387 à l’envers çà donne combien ? 
Veronique
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Bjr Yves,
L’immunologie de mon mari Imbruvica , est sous forme de cachet à prendre tous les jours.
Malheureusement au bout de 2 ans c’est devenu toxique pour le coeur
Le 27 décembre , il a eu une tachycardie terrible (pouls 170/200) qui a durée 3j, ce qui l’a amené en reanimation car pour compléter le tableau il a attrapé la grippe et infection pulmonaire, pronostic vital engagé
heureusement au bout de 12j, il a remonte la pente et a pu sortir de réanimation
j’ai eu tres trés peur
actuellement il essaye de se remonter et ils essayent de stabiliser son arythmie, donc le trt immuno a été arrêté , afin qu’il se reétablisse
L’angoisse c’est qu’il ne pourra peut être plus reprendre ce médicament qui fonctionnait bien sur le lymphome en RC
Que reste-il comme option avant les Car T Cells
enfin…je vois que tout semble à peu pres bien se passer pour toi et suis contente
a bientot de te lire
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Bonjour Cassie,
Un autre inhibiteur de protéine BTK (qui agit comme Imbruvica sur cette protéine) est maintenant disponible. Il est peut être moins nocif pour le cœur. Demandez à votre hémato si c’est possible pour votre mari, puisque le traitement était efficace pour le lymphome.
Courage à vous deux
Yves
Bonjour Yves, Bonjour Joëlle, et bonjour tout le monde (ça évite l’écriture inclusive 
).
Aujourd’hui seconde chimio de “bridge” (pour rappel la 1ère a eu lieu le 12 janvier)
Le TEP de référence a été fait lundi dernier (30 janvier).
Les CarT cells sont arrivées à Necker. Elles patientent au congélateur.
La réinjection est prévue pour la semaine prochaine. Necker attend que le staff soit au complet (son hématologue référent est en vacances 
)
J’espère que ça continue à aller bien pour vous. 
Il a hâte que ça commence 
A bientôt pour la suite
Véronique
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Allez dernière ligne droite avant le grand jour
Il faut garder en tête que chacun réagit différemment au car t cells
Votre mari va avoir droit à l’écriture de la phrase et aux questions multiples chaque jour ( certains jours plus dures que d’autres )
Surtout ne soyez pas impressionné par les réactions de votre mari les équipes sont au top pour pallier les effets
Bon courage à tous les deux et tenez nous au courant de l’évolution
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En effet tout le monde réagit différemment aux CAR T, comme aux chimios ou aux greffes.
Moi aussi j’étais un peu inquiet avant l’injection mais il faut savoir qu’on est super surveillé par les équipes médicales pendant les heures et les jours qui suivent. Hormis des maux de tête (parfaitement contrôlés par les médocs) pendant 7 jours environ, je n’ai pas eu d’autres effets.
Donc j’ai envie de vous dire d’évacuer toute appréhension. En parler éventuellement avec les infirmières et l’hématologue. Et tout ira bien.
Bon courage.
Amaury
Audrey764,
Les CAR T n’ont pas vocation à durer dans le sang. Ce sont des lymphocytes T, modifiés certes mais ça reste des cellules sanguines. Dans mon cas à M+2, j’en avais moins de 1%. Chez certains patients on peut en retrouver encore 6 mois plus tard. Mais ça ne veut pas dire que ça n’a pas marché.
Où en est votre frère ? Il a été pris en charge dans un autre hopital ?
En tous cas, bon courage.
Amaury
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Bonjour Yves, Bonjour Joelle, tout le monde,
Petite visite à Necker ce matin. L’hospitalisation est confirmée pour jeudi prochain 23 février (enfin !!!). Injection des CarT cells prévue pour le 1er mars 
. PET scan prés CarT prévu mardi (c’est le deuxième 
mais il est vrai que 15 jours ont passés depuis le dernier + 1 chimio)
L’équipe nous a informé que les chimios de préparation passeront par le PAC mais que les CarT cells passeront par un Picc line. Explications : Le Picc line permet de diffuser plus lentement les CarT et de mieux doser la diffusion les produits anti effets secondaires.
Bon y en a marre d’attendre. Il est temps de se lancer. 
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Le planning est établi, la ligne de départ est proche .
Maintenant profitez d’ un peu de repos à la maison avant le grand rush .
Tenez nous au courant et surtout pas de panique pour les effets le corps médical est au top .
Je viens vous donner quelques nouvelles
Le pet scan a montré que le lymphome a repris du volume
On repart pour un traitement complémentaire
18 mois de traitements non stop et toujours pas le bout du tunnel .
Le chemin est long et laborieux
Bon courage à tous
J’espère que Joelle et Yves vous allez pour le mieux
Isa
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Bonjour Isa,
Courage, tant qu’il y a un traitement il y a de l’espoir.
18 mois c’est déjà bien. Et d’ici là peut-être une avancée de la médecine qui vous permettra de voir la fin du tunnel.
Je vous envoie plein d’énergie pour vous deux. 
Véronique
Merci
A ça stade je pense que les traitements ne sont plus vraiment efficaces
Comment va ton mari
Bonjour Amaury,
Votre mail qui m’interpelle car le staff de Necker nous a dit (et répété) que les cellules génétiquement modifiées (les CarT cell) se reproduisaient en cellules génétiquement modifiées et qu’elles cohabitaient avec les cellules saines voire qu’elles seront les seuls à vivre dans le corps et c’est cela qui permets que combattre efficacement le lymphome et d’empêcher la récidive. 
Les 3 jours de chimio sont passés sans soucis, juste une grosse fatigue. Les ganglions (il n’en n’a que dans le cou et sous les clavicules) ont bien dégonflé. La réinjection des CarT cells est prévue aujourd’hui. Forcément il est inquiet mais son état général est bon 
A suivre…
Véronique
Allez jour 0 pour lui ( on est à +302 jours à la maison
Les 10 jours à venir vont être un peu chaotique mais l’équipe est là pour y remédier.
Les questions et l’écriture de la phrase vont commencer
Courage à tous les deux